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 Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)

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Floressence
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MessageSujet: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyDim 27 Sep 2009 - 12:01

Bonnjour

Désolée je suis un peu perdue sur le forum

Donc voila je suis la maman de Mathys 10 mois né avec une fente velaire (fente palatine incomplete) il c'est fait operé le 24 Spetembre (3 jours a peine) au CHR de Lille donc le palais a été coupé sur les cotés pour etre "ramené sur le milieu recousu jusqu'a la moitié du palais (fente au fond du palais) et recousu aussu au niveau de la gencive (derriere les dents) l'aluette a été récousue aussi pose de petits pensements sur les cotés (au niveau des coupes pour pousser le palais) qui doivent se ressorber seuls ensuite ils ont paser par le nez pour "consolider" (procedé de wardill)
Pose de drains dans les oreilles

Donc moment difficile apres l'operation au niveau de la doleur
Mathys a recommencer a manger le lendemain
Je suis sortie de l'hopital hier midi Mathys a mangé
Ce matin (apres une nuit plutot calme) il ne veut rien manger et assez grognon) meme si je me doute que manger est tres difficile pour lui et douloureux je m'inquiete en plus a la sortie a par les lavages de nez et mettre de la vaseline sur la bouche on nous a donner que de l'ibuprofene et du doliprane pour le soulager) je me demande si les antalgiques sont assez puissants (je vais aller chez mon medecin demain avec lui)

Mathys a des manchettes et mon prochain RDV avec le chirurgien est pour le vendredi 2 Octobre

Merci de me donner des conseils je suis inquiete et plutot perdue face a la douleur en me demandant si tout se "passe correctement"

Carole
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyDim 27 Sep 2009 - 13:35

bonjour et bienvenue ici

parfois on associe du codenfant pour la douleur!

pour ce qui est de la technique pour réparer le palais, il a eu la même technique que mon fils!

pour l'alimentation, il faudrait essayer de lui donner plutot du liquide comme le lait et froid aussi! le froid calme la douleur!
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyDim 27 Sep 2009 - 14:14

ton fils est au biberon?

parce que certains chir remettent le biberon tout de suite alors que d'autres l'interdisent les semaines suivant l'opération pour ne pas que la succion tire sur le file.
Bon la question c'est que si ton fils est au biberon c'est peut être cela qui lui fait mal aussi durant les repas...
tu peux donc essayer de lui donner autrement....à la seringue ou à la cuillère...ou bon il existe des systèmes prévu pour chez médela soft cup et embout souple pour les seringues.

ensuite continue à lui donner les antalgiques régulièrement...sans te poser de question....

tu sais l'enfant doit aussi s'adapter à cette nouvelle morphologie ça peut prendre quelques jours....

bon courage!

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ISA

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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyDim 27 Sep 2009 - 15:39

Merci a vous les filles

En fait il boit au bec verseur mais il refuse et j'ai l'impression qu'il ne veut pas le froid (nous avons essayer en nous disant nous aussi le froid calme la douleur) mais il refuse j'ai arrivé a lui donner une purée liquide a la cuillere
Pour se qui est du codenfant justement il etait écrit sur l'ordonnance mais barré et je n'ai pas fait attention si c'est le doc a l'hopital qui l'a donné
Combien de temps dur la douleur ?

KAOME

Quels resultats a donné l'operation sur ton fils ? en fait ce n'etait pas celle ci prevue et en salle d'op ils ont changé et fait par le procédé Wandrill
Tu as une puce qui se prénomme Anaëlle ? Mathys devait porter ce prénom si petite fille ou Ysaline

Encore merci a vous !!!!!!
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyLun 28 Sep 2009 - 15:41

Bonjour, au fait je n'ai pas de conseils a te donner puisque ma fille n'est pas encore operée...mais g trouvé trés utile ton explication sur le deroulement de l'opération. je ne pensais pas que ct aussi technique...ça a duré combien de temps? est ce la meme methode partout? ça y est je restress!!!
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyLun 28 Sep 2009 - 16:10

Mathys est parti au bloc a 15h00 il est arrivée en salle de réveil a 17 h 00
Non il y a plusieurs méthode Mathys ne devait pas avoir celle-ci elle fut décidé au bloc par le chirurgien au dernier moment
Il commence a aller déja mieux (mais je le reveil toute les 4 heures la nuit pour lui donner des antalgiques)
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyLun 28 Sep 2009 - 16:19

Rita ...faut pas que ça te fasse stresser....toutes ces opérations sont techniques et nos chirs utilisent différentes méthodes mais bon ça c'est leur boulot...faut pas que ça t'inquiète et tu fasses confiance au chir qui opère ta fille.

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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyMar 29 Sep 2009 - 14:11

mon fils a du avoir 3 opérations pour lui faire un palais! pour ce qui est de la technique, c'est chacun la sienne, il n'y a pas forcément une meilleur par rapport à d'autre, les peaux ne réagissent pas forcément pareil selon les enfants!
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyMer 30 Sep 2009 - 22:01

Floressence

Lise (qui a aussi été opérée à Lille ) mangeait beaucoup de compotes car le froid calmait la douleur .

En ce qui me concerne je ne peux pas dire qu'elle se soit plainte d'avoir mal. Mais par contre elle se reveillait toutes les heures....

Si tu as besoin n'hesites pas

Bon courage
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 10:04

Oui, Isa t'as bein raison je ne dois pas stresser, ya pas de raison, mais c vrai que le manque d'explication à tendance a nous inquieter...je fais vraiment confiance a mon chirurgien, mais tout ce qu'il m'as dit c'est" on va refermer tout ça"!!!!
ya aussi le fait que je vois que tous les enfants on eu droit a plein d'examens??! et la mienne nada?! c peut etre normal, mais bon!
floressence: comment va ton petit bout il s'est adapté? c aujourd'hui que t'as ton rdv, tiens nous au courant...courage!

bonne journée a toutes et tous!
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 13:48

tu sais Théo n'a pas eu d'autres examens non plus après la naissance.
c'est vrai que parfois ils font passé des échos coeur et reins pour s'assurer que tout va bien de ce côté là ce qui est le cas dans la toute grande majorité des cas...et puis si vraiment il devrait y avoir un problème il serait vu tôt ou tard car vu que nos enfants sont tout de même bien ausculter pour les opérations.
alors ne t'inquiète pas...

maintenant c'est vrai que certains chirurgiens expliquent leur technique....et d'autres pas..
moi je pense que c'est bien d'avoir des réponses à nos questions ...même scientifiques...
tu peux aussi redemander des explications à ton chir...insistes un peu...

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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 17:56

Coucou les filles
Alors Mathys n'a pas non pus eu beaucoup d'examens en fait sa fente palatine n'a même pas été vue a la maternité (jeanne de Flandre pour celles qui connaissent) donc sa fente a été vu par mon médecin traitant a l'age de 10 jours de là il m'a dirigé vers les urgences pédiatriques ensuite j'avais un examen ORL prévu par la maternité (car ils soupçonnaient un problème d'ouïe) j'ai donc fait un bilan ORL ensuite les urgences avaient pris RDV avec le chirurgien (vu une fois) en Décembre 2008 ou l'on m'annonce l'opération et qu'il devra savoir boire au bec verseur et manger a la cuillère (date d'opération donnée a ce moment là) ensuite en Aout je rencontre L'assistant du chirurgien, L'orl (pour les drains et anesthésiste (tout ça 1 mois avant)

Ce matin j'ai revu le professeur MARTINOT (première fois puisque le changement c'est fait en Aout a l'origine c'était le Pr PELLERIN) elle me dit que tout se passe bien et que maintenant arrive a J+8 Mathys doit en profiter un peu et faire des caprices et ce qui est vri je epnse parce que une fois dans les bras il affiche son plus beau sourire par contre j'ai eu l'impression du très très vite et oust au revoir (même si elle est très agréable et douce) j'ai oublié de poser des question toutes bêtes mais tellement importante (d'ailleurs je ne comprends même pas pourquoi ils ne les abordent pas eux même donc voilà comme injoignables je vais vous les poser en espérant que quelqu'un puisse me répondre

Donc voila : Opération faite le 24 septembre 2009

1 QUAND MATHYS POURRA REPRENDRE LE BIBERON NORMAL TETINE NORMALE EN SILICONE

2 QUAND POURRA T IL MANGER A TEMPERATURE "NORMALE" JE VEUX DIRE AU NIVEAU DES PLATS CHAUDS

3 LES MORCEAUX QUAND ?

4 DOIS JE ENCORE CONTINUER LES ANTALGIQUES ? (plus donné a partir de hier soir 23 h00)

5 LES LAVEMENTS DE NEZ 4 FOIS PAR JOURS PUIS JE LES ARRÊTER ?

Sinon elle m'a dit de retirer les manchons en fin de week-end mais comme il va a quatre pattes et qu'il suce sont pouce elle m'a dit que je pouvais les laisser jusqu'à Mercredi et j'avoue que j aspire lui retirer mais ça m'engoisse beaucoup donc

Quand avez vous retiré les manchons ?

Désolée pour toutes ses questions mais on ne m'a rien expliqué ce matin !!!!!

Carole
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 18:09

alors...
pour tes questions normalement c'est vraiment au chirurgien de décider de cela.....comme elle a omit de le faire moi je rappellerai son secrétariat et poserait mes questions.....!!!
elle aurait du y penser!!!!

Pour les caprices...mouais...je suis pas convaincue je pense que sans doute ton enfant est encore un peu stressé par tout cela et que tes bras le rassure.....mais bon voilà c'est mon ressentis pour un enfant de cet âge...disons qu'il faut viser à calmer le jeux afin que ça ne devienne pas une habitude mais bon si il a besoin de cela en ce moment ma fois il en a besoin....

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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 18:17

C'est ce que nous nous disons aussi mais voila ou est la frontiere du caprice ou est celle de la crainte ??? on se pose la question en sachant bien sur que Mathys a été tres stressé voir perturbé mais encore une fois ou est la limite pas facile a trouver

Je rappellerai Lundi par contre juste pour avoir une ordre d'idée (memsi variable d'un enfant a l autre) a quel age Chloé a fait tout cela (par rapport a mes questions

Ta fille porte un joli prénom

Merci encore de tes réponses
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 18:19

Pour le manque d'explication comme je te comprends !!! J'ai été dans le même cas que toi .(opérée à Lille aussi )

Alors Lise on lui a retiré les manchettes au bout de 10 jours c'est le chir qui nous l'a dit

elle a repris son bib normal vers 12 jours , par contre pour ce qui est des morceau moi j'ai recommencé 10/12 jours apres l'op mais pas avec grand succès

par contre elle a remangé à temperature après ces 10 jours mais bon après c'est different selon les enfants

Par contre continue bien les lavements de nez jusqu'à ce qu'il n'y ai plus de fils au palais, car moi j'ai l'impression de les avoir arrétés trop tôt et un fil c'est infecté dû à un rhume(enfin je suppose que c'est dû à çà) et un petit trou est apparu le point à sauté

Pour les antalgiques à voir si il se plaint encore mais pour moi je les arreteraient .

Voilà j'espère t'avoir aidée du mieux que j'ai pu par rapport à mon experience !!

Karine
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 18:45

merci beaucoup a toi KARINElise

Et ta puce a repris ces nuit au bout de combien de temps ?

Et je peux lui donner par la suite des tétines en silicone ? (encore tout ses biberons neufs que javais acheté pendant ma grossesse) et que j avais mi de coté
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyVen 2 Oct 2009 - 20:56

Citation :
C'est ce que nous nous disons aussi mais voila
ou est la frontiere du caprice ou est celle de la crainte ??? on se
pose la question en sachant bien sur que Mathys a été tres stressé voir
perturbé mais encore une fois ou est la limite pas facile a trouver

Je
rappellerai Lundi par contre juste pour avoir une ordre d'idée (memsi
variable d'un enfant a l autre) a quel age Chloé a fait tout cela (par
rapport a mes questions

il a quel âge déjà ton fiston? parce que les caprices c'est aussi une affaire d'âge je trouve...
de toute manière avec les enfants on est souvent en train de chercher à comprendre à quoi tienne leurs comportements...et bien souvent la réponse n'est pas si évidente....l'éducation c'est pas simple...

Chloé a été opéré de son voile à 5 ans mais bon son histoire est un peu particulière..et sa fente aussi.
Théo a été opéré à 3 mois et 6 mois bébé.

Juste après la période post op sans biberon de sa deuxième opération Théo n'arrivait pas avec la tétine en silicone...nous sommes resté au caoutchouc ...

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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptySam 3 Oct 2009 - 2:08

Merci Isa

Mathys a 10 mois et 1 semaine

En fait ce soir j'ai fait un test je l'ai couché a 21 heures 15 il a dormi jusqu'à 23h45 je suis aller le voir mais rien il a continué je l'ai pris dans les bras et je suis restée avec lui dans la chambre dans le noir a le bercer mais apparemment il souhaitait aller dans la salle a manger (fait hier et des que je rentrai avec lui dans la salle a manger grand sourire) finalement je l ai recouché et je l ai laisser pleurer au début grosse colère puis chouinement jusqu'à 00h30 et finalement il c est rendormi. Moi aussi je me pose beaucoup de questions parce que je n'avais aucun soucis la dessus avec lui jusqu'à l opération (il a fait ses nuits complètes a 1 mois et demi) mais mon mari se lève a 4 h 00 du matin tout les jours et j ai des enfants de 12 ans qui ont cours le matin a 8h00 (pour le moment ils sont chez mon frère pour que je soit totalement disponible pour Mathys depuis sa sortie d'hôpital et que le petit soit au calme les enfants passent tout les soirs après l école et vont chez mon frère qui habite a 100 mètres mes grands reviennent a la maison a partir de lundi midi alors j'ai deux solutions
-soit je le "laisse pleurer" et ne le ramène pas dans la salle a manger pour qu'il comprenne que c'est la nuit et qu'il faut dormir) bien que ce n'est pas facile a faire pour nous et que bien entendu je vais le voir de temps en temps
- soit je passe mes nuits a l avoir dans mes bras pour pas qu'ils ne réveille son père ni ses frères qui se lèvent de bonne heures et là c'est moins qui ne tiendra pas longtemps le coup
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptySam 3 Oct 2009 - 6:04

oui à 10 mois disons qu'il peut effectivement déjà commencer à piger comment il peut obtenir ce qu'il veut....
cela dit on voit bien que c'est quand même lié à l'opération....

disons que je pense qu'il faut essayer d'en faire le moins possible la nuit....(en restant près de lui dans sa chambre par exemple)

oui c'est compliqué de gérer cela dans une maison où les autres doivent pouvoir dormir.....

Ma foi tu fais au mieux pour tout le monde.....! et puis ça va sans doute donner le tour .....il a peut être besoin de guetter se qu'il se passe autour de lui....et de contrôler un peu tout cela pour se rassurer.....pour l'instant c'est ce dont il a besoin....que veux tu faire de plus....tu peux pas le laisser hurler des heures...et tu peux pas l'assommer non plus Wink

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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptySam 3 Oct 2009 - 8:56

Lse refait ses nuit a peu près depuis une semaine (elle a toujours fait ses nuits et celà dejà à la maternité!) ça faisait 4 mois qu'elle faisait comme ton fils donc après plusieurs essai homeopathie, la laisser pleurer .... J'ai pris la decision d'aller chez l'osthéopathe et depuis nette amélioration il me dit qu'elle avait mal à la tête(surement dû à l'opération) Effectivement depuis ça va mieux elle ne se reveille quasiment plus.

Pour ce qui est des bibs avant l'op elle ne buvait qu'avec les tetines HABERMANN et je l'ai passée aux tetines DODDIE après l'op mais même encore maintenant je suis obligée d'agrandir le trou car c'est encore trop dur pour elle . A Jeanne ils m'avaient conseillé plutot le caoutchouc que le silicone mais si il arrive à boire avec celle que tu as c'est pareil .
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptySam 3 Oct 2009 - 12:16

Merci a vous les filles en fait mathys à la forme moins importante comme ils disent "le fente velaire incomplete" au début les urgences m'ont dit de donner au biberon haberman et une semaine apres le chirurgien me dit non biberons tétine 2 eme age en caoutchouc a debit variable (d'ailleurs j'ai 2 habermann si ça interresse quelqu un quasiment neuf)

Enfin je verrai bien pour le moment je laisse les manchettes jusqu'à mercredi (par sécurité comme il suce le pouce et va a quatre pattes)

La nuit une des plus faciles pour tout le monde ça fait du bien

Lise a été opérée a quel age ?

Encore merci les filles
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KARINElise
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptySam 3 Oct 2009 - 19:58

Lise a été opérée à 15 jours pour les lèvres et à 10 mois pour le palais
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kaomé
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptySam 3 Oct 2009 - 21:36

10 mois est aussi le moment de la peur de la séparation dans le développement de l'enfant. l'opération n'a pas arrangé les choses! tout en le rassurant, il va reprendre son rythme! Wink
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Floressence
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MessageSujet: Re: Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils)   Mathys opéré du fente velaire le 24 septembre (dde conseils) EmptyDim 4 Oct 2009 - 13:42

Je susi restée tout le temps avec lui a l hopital (jour et nuit)

Cette nuit il a fait une nuit complete
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