Nos bébés et la fente labio-palatine
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 comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé

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yasmine laraben
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MessageSujet: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptySam 2 Fév 2013 - 17:31

voila; a 1mois avant l'opération de mon petit garçons je suis tjrs hésitante et je n'arrive pas a trancher entre 3 churirg,quels critères je dois voir? aider moi !
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théomama
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptySam 2 Fév 2013 - 20:02

il faut absolument choisir une équipe !!!

c'est à dire un chirurgien qui a su s'entourer de professionnel (orl, orthodontiste, orthophoniste, psy ) et qui assure un suivi régulier des enfants et ne lâche pas ses patients dans la nature !!!

c'est vraiment l'important ...
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyDim 3 Fév 2013 - 15:29

donc tu veux dire que je dois rencontrer toute l'équipe si elle existe, parce que la chirurgienne ne ma rien dit; je pensai le prendre chez un orthophoniste moi même , et aussi pour l’orthodontiste, je ne savais pas qu'il doivent travailler ensemble sur le cas.
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théomama
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyDim 3 Fév 2013 - 18:19

non on ne rencontre pas toute l'équipe au départ..mais le chir devrait normalement en parler... dire que le suivi à tout les niveaux pourra être fait par son équipe ! si il en a une...

le problème c'est que la prise en charge orthodontique par exemple...est particulière avec les fentes....et devrait s'orchestrer avec le chir ....à cause de la greffe osseuse etc.... tout cela devrait être réfléchi selon un protocole clair. On ne peut pas faire n'importe quoi sur une fente....au risque de faire des choses qui ne vont pas être top.

Et puis pour les parents c'est la galère de ne pas avoir un suivi complet et cohérent..... car ils doivent tout faire eux mêmes et rien n'est coordonné....
c'est pourquoi la prise en charge d'une fente devrait être faite par une équipe flmp et non un chir tout seul. !

mais bon...des équipes comme celle là n'existe pas partout...et tu n'as peut être pas le choix là où tu vis....mais à choix....c'est le mieux...
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyDim 3 Fév 2013 - 19:07

merci pour ta réponse le jour ou on m'appelle pour fixer le rdv pour l'opération je vais essayée de me renseigner mieux car dans ce forum j'ai bqs appris et je saie maintenant a peut prés comment sa devrait passé les choses; je vais même lui proposer des choses parce que la ou je vis si tu ne sait pas c'est très bien!!!!!!!!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyDim 3 Fév 2013 - 19:27

oui ...et bien tu feras au mieux....
disons que pour l'instant l'important c'est le chir...et puis si tu en as la possibilité il est bien aussi de vérifier que tout va bien côté oreilles.... c'est à dire qu'il n'y a pas de liquide qui stagne derrière les tympans.... alors l'idéal c'est de faire un contrôle orl tous les 6 mois avec les petits...
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyDim 3 Fév 2013 - 19:33

ok j'ai pas encore fais une consultation chez l'orl mais je le ferai prochainement
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théomama
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyDim 3 Fév 2013 - 19:38

oui c'est bien...c'est important que l'enfant entende bien pour apprendre à parler...
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyMer 6 Fév 2013 - 17:20

Hello Yasmine,

Il est tres difficile de choisir une équipe chirurgicale mais dis toi avant tout que le choix que tu as fait est le bon!

Moi meme, sous le choc de l'annonce, je n'ai recontré qu'un seul chirurgien (c'est mon echographiste qui m'avait pris le rdv) et je n'ai pas voulu prendre d'autres rdv car je n'aurais pas su choisir.

Dans ce forum, je n'ai vu aucun commentaire négatif sur un chirurgien.

Comme dis Isa, une équipe est importante, mais avant tout moi je privilégierais celui qui opère beaucoup de fentes chaque année.
Egalement peut etre celui qui a un protocole leger chez l'enfant (pas de plaque, ni conformateur, peu de nuits à l'hôpital lors des opérations, enfin cela c'est selon chaque cas, on ne peut pas généraliser...)

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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyJeu 7 Fév 2013 - 0:11

Bonsoir,

Pas mieux que Théomama, toujours d'aussi bons conseils!!

Juste une retenue sur le dernier commentaire à propos des protocoles opératoires : les conformateurs sont parfois très utiles. Si la paroi nasale est redressée, c'est même indispensable. Et ce n'est pas contraignant plus que ça. Augustin en a depuis plus de 3 mois 1/2 et les résultats sont éloquents !! quand on voit les résultats avec et sans conformateurs, (lorsque cela est nécessaire, ce qui n'est pas obligatoire!) et bien c'est avec, et sans aucune hésitation !!
Pour ce qui concerne les plaques, je ne parle pas en connaissance de cause mais ceux et celles qui ont eu à les utiliser ne s'en plaignent pas, au contraire.
Enfin, à propos du nombre de nuits d'hospitalisation, mieux vaut une ou deux nuits de plus que de se retrouver au dépourvu, la trouille au ventre, en rentrant avec son loulou à la maison trop tôt... Perso, nous nous sommes mis d'accord avec l'équipe du CHU pour qu'ils gardent Augustin un jour de plus, et nous sommes rentrés vraiment apaisés...

Il faut savoir que les modes opératoires et les protocoles changent, même parfois au sein du même hôpital, cela dépend beaucoup du chirurgien.
L'important à mon avis c'est, comme avec tout professionnel de santé, que le "courant" passe entre vous, qu'en tant que parents vous vous sentier écoutés et compris, que vous compreniez ce qu'on vous dit, que vous ayez confiance en le chirurgien d'emblée, et qu'il y ait une équipe pluridisciplinaire, ce qui facilite grandement les choses.

Je crois vraiment qu'en France, nous sommes très bien lotis !!!



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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyJeu 7 Fév 2013 - 0:12

A si, un autre conseil : allez en plus de tout ça, au plus simple pour vous!! Smile
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyJeu 7 Fév 2013 - 8:19

Citation :
Egalement peut etre celui qui a un protocole leger chez l'enfant (pas de plaque, ni conformateur, peu de nuits à l'hôpital lors des opérations, enfin cela c'est selon chaque cas, on ne peut pas généraliser...)

léger ne veut pas forcément dire léger......

- une plaque de tétée est une grande aide pour l'alimentation .... je pense que tout aurait été beaucoup plus lourd pour nous sans.
- les confo sont nécessaires si la cloison du nez a été opérée...sinon ça ne tient pas.

Ce que je veux dire c'est qu'il y a des raisons à cela....ce n'est pas juste fait pour alourdir le suivi bizarre
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyJeu 7 Fév 2013 - 20:21


- une plaque de tétée est une grande aide pour l'alimentation .... je pense que tout aurait été beaucoup plus lourd pour nous sans.
- les confo sont nécessaires si la cloison du nez a été opérée...sinon ça ne tient pas.

pour mon bébé sans plaque je commence a trouver des difficultés lors du manger; la soupe aux légumes est devenue une torture. et pour les confo le nez de Abdelkader n'est pas touché donc je pense qu'il n'aura pas besoin; on tous cas la chirurgienne ne ma pas donnée de détails pour son travail. Biz
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyJeu 7 Fév 2013 - 23:07

Très triste en vous lisant.. j'avais pourtant dit "peut être" et "on ne peut pas généraliser".
J'essayais d'aider... par ma petite expérience...



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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyJeu 7 Fév 2013 - 23:50

[quote="rose10"]Très triste en vous lisant.. j'avais pourtant dit "peut être" et "on ne peut pas généraliser".
J'essayais d'aider... par ma petite expérience...



désolée mais tu nous as mal compris, je te remercie pour ta repense et je suis très reconnaissante
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyVen 8 Fév 2013 - 1:23

bonsoir

j'ai testé les 2 =
---> le chirurgien sans équipe ; avec tous les problèmes de faire le "joint" entre l 'orthophoniste, l'orthodondiste , ORL etc.... croyez-moi cela devient très vite compliquer ! voir ingérable !

----> le chirurgien avec une équipe : rien à voir ! c'est beaucoup plus facile pour les parents ! et à l'époque nous sommes partis à 300 kms de chez nous avec tous les problèmes ihnérants à la distance mais le suivi par une équipe pluridisciplinaire nous a vite soulagés !

Les protocoles sont différents d'un hopital à un autre, d'un chirurgien à un autre... je ne pense pas qu'il y en a de meilleurs ou de moins bons ! ils sont différents....l'important, c'est le feeling avec le professionnel de santé ! Lorsque nous avons décidé de changer d'hopital, le "courant" ne passait plus avec le chirurgien !

bref cela est bien compliqué mais une chose est sûre = EQUIPE PLURI-DISCIPLINAIRE C 'EST ESSENTIEL !

A bientôt
Laurent
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé   comment choisir la bonne équipe chirurgiacales pour son bébé EmptyVen 8 Fév 2013 - 17:41

merci
c'est ce que m'a dit théomama je doit choisir une équipe plu ri-disciplinaire; l’hôpital ou je vais opéré mon fils est a Alger (capital) soit 350 km 4 heures de route ;de chez moi, c'est un peut loin mais heureusement que nous sommes véhiculés , je ne sais encore comment sa vas être, chez nous la prise en charge est médiocre si je la compare avec se que vous dites sur les opérations de vos enfants et la prise en charge. j'ai rencontrée la chirurgienne une seule fois 15 j après la naissance de mon bébé j'ai été encore sur le choc et je ne comprenais rien, elle m'as dit qu'il vas être opérée en 3 phases et d qu' on soit prêt a vous accueillir on vous appel ( j’attends toujours) mais elle ne m'a rien dit sur le suivi après c'est avec vous que j'apprend
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