Nos bébés et la fente labio-palatine
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 drains T-tubes

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Sévi
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MessageSujet: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyMer 14 Sep 2011 - 23:47

Bonjour,
Je reviens de l'ORL, et meme si je m'en doutais je suis un peu decue de revenir avec une date d'opération (le 12/10) pour la pose de t-tubes. Eloïse a une otite séreuse depuis la naissance. L'hiver dernier, elle a fait otites aiguës sur otites aiguës donc pour éviter de nouveau cela, mon ORL s'est décidé à lui poser ces drains (il voulait attendre ces 18 mois car apparemment plus de risques d'inflammation avant).

Il ne veut pas lui poser des drains provisoires (yoyos) mais directement des permanents (t-tubes) car ces derniers auraient été faits pour nos bouts de choux avec fente palatine! J'aurais peut être préféré des temporaires car je pense déjà au risque de non fermeture du tympans après (5% de risques pour les provisoires contre 15% pour les permanents). Avez vous ces memes pourcentages?

Elle devrait les garder 2 ans (voire plus si tout ce passe bien). Mais il m'a également dit que l'otite séreuse pourrait revenir... Donc peut être des drains jusqu'à 8-10 ans. Est ce que vos loulous les ont portés aussi longtemps?

J'en suis à mon 3e ORL, j'ai confiance, mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir des doutes...

Est ce que l'opération est douloureuse? Pourra t elle repartir à la creche dès le lendemain ou me conseillez vous de la garder à la maison?

Avez vous des conseils pour que ces drains se fassent oublier, notamment je pense au bain, à la piscine...
A quoi devrai je être vigilante?

Merci encore pour tous vos nombreux conseils
Nathalie
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ruddie
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 15 Sep 2011 - 8:57

Bonjour,

Swann a 9 an et toujours des drains. Par contre on a commencé par les provisoires; Je trouve d'ailleurs étrange qu'il te mette d'abord les Ttubes. Pour certains enfants le problème se résoud rapidement, donc à mon avis essayer les porvisoires en premier c'est plus sur!
Moi je te conseille de la garder le lendemain, parce que même si c'est une petite opé, ça les secoue un peu qd même!
Swann met un bonnet de bain pour la piscine et la mer parce qu'il est toujours sous l'eau et qu'une fois il a tellemnt eu mal après un otite qu'il n'ose plus essayer sans!
Il ne faut pas dramatiser, les diabolo ça reste une toute petite opé et une fois posé on n'y pense plus!
Courage!
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 15 Sep 2011 - 12:23

Coucou !

Lucas a les T-tubes depuis ses 18 mois, il a gardé celui de l'oreille gauche jusqu'à ses 4 ans puis est parti presque tout seul (normalement ce nêst aps possible mais bon il faut croire que si !) et il a encore celui de l'oreille droite à 5 1/2 ans.
Il s'agit d'une petit opération en ambulatoire, comme ruddie je te conseille de la garder à la maison le lendemain.
Idem que Swann, Lucas va à la piscine avec ses bouchns et sont bonnet :
drains T-tubes Bonnet12

Pour la douche, c'est un bandeau commendé sur Eveil et jeux : http://www.eveiletjeux.com/Produit-102473/ear-band-t1-1-3-ans-turquoise.htm.

Bises
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 15 Sep 2011 - 14:33

ici on est des habitués des drains.....

Théo en a eu entre 3 et 5 ans. Je ne voulais pas des T tubes pour les raisons que tu cites...et j'ai bataillé avec l'orl pour des courtes durées. Finalement il a mis des courtes durées..qui par chance on tenu deux ans. Après ces deux ans nous n'avons plus eu besoin de drain chez Théo.

Chloé a encore des drains. Enfin elle en a depuis des années ( 7 ans) . Au départ on a toujours mis les courtes durée..mais ils tombaient au bout de 6 mois et il fallait recommencer...Alors finalement il y a deux ans j'ai accepté les T tube. On les a enlevé avant l'été....c'est important de ne pas les laisser plus de deux ans si on veut éviter les risques de lésion sur le tympan...ensuite l'orl gratte un peu le tympan et attend plusieurs mois avant d'en reposer si c'est nécessaire. Cela permet de prévenir les problèmes lié au t tube sur les tympans.

Bon ...les T tubes sont moins embêtant pour l'eau.

alors....mon orl me demande pas de mettre de bouchon...tant que l'enfant ne nage pas sous l'eau et qu'on lui met pas la douche dans l'oreille ce n'est pas nécessaire. Cela dit les piscines étant un vrai nid à bactérie je mets toujours un bonnet à Chloé sinon elle fait des otites externes à cause des infections prises à la piscine. Par contre à la maison je ne mets rien..on fait juste attention quand on lave les cheveux et j'ai jamais eu de problème.

la pose des drains n'est pas douloureuse....Chloé a eu un peu de tiraillement avec les T tubes quand même. mais bon rien d'extraordinnaire.

L'anesthésie est très rapide ,,,les enfants ne sont même pas intubés....et se remettent très vite. Cela dit il faut faire attention les jours d'après car l'enfant peut chuter plus facilement à cause de l'anesthésie....mais bon s'il se tient tranquille à la crèche ça va aussi.
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 15 Sep 2011 - 21:11

J'ai insisté pour avoir les provisoires ... mais peut être pas assez! Mon ORL m'a dit que les permanents avaient été faits pour nos bébés. Il est persuadé que le temporaire va tomber rapidement et qu'on sera obligé de le remettre. Faut dire qu'elle a son otite séreuse depuis sa naissance.

Il m'a parlé d'un contrôle, 1 mois apres l'opération et ensuite tous les 3 mois. C'est également le rythme de vos rdv chez l'ORL?

Merci pour les conseils, je vais me renseigner pour le bandeau, le bonnet de bain et les bouchons.

Nathalie

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théomama
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 15 Sep 2011 - 22:33

oui bon il faut admettre que chez nos enfants les longues durées sont souvent pratiques effectivement...

nous on contrôle effectivement tous les 3 mois...
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 15 Sep 2011 - 22:39

Lise avait des T tube depuis l'âge de 10 mois nous les avons enlevés en mai dernier (elle a 3 ans maintenant) et lors du controle fin juillet l'ORL nous dit que pour l'oreille droite ça n'allait pas du tout il a donc fallut lui en remettre le 11 aout. Là on attend le controle de fin septembre en éspérant que l'oreille gauche tienne le coup !!!

Pour ce qui est du bain et du lavage des cheveux je fait juste attention mais je ne lui met rien sur les oreilles. Par contre pour la piscine c'est bandeau
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyVen 16 Sep 2011 - 21:36

rose10 a écrit:
Bonjour,
Je reviens de l'ORL, et meme si je m'en doutais je suis un peu decue de revenir avec une date d'opération (le 12/10) pour la pose de t-tubes. Eloïse a une otite séreuse depuis la naissance. L'hiver dernier, elle a fait otites aiguës sur otites aiguës donc pour éviter de nouveau cela, mon ORL s'est décidé à lui poser ces drains (il voulait attendre ces 18 mois car apparemment plus de risques d'inflammation avant).

Il ne veut pas lui poser des drains provisoires (yoyos) mais directement des permanents (t-tubes) car ces derniers auraient été faits pour nos bouts de choux avec fente palatine! J'aurais peut être préféré des temporaires car je pense déjà au risque de non fermeture du tympans après (5% de risques pour les provisoires contre 15% pour les permanents). Avez vous ces memes pourcentages?

Elle devrait les garder 2 ans (voire plus si tout ce passe bien). Mais il m'a également dit que l'otite séreuse pourrait revenir... Donc peut être des drains jusqu'à 8-10 ans. Est ce que vos loulous les ont portés aussi longtemps?

J'en suis à mon 3e ORL, j'ai confiance, mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir des doutes...

Est ce que l'opération est douloureuse? Pourra t elle repartir à la creche dès le lendemain ou me conseillez vous de la garder à la maison?

Avez vous des conseils pour que ces drains se fassent oublier, notamment je pense au bain, à la piscine...
A quoi devrai je être vigilante?

Merci encore pour tous vos nombreux conseils
Nathalie



oui nos loulous atteinds de FLP portent les drains longtemps
mon ORL m'a parlé que cela pourrait aller jusqu'à 8 ans et je pense que cela va avec la dernière opération qui se fait entre 6 et 7 ans

L'opération est non douloureuse

Pour le bain la piscine il est vrai que normalement l'ORL te direras de mettre des bouchons dans les oreilles plus un bandeau spécialisé
moi personnellement je suis jamais arrivée à lui mettre et quand je lui lave la tête je fais très attention que l'eau ne coule pas dans ses oreilles

C'est sportif mais faisable
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptySam 17 Sep 2011 - 14:56

Merci, je commence à me faire une raison...

En plus, hier, à la creche, on m'a demandé si Eloïse entendait bien! Elle entend mais certes avec son otite séreuse, son audition est diminuée. Donc il temps de faire quelque chose.

Le plus dur est que j'avais l'espoir d'y échapper (meme si l'ORL m'avait bien dit qu'elle aurait 95% d'avoir des aérateurs)... et non...
et secrètement j'ai encore l'espoir que les temporaires suffiraient...
comme j'ai l'espoir qu'apres ces permanents on ne lui en repose plus...

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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptySam 17 Sep 2011 - 20:42

On est toutes pareilles !!!!
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 13 Oct 2011 - 12:50

Voilà quelques nouvelles : Eloïse a ses T tubes depuis hier.
L'opération s'est bien passée, je la garde quand meme tranquillement à la maison aujourd'hui avant retour à la crèche demain.

L'ORL m'a dit qu'il était temps car un des tympans avait une rétraction globale. Visite de contrôle dans 5 semaines.
Elle a très vite récupéré. 1/2 h après le retour dans la chambre, elle engloutissait son yaourt et sa compote, j'étais impressionnée. Apres l'opération du palais, c'est vraiment anecdotique!!!
Espérons maintenant qu'on passe un bon hiver et qu'elle commence enfin à parler. Elle ne nous dit que 2 mots : papa et maman.

J'ai une question, certainement très idiote mais depuis hier soir ça me trotte dans la tete. Nous devons partir dans les alpes dans 2 semaines, est ce que vous passez que la montagne peut être déconseillée?
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 13 Oct 2011 - 13:21

Bonjour,

cheers Tant mieuxque la pose des Ttubes se soit bien passée!Une bonne chose de faite!

Pour votre séjour dans les Alpes,je ne pense pas qu'il y ait de soucis particulier.Certes avec la fente ils compenseraient un peu moins bien...mais une montée très progressive avec une pause si nécéssaire tous les 200 mètres de dénivelé peut être utile si elle se plaint.
Nous habitons en Haute-savoie à près de 900m d'altitude et notre petit bout s'est toujours bien accomodé avec sa fente et même quand on grimpe en altitude jusqu'à 1800-1900m!D'accord c'est pas le mont-blanc lol! !!
Maintenant si tu as un doute un p'tit coup de tel à ton ORL te rassurera .

Gros bisous.
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 13 Oct 2011 - 13:38

avec les drains c'est tout le contraire pour l'altitude....puisque le tympan est ouvert avec le drain y'a plus les problèmes de pression..enfin pas autant.
Souvent mes enfants se sont plein des oreilles quand ils n'avaient plus les drains...et que nous descendions au bord du lac. (j'habite à 700 m).

alors par contre après la pose des T tube Chloé s'est eu plainte..mais je pense que c'est parce que les T tube prenaient beaucoup de place dans son oreille qui est très étroite et que les différences de pression faisait bouger le drain avec le tympan ce qui lui faisait mal. J'ai jamais eu ce problème avec les autres drains....mais bon c'est pas grave...et ça lui faisait pas mal longtemps.

la fente ne pose aucun problème avec l'altitude....
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes EmptyJeu 13 Oct 2011 - 19:50

Merci beaucoup pour vos réponses rapides.
Eloïse s'est cognée sur le coin de la table en basse en tombant, elle a énorme bleu sur le front. On n'avait pas besoin de ça aujourd'hui ;-)))
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MessageSujet: Re: drains T-tubes   drains T-tubes Empty

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