Bonjour, présentation nouveau papa!

Bonjour à tous,

Je m'appelle Renan, 34 ans et suis papa depuis le 29 mars dernier, d'une petite Ombeline.
Elle est née à 3,6kg, en bonne forme...malgré sa séquence de Pierre Robin qui semble isolée.
Elle est donc atteinte d'une fente palatine et rétrognathisme/ langue en arrière.
Pour le moment, elle est à Necker, nourrie par sonde et porte un masque à oxygène.
Cela fait 11 jours qu'elle est née, et ils ont déjà commencé des tests en lui enlevant le masque pendant des périodes de 1 à 3h pour voir comment elle réagit. Les résultats sont plutôt bons.

Savez-vous, d'après vos expériences, quand elle sortira de l'hopital?
Nous sommes conscients avec ma femme qu'elle devra être assistée à la maison par le masque ou trachéo (ce que l'on redoute...), mais naturellement, nous avons hâte de l'avoir chez nous!

A bientôt,

Renan

Bienvenue renan et félicitations pour la naissance d'ombeline

Connais tu ce forum : http://pierre-robin.bbactif.com/forum

coucou et bienvenue.....

difficile de faire des prévisions sur la date de sortie d'un bébé de l'hopital dans le cas de spr....

pour les aides à la respiration il y a aussi les ventilations non invasives comme le tube nasopharyngé ...la trachéo n'est pas forcément obligatoire...

comment mange-t-elle?

Hello, merci TalonsAiguilles!
Théomama, Ombeline est nourrie par sonde pour le moment. On nous a expliqué que les premiers tests et exercices sont faits sur la respiration, et que l'on verrai dans nutrition dans un second temps...

oui sauf qu'il est super important de ne pas laisser tomber la stimulation en bouche... sinon ça empire les problèmes de l'oralité par la suite...et c'est souvent ce qui arrive...on pose une sonde et on ne fait plus rien en bouche.
La bouche reste comme une zone morte pour le cerveau puisqu'il n'y a pas de stimulation (toucher, gout, température etc)...c'est grâce à ces informations que le cerveau peut ensuite envoyer des messages en retour aux muscles etc.
Alors il faut tout de même penser à masser...d'abord les joues...puis les lèvres ...et enfin en bouche... la langue...les gencives.... plus vous allez le faire moins votre bébé risque de développer des réflexes nauséeux hyper réactif...et plus vous allez lui donner des chances de pouvoir manger par la bouche un jour.
C'est donc important...de stimuler tout cela... et souvent ce n'est pas fait dans les hôpitaux...malheureusement...
Alors pensez dans ce sens dès le départ...même si vous ne pouvez pas tout faire d'un coup...la bouche ne doit pas rester une "zone" morte

Demandez à ce que l'orthophoniste de l'hôpital vienne vous rencontrer au plus vite pour vous expliquer comment stimuler l'oralité alors que votre enfant est nourri par sonde. Votre fille a t elle une tétine ? Mon fils a été nourri exclusivement par sonde pendant 3 semaines (vers 5 mois) mais chaque jour, on stimulait sa bouche avec des massages. Ensuite nous avons débuté la cuillère vers 6 mois. Il a eu une gastrostomie à 10 mois et il est sevré des gavages depuis 15 jours environ. On croise les doigts, il a 2 mois pour prendre le poids nécessaire pour que la gastrostomie lui soit retiré.

Merci pour vos conseils! La petite a une tétine qu'elle apprécie beaucoup et qui la calme.
Je vais penser aux massages et demander des infos aux médecins concernant la stimulation de l'oralité.
TalonAiguilles, bon courage pour votre fils!

Renan75 a écrit:

Merci pour vos conseils! La petite a une tétine qu'elle apprécie beaucoup et qui la calme.
Je vais penser aux massages et demander des infos aux médecins concernant la stimulation de l'oralité.
TalonAiguilles, bon courage pour votre fils!

Oh merci. Nous avons passé le cap des moments difficiles que vous vivez actuellement. Maintenant, c'est que du bonheur (ou presque). Pour la stimulation, demandez aux medecins à voir une orthophoniste de l'hôpital. Les medecins n'y connaissent pas grand chose pour la plupart et se préoccupent peu de ça.

c'est très bien que la petite prenne la tétine....

Bienvenue Renan et felicitation pour cette petite Ombeline ( tres jolie prenom)

bjr et bienvenue ici !!!!
je rejoint cend en disant que mlle à un bien joli prénom

Bonjour et bienvenue à cette princesse

salut et bienvenue à ta petite puce

Bonjour,
Bienvenue a vous comment va votre petite princesse ? Toujours a l hopital?

bienvenue ici

est elle couché sur le ventre? nos petits spr souvent mis comme ça afin que la langue ne retombe pas en arrière. et comme dit isa, il faut bien la stimuler et si besoin se faire aider par une orthophoniste pour l'oralité