Des nouvelles de Louis

Louis a maintenant 18 mois, il marche depuis 2/3 sem et "parle" déjà énormément (il faut un peu décoder mais ses mots sont clairs et ses qlqs petites phrases aussi)
Pour certains sons, il nasonne comme les "ch" et d'autres comme les "P", il n'y arrive pas.
On doit avoir un rdv prochainement chez la logopède pour faire un bilan.
Et ce lundi on retourne chez le chir pour la visite de controle un an après la dernière visite. Je vais vous avouer que j'angoisses un petit peu
J'ai peur de ce qu'il va nous dire, il subsiste un petit trou dans le palais, et la gencive a également une encoche.
Peur de repasser par la case opération, c'est tjs très dur... Mais bon il faudra gérer au mieux notre stress pour ne pas que Louis le ressente...

bravo pour ces progrès !

ne t'inquiète pas trop par avance pour ce rendez vous....et puis si le petit trou dans le palais ne le gène pas trop au niveau alimentaire et logopédique, il n'y a pas d'urgence non plus à opérer.... vous avez aussi le droit de souffler un peu...

Bon ben nous voilà rentré de l'après miid à l'hopital...
Pour le chir tout va bien tout est ok, mais on doit voir la logo de l'hopital. Il s'est arrangé elle nous a pris cette après midi.
On doit faire des exos de souffle et d'aspiration, mais pour elle, il y a encore une ouverture au niveau de l'arcade dentaire. Elle nous demande si on a vu le stomatologue. Louis n'en a jamais vu donc elle s'arrange pour que la stomato nous voit encore l'aprem. Pour la stomato, il y a une fente alvéolaire sous-muqueuse, mais rien a faire pour le moment, on doit la revoir dans un an.
En bref, on sait pas et on est tjs +/- dans l'ignorance entre les médecin quise contredisent... Et on ne sait plus trop quoi penser, là j'avoue que je suis un peu démuni...
Le moral en prend un gros coup qd même...

mais...Louis avait une fente au niveau du maxillaire ? il est prévu qu'il ait une greffe osseuse à ce niveau là ?....
Car chez un enfant qui a le maxillaire fendu c'est la greffe osseuse qui comble définitivement la fente au niveau de la gencive.
Mais il n'y a effectivement rien qui ne presse pour le faire.... au contraire mieux vaut ne pas la faire trop tôt de toute manière...
et puis avec une radio ils pourraient voir ce qu'il se passe là dessous...
c'est qui qui vous suit en Belgique ?

D'après le chirurgien, le maxillaire n'avait rien, mais nous on s'ets tjs dit qu'il y avait un truc qui clochait... Mais lui dit qu'il faut attendre la descente des dents pour en savoir plus.
La logo elle nous a expliqué que les dents avait besoin d'os pour descendre et que dent le cas de Louis, le maxillaire est divisé et qu'il n'y a donc pas d'os partout => descente de dent impossible
Elle nous a expliqué qu'il faudrait une greffe osseuse mais que c'était seulement entre 7 et 10ans.
C'est pour ca qu'elle a voulu nous envoyé chez la stomato, mais qui elle n'a rien expliqué. Elle nous a juste dit qu'elle soupçonnait une fente alvéolaire sous muqueuse et que l'on devait se revoir dans un an pour un début de léger traitement orthodentique.

Il est suivi à l'huderf par le professeur Demey, mais je doit dire que la au niveau du travail de l'équipe pluridisciplainre comme expliqué dans leur petit fascicule, je suis trés deçu!
Chose positive de la journée, j'ai testé les exos d'aspirations et Louis a trés vite compris comment boire à la paille et se débrouille comme un chef! Du coup, je me repose des questions serait-il possible pour lui de boire à la paille avec la fente sous muqueuse?

Citation :

La logo elle nous a expliqué que les dents avait besoin d'os pour descendre et que dent le cas de Louis, le maxillaire est divisé et qu'il n'y a donc pas d'os partout => descente de dent impossible
Elle nous a expliqué qu'il faudrait une greffe osseuse mais que c'était seulement entre 7 et 10ans.

elle a tout à fait raison !

Citation :

Du coup, je me repose des questions serait-il possible pour lui de boire à la paille avec la fente sous muqueuse?

oui je pense..nos enfants arrivent à boire à la paille même alors que le maxillaire a encore une encoche...

Citation :

Il est suivi à l'huderf par le professeur Demey, mais je doit dire que la au niveau du travail de l'équipe pluridisciplainre comme expliqué dans leur petit fascicule, je suis trés deçu!

tu peux demander un second avis à l'UCL auprès du Prof Bayet.... qui est quand même la référence en Belgique...je pense...

les coordonnées sont ici...

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t3232-bruxelles-ucl-belgique

ou tu en rediscutes avec ton chir de base pour lui dire que tu n'est pas satisfaite de cette réponse...

Je pense qu'on va prendre un peu de temps pour digérer tout ca, et accompagner Louis au mieux au niveau language. Et on verra ce qu'on fait dans qlqs mois, je n'ai pas envie de le "traumatiser" et de la dégoûter des médecins...

non ça ne sert à rien de s'énerver avec tout cela non plus...

tu connais le forum belge de l'association AFLAPA?

http://aflapa.forumsactifs.com/

bon malheureusement il n'est pas très vivant..mais il y a quand même toujours quelques familles présentes dessus...et une partie sont suivies par prof. Bayet à l'UCL...si tu veux des infos..

Des nouvelles de Louis, il évolue super bien!
La logo qui le suit régulièrement et super étonnée de ses progrès et lundi nous somme retourné chez la logo de l'hôpital pour un bilan, elle était agréablement surprise.
Par contre pour elle la fistule n'est pas une fistule mais carrément un trou. Elle est étonnée qu'il ne nasonne pas plus malgré ce trou
On ne revoit la stomato qu'en septembre donc par rapport à la fente sous muqueuse on est pas plus avancé.
La logo nous a fait un peu peur avec le traitement orthodontique qui apparemment coute une petite fortune. Quelles sont les aides possible à ce niveau en Belgique? Elle nous a parlé d'un fond mc Donald?
Au niveau orl, il a perdu son premier drains posé à 3mois, mais on attend dans 3 mois pour voir si le deuxième tombe et faire d'une pierre de coup. Sauf si otite infectieuse avant...
Et sinon Louis sera grand frère en octobre, j'appréhende un peu, mais le gyneco nous dit qu'on a peut de chance de ravoir une enfant porteur de flp car cas isolé dans la famille... je me demande si à la prochaine écho on verra déjà sa bouche (3mois de grossesse)? J'ai beau me dire que si bébé 2 est porteur on assumera comme pour Louis, ca m'angoisse un peu ...
Petite photo récente de Louis

coucou...merci pour ces nouvelles !!!! Vous êtes magnifiques tous les deux !!!

bravo pour les progrès de louis en langage..... et tant mieux si la fistule et le reste ne l'empêche pas de progresser...
pour la prise en charge .... aucune idée....en Suisse et en France s'est pris en charge...il faut demander à ton chir de l'aide ....ou poser la question sur le forum de l'AFLAPA.....

félicitations pour cette grossesse !!!!!!! vous avez effectivement peu de risque d'avoir une deuxième enfant porteur d'une fente si vous n'avez pas d’antécédents...prions pour que tout aille bien....

Bravo à Louis pour les progrès et félicitations pour ta grossesse. Je croise les doigts pour que ta grossesse se passe bien .

bonnes nouvelles et félicitations pour cette grossesse.

Louis a bien changé, on ne l'aurait pas reconnu. Il est très beau.
Félicitations pour cette grossesse, je comprends ton angoisse mais il faut éspérer qure tout ira bien.

pour le deuxieme bebe n angoissez pas trop mais il se peut que effectivement deux bebes avec fente naissent dans une famille avec fente isolee ..c'est ce qui est arrivé dans notre famille ..pourtant aucune fente dans nos ancêtres ..

oui pareil chez moi ...mais on est quand même un faible pourcentage dans ce cas.... heureusement !

Bonjour,

En ce qui concerne la transmission, mes grands-parents maternelle n’étaient pas porteurs, ( idem pas de porteurs connu chez nos ancêtres, en sachant que c’était tabou, donc pas sur d'avoir les bonnes infos......)
Puis il a suffit que la loterie génétique s'en mêle, pour que ma grand mère fasse 3 enfants, et les 3, porteurs, puis la suite, moi, mon cousin, la 3eme génération dont fait partie Samuel et la fille de mon cousin Sara.Il faut bien un point de départ a cette malformation en sachant que nous savons maintenant que c'est le syndrome de Van der woude.

Pour ma part le généticien a parlé de mutation génétique mais pour tes grand-parents, Cend, ça parait peu probable qu'il y ait trois fois la même mutation génétique. Par contre quand on sait que la base du syndrome de Van der Woude est les fistules de glandes salivaires, et que la manifestation des ces fistules est plus ou moins prononcée, on peut penser qu'elles ont pu passer inaperçu chez certains porteurs. Sauf que si l'on n'est pas porteur, on ne peut pas le transmettre puisque c'est un géne dominant, ouh là là  c'est compliqué.
Et mon ado vient de réaliser la possibilité que ses enfants soient porteurs...

Tout d'abord, merci à toutes!
Louis évolue toujours aussi bien, les séances de logopédie se passe très bien!
Il prend goût au jeu de souffle et demande de lui-même pour qu"on en fasse!
Il est plein de joie de vivre et déborde d'énergie! Et il s’intéresse énormément et est très observateur.
On attend le prochain rdv Orl le mois prochain pour savoir si le deuxième drain est tombé et si on reste pas en salle d'op. Le rrdv stomato le 1erseptembre (juste le jour de sa rentrée scolaire...)


Quand à ma grossesse, pour l'instant tout se passe bien, l'écho morpho a lieu le mois prochain, je croise les doigts pour que tout soit ok. Jusqu'à présent c'est trop tot pour bien visualiser la bouche. Mais bébé ne garde pas ses mains devant comme Louis, du coup je me rassure comme ça ^^
Par contre, il ne veut pas nous montrer si fille ou garçon ^^

Merci pour ces bonnes nouvelles, quel joli p'tit mec.

Bonnes nouvelles, il est beau ton petit mec, à croquer...

il est magnifique ton petit Louis....

il est tres beau ton loulou

tres beau ce petit Louis   

Voilà des petites nouvelles... Louis est heureux de vous annoncer qu'il va avoir un petit frère! et tout va très bien, lors de l'écho morpho, on a pu voir son visage en 3d (nouveauté à mon hopital) et pas la moindre trace de fente labiale :D Maman est donc rassurée!

Quand a Louis tout va pour le mieux pour lui retour chez l'orl la semaine prochaine, on verra si le deuxième drain est encore en place (le prmeier étant déjà tombé) où si il doit repasser sur le billard...

Et 1er septembre retour chez la stomato, on verra...