Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Pose de drains : courte ou longue durée

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Romane roro
charlotte16
Emelyne
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Emelyne
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MessageSujet: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMer 25 Juin 2014 - 11:33

Bonjour à toute, mon fils porteur d'une fente unilatérale complète doit se faire poser des diabolos en septembre.

Par chance, nous pouvons coupler cette intervention avec la fermeture de la communication bucco-nasale, en revanche l'ORL veut partir sur des diabolos de type standards qui apparemment peuvent avoir une durée de vie très courte (de quelques mois à un an et demi), il nous a également parlé des diabolos "longue durée" que les ORL finissent souvent par poser chez les enfants porteurs de fente car ils tiennent de 3 à 4 ans mais ne paraît pas décidé à partir sur ceux-là dans un premier temps .

En sachant qu'Arthur ne tient pas en place, nous craignons de devoir renouveler l'intervention très vite et serions plus pour poser des diabolos longue durée d'emblée. Nous n'avons pas pu avoir d'explications sur les inconvénients de ces diabolos, l'ORL étant très réputé et comme souvent, assez expéditif et peu communicant.

J'aurai voulu avoir vos retours sur la problématique si vous l'avez déjà rencontrée. D'avance merci pour vos conseils !
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMer 25 Juin 2014 - 12:32

Bonjour
ma fille a eu un pose de diabolos lors de la fermeture du palais à l'âge de 10 mois, les derniers ont été posé vers 6 ans 1/2 et entre temps elle a dû en avoir deux fois tout au plus.
Malgré ses diabolos, ma fille est allée au bébé nageur avec des bouchons d'oreille faient sur mesure.
Mon ORL ne voulait pas poser de diabolos "longue durée" car souvent ça nécessite une nouvelle anesthésie pour les retirer et aussi parfois un tympan percé auquel l faut faire une greffe pour refermer cette ouverture.
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Romane roro
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Romane roro


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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMer 25 Juin 2014 - 15:31

Bonjours, j'ai eu des diabolos en primaires (chez moi on dit des drains) et à ce moment là, j'allais à la piscine avec l'école, il n'y a eu aucun problème si cela peut te rassurer Smile
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMer 25 Juin 2014 - 17:06

Il est extrèmement rare que les chir ORL posent des drains "longues durées" en première intention. La pose de drains "courtes durées" à l'avantage de ne pas nécéssiter de réintervention pour les retirer. Le risque avec les drains 'longues durées" c'est que le tympan peut rester ouvert lors de son retrait. Si votre ORL a bonne réputation, faites lui confiance. Si non, demandez une 2ème avis.

Le fait que les drains restent en place n'a rien à voir avec le fait que l'enfant soit calme ou non. ça dépend surtout si le tympan supporte le dispositif et ne le rejète pas trop vite.
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sonia81
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMer 25 Juin 2014 - 17:15

Bonjour,
Je suis d'accord, si la pose de drains courte durée est proposée, c'est la meilleure des solution. On m'avait posé d'autorité des drains longue durée à l'occasion d'une intervention et mes tympans ne se sont jamais refermés. Aujourd'hui après de nombreuses greffes ma situation s'est encore aggravée.
Ce n'est pas toujours le cas mais le risque existe et il faut en être conscient avant de prendre sa décision.
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théomama
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyJeu 26 Juin 2014 - 7:43

je confirme aussi que les drains ne partent pas parce que l'enfant bouge....

c'est vrai que souvent ils commencent par mettre des courtes durées.....mais en même temps les problèmes étant long à résoudre avec les enfants porteurs de fente certains orl partent directement sur les longues durées.

si c'est vrai que les longues durées peuvent être plus durs pour le tympan....je connais quand même beaucoup d'enfant (dont ma fille) qui ont eu des drains longue durée et qui n'ont pas eu de problème...
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptySam 28 Juin 2014 - 15:39

Bonjour, j'étais comme vous, j'aurais souhaité que mon ORL pose à ma fille des courtes durées mais mon ORL a préféré lui poser dès la 1e fois des longues durées. Il m'a dit que pour les enfants porteurs de fente c'était plus conseillée, car meme s'il faut réopérer pour les enlever (dans la plupart des cas, car ma fille les a perdu sans intervention), finalement on opère moins par rapport à des enfants qui perdent très rapidement leurs courtes durées et qu'il faut remplacer. Dès que les drains sont tombées, son otite séreuse est revenue, et donc réopération pour des longues durées...
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Emelyne
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMar 1 Juil 2014 - 11:00

Merci pour ces précisions les filles (je suis complètement novice en matière de diabolos comme vous avez pu le remarquer Wink

Je constate que les deux cas présentent leurs lots d'avantage et inconvénients... et qu'il revient aux parents de faire un ratio bénéfices/risques...

Dans le doute, nous allons en parler au chirurgien que nous voyons mi-juillet et qui doit organiser la double intervention




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Romane roro
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyMer 2 Juil 2014 - 16:20

Prends le temps de bien réfléchir, même si ce n'est pas quelque chose de grave, ce n'est quand même pas une décision à prendre à la légère, je suis avec toi Smile
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyJeu 3 Juil 2014 - 18:20

Oui, merci de ton soutien Romane, je vous tiens au courant Smile
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyVen 4 Juil 2014 - 7:19

normalement ça ne devrait pas être aux parents de faire la balance bénéfice/risque...mais au médecin qui devrait quand même être le plus en mesure, de part ses connaissances et son expériences , de faire le bon choix.
Au dernier colloque FLMP auquel j'ai participé , l'orl disait qu'actuellement si l'oreille n'est pas en souffrance, l'idéal serait de poser des appareils auditifs pour combler les pertes (surtout si l'enfant est très jeune à cause de l'apprentissage du langage) et d'attendre de voir si l'otite séromuqueuse se règle par elle même.
Ensuite par contre, si l'oreille montre des signes de souffrances il faut poser des drains.

mais les parents n'ont bien souvent pas envie d'appareils auditifs.....ce que l'on peut aussi comprendre...
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyVen 4 Juil 2014 - 20:54

Je ne savais pas que cette solution était préconisée maintenant, c'est un progrès.
Je n'ai pas l'impression que ce soit la solution choisie en France. Peut être à cause du cout des appareils ? Il y a aussi peut être le fait que l'enfant soit catalogué comme handicapé et rejeté notamment au niveau de l'école. C'est sur que ce n'est pas engageant pour les parents. C'est dommage
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyVen 4 Juil 2014 - 21:41

Ce n'est pas quelque chose de simple d'équiper un bébé d'appareils auditifs. Mon fils va avoir les siens depuis un an et on a de bons résultats sur les graves mais il va encore avoir besoin de réglages pour bien entendre les médiums et les graves (il entend à 60 db sur ces fréquences donc pas suffisant pour la compréhension). L'audioprothesiste va tout doucement pour ne pas risquer de léser l'audition résiduel.

Du coup, j'ai du mal à comprendre l'intérêt des appareils auditifs dans les otites sero muqueuses...
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptyVen 4 Juil 2014 - 21:45

Sauf dans des cas particuliers. Je connais une petite fille avec le syndrome CHARGE dont la surdité réelle est difficile a estimer. Elle a des appareils et n'ont pas posé de drains malgre des otites sereuses car sa laryngomalacie fait que ses oreilles couleraient tout le temps (donc impossibilité de l'appareiller).
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MessageSujet: Re: Pose de drains : courte ou longue durée   Pose de drains : courte ou longue durée EmptySam 5 Juil 2014 - 8:41

Citation :
Du coup, j'ai du mal à comprendre l'intérêt des appareils auditifs dans les otites sero muqueuses..

ça évite les lésions sur le tympan à cause des drains tout en restaurant l'ouïe.....ça permet de se donner du temps et de ne pas poser des drains tout de suite....

mais comme vous l'avez dit plus haut....l'orl disait qu'effectivement beaucoup de parents sont retissant pour les raisons que vous avez évoquées....J'étais moi même surprise d'entendre cela ...
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