Présetation

bonsoir,
je vais tenter de me présenter briévement...
Je m'appelle Maryline, maman de trois enfants, Sacha 7 ans, Julian 3 ans et élora notre petite de dernière de 15 mois née avec une fente palatine.
Elle a été opérée à Besançon par le professeur Ricbourg à l'age de 8 mois.
Je me pose pas mal de questions car elle à un "petit trou", je crois que l'ont appelle ça fistule au niveau du palais mou, là ou était sa fente, si le docteur Chatelain semble pensé qu'il faut laisser tel que mon pédiatre lui ne s'avance pas mais m'a fait comprendre qu'il serait mieux de refermer, je ne revois le chirurgien (pr rickourg) en juin et je suis perdue, avez vous déjà vécue cette situation ?

coucou et bienvenue....

beaucoup d'enfant on un "petit trou" qui reste .....

alors c'est pas forcément nécessaire de se précipiter pour le fermer.....tout dépend de l'incidence du trou sur le passage d'air par le nez......
si l'enfant peut acquérir son langage et ne semble pas particulièrement parler du nez alors ça ne presse pas forcément...mais si le trou laisse passer trop d'air et pose de gros problème orthophonique alors il ne faut peut être pas attendre des années avant de le refermer.....
mais ces fistules ( c'est comme ça qu'on les appelle souvent ) ...sont quand même souvent à refermer une fois ou l'autre.....parce que l'air et la nourriture passent forcément par là de manière plus ou moins importante....
disons que si ça ne semble pas gêner alors y'a rien qui presse....

bienvenue
J'ai un petit Julian aussi mais le mien a 1 an .

En ce qui concerne la fistule en effet , c'est assez fréquent mais comme te dit théomama je pense quil n'y a rien qui presse tu peut attendre juin et voir a ce moment la si y a opération ou pas.

Merci de votre accueil et de vos réponses

Je vais attendre juin de toutes façon, j'avoue que je n'ai pas envie de repasser par la case opération, d'ailleurs qui en a envie.

Je ne sais pas comment ça a été pour vous le jour de l'intervention mais ici ça a été assez dur, tant pour nous que pour elle, élora est remonté du bloc vers 12h et à pleuré de douleur jusque 18h, un enfer, je me suis sentie vraiment impuissante,je ne savais plus quoi faire pour l'aider et je n'osais pas la toucher, bouh, d'y penser je sens les larmes monter, enfin à 18h il l'ont mise sous morphine aprés ça c'est arrangé, elle était ailleurs de toute façon, au pays de la morphine comme me disait l'infirmière, les jours suivant ont été de mieux en mieux mais ce premier jour, je m'en rapellerai toujours.

Sofia, comment tu prononce Julian, à l'américaine ou à la française. Ici c'est à la française, j'adore ce prénom doux et pas trop donner.

Legroux, décidément toi c'est un petit Sacha que nous avons en commun

théomama, merci pour l'accueil et pour la réponse précise, je crois que j'ai trouver LE forum sur lequel je peus enfin parler des problèmes de ma puce sans entendre "c'est rien ce qu'elle à"

Voilà.

Bonne soirée.

on le prononce a la française , mais beaucoup de gens le prononce a l'américaine.. je suppose que ça doit etre pareil pour toi.
Oui je trouvait aussi ce prénom doux et au moins dans l'ecole de ma grande y en a pas ou a la crèche y a que lui .. lol

bienvenue Maryline!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

Bienvenue

hello!! bienvenue!!!

Citation :

un enfer, je me suis sentie vraiment impuissante,je ne savais plus quoi faire pour l'aider et je n'osais pas la toucher, bouh, d'y penser je sens les larmes monter, enfin à 18h il l'ont mise sous morphine aprés ça c'est arrangé,

non mais pourquoi ils lui ont pas donné de la morphine avant ???? mon fils en a toujours eu systématiquement après les premières opérations.....
c'est dommage qu'ils l'aient laissée ainsi...

ils nous ont dis qu'ils attendait de voir si les anti douleur classique suffisait, l'attente à été longue.

oui non mais bon .....c'est pas normal de laisser un enfant dans un tel état aussi longtemps...parce qu'on peut penser que l'enfant pleure à cause du réveil difficile (les miens m'ont toujours fait ça...) mais dans ce cas ça dure au pire une heure et non six....

je suis bien d'accord avec toi, c'est d'ailleurs ce qui fait que nous avons vécu cette intervention si mal.

Bonjour à tous mon fils à une fente velo palatine et le chirurgien a dit que l'operation serait à 18 mois pourquoi si tard alors que la plupart d'entre vous elle est faite vers 8 mois ????
Merci à vous