Choisir une equipe ??

quelqu'un connait le Pr devauchelle à Amiens ou Dr Mondoni à Bordeaux?Isabelle

EDIT ANYNA : le sujet du post sur le choix des equipes est tellement important que je devie un peu le sujet initial de la demande d'Isabelle ...pardonne moi ....

je ne connais cette equipe si tu as bien regardé parmi les equipes citées sur le forum ...elle n'en fait pas partie jecrois je te verifies ca ....

je ne connais pas le nom du chir de Bordeaux mais j'en ai entendu parler en bien. celui de Poitiers aussi mais ça vous fait un peu plus loin. Amiens, je ne connais pas du tout. Mais je crois qu'en général on peut faire confiance à tous les chirurgiens de la spécialité, même si chacun a un protocole différent, ils ont tous très compétents. Bon courgae pour cette décision..

Personnellement, je pense qu'il ne faut pas choisir son chirurgien par rapport à un protocole mais au feeling. En effet, les relation que vous aurez avec l'équipe soignante au sens large, seront le plus important. un exellent chirurgien sans aucun contact peut provoquer un rejet chez l'enfant qui vivra mal son problème. Techniquement, toutes les méthodes se vallent, il est donc, a mon avis, idiot de se focaliser sur le fait de savoir ce qu'il opère, à quel âge, à quelle heure, avec quels outils..... Vous vous souvenez de ce jeune que l'on a eu il y a quelques temps, complètement aigris et totalement agressif envers le corps médical? Avec un chirurgien ayant une approche psychologique, on ne retrouve pas ça. Et c'est fondamental. Nous, les parents, nous avons des problèmes immédiats et à venir avec notre enfant, mais cet enfant vas devoir vivre avec, supporter les opérations, les moqueries, avoir des problèmes d'éllocution.... C'est à lui avant tout qu'il faut penser. Il faut privilégier avant tout l'équipe la plus agréable, car ils sont tous compétants. J'ai peut être été un peu dur, mais je commence à avoir un peu de recul maintenant. On analyse mieux les choses.

je penese aussi que beaucoup sont competents mais que certains font plus d'operations ( ce qui ne les rends pas forcementplus humains ! certes !!) et cela conferent une certaine habilité du geste et "habitude " de l'equipe en general...
Certes j'ai pu noter que des protocoles tres differents (age, date, biberons ou pas ..) donnent des resultats assez semblables...
je rajouterais cependant qu'il est important de verifier qu'il s'agit d'une equipe pluridisciplinaire ...ORL orthophoniste psychologue etc ...qui travaille ensemble ......

Citation :

je rajouterais cependant qu'il est important de verifier qu'il s'agit d'une equipe pluridisciplinaire ...ORL orthophoniste psychologue etc ...qui travaille ensemble ......

C'est essentiel même

Moi je n'ai pas eu l'idée de choisir un médecin.
En effet, j'ai appris la malformation de Johan on m'a parlé de tout est de rien, et raconté plein de bétises avant de rencontrer le spécialiste.
Il était en congrès sur la fente palatine à l'étranger quand Johan est né, déjà je savais qu'il connaissait son sujet.
Tous les médecins, toutes les personnes que je rencontrais me demandaient qui allait opéré Johan. "Le Dr MASCHI? Ah oui, il est génial".
Et en effet il l'est. ORL, très bien entouré, prend en compte tous les problèmes liés à la fente, mais surtout n'a pas oublié l'aspect humain...

Il se préoccupe des parents, de l'enfant, de son futur.

J'ai eu de la chance d'être dirigée vers un bon médecin, mais s'il ne l'était pas, aurai-je eu le choix?

On a des contraintes géographiques financières...

Cette rubrique décrivant les différentes équipes chirurgicale est quand même important pour les parents des futurs opérés.

Je ne pense pas que l'aspect pratique (manchon ou pas, cuillère seringue ou bib) nous fasse changer d'avis.

Il nous préoccupe certes, mais si un médecin dans lequel on a confiance nous dicte des recommandations très strictes mais qui permettent à notre enfant de "guérir" plus vite, je pense qu'on le suit.

On veut seulement savoir vers où l'on va, se rassurer...

je pense que tu as tout a fait raison Nasalia : tres souvent on a pas le "choix" du medecin (ou on ne le prends pas, ce laissant guideer par cd'autres plus competents que nous) ... mais pour certains les facteurs geographiques font que justement le choix se fait si on est au carrefour de 2 ou trois equipes de meme sur
Paris .ou Lyon...

et la rubrique ici m'a paru essentielle des le debut du forum pour SAVOIR a quoi s'attendre si on affaire a une equipe ...moi j'ai jamais pense a poser toutes les questionsetapres j'etais un peu desemparée ...devant certains"details" ...
en tous cas ce qui est sure c'est qu'elle (la rubrique ) n'est pas faite pour JUGER noter ou devaloriser certains par rapport aux autress et c'est d'ailleurs impressionnant comme tous lesparents sont satisfait de qui ce qui a été faits dans 99 % des cas !!! Comme le dit Piemchien la plupart des equipes se valent peut etre ....

comme le petit Johan de Nasalia NAthalie a été opérée par le DR Maschi .
J'y suis allée en toute confiance mais j'avoue avoir été bien dirigée car ma tante qui est anésthésiste avait fait ses études avec lui donc elle le connait mais je ne suis pas décue bien au contraire , c'est un homme trés gentil et trés humain , il est ouvert à toute discussion avec nous parents sans aucun problème .
Merci Dr MAschi

Pour ma part, malgré que je sois en régien parisienne, je n'ai pas eu le choix du chirurgien ni de l'équipe, en fait on ne m'a dit à aucun moment que je pouvais choisir...
Quand j'ai voullu me renseigner, anticipe, on m'a dit "non non non surtout pas, attendez qu'il soit né, etc..." On m'a assuré que le docteur Oger était "le meilleur" et j'ai suivi le mouvement...
Avec le recul, j'aurai aimé pouvoir choisir, mais je ne connaissais rien au monde médical, je n'avais aucun élément de comparaison.

Je pense être tombée sur une des pires équipes médicale au niveau humain, ça me culpabilise ce que tu dit Piemchien... mon fils va-t-il être moins heureux parce que cette équipe n'est pas à l'écoute? Que dois-je faire?
Je me pose souvent la question : faut-il changer ou non? Est ce possible ou non? Je ne sais pas...
Je sais que Oger a une methode à lui, et que c'est parraît il une très bonne methode...
Aujourd'hui c'est vrai tous arrivent à un bon résultat, mais ce sont tout de même des résultats différents, je pense vraiment que d'un protocole à l'autre on a d'autres résultats. Je ne dit pas qualitativement, mais les séquelles, les particularités, ne seront pas les mêmes d'un protocoles à l'autres.
Malheureusement quand on devient parent d'un enfant flp on ne nous présente pas toutes les équipes et protocoles sur un plateau en nous disant : "que préférez-vous?"

Alors on fait avec ce qu'on a, et on se bat, et on essaie de pas trop penser avec des "si" et des regrets...

Ca m'embète de te faire culpabiliser. Car en fait, nous non plus on n'a pas eu le choix! On a suivit le mouvement, on s'est laissé porter. A la maternité, on nous a dit, rendez-vous vendredi à Clermont. Clara est née le mercredi! On ne s'est occupé de rien, et on a eu la chance de tomber sur une super équipe. Mais avions-nous vraiment le choix?
Ce que j'ai dit, c'est pour ceux qui ont la chance de pouvoir choisir à l'avance, pour leur donner des éléments objectifs, quels sont les critères les plus importants. Mais pour la plupart, ça été pareil, on est mis devant le fait accomplis!
Et ne te traumatise pas, mais fais le suivre par un bon pédo psy (et là tu peut choisir). N'hésite pas à changer pour trouver celui qui lui convient. Nous, on en a fais 3 avant d'avoir le bon. Le contact avec l'enfant est fondamental, et un qui convient à l'un, ne vas pas forcément à l'autre!

J'avais bien compris que parfois on avait le choix géographiquement, et je saluais le bien fondé de cette rubrique qui par les témoignages de ceux qui ont déjà vécu l'opération peuvent rassurer les autres...

Bonjour,

Je suis enceinte de 4 1/2 mois et je viens d'apprendre que mon bébé avait une fente labiale bilatérale avec fente de l'arcade dentaire mais apparemment sans fente palatine. C'est mon gyneco qui a décélé la malformation et qui m'a pris rdv en urgence à l'hôpital Robert Debré à Paris avec le DR Vuillard.
J'ai lu beaucoup de témoignages sur le forum, ça m'a fait du bien car le moral n'était pas au beau fixe pour les fêtes mais maintenant je ne sais pas si je dois rester à Robert Debré pour les opérations ou aller à Necker.....
Eve

Tu as consulté la rubrique sur les différentes équipes chirurgicales?
Peut-être te renseigneront-elles, et les mamans qui ont eu à faire avec pourront te faire partager leurs expériences.
N'hésite pas à leur poser des questions...

Bonjour,

je suis nouvelle, et la tati d'une petite lola qui est encore au chaud dans le ventre da sa maman, à l'echo du 5eme mois, l'annonce tombe, je suis ave elle, fente la bio et palatine droite, fente gauche millimétrique , nous voila orienter vers la maternité de creteil pour qu'on lui désigne un référent (rv lundi 9 janvier 2006).
Dans l'attente de ce rendez vous nous avons pris rv avec le DR COULY A NEKER, nous l'avons vu hier et nous devons revenir le voir avec l'écho 3D. En nous penchant sur le forum il est difficile de prendre une décision quand au choix du chirurgien. Nous habitons CRETEIL (94) et nous hésitons entre NEKER COULY et POITIERS
Pourriez vous s'il vous plait nous apporter un peu d'aide merci

quel genre d'aide attendez-vous? avez-vous des questions précises à poser sur l'équipede Poitiers? Dans la mesure du possible, je pourrais vous répondre. et si vous préférez par mp, pas de problème!! et en attendant, sur ce forum!!

kaomé a écrit:

quel genre d'aide attendez-vous? avez-vous des questions précises à poser sur l'équipede Poitiers? Dans la mesure du possible, je pourrais vous répondre. et si vous préférez par mp, pas de problème!! et en attendant, sur ce forum!!

D'après ce que j'ai pu voir sur le forum il semblerait que les parents qui ont fais operer leur enfantr à NEKER, trouve qu'après l'opération on ne leur donne pas assez de renseignements, comment cela se passe t-il à POITIERS
MERCI

pour commencer, quand tu prends rendez-vous avec Mr Mcheick, il explique aux parents tout ce qu'il va faire à l'enfant. il répond aux moindres questions posés, il prend le temps. Si le rendez-vous doit prendre une heure, il prendra une heure. C'est d'ailleurs peut ^tre pour ça qu'il y a du retard dans les heures de rendez-vous (je ne vous en veux pas pour autant, Mr Mcheick ). De plus, Mr Mcheick opère très tot les fentes labiales, dans la semaine qui suit la naissance. Ensuite, lors des suivies post opératoire, c'est la même chose. Il prend le temps de répondre aux interrogations des parents. De plus, je sais qu'il vient voir sur le forum. Peut être qu'un jour, il voudra bien venir parler de ce qu'il fait! et sinon, peut que je verrais à lui faire un petit questionnaire et que si il veut bien y répondre!!

voilà ce que je peux te dire sur les visites. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!

Bon j'ai tout bien lu et tout compris. J' ai rdv avec le DR COULY le 23/01 et avec le PR OGER le 26/01 et je choisirai au feeling.
Je me rends compte que j'ai bien de la chance d'avoir su si tôt, d'être bien suivie et surtout de pouvoir choisir !
Merci au forum ! ( c'est une mine de renseignements )
Eve

oui le forum est la pour aider celle dont la malformation de bb a ete deceler avant sa naissance.
et puis pour celle qui plus tard sans qu elle soit au courant debarque sur le forum avec bb dormant a cote prendre des renseignements et vider son sac quand ca va pas(eh oui comme moi quoi et pas mal d autres aussi )
bisous

:bab: j'ai bientot 17ans et j'ai été opéré par le docteur mondoni étant petite la maintenant mes derniere opération arrive je ne sais pas qui aller voir comme chirurgien vu que mondoni est a la retraite[/b]

bonjour et ici.
juste une question : tu habite ou ?

A TOI
Tous depend de la région ou tu est ?
c 'est pour quoi les prochaine opération ?

tu vis ds quel coin??
Peut etre tu pourrai aller voir son successeur!!

dis nous où tu habites et nous pourrons alors peut etre t'aider