Bonjours Séverine,
Je suis la maman d'un petit Jules né avec une FLP unilatéral gauche. J'habite en Cors et j'ai moi aussi silloné la France pour pouvoir faire le meilleur choix pour notre Jules. J'ai été d'aborf à Marseille mais ça c'est mal passé ensuite j'avais pris contact à Nice mais avant Nice j'ai rencontré le Pr Mondié à Clermont qui avait une très bonne réputation et je suis tombé sous le charme! Son protocole nous semblé le mieux, il met une plaque palatine 48h après sa naissance. Avant ça compliqué de la nourrir, pour moi la seule solution a été le bib medela, un peu galère...ensuite il a eu sa plaque et la magique il buvez ses bib d'une traite avec une tétine en cahoutchou ouverte à bloc. Il nous a reçus avant l'accouchement pendant environ 3h et idem après la naissance. Tu dois laver la plaque avant chaque bib avec des compresses, ne t'inquiète bb s'y fait très vite c'est son quotidien. Il opère à 6 mois lèvre+voile du palais, il n'y a pas de manchon et reprise de l'alimentation le lendemain à la cuillère ou le bib. Il peut garder sa sucette ou son pouce sans problème, ce qu'il veux c'est qu'il ne pleure pas pour eviter aux points du voile du palais qu'ils sautent. Moi je fais opérer le mien dans 10 jours....Avant cette opération tu dois retourner faire la plaque environ 2 fois suivant sa croissance. Je t'avoue que sans manchon, reprise de l'alimentation et surtout l'âge à laquelle il opère ont été des critères de décision pour nous. Ensuite c'est qq un de très humain qui prend le temps d'écouter, tu peux lui envoyer des mails il reponds dans la journée et surtout il nous a dis que ce n'était pas rien comme pathologie même si c'était une pathologie qui évolué dans le bon sens et j'avoue que quand j'étais enceinte j'ai été contente qu'on me dise enfin ça plutôt que rein ou il y a plus grave....Quant à Nice il nous a dis que ce n'était pas un centre de réference donc je n'ai pas poussé plus loin....Voilà sur l'île nous sommes trois maman à avoir mis au monde des petits bonhomme porteur d'une fente eux ce sont fait opérer récemment à Marseille et après leur récit je ne regrette vraiment d'avoir choisit Clermont-Ferrand. (Pour info j'ai dus aller accoucher à Clermont) J'espère que je t'ai aidé si tu as d'autres questio n'hésite pas en mp!
biz!