URGENT opéré demain de la fente velaire à Necker : questionS

Bonjour à toutes

Je poste en urgence. J'ai essayé de glaner des infos à droite à gauche sur le forum mais là je n'ai plus le temps et pour cause.

Nous avons consulté un chirurgien de Necker hier pour voir si nous devions opérer notre petit garçon de 2ans pour fente velaire => réponse = affirmative, et comme nous habitons l'étranger, une place nous a été trouvée pour... demain !!! Donc mon fils se fait opéré demain après-midi à Necker. C inespéré, mais si soudain... Sur le coup, je n'ai pas posé toutes mes questions. ALors je me permets de vous les poser, en espérant que vous pourrez m'aider trèèèèèèès vite :

* hospitalisation : ça se passe comment à Necker ? Chambre seule ? A plusieurs ? Que faut-il emmener ?

* fente velaire : en surfant un peu ce matin, j'ai vu Theomaman que tu disais que cette opération n'était à envisager qu'une fois le palais bien exercé, si les soucis de prononciation persistaient. Est-ce la mm chose entre fente velaire et palais court/immobile ?

* suites de l'opération :
j'allaite (oui, j'ai choisi l'allaitement longue durée) : dois-je tout arrêter d'un coup ? Pendant combien de temps il est proscrit de les faire aspirer/têter/sucer ? (le Dr a dû me le dire mais dans l'ensemble des infos, j'ai dû en oublier qqunes)

Cela va vraiment être dur, pour mon fils et moi : le sevrage n'est pas préparé et il n'aura rien pour se reconforter (avec en plus mes seins pleins de lait sous le nez mais interdiction d'y toucher !!!)... J'appréhende...


Un peu + d'infos sur notre histoire :
* mon fils est né avec une luette bifide. C notre pédiatre à l'étrnager qui nous l'a signalé qq mois après la naissance (rien à la maternité, rien en France...). Elle a été rassurante : c finalement assez répandu et dans une petite partie des cas nécessiter une opération à cause de problème de prononciation (nasillement) => attendre le langage pour voir

Il régurgite le lait un peu par le nez. Mais aucun souci ensuite avec l'alimentation solide (et mm liquide). Il souffle, se mouche, boit à la paille depuis longtemps, etc

* 1 an + tard (mon fils avait 1 an), cette mm pédiatre au cours d'un exam de routine, sursaute en nous disant que cela s'était accentué et qu'il fallait vite consulter un spécialiste, que probablement une opération serait nécessaire.
Comme nous rentrions en France pour les vacances 3 semaines + tard, nous avons attendu de consulter notre pédiatre française... qui n'a rien vu d'inquiétant => on laisse tomber, on attendra le langage

* 6 mois + tard : retard de langage => nous consultons un ORL lambda en France : rien d'inquiétant
Mais le langage se développe avec un peu une voix de canard je trouve. Cela dit il dit Papa, poisson, bébé, bateau, tata, téter, dodo... bref le P, T, D et B sortent... mais j'ai l'impression un peu par le nez

* 6 mois + tard, donc la semaine dernière : nous consultons l'ORL Morrisseau-Durand qui nous conseille l'opération et nous oriente pour un autre avis vers le Dr Benoit Michel, qui donc, hier, à la vue de la fente, nous a confirmé la nécessité de l'opération (mais il ne l'a pas entendu parler car mon fils s'endormait pfff)


Voilà où nous en sommes.

Je veux bien toutes les infos qui vous semblent importantes pour nous, tant par rapport à la fente velaire, à notre situation et à l'hospitalisation.

Je n'y connais pas grand chose. J'avais cherché sur le net, mais finalement j'avais trouvé peu de choses (ai-je mal cherché?) sur la luette bifide et Cie, (j'ai découvert le terme velaire il y a qq jours) donc n'hésitez pas à m'abreuver d'infos mm les plus basiques !


Grand grand merci d'avance à toutes celles qui pourront m'aider en aussi peu de temps !

Bonjour!

Pour l'hospitalisation, il y a de tout à Necker : chambre seule ou à plusieurs (jusqu'à 3 par chambre) et il y a un lit pour un parent qui peut rester la nuit. Les attributions dépendent de l'âge des enfants et de la pénibilité des opérations.
En tout cas c'était comme ça en 2008.
Il faut amener des habits qui se mettent facilement, sans manche de préférence (pour faire passer la perfusion) et légers car il fait chaud à l'hôpital.
Il y a quelques jouets sur place et des volontaires pour animer les salles de jeux, mais vous pouvez en amener quelques uns en plus.

Pour ce qui est de l'allaitement, il faut demander aux docteurs.
Clément a eu l'opération de la fente palatine et du voile en même temps et le biberon était interdit pendant 3 mois, il devait boire à la tasse, donc j'imagine que le sein est interdit aussi mais je ne sais pas si l'opération du voile seul est aussi contraignante.

Pour le reste, je ne suis pas assez experte pour en parler, alors je laisse Isa te renseigner.
Bon courage pour demain. Je trouve ça très rapide, mais les conditions l'exigent j'imagine.

Coucou, Lenny opéré en Janvier 2012 du palais : plus droit au biberon du tout, alimentaion exclusive à la cuillère et verre à bec, donc pour le sein aucune idée ??
Pour l'hospitalisation sur place ils fournissent le repas pour le bébé mais n'hésite pas à lui prendre ses yahourts etc.. préférés (tu as des petits commerces à proximité), couche fournie également. Une salle est réservée aux parents qui doivent apporter leurs repas. Par contre soit tu seras en chambre fermée avec 2 lits bébé par chambre et fauteuil pour le parent qui reste ou tu seras dans la rotonde grand espace ouvert avec idem lit bébé et fauteuil. Tu peux avoir un lit mais qui est dans une salle éloignée de l'enfant donc moi j'y allais en journée quand le papa était auprès du petit.
Bon courage pour demain, gors bisous à ton ptit bout

Bonjour,

Pour Necker,en terme d'hergement, lit accompagnant ou fauteil pour dormir aupres de son petit cela depend du service ou tu seras acceullis.
En ce qui concerne le biberon, effectivement pour l'operation du palais pas de biberon pendant 3 mois apres l'operation, alimentation a la cuillere.Par contre, je ne sais pas, en ce qui concerne le protocole pour la fente velaire, si la succion est interdite.Ne t'inquietes pas, les equipes sur place seront repondre a tes questions.
Prevoit pour ton enfant, quelques objets qu'il aime bien, pour qu'il retrouve un peu son univers
Des vetements legers, car effectivement a l'hopital il fait chaud, et en France nous avons des temperatures assez chaudes en ce moment.

Bon courage pour demain

oups ....je voulais dire "en terme d’hébergement"

j'arrive trop tard....mais j'étais en vacances....je pense que tu repasseras par là après l'opération....
on reparlera de tout cela...

Merci de vos réponses les filles, que j'ai bien pris soin de lire avant de partir vendredi bien sûr.
Ca m'a aidée de pouvoir concrétiser un peu ce qui allait nous arriver.
Nous sommes donc rentrés à la maison hier soir, 48h après l'opération.

Pas facile, mais tout d'abord je tenais à dire que l'équipe de Necker est super, cela nous a bien aidés : toutes les équipes du service étaient aux petits soins. Par chance, nous avons eu une chambre pour nous seuls (car à cette époque il n'y a presque plus d'interventions, tout le monde est en vacances, ce service allait d'ailleurs être fermé pour être transféré dans un autre, la moitié seulement des lits étant occupés), et j'ai eu un lit d'accompagnant dans la chambre (il y en a 2 pour le service, attribués par priorité, et nous étions 2ème (priorité aux mamans qui allaitent m'a t'on dit)). Ca m'a beaucoup aidée de pouvoir rester dormir confortablement avec mon petit gars.

Et je dirais même que tous les professionnels que nous avons croisés à Necker (caissier, secrétaire, aide soignante, infirmière, anesthesiste, femme de ménage, bénévole...) sont sympas, ce qui est assez incroyable.

Maintenant nous ne pouvons rien dire de l'intervention car pas de recul, mais le Dr Michel a un bon contact et a été particulièrement efficace avec nous. Plusieurs professionnels nous ont soufflé qu'il était très bien... voire excellent. Tout s'est bien passé en tout cas.
Le plus dur finalement c'est l'arrêt de l'allaitement...

bon rétablissement à ton loulou!

bon tant mieux que tout se soit bien passé.....bon rétablissement à ton loulou....et bon courage pour les changements d'alimentation....

Merci !

Theomaman, je veux bien des infos sur la fente velaire, car je ne suis pas vraiment plus au courant...

Pour l'alimentation, mon fils mange comme tout enfant de 2 ans (l'allaitement est un apport de lait... et de câlin !), donc le plus dur est de se passer de la succion, je pense que c'est la même chose pour les enfants avec sucette.

Que vous a-t-on dit pour l'alimentation ? Je pense à des enfants qui mangent solide (ce qui doit être assez rare). Le Dr nous a dit qu'il n'avait aucune contre indication, excepté la succion : s'il veut manger des frites, qu'il en mange, c'est lui qui choisit ce qu'il veut/peut manger. Mais qd il a mangé un pain au lait à l'hôpital (il s'est jeté dessus et l'a mangé sans problème), les infirmières ont failli faire une syncope lol !

alors après les opérations du voile chez les grands...le protocole à lausanne est d'éviter tout ce qui peut blesser les sutures durant 5 semaines. L'enfant est donc mis à un régime lisse et mou durant ce temps là ...donc pas de pain ( sauf si il a été ramolli) ..pas de frite....etc....
j'ai eu les mêmes protocoles après l'opération de la greffe au niveau de la gencive...etc.

Et bien la fente vélaire....que dire dessus... ?
le voile est un organe essentiel à une bonne phonation puisque c'est lui qui ouvre ou ferme le passage d'air (de nourriture aussi) vers le nez....
donc il est indispensable que le voile soit assez long et bien tonique pour bien faire son travail.
Dans ce sens, une rééducation du voile est souvent nécessaire....et il s'agit principalement de le muscler à l'aide de jeux de souffle....( à ne pas faire juste après une opération bien sûr...)

un mauvais fonctionnement du voile peut aussi avoir une incidence sur le fonctionnement de la trompe d'Eustache qui va mal aérer l'oreille créant des otites séromuqueuse...(liquide derrière le tympan)....il faut donc faire des consultations orl régulière avec nos enfants pour s'assurer qu'il n'y a pas de souci de ce côté là , puisque cela ne se voit pas forcément....et que ça réduit l'audition...

sinon....rien de plus....avec la croissance il peut arriver que le voile ne soit plus assez long pour bien fermer l'espace derrière...et certains enfants doivent subir une nouvelle intervention sur le voile (vélopharyngoplastie) pour que cet espace puisse être fermé.
Cela doit être évaluer entre le chir et l'orthophoniste...
mais bon...si l'enfant ne parle pas du nez et que tout va bien....c'est que ça va bien....

et puis avant ce genre d'intervention il faut vraiment que le voile ai aussi été rééduqué car la rééducation peut permettre de pallier à cela aussi.....
il est donc conseillé que nos enfants fassent ces jeux de souffle....boivent à la paille etc...pour que le voile puisse être tonique ...
ces exercices peuvent être commencés 2-3 mois après l'opération....voir avec le chir pour le feu vert...

Merci Theomaman pour toutes ces infos, c'est très clair.

Je ne savais pas que le voile du palais pouvait ne pas suivre la croissance de l'enfant (gloups). Y a-t-il une explication, un profil ou c'est plutôt la faute à "pas de chance" ?
Je ne comprends pas physiologiquement comment ça peut arriver....

Et sinon, on m'a parlé d'un bilan orthophonique post opératoire : je ne sais plus qd nous devons le faire : un mois ou 3 mois après l'opération ? Et impossible d'avoir qqn de Necker, avec les vacances...

ben le problème c'est plutôt que l'espace entre le voile et le pharynx grandit sans doute plus que le voile ne peut le faire....et puis vers 10 ans les végétations commencent à s’atrophier donc prennent moins de place ce qui rend l'espace plus grand....(d'ailleurs en principe on évite d'enlever les végétations chez nos enfants à cause de cela)

Actuellement on attendait la dernière poussée chez mon fils qui a 14 ans pour être vraiment sûr que son voile jouerait son rôle encore correctement car il a un voile très court ....mais il a toujours réussi à compenser durant la croissance...et là il a bien grandit d'un coup et mue et OUF ! le voile a l'air de réussir à fermer l'espace quand même....

bon en général nos enfants sont opérés bébé donc on ne fait pas de bilan orthophonique après les opérations....il n'y a pas de protocole là dessus....
je pense qu'ils veulent faire un bilan peut être pour voir pour la rééducation du voile....mais bon un mois ou trois mois ça ne changera pas la face du monde
tu fixeras cela après les vacances....ce n'est pas grave....

Alors le Dr Michel nous a reprecise :
- bilan ortho et reeduc pas avant 3 mois
(les delais comptent pour nous car nous vivons a l'etranger)
- alimentation : tout ce que l'enfant veut, aucune contreindication excepte succion/aspiration pendant 3 mois

Questions : depuis 2 jours, qd mon fils boit ou mange qqch de liquide (yaourt, glace...), cela ressort par le nez !!!!! Cela ne lui etait jamais arrive, excepte ses 1ers mois de vie.
Je trouve aussi qu il parle moins bien...
C normal ???? (evidemment ce sont les vacances donc les services sont fermes)

oui c'est normal....juste après l'opération le voile est un peu figé.....et puis l'enfant souvent n'a pas envie de l'utiliser car cela fait mal.....donc il y une phase durant laquelle on peut voir des aliments et plus d'air passer par le nez.....

Le Dr vient de nous repondre la mm chose (il repond a ses mails pendant les vacances => super docteur !)
Il dit aussi que cela peut etre due a une desunion postchirurgicale (qui, qd cela arrive - rarement-concerne la partie la + anterieure du palais). A nous de verifier, mais de toute maniere pas d'autre intervention avant 6 mois a envisager...
J'espere que la 1ere hypothese est la bonne. Je pense car cela correspond au moment on nous avons arrete les anti-douleur. De plus la cicatrice m'a semble nette, mais je dois mieux regarder

Je continue de m'interroger :
- pourquoi rien ne ressortait par son nez avant ? Avait-il bien compense ?
- Mamantheo : ton fils avait ete opere du voile et la question s'est repose a l'adolescence parce qu il etait (trop) court ?

Ah oui aussi :
- combien de temps environ dure la reeduc orthophonique (je me doute que cela doit dependre des enfants, mais je voudrais juste une fourchette) ?

Merci Theomaman pour les infos sur le voile, c tres clair.

IL y aune sacree difference de protocole entre Lausanne et le Dr Michel concernant l'alimentation post operatoire...

Parler du nez ca veut uniquement dire qu'on entend de l'air passer par le nez sur certaines consonnes ? je croyais que ct parler avec une voix de... canard...

Citation :

pourquoi rien ne ressortait par son nez avant ? Avait-il bien compense ?

il faut que le voile soit déjà bien défaillant pour que l'alimentation remonte par là...et puis on va plus voir cela chez les bébés au biberon de lait que chez les grands....

Citation :

Mamantheo : ton fils avait ete opere du voile et la question s'est repose a l'adolescence parce qu il etait (trop) court ?

oui ...les enfants qui ont eu une fente palatine on souvent un voile court....alors les chir ferment d'abord le voile avec la "technique de base"...mais une partie de ces enfants devront être réopérés si la courtesse du voile leur pose problème plus grand...et pour cela il faut un autre type d'opération (vélopharyngoplastie)

Citation :

- combien de temps environ dure la reeduc orthophonique (je me doute que cela doit dependre des enfants, mais je voudrais juste une fourchette) ?

oui c'est vraiment difficile de répondre à cette question.....Disons que pour rééduquer un voile chez un enfant plus grand suite à une vélopharyngoplastie par exemple, ma chir parle de 18 mois d'orthophonie.
Mais cela va évidemment dépendre des compétences de l'enfant etc....

Citation :

Parler du nez ca veut uniquement dire qu'on entend de l'air passer par le nez sur certaines consonnes ? je croyais que ct parler avec une voix de... canard...

oui ben c'est un peu pareil....quand l'air passe par le nez ça fait un peu canard....

Merci Theomaman pour toutes tes reponses. Je me sens plus au clair desormais sur la fente velaire. Y a plus qu'a maintenant...

mais je t'en prie.......

Petit retour rapide
Voila 3 semaines que mon fils a ete opere : le reflux par le nez a disparu, ouf !
Par contre il a toujours une voix de canard.

oui et bien pour sa voix il faudra faire une évaluation de la manière dont ce voile travail...et puis il aura sans doute besoin d'une rééducation du voile.....déjà pour le remuscler..mais de toute manière on ne commence pas les exercices pour le voile si tôt après une opération....alors.....patience...patience.....