Présentation

Moi j aurais hesite a faire celle de groupe! L autre personne ne l aura! Et je l aurais fait sans aussi!comme quoi dans le fond elle se fiche de ce que pense les autres et c est bien mieux comme ca! Sauf pour maman

ça y est prochaine greffe osseuse fixée au 18 décembre
quelle année 2014

oui ça s'enchaine......

Voici quelques nouvelles.
D'abord une très positive  que je veux partager avec vous. Ce matin Oriane m'a dit qu'il y avait beaucoup de changement au niveau de son nez depuis la dernière opération. Je lui ai demandé si c'était en bien ou en mal, réponse "EN BIEN EVIDEMMENT". ça m'a fait très plaisir et je savoure même si c'est une réponse d'ado, qui peut me dire tout le contraire demain
Rendez-vous post opératoire après demain, avec peut être l'autorisation d'enlever les conformateurs narinaires.
Autre chose, j'ai traîné mon ado chez l'ostéopathe. Ce n'était pas du luxe car elle avait le bassin décalé et des adhérences au niveau de la cicatrice de la hanche. L'ostéopathe veut la revoir avant la prochaine greffe et ensuite trois mois après la prochaine opération. Je ne suis pas étonnée.

coucou.....merci pour ces nouvelles positives.....

oui l'osthéo est vraiment un passage utile à faire après les opérations....

Oui mais il faut de l'énergie, beaucoup d'énergie pour y emmener quelqu'un qui n'en a pas envie. En plus notre médecin traitant n'y est pas favorable ce qui n'arrange rien. Bref c'est fait.

Bonjour! Je suis la premiere porteuse du syndrome de van der woude.
ma soeur et Mon frere n ont pas eu le syndrome.
nous avons deux enfants. Notre fille ne l a pas eu et notre petite derniere l a.
nous avons une chance Sur deux de le transmettre.
j Ai 34 ans et a la suite de la naissance de notre fille j Ai Su Sur le syndrome.
concernant le sujet , je pense reellement que nos enfants et ado manquent de preparation avant pendant et apres l intervention. Je pense qu Il EST important de se tourner vers l equipe pluridisciplinaire. D ou l importance d avoir une Bonne communication et confiance en l equipe. SI ce n est pas le cas, peut etre vous orienter Sur une autre equipe. En effet, cette equipe nous suit jusqu a notre age adults et plus mm.
je vous envoie plein de courage pour vos filles.
ce syndrome nous apporte une force intérieure.
nous seules savons par quelles epreuves nous et/ou nos enfants sommes passés

Nous voici de retour de Nantes, sans les conformateurs narinaires, ça fait tout drôle après 4 mois (ce qui représente quand même 1/3 d'une année.
Le chirurgien a comparé l'avant/ après et il y a beaucoup de changement. Il nous a fait remarqué que l'opération des mâchoires serait nécessaire pour redonner de l'harmonie au visage. Prochaine étape 18/12, mais en plus light qu'en juillet puisque l'opération ne durera que 1h30 contre 3h30 en juillet. Et que nous rentrerons sans conformateurs. Il a aussi dit qu'il fallait attendre au moins 1 an pour voir l'aspect définitif des cicatrices.

Whaou c'est déjà fini... ta fille doit être contente d'avoir tenu le coup et que ce soit fini.

Oui sans doute qu'elle doit être contente? Comme à l'âge de deux ans, nous sommes dans la période du "non" ou plutôt dans la période du contraire de ce que l'on dit

oui le temps a passé viiiiittte......

Citation :

Comme à l'âge de deux ans, nous sommes dans la période du "non" ou plutôt dans la période du contraire de ce que l'on dit

je vois bien le tableau....

C'est vrai Théomama qui tu as la même "promo" que moi avec Théo. Mais il parait que les garçons sont moins ch...
Je ne le saurai jamais, j'ai deux filles!

Ce sont des bonnes nouvelles!!!

La date fatidique de la prochaine opération approche, on rentre le 17/12, opération prévue le 18/12 à 8h. Bien entendu le stress et l'angoisse sont au rendez-vous d'autant plus que ma fille est enrhumée. Un rhume de rien qui serait passé inaperçu en temps "normal" sauf que nous ne sommes pas en temps "normal".
Si je dois faire l'aller retour (6h de voiture) pou rien, je crois que je vais m'effondrer. Je voudrai être plus vieille de quelques jours...

bon courage et j 'espère que ce rhume va passer pour que l’opération se déroule comme prévue, milles pensées a vous

Salut Isabelle,

pourquoi ne pas aller voir le médecin généraliste pour avoir son avis ? Lucas a été opéré avec des rhumes. Ce que les anesthésistes n'aiment pas c'est surtout quand il y a un encombrements bronchiques.

Je penserai bien à vous 2. Gros bisous.

Elle est allée chez le médecin samedi, il lui a donné des antibio et des gouttes dans le nez. Elle n'a jamais eu de fièvre, ça va dépendre de l'anesthésiste que nous verrons. Elle tousse un peu plus parce qu'elle a la gorge qui gratte, mais cette nuit elle n'a pas toussé. Vivement le 18 au soir que ça soit fait.
J'ai vraiment besoin de tourner cette "page".
Merci pour tes pensées.

reste donc à prier pour que ça puisse se faire......

je vous tiens les pouces.....

Une petite pensée pour la mère et la fille. Bisous

Merci les' filles, pour vos pensées et merci à toi Théomama pour m avoir tenu les pouces ( j'aime bien ton expression, elle me fait rire, on ne la connaît pas en France).
Oriane a été opérée ce matin à 8h. Elle est revenue dans la chambre vers 12h. Pour le moment elle se repose paisiblement.
Sa première question a été : il n'a pas touché mon nez. Sans doute une crainte enfouie...
😯

super pour les nouvelles; je pense bien fort a vous, j’espère que Oriane ne souffre pas trop.Je vous embrasse bien fort

Oriane n est pas très en forme tant physiquement que moralement mais ça ira mieux demain. Elle vient de manger deux yaourts et une compote sans aucune difficulté. C est super et bien mieux que pour l opération de juillet dernier.

Elle a mal à sa hanche rien d étonnant

Demain, comme tu dis ca ira mieux, vous restez jusqu'a quand?