Nos bébés et la fente labio-palatine
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 conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir

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kaomé
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MessageSujet: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMar 23 Mai 2006 - 10:13

Bonjour,

Suite à l'opération du palais, le Dr Saboye à retoucher son nez et sa levre qui remontait. Et pour maintenir que sa narine prene une forme identique à l'autre il lui on mis un conformateur.

C'est un truc en plastique, que je lui met dans le nez alors le problème c'est qu'il non pas de solutions pour le faire tenir.

Autant dire que les premieres semaines étaient un calvaire.

aujourd'hui j'ai trouvé une super solution donc si d'autre parents sont dans mon cas je veux bien que l'on en discute
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anyna
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMar 23 Mai 2006 - 20:11

tiens je ne savais pas qu'il l'utilisait le conformateur Pour Anis ca n'a pas etait le cas ....
Nous sommes toutes ouies pour ta solution !!! Wink
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ruddie
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMar 23 Mai 2006 - 21:29

Bonjour!

Swann a eu un conformateur à chaque opé, soit 4 fois! Ils nous laissaient partir avec ce conformateur qaui glissait sans cesse et c'était un calvaire pour le remettre dans le nez de mon loulou, fallait forcer! Du coup j'ai mis un bout de sparadrap au bout du conformateur que je collait sur le nez de Swann et plus de soucis de conformateur qui se fait la malle!!!!
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 9:11

En effet, au début il n'arretais pas de tomber

tout d'abord il était trop long donc j'ai demander au chirurgien de le couper

ensuite il faut d'abord le rentré dans une narine et ensuite ca rentre tout seul dans l'autre. bien sur il faut un peu appuyer.

j'ai acheter du sparadrap hypoallergénique, je coupe de bandelettes que je colle a l'interieur de chaque trou du conforateur et une fois que le conformateur est fixé dans le nez, je rabat les bandelettes de chaque cotés des narines ca fait comme un systeme de pince.

j'espère que vous comprenez mes explications
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Nanou
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 10:05

après l'opération de la lèvre Johan a aussi eu un conformateur mais il était tenu par des points entre les 2 narines, on n'aurait donc dû ne pas avoir ce genre de pb mais il se dérouait quand mêem alors le chirugien l'a enlevé en m^me temps qu'il a enlevé les points, 1 semaines après l'opé.
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nanysh
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 22:56

en ce qui concerne le conformateur je pense que mon petit Ethân est bien placé.Regardez la photo il en a un ds le nez.Il a 8 mois et il le porte depuis sa 1ère opération c a dire depuis qu'il a 2 mois et demi et il doit le porter en principe jusqu'a cet été.Ici à Grenoble il le mette tj aux enfants avec fente labiale plus ou moins longtemps suivant la fente.
Je ne comprend pas vraiment ce qui vs embête.Vous dites ttte que vs ne savez pas comment le faire tenir ms vous avez juste le confo et pas d'élastique pour le faire tenir?
Alors si c le cas je vous explique comment celui d'Ethân tient.Sur le confo la prothésiste a fait des petits crochet en même temps que le confo et on passe un elastique derriere le tête et voilà ça tient.Pour nous le problème c que l'elastique lui decollait les oreilles donc on a rajouté un autre elastique qui passe sur la tête et qui surélève un peu l'autre elastique.
Mais je crois que g dejà expliqué qque part ms je ne sais pas où.Desolé mais j'espere que ça vous ira.Si vous avez d'autre questions n'hesitez pas on vs repondra.
biz
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kaomé
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 23:17

il faudrait un truc comme les lunettes à oxygène :

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sur la gauche vous avez le tuyau avec deux tétons qui se mettent dans les narines. le tuyau passe derrière les oreilles et se règle à la dimension de la tête par le petit téton en haut de la photo.

je ne suis pas concerné par ça puisque pas de fente labiale. Mais c'est peut être une piste à exploiter avec voc chirurgien?? bizarre

bises
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 23:20

je ne sais pas comment on met une photo comme Kaomé vient de le faire sinon je vous aurai mis la photo du conformateur d'Ethân.Dommage!!ça n'a rien à voir avec celui ci.
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isabel
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 23:33

Est-ce que vous pourriez m'expliquer à quoi sert de façon précise le conformateur ? Quels sont ses avantages ?
J'ai l'impression que ce n'est pas systématique. Est-ce que vouss avez pourquoi ?

Merci de vos réponses
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 24 Mai 2006 - 23:39

le but du conformateur est d'eviter que la narines coté fente ne s'affaissent trop et que cette narine soit bien ronde comme la narine saine.
Ethân a eu une fente labio palatine large.
Ici à Grenoble c systematique pour le fente labiale.
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isabel
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyJeu 25 Mai 2006 - 0:25

Merci nanish.
Je comprends mieux. Il faut que je me renseigne pour savoir si c'est fait systématiquement à Marseille...
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Nanou
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyJeu 25 Mai 2006 - 11:01

Isabel,
A Marseille Johan a été un des premiers à avoir le conformateur masi ils ne savaient pas trop comment le faire tenir, il aurait le garder un mois mais ne l'a gardé qu'une semaine et je ne sais pas si depuis ils continuent à poser des conformateurs. En tout cas ça a permis à Johan d'avoir de belles narines bien arrondies même s'il ne l'a gardé qu'une semaine.
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isabel
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyJeu 25 Mai 2006 - 16:14

Merci Anne.

Mon mari a RV avec le Pr Bardot le 1er juin, je vais rajouter cette question à la liste !
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyDim 28 Mai 2006 - 23:47

A Toulouse le conformateur commence à arriver car Mathéo était un des premiers.

C'est pour cela qu'il ne savent pas le faire tenir !

Par contre, je viens de recevoir une lettre de la sécurité sociale, et le conformateur n'est pas remboursé vous aussi ?
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyLun 25 Sep 2006 - 21:23

BONJOUR
MA FILLE A ETE OPERE LE 22 MARS DU PALAIS PAR LE DR SABOYE SUITE A UNE FENTE LABIO PALATINE DE LA NARINE DROITE.
IL LUI A MIS SE CONFORMATEUR (SA ETE LA PREMIERE A LAVOIR PUISQUIL VENAI JUSTE DE LE RECEVOIR)
aUJOURDUI JE NE LE MET PLU CAR ELLE LE RETIRE TOUTE SEUL MEME AVEC DU SPARADRA ET EN PLUS ELLE A FAÏE SETOUFER CAR ELLE LA AVALER MAI ON LA VU ATTEN HEUREUSEMENT.
JAIMERAI SAVOIR SI AUJOURDUI VOTRE ENFANT PORTE TOUJOUR CE CONFORMATEUR ET SI SON NEZ NAI PAS REDESENDU EN PORTANT PLUS LA CONFORMATEUR?
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyLun 25 Sep 2006 - 22:31

Bonjour,

Mon fils Mathéo à aujourd'hui 11 mois et cela fais 6 mois qu'il porte le conformateur tout les jours sauf la nuit.

Biensur il le l'enlève malgré le sparadra, mais je lui remet et la nounou aussi.

Honnetement le nez est bien remis, l'interieur ne c'est pas refermé mais je n'ai pas l'impression que la narine est assez de force pour tenir toute seule.

je revois le dr saboye le 18 octobre j'en serais un peu plus

si vous avez des questions n'hesitez pas
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dadoude
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyLun 25 Sep 2006 - 22:57

ma ptite puce heloise est née avec une fente labio maxillo palatine unilatérale droite mais n'a pas eu de conformateur .
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMar 26 Sep 2006 - 8:26

bonjour boudha,

on a du deja se rencontrai au cabinet du dr saboye ou ala clinique du dentiste (clinique pasteur), ma fille est ne le 14/10/2005 ou meme a lopital lor de son ospitalisation.

il ny a pa de difference pour le nez de ma fille.
elle a telement de peau dans sa narine que sa lui fait une narine plus grosse que lautre et elle est a moitié bouché, le conformateur sa na pas marché pour elle.

merci pour vo indication
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMar 26 Sep 2006 - 13:21

Pour axel il va avoir un conformateur pendant 3 mois. Audebut il sera attaché a la cloison nasale donc pas besoinde le manipuler. Mais c'est pas sur qu'il le supporte alors dans ce cas il changeront et nous donneront un conformateur a mettre nous meme et je pense que l'idée du sparadrap me sera peut etre utile dans ces cas la !
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMar 26 Sep 2006 - 21:02

BONJOU PAULINE
TON ENFANT EST SUIVI PAR LE DR SABOYE A TOULOUSE?
JAIMERAI BIEN SAVOIR COMMENT IL VON LUI ATTACHE A LA CLOISON NASALE.
MERCI DE MEN DIR PLUS STP
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 27 Sep 2006 - 0:35

Bonjour Lili

Surement que nous avons dû nous rencontrer...

Après la première opération (15 jours de vie) au bout de quelques mois la narine c'est refermé de l'interieur et il ne restait qu'un seul petit trou pour respirer.

Lors de l'opération du palais, le Dr Saboye en a profiter pour retoucher la lèvre qui remontait et le nez.

C'est à ce meme moment qu'il nous a fais mettre le conformateur. Il a été trés direct, il nous a dis qe si pendant quinze jour on ne le mettait pas, sa narine retomberais aussitot....

Evidemment, au début s'etait la galère pour le faire tenir, jusqu'a ce que je trouve ma technique du sparadrap.

Mais au début j'ai eu du mal a accepter ce conformateur, car on n'avais pas été avertis avant l'intervention et je l'ai trés mal vécu.

Bref, c'est un sujet sensible encore pour moi, malgrés qu'aujourd'hui Mathéo à 11 mois.

Gros bisous
je suis à l'écoute

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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 27 Sep 2006 - 10:26

désolé lili
Moi mon fils est suivi par le dr Benateau a caen

Donc je peux quand meme te repondre pour la cloison nasale, j'ai une genre de pince qui s'attache de chaque coté de la cloison. Je t'en dirai plus quand il l'aura car pour le moment je ne sait que ca !
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 27 Sep 2006 - 12:58

Swnn a eu un conformateur à chaque opération histoire de bien former la narine!
Les 15 premier jours il est cousu à l'intérieur du nez, puis le suivnt ben il faut essayer de le faire tenir un max, parce que le remettre est toujours folklorique! Swann n'a jamais aimé! Alors nous aussi on a fait système D avec un sparadrap et ça marchait très bien!
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 27 Sep 2006 - 16:01

Je commence à regretter que Maëlie n'ai pas eu de conformateur car la majorité des bébés qui en ont eu ont une nez avec des narines bien symétriques. Ce n'est pas le cas de ma puce. Au début de sa première opération nous étions contents car le chir lui avait refait un joli petit nez mais la narine refaite c'est étalée et son nez n'est plus droit. C'est domage et en plus je fais une fixette sur son nez Shit
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MessageSujet: Re: conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir   conformateur c'est la prothese narinaire ca vient de sortir EmptyMer 27 Sep 2006 - 18:51

moi aussi je fais une fixette, alors meme si 3 mois avc des conformateur ca va etre long je suis tres contente qu'il en ai
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