Nos bébés et la fente labio-palatine
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 opération de kyllian

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MessageSujet: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMar 4 Sep 2012 - 18:32

bonjour ,

voila l’opération de kyllian qui a une fente labial maxillo palatine unilatéral est le mardi 11 à l’hôpital du kremlin bicêtre et le stresse commence un peu la il vont lui faire la lèvre ainsi que le voile du palais , je voulais savoir comment c'est passer pour vous l'avant et après l’opération ainsi que le retour à la maison si vos bout chou mangez bien ?

la nouvelle que l'on a appris aussi c'est que l’émission les maternelles sur france 5 va tourner un reportage sur les fentes car apparemment il y en a de plus en plus !! et l'émission nous a demander si ont voulais participer à l'émission on à donc répondu oui car on pense que sa sera une bonne chose pour les parents qui ne connaissent pas.
qu'en pensez vous ?
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 20:52

et savoir aussi le retour a la maison si vos petit n'ont pas eu trop de douleur ?merci
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 21:53

Coucou,
Mon fils a été opéré en juin dernier du voile et de la lèvre (plus une rinhoplastie).
Alors le stress c'est normal moi ça a commencé deux jours avant mais dès que je l'ai vu en salle de réveil tout est retombé (pck après faut être opérationnelle pour rassurer nos petits bouts).
C'est bien sur difficile de voir sont enfant soufrir mais tu feras face avec le soutien du personnel hospitalier. Ils ont des antidouleurs efficaces mais rien ne vaut les bras de maman !
Concernant les bib (je n'avais pas encore attaqué la cuillère), Guilhem buvait le soir même de l'opération doucement mais l'appétit était là. En revanche, il n'a pas dormi de la nuit et je l'ai eu quasiment les deux jours qu'a duré l'hospitalisation sur les bras. Le retour aux nuits c'est fait deux mois après. Mais tous les enfants ne réagissent pas de la même façon (Guilhem ne faisait pas de nuits complètes avant l'opé).
Ce qui m'a été pénible, c'est de devoir lui faire les soins de bouche et de nez.
Voilà ma petit expérience.
Pour ce qui est du reportage, je trouve que c'est super d'apporter son témoignage. Les maternelles avait déjà fait un reportage sur les enfants porteurs de fente et il avait répondu à bcp de mes questions.
Je te souhaite plein de courage ainsi qu'à Kyllian.
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 22:11

bonjour liz38 je te remercie de m'apporter des réponses à mes questions , moi non plus je n'ai pas commencer la cuillère pour le moment , oui c'est vrai les enfant réagissent différemment moi kyllian fait ses nuits alors on verra si sa continuera après l’opération c'est sur pour toi cela n'as pas être du facile car la fatigue c'est dure à gérer par moment aussi , oui je trouve que le reportage aussi sera une bonne façon de répondre a certaine question que se posent les parents , tu es rester toute la semaine avec lui à l’hôpital ? car moi le chirurgien m'as conseiller de ne pas rester.
merci beaucoup en tout cas !
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audrey78270
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 22:55

Mon fils a maintenant 1 ans et c est fait opere de la levre et du palais mou a 3 mois et demi par le proff charrier au kremlin bicetre beaucoup d aprehenssion pour cette operation alimentation un peu compliqué a l hopital mais tout est rentre dans l ordre arrivé a la maison mis a part les nuits ou il se reveillé souvent cela a duré 3 semaine pour ce qui est de rester les nuits moi et mon mari nous nous sommes relayer et avons dormi a la maison des parent ce qui nous permettais d etre la constament personnellement chacun fait comme bon lui semble mais je ne voulais pas qu il reste seul si tu as d autre question n hesite pas courage je te comprend
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 23:04

bonjour Audrey ,

ha mon fils est aussi suivi par le professeur charrier que je trouve très bien d'ailleurs , et donc ton fils va bientôt se faire opérer du palais ?
je te remercie de me faire partager ton expérience car oui en ce moment c'est dure as tu eu un choque en voyant ton fils sans la fente ? oui les nuits je me doute que ce n'est pas facile c'est vrai je m’inquiète surtout pour le faite de manger j’espère que sa ira mais vu c 'est un bon mangeur je me dis que sa ira peut être
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audrey78270
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 23:13

Coucou mon fils c est fait opere du palais en juin dernier et cela c est vraiment bien passe operation le mardi sortie le vendredi alimentation a la cuillere impecable lui aussi est un gros mangeur . Pour l operation de la levre en salle de reveil cela nous a fait drole car on avait l habitude de le voir avec sa fente et la plus rien on aurais dit un autre bebe c est vrai que c est pas facile le premier jour avec le stress mais nos bebes sont courageux le proff charrier est un excelent chir il fait un travail magnifique
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audrey78270
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 23:17



Pour l alimention il y a toujours des solutions mon fils n arrivais pas le premier jour essai la cuillere medela qui est tres bien ou la seringue
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 23:43

sa fait plaisirs de rencontrer quelqu'un qui a été suivi par le professeur charrier sa rassure d'autant plus , ha oui sa a été vite pour le palais de ton fils , oui c'est vrai j’appréhende de le voir sans la fente , en tout cas merci pour le conseil de la cuillère medela car je ne savait pas qu'il faisait des cuillères je vais me renseigner
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyMer 5 Sep 2012 - 23:51

eFFECTIVEMENT C4EST UN CHOC de voir son enfant sans la fente. Le chir me l'avait dit mais j'ai même à un moment regretté de l'avoir fait opéré (je sais c'est totalement irationnel mais ça a été ma réaction),je me suis dit : "c'est plus le bébé que j'ai mis au monde..." Bien sur auj je suis ravie du résultat.
Et pour répondre à ta question, je suis restée jour et nuit avec lui (3j et 2 nuits), je précise qu ele papa etait en mission à l'étranger. Mais heureusepment car il a bcp pleuré et les infirmières n'auraient pas pu le rassurer comme moi. Alors oui j'étais épuisée mais l'amour pour nos petits nous transcende !
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 0:02

non liz38 je comprend ta réaction car avec le papa on c'est posé la même réflexion , d' accord oui pas évident de gérer les émotions des fois bah moi le papa va travailler donc malheureusement il pourras pas rester toute la semaine avec moi mais c'est vrai j’hésite encore si je reste ou pas mais c'est vrai l'amour qu on a pour eux nous fait passer au dessus de la fatigue. merci encore a toi
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 0:16

Bon courage pour l operation de ton loulou tiens nous au courant mais ne t inquiete pas tout se passera bien tu rencontrera peut etre d autre parent comme toi le jour meme
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 12:39

d'accord audrey merci beaucoup et pas de problème je vous tiendrais au courant suite à l'opération
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MessageSujet: re opération de Kyllian   opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 15:09

Bonjour,

Je m'appelle thamar, ma fille Djulissa aura demain 13 mois elle est née avec une fente labio palatine unilatérale gauche.
Elle s"est fait opérée à son 4éme mois de sa lèvre et à 6 mois du voile et doit se faire opérer encore à la fin de l'année.
Ce fut 2 grandes étapes pour elle et pour nous ses parents. Tous s'est très bien passé et le chirurgien a fait un excellent travail.
Personne ne se doute que ma fille avait une fente car c'est presque invisible...
Le conseil que je peux te donner, c'est que ce qui va se passer va être que du bonheur pour tous le monde. Le mieux c'est de faire confiance au chirurgien car il font ça tous les jours et de faire en sorte que ton bout chou ne ressent aucun stress ni inquiétude car il a besoin de sa maman et bien sûr de toute la famille pour se sentir comme a la maison. (car le'enfants ressentent tout).
Dès que tu vas le revoir, ça va être comme une renaissance...

Bon courage à toi et à Kyllian...
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 15:15

bonjour thamar merci de me rassurée contente que pour ta fille tout ce soit bien passer, et de répondre au question que je me pose , oui c'est vrai les enfant ressente tout je vais tout faire pour lui apporter tout mon amour et éviter de trop stresser ,

merci beaucoup !
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 17:15

bonjour lolow,

mon fils a voulu remanger que 3jours après l'opération à la pipette,à vomi les premières fois mais 5 jours après il a reprit toutes ses quantité de lait avec son bib sans problèmes!
pour la douleur on a pas l'impression qu'il est souffert,la morphine à bien fait son travail par contre il a était très "perturbé" au réveil de l'anesthésie mais ça c'est normal!
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 17:16

bon courage pour l'opération!
plein d'ondes positives!!!
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 17:22

bonjour louloute46

merci de ton témoignage !! en effet 3 jours après on verra bien comment réagira le mien et toi la nuit il dormez quand même ou pas ? et quel à été ta réaction quand tu la vu sans la fente ?

merci pour les ondes positives !!!
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 17:35

oui il dormait après l'op et une semaine après par contre il nous a fait des nuits horrible pendant 1mois et demi,par contre je peus pas dire si ça vient vraiment de l'opération ou des dents car il a sorti sa première un mois après.

notre réaction de la découverte de notre fils à était assez bizarre,on c'est regardé avec le papa en ce disant la meme chose "qu'es ce qu'on y a faire faire pauvre loulou"; il était terriblement gonflé de tout le visage!je dois dire que la période d'adaptation à ce nouveau visage à était dur,on avait du mal à si faire,mais qq temps après on y pensait déjà plus à comment il était avant! Smile
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 19:56

ha oui donc c'est peut être a cause des dents de ton bou chou !! oui la découverte de mon fils sans la fente c'est ce que j’appréhende le plus avec le papa , on se demande comment va t-on réagir

en tout cas trop beau ton loulou sur la photo !! merci de répondre a mes questions
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyJeu 6 Sep 2012 - 23:56

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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyVen 7 Sep 2012 - 11:51

Mon fils a une fente labio maxillo palatine bilatérale il s'est fait opérer il y'a un mois et une semaine de la levre a 4 mois il n'a manger que le lendemain et très peu, il refusait les biberons. il voulait qu'a la pipette. au bout d'une semaine tout est revenu dans l'ordre il mangeait comme avant en quantité et reprenait les bibi. par contre il faisait ses nuits avant l'opé mais pendant deux semaine il se reveillé en hurlant! peur etc... depuis il ne fait plus trop ses nuits il se reveille pendant deux heures des fois mais rien a avoir maintenant c'est les dents qui travaillent ... courage!
Sinon je trouve sa très bien de participer a cette émission. quand est elle diffusé ?
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyVen 7 Sep 2012 - 12:10

Bonjour justiine19 , ha oui en effet pas facil quand les dents commencent en plus !! Merci à toi de me dire comment ton fils à vécu ce moment la tu es rester avec lui à l hôpital ? Alors je rencontre la journaliste lundi lors de l entrée à l hôpital de mon fils je te tiendrais au courant lorsqu elle m aura donner la date de diffusion !
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyVen 7 Sep 2012 - 15:03

oui je suis resté avec lui ainsi que le papa il était en vacances. c'est dure dure le premier jour mais lendemain soir on est sorti de l'hopital. il avait bcp moins mal. du doliprane quand il avait mal et voila... et au fur a mesure sa allait mieux. ils supportent quand meme bien la douleur ces ptits loups
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MessageSujet: Re: opération de kyllian    opération de kyllian  EmptyVen 7 Sep 2012 - 15:22

Ha c est bien vous ayez pu rester tout les deux , tant mieux qu il supporte bien la douleur car pas évident pour des petits Loulou !!
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