Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Retour à la maison aprés opération palais toulouse

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théomama
charlotte16
emmaclara33
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emmaclara33
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MessageSujet: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 12:26

Mon bébé de 7 mois a été opéré mardi dernier du palais par la docteur saboye.
Depuis le sommeil est très compliqué elle hurle dans son lit et s'endort que dans nos bras mais très difficilement nous sommes toujours obligé de lui donner du doliprane et de l'advil car elle hurle de douleurs, et la nuit elle se réveille très régulièrement et incalmable, on a repris le biberon vendredi mais elle prend en moyenne 90 et c'est assez compliqué et elle ne veut pas voit une pipette.
Est ce que c'est normal qu'elle est encore très mal et qu'elle ne veuille pas dormir, je me pose beaucoup de questions .
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 15:12

c'est ennuyeux de vivre une telle situation, mais tu n'es pas la première à rapporter ce vécu.
A t elle vraiment mal?
Il se peut que l'anesthésie et ce qu'elle a vécu à l'hopital lui génére des angoisses qui la font hurler.
Si réellement elle souffre, il faudrait en parler avec le chirurgien ou l'équipe du service
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emmaclara33
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 15:25

nous sommes partis vendredi et ils m'ont dit que c'est possible qu'elle plus mal que les autres mais normalement à la maison il y a plus d'anti douleurs
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 15:32

Rien ne t'empêche de lui donner des antidouleurs notamment avant les repas, s ça peut permettre qu'elle s'alimente correctement.
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théomama
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 18:19

coucou...déjà ouf que cette opération soit derrière !

alors certains enfants réagissent très fort à ces opérations au niveau du stress.....si en plus elle ne mange pas beaucoup elle doit avoir faim..

les douleurs au bout d'une semaine..au point d'hurler ainsi...j'ai peine à y croire.....

elle hurle moins quand tu lui donnes les antidouleurs ?
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emmaclara33
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 18:30

Oui elle se calme beaucoup et elle redevient très agréable .
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théomama
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 20:17

donc c'est peut être de la douleur quand même... alors donne lui les antidouleurs si ça fonctionne.... et comme le disait charlotte..tu peux lui donner le paracétamol une heure avant de manger pour qu'elle ait moins mal.
l'advil à jeun c'est pas terrible pour l'estomac...
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 14 Mar 2016 - 20:32

ça me rappelle Nathan. Il s'est fait opérer il y a deux mois et je me souviens avoir continuer à lui donner du doliprane même après le retour à la maison notamment avant les repas. Ca le soulageait donc c'est bien qu'il souffrait. J'ai fini par espacer les prises puis plus besoin mais donnes-en à ta puce si tu penses que ça la soulage.

Moi aussi il s'alimentait très peu et à la pipette exclusivement pendant deux semaines. Aujourd'hui ça va un peu mieux, le poids est toujours limite mais il a repris les quantités d'avant ou presque. Ma pédiatre m'a dit que s'était fréquent chez les bébés opérés et elle m'a donné des compléments alimentaires à mettre dans le biberon en plus des céréales, huile, beurre, crème fraiche, enfin tout ce qui peut enrichir la nourriture.

Pour les nuits, j'aurais tendance à dire que même maintenant c'est compliqué, lui qui dormait bien avant l'opération, il lui arrive très régulièrement de se réveiller en hurlant. Parfois il n'y a qu'un biberon pour le calmer, parfois juste une petite comptine. De là à dire que c'est dû à l'opération, je ne sais pas mais je pense que oui.

Je te comprends, ça me paraissait long à moi aussi le retour à la normale et pourtant je n'ai pas l'impression que ça soit fait. J'ai sans doute manqué de patience, je ne m'attendais pas à ce que ce soit si dur, malgré tout, je crois qu'on y est presque!

Je ne peux que te souhaiter bon courage et surtout de la patience!
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emmaclara33
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 21 Mar 2016 - 16:16

bonjour, bientôt 2 semaines que Chloé a été opérée ça va beaucoup mieux, elle mange mieux, et et elle dort beaucoup mieux et depuis 2 nuits plus de réveils !
On s’inquiète on a l'impression que le palais n'est pas très bien refermé sur le coté gauche je ne sais pas si c'est possible ?
Je ne sais pas quand est ce que je peux reprendre le massage de la cicatrice de la lèvre et combien de temps doit on le faire ?
Concernant le conformateur le chirurgien nous a dit le plus longtemps possible et vous ?
Je crois qu'on peut chauffer le lait 15 jours après.
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théomama
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 21 Mar 2016 - 21:35

oui après 15 jours tu peux y aller au lait tiède je pense....

ouf qu'elle dorme mieux !!!

pour le massage moi j'attendrais 2 mois....que ça ne soit pas sensible...

Quand le palais n'est pas bien fermé souvent le lait passe par le nez ...
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sunshine
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 21 Mar 2016 - 22:47

Super si ça va mieux Smile bientôt plus qu'un souvenir...

Pour le palais mal refermé, je pense comme Théomana que ça passerait par le nez. Elle n'a pas été vue en post-opératoire par le chirurgien ? Si tu as un doute, contacte le.

Tu parles de "reprendre" le massage, donc tu avais déjà commencé ? Si oui, je ne vois pas ce qui t'empêche de continuer, le palais c'est indépendant de la lèvre. Pour la durée des massages et des conformateurs, on a déjà remarqué que ça variait énormément d'un chirurgien à l'autre. Le notre avait conseillé 4 mois pour les deux, on était donc tranquille même avant l'opération du palais (un vrai soulagement d'ailleurs !)

Pour le lait, je pense que tu peux chauffer oui. Nous il avait conseillé alimentation tiède et molle pendant une semaine (mais bon, notre puce étant bien habituée à manger à température ambiante, elle refuse de toute façon dès que c'est un peu trop tiède Wink )

Bon courage et tiens nous au courant
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Sandrine22
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyMar 12 Sep 2017 - 12:51

Bonjour
Mon fils s'est fait opérer mardi dernier du palais à Toulouse. L'opération s'est bien passée et il a remangé 3 jours après les mêmes quantités qu'à son entrée à la clinique!
tout d'abord on nous a dit qu'il fallait qu'il apprenne à téter tout seul son biberon habermann je me demandais au bout de combien de temps on pouvait le faire...j'ai peur que si on le fait trop tôt les points lâches....on a constaté que si on le laissait faire il y arrivait mais il s'énerve parce que ça ne va pas assez vite...
notre plus gros soucis aujourd'hui c'est le sommeil. Il a toujours très bien dormi et a fait ses nuits très vite. Pourtant là depuis que nous sommes rentrés à la maison c'est la galère. Il s'endort difficilement dans les bras ou quelque fois sur le ventre (ce qui n'est pas pratique avec le conformateur) et se réveille presque toutes les heures et se rendort dans les bras. 2 ou 3 fois par nuit il fait des crises énormes où il hurle pendant 1heure!! il est incalmable. on lui donne des antidouleurs mais il semblerait que ce soit "plutôt" un fort besoin de succion. il a toujours tété doigt, sucette, peluche et là le fait de ne plus pouvoir rien mettre dans la bouche lui est très difficile.
Je pense que vivre une opération de cette importance pour un bébé est très dur pour lui. Mais je me demandais si quelqu'un s'était retrouvé dans cette situation et aurait des astuces pour que mon petit trésor retrouve des nuits calmes et sereines..
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyMer 13 Sep 2017 - 6:28

coucou...
beaucoup d'enfants ont le sommeil perturbé après les opérations.....entre inconfort...gènes en tout genre et stress de l'opération cela les empêche de bien dormir.
Tu fais déjà ce qu'il faut....le prendre....le rassurer....seul le temps va faire passer cela.....

pour le biberon....mon fils n'y avait pas droit après les interventions pour éviter que cela ne tire sur les sutures.....durant 5 semaines......c'est vrai que des points qui lâchent c'est toujours embêtant.....mais comme ton chir utilise un autre protocole difficile de savoir quoi faire....
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyMer 13 Sep 2017 - 10:06

Bonjour
Concernant l alimentation, Erwan avait commencé la diversification au biberon avant l opération.on nous a dit que l on pouvait recommencer en suivant mais pour l instant on ne lui donne que du lait...j ai peur que des petits morceaux de nourriture ne viennent se faufiler dans les points... Qu'en est il pour vous, vous aviez donné autres aliments? Lavé la bouche??J ai vu plein de choses sur internet et du coup je ne sais pas quoi faire....merci
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyMer 13 Sep 2017 - 10:23

Bonjour
concernant l'alimentation, ma fille pouvait prendre son biberon, mais le chirurgien m'avait prévenu qu'elle ne mangerait pas pendant 3 jours (douleurs, génes etc).
Elle a remangé des compotes dés le lendemain et son biberon le surlendemain.
Si tu donnes des aliments très finement mixés, il n'y a pas beaucoup de risques avec les points
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptySam 16 Sep 2017 - 12:43

Perso le biberon cuillère nous a été très utile
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MessageSujet: Re: Retour à la maison aprés opération palais toulouse   Retour à la maison aprés opération palais toulouse EmptyLun 18 Sep 2017 - 8:11

durant les 3 jours post op mieux vaut des aliments semi liquide....pas chaud.

Ensuite des aliments mous et lisses.....donc tu peux tout mixer...et éviter les légumes à fibres genre poireaux.......
il faut également éviter les fruits trop acides.....
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