Besoin de conseil!

Mon fils est née le 30 avril 2012 avec une fente labio palatine bilatérale.Il a subi sa 1ére intervention nez levre et voile du palais a 5 mois.En janvier il a subi une autre intervention pour fermer son palais et a eu une pose de yoyo. Malgré la fermeture du palais il ne parle toujours pas :-( il éssaye de dire des mots mais nous ne le comprennont pas,.....il est suivie depuis ses 18 mois par une orthophoniste a raison d'une scéance tous les 15 jours.En observant le fond de sa gorge je me suis rendu compte que son aluette était divisé en 2 et je voulais savoir si cela était normal??
Merci pour vos réponses je suis trés inquiette...

Que dit l'orthophoniste ? Est ce que une séance tous les 15 jours c'est suffisant d'après elle ?
Quant à la luette bifide, il faut en discuter avec le chirurgien. Quand a lieu le prochain rdv ? N'hésites pas à lui téléphoner.

Bonsoir,

Je pense comme TA, il faut que tu appelles ton chirurgien, voir quel est son protocole.Il est bien normal que si la luette est divisée, ton fils aura des difficultés d’élocution.Voit avec l'orthophoniste aussi.Ne reste pas dans l’inquiétude et demande a l’équipe qui suit ton fils des réponses.

J'appel ce matin l'équipe pour demander conseil!L'orthophoniste ne semble pas inquiète....elle me dit qu'il est encore jeune et que sa va venir mais moi je trouve que peu d'évolution depuis son opération!

coucou....
en fait que la luette soit divisée en deux ou même inexistante n'est pas très important...ce qui fait la différence c'est la longueur du voile et sa tonicité.

avec une double fente les enfants ont souvent un peu plus de peine que les autres pour le langage. Vous avez déjà l'aide d'une orthophoniste ce qui est une bonne chose , car il va s'agir maintenant de tonifier le voile..mais aussi la langue...les lèvres.... etc.

je ne sais pas à quel âge son palais dur a été refermé...?

mais bon cela dit vu son âge et son type de fente ...je pense que vous faites déjà ce qu'il faut et qu'il faut maintenant continuer dans ce sens. Si son voile n'est pas assez efficace malgré la rééducation orthophonique alors là le chirurgien se posera des questions je pense...mais ça me semble aussi un peu tôt pour s'inquiéter plus que cela...
Vous faites des exercices pour le voile?

Son palais dur a était refermé a 20 mois!Pour les exercices de souffle mon fils reste fermé même sous forme de jeu il n'y a que les bulles qui fonctionne de temps à autres...J'ai rdv a amiens le 7 juillet pour revérifier

Tu as essayé avec des instruments de musique? harmonica, trompette etc...en général les enfants aiment ça. J'ai une collection d'appeaux à la maison!
On m'avait conseillé aussi de faire déplacer une balle de ping ping sur une surface d'eau ou de souffler sur des confettis.

J'ai acheté une malette a souffle vendu sur le site hop toys il y a pas mal de chose varié pour faire des exercice de souffle.Je crois qu'il fait un blocage....peu étre je le solicite trop :-/

Pas facile quand l'enfant refuse, nous on faisait ça sous forme de concours en famille, mais elle était plus grande (env 4 ans) et il ressent peut être ton inquiétude à ce sujet.

Ton fils est il toujours enrhumé ?

oui il est souvent enrhumé

son palais a quand même été fermé relativement tard....donc franchement je pense que c'est assez normal qu'il n'en soit que là côté langage...
il faut effectivement le stimuler pour qu'il tonifie son voile....mais si il sent la pression et que ça lui est difficile alors il risque effectivement de bloquer....
tu peux lui mettre des pailles à disposition si il arrive à bien fermer les lèvres autour..parfois avec une double fente la lèvre manque de souplesse.....boire à la paille, souffler dans la paille pour déplacer une boule de ping-pong, ou faire des bulles dans le bain....Souffler des plumes....etc...

profite de la grande soeur...tu fais avec elle.....et il va peut être avoir envie de faire comme vous....c'est clair que si il sent les attentes et qu'en plus il sait que ça lui est difficile il risque de ne pas vouloir faire...les enfants n'aiment pas nous décevoir....

A t il toujours ssa fistule au palais ? Ou ce problème a été résolu ?

La fistule est toujours la mais moins importante!Je fais sous forme de jeu avec sa soeur aussi mais difficile +++ :-(

Bonjour! mon fils a 6 mois de plus que Sacha, ton inquietude ressemble a la mienne il y a 6 mois car Eloan a un caractere tetu et capricieux, du coup, dur dur de lui faire faire ses exercices quand je voulais, c etait pour lui une contrainte et pour moi un echec et une deprime.Aujourd hui,je ne stresse plus,Je lui fais faire en rigolant, s il ne les fait pas un jour et bien je me dis tant pis et il en fais plus le lendemain.Il y a quelques semaines il s est mis d un coup a repeter ce que l on disait comme un perroquet, pour dire, j etais tellement contente que l on aurait cru que mon fils avait reussi son bac....Aujourd hui il se met a faire des petites phrases.Je vois la phoniatre au mois de juillet, je vais voir ce qu elle va me dire.Je pense que chaque enfant progresse a son rythme.Bien sur, j aimerais qu Eloan soit bien discipliné et qu il fasse ses exercices de facon reguliere, mais j arrete de culpabiliser et je saute sur la moindre occasion pour le faire souffler, bouger les levres...durant la journee, ma nounou y contribue aussi.Voila, pour dire que la theorie parait simple mais que la pratique en est autrement.Bon courage

merci!!!ton témoignage me rassure et me dit de garder espoir!quel type de fente a ton loulou??

Bonsoir, eloan a une flp bilaterale,avec un bourgeon central qui etait tres releve'.j ai acheté la mallette recommandé par ma phoniatre, j ai aussi acheté un harmonica et un moulin a vent et une bougie led a souffler et un petit clown qui siffle....et plein de jeux encore bref pas mal de choses toujours dans l espoir qu il allait les adorer.J avoue que la bougie led qui s eteind avec le souffle il a bien aimé car a la maison il aime bien allumer et eteindre la lumiere.Il adore les ballons a gonfler donc un coup je souffle dedans un coup c est lui (moi je me contente de le maintenir ferme je lui fais croire qu il a reussi a le gonfler)et une fois fini je le laisse s envoler et on court apres lol,c est rapide marrant et pas cher...a chaque repas je souffle dans mon assiette en disant c est chaud! et lui pour m imiter le fais.Voila le rituel, le matin il se brosse les dents donc essaie de cracher en soufflant, a midi il souffle sur son assiette, l apres midi c est le ballon, la plume, le papier a deplacer, le soir c est eteindre la bougie avant de s endormir.Il a reussi a souffler tard, ca c est debloquer un jour ou je lui ai soufflé dans les yeux et je me suis caché le visage en lui faisant croire que j avais peur qu il me souffle dessus, ca la amusé et il s est mis a me postillonner dessus lol.Voila,notre maniere de faire a tous les deux,j espere que c est quelques petites astuces pourront t aider,bon courage j avoue que ce n est evident

Merci catou pour tout tes conseils et trucs et astuces :-)

Bonsoir! apres une semaine de vacances donc plus de temps passé à s occuper d Eloan, il a encore fais des progres, on a ete sans cesse en train de le stimuler par le jeu pour le faire parler, du coup il sait boire a la paille, pas longtemps car ca lui demande beaucoup d effort et Eloan n aime pas s attarder sur les choses....mais c est une petite victoire pour nous.S additionne aussi l apprentissage de la proprete pour pouvoir aller a l ecole, c est dans ces moments là que je regrette de travailler et de ne pas avoir asses de temps pour tout cela.Il faut du temps et surtout etre patient...En vacances j ai discuté avec une maman de 2 freres jumeaux, les 2 ont fais des otites,l un a eu des diabolos a 9 mois tres tot et le 2eme beaucoup plus tard,du coup le 2 eme a 6 mois de retard de language avec son frere,donc pour nos loulous cumuler otites et flp pas top...

Bravo pour les progrès. Pour l'apprentissage de la propreté, no sress. Ça se fait "presque tout seul" quand l'enfant est prêt. Ici, c beaucoup passé par la lecture. D'ailleurs le declic c fait quand mamie a offert Juliette à l'école...

Bravo!!!! Sacha commence a s'y mettre aussi.....il souffle très bien pour faire des bulles,essaye de souffler lorsque son plat est chaud!Merci pour vos précieux conseil.... il parle de plus en plus mais le souci c'est qu'il ne prononce pas correctement les mot mais je garde espoir!:-) et depuis quelques jours il va aussi au pot!!

salut la belle
contente de voir que ça progresse, ça va plaisir chaque apprentissage
lenny commence orthophoniste aussi au programme jeux de souffle et autres, elle nous donne des petits choses à faire à la maison massage entre autres,imiter des cris d'animaux, souffler sur un moulin à vent....
pour le moment lenny le fait tourner en le mettant sous son nez, il a bien compris que ça marche comme ça, mais on lui montre papa, maman, grand frère du coup ça passe comme un jeu, sinon je n'insiste pas mais je lui laisse à dispo et il le prend et essaye seul.
il a encore un fistule au palais, il doit voir le chir à la fin du mois pour ça et on doit poser des drains aux oreilles (ce qui améliorera le boulot aussi avec l'ortho je pense) aussi, sa luette était bifide également et a l’opération du palais j'ai vu qu'il avait enlevé un côté, l'ortho n'a pas l'air d'être plus inquiète que ça.
lenny essaye de parler mais pour l'instant seul les m et le n sont bien distincts, les sons naseaux passent bien les autres c'est bcp plus difficiles, ils s'énervent parfois car on comprend pas ce qu'il dit mais il essaye. voilà mon petit vécu à moi pas bcp de recul avec les 18 mois de mon lenny

coucou
Sacha aussi fait tourner avec son nez du coup nous lui bouchon les narines et le souffle sort par la bouche ;-) Les sons M et N sont aussi les plus distinct il commence a faire les I et les ERrr.
Sacha a une fistule aussi la chir nous a dit d'attendre de voir si elle se rebouche..

Citation :

Les sons M et N sont aussi les plus distinct

évidement...ce sont des nasales....c'est à dire des sons qui se font avec de l'air dans le nez...

Oui,en effet,les sons nasaux ne sont pas clair avec Eloan, par exemple il ne peut pas dire papa, le P se transforme en K et le B se transforme en N, bébé devient néné, un gros travail d orthophonie nous attend et j avoue que j arrive a lui faire faire les exercices que maintenant à 2 ans 1/2, c est frustrant! La phoniatre nous a dis que l orthophonie serait pour ses 3 ans qu avant ce n etait que nos exercices qui lui seraient benefiques,j ai quand meme voulu prendre rendez vous chez un orthophoniste ils sont tous complé et me disent que c est trop tot grrr, nous revoyons la phoniatre en juillet peut etre va t elle nous conseiller un orthophoniste maintenant qu eloan va rentrer a l école!c est cela d habiter dans une petite ville!!!! pas facile