nouvelle opération?

Bonjour tout le monde,

je viens de découvrir votre site...
petit débrif de notre histoire:
notre fille est née le 27/12/2006 avec une fente palatine (palais uniquement je ne connais pas le terme médical)
nous avons découvert son problème à la naissance.
petit bébé,transfert d hopital,néonat, ettoufements...
pas beaucoup d explications jusqu a notre premier rdv dans le service macxillo de trousseau.
Elle a ensuite subie 3 opérations: 6 mois 1an1/2 et  2ans 1/2

Rentrée à l'école à 2ans1/2 (née en fin d'année)
Rien n'est simple pour notre poupette: elle est frele, petite et à l'école son niveau est "entre deux"
Suivi avec un orthophoniste de 4ans et demi à 6ans(pour des retards de language) et depuis janvier suivi avec une psycologue.

Ambre à développer un reflex de "protection" elle ne s'adresse pas ou très peu aux adultes et ceci pose problème depuis son entrée à la primaire l'année dernière.
Depuis quelques mois son nasaunement s'aggrave et la psy pense que ca peut etre une raison de son semi mutisme.
Notre chirurgien a suggerer une nouvelle prise en charge par un orthophoniste spécialisé pour muscler son voile ou une nouvelle opération.

 NOUS AVONS BESOIN D AIDE
si vous connaissez un ortho dans l'oise...
si vous avez rencontré la meme chose avec vos enfants (mutisle / nasonement)
si vous habitez l 'oise ou le val d 'oise et que vous avez un enfant ou vous meme qui a u une fente et qui serai pret a discuter avec notre fille(pour qu'elle comprenne qu elle peut en parler)

merci beaucoup

Bonsoir et bienvenue.je suis de l'Oise aussi et suivi par trousseau et maintenant a necker.ethan est ne avec une fente labio palatine au mois de mars.je ne peux pas t'aider sur ce que tu demandes.pour l'ortho il y en as sur chambly et a beaumont sur Oise.

Bon courage
Aurélie

Tu es suivi par quel chirurgien?

Bonjour et bienvenue
Je ne suis pas de l oise mais je suis sure que tu trouvera ce que tu cherche ici!
Il arrive qu il faille re operer si le voile est trop court car en effet si c le cas il y a nasonnement..je ne suis pas professionel mais peu etre (vu que ca c empirer) qu il n y aura pas besoin si elle le travail avec l orthophoniste ....ca n est jamais marrant de devoir faire une nouvelle operation plein de courage a vous

bienvenue....

c'est clair qu'un enfant qui a un problème de langage...va plus souvent qu'un autre se gêner de parler etc...
c'est pourquoi il est super important de prendre en charge ce langage ....

le nasonnement peut venir d'un manque de tonicité du voile...ou d'un voile trop court. ou les deux à la fois. Il faut donc effectivement commencer par tonifier ce voile principalement par des jeux de souffle. VU l'âge de ta fille tu vas pouvoir la faire souffler dans plein de chose...ballon de baudruche...paille plongée dans l'eau ... instrument de musique....etc.... tu peux déjà t'y mettre. A cet âge moi je donnais un long tuyau à mon fils dans le bain et il faisait des bulles...ça l'amusait encore beaucoup...
Mon fils n'a pas eu ce problème..mais ayant un voile court nous avons du par période le tonifier ...

Tu peux appeler différentes ortho et leur demander si elles connaissent le problème...ou les mettre en lien avec l'orthophoniste de l'équipe flmp qui suit ton enfant. S'il y en a une.....

théomama a écrit:

Tu peux appeler différentes ortho et leur demander si elles connaissent le problème...ou les mettre en lien avec l'orthophoniste de l'équipe flmp qui suit ton enfant. S'il y en a une.....

Bienvenue sarambre. Pour complèter ce qu'à dit Isa, tu devrais prendre contact tout de suite avec des orthophonistes. C'est la rentrée des classes et c'est le moment idéal pour trouver une orthophoniste car des créneaux se libèrent du fait des changements d'emploi du temps des enfants.

Pour ma part, lorsque j'ai pris contact avec des orthophonistes pour Lucas, elles n'ont pu le prendre en charge que 2 mois après donc fais les démarches tout de suite. Pour ma part, j'ai fait le choix de la simplicité en prennant les orthophonistes près de chez nous car lucas y va 2 fois par semaine, en plus de ses autres rdv. Mais dès le début, les 2 orthophonistes qui suivent Lucas m'ont dit qu'elles n'avaient jamais pris en charge de bébé avec des appareils auditifs mais qu'elles feraient les formations nécessaire pour aider Lucas .

Je ne regrette pas mon choix car c'est les premières professionnels de santé qui se sont documentées sur la maladie génétique de Lucas...

merci pour vos réponses.
tout d 'abord je voulais vous dire que ça fait du bien de pouvoir dialoguer avec d'autres parents qui comprennent nos difficultés  

aurélie, notre fille est également suivie par le professeur Picard

J'ai passé une partie de mon après midi à appeler des ortho...
J'en ai trouvé une pour dans 6 mois... et une autre qui connait le dr Chapuis; qui se trouve etre l'ortho qui suit ambre à Necker!Elles ont une formation ensemble demain>elle doit me rappeler fin de semaine!
Je croise les doigts.

Sinon, nous essayons en effet d'intensifié les exercices de souffle et j'ai l'impression que les séances de psy commencent à lui faire du bien:on peut aborder le sujet 1min ou 2

bonjour et bienvenue, je suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche, je suis suivie à necker (et avant à trousseau) par plusieurs docteurs, mon chirurgien le dr.Zarzurca, le dr.Diner, et le dr.Vasquez et aussi par le dr.Picard, et par d'autre encore, je suis surtout suivie par le premier et un peu par le deuxième, mais je vois de temps en temps les autres, quand ils se réunissent tous autour de moi pour parler des prochaines opérations et de comment s'y prendre.
Ce sont tous de super docteurs, vous n'avez pas à vous inquiétez vous êtes entre de bonnes mains! j'ai 16 ans, et suis suivie depuis l'âge de 6 avec eux, alors j'ai eu le temps de les connaître ne serait ce qu'un peu

C bien si tu as pu trouver une ortho?elle se trouve ou?je pense qu'il faut persévérer dans les exercices de souffle et c super si la psy ça commence a lui faire du bien.

Aurelie

j'ai eu une ortho, pendant trois ou quatre ans, mais j'habite en Bretagne, et elle se trouve donc à Lannion, sinon j'en ai eu une à Tréguier, si quelqu'un est des Côtes d'Armor c'est pour lui du coup :/

bonsoir,
l 'orthophoniste de chantilly nous a dégagée un crénaux:
notre fille a commencé le bilan et fera une seance part semaine à partir de novembre!! 

L'orthophonie fait des miracles tu verras!