Nos bébés et la fente labio-palatine
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Cend
jenn67250
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Krikel
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Krikel
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MessageSujet: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 0:15

Bonsoir à toutes et à tous

Je viens de decouvrir ce site et je suis contente de pouvoir "rencontrer des parents vivants la meme experience que nous.
Je suis maman d un grand bonhomme de 4 ans et de ma petite princesse qui est née le 2 novembre 2011 d une FLP droite.
Elle a déjà subit 2 operations au CHU de Grenoble (lèvre à 2 mois et palais mou à 5 mois).
Aujourd'hui elle a 6 mois et demi elle est magnifique et est tres eveillée.
Elle mange bien au biberon (nous commencons à peine la diversification liquide) par contre au niveau du sommeil ce n est pas ca.. Elle a toujours eu du mal à dormir, nuit comme jour, depuis la naissance à cause de reflux gastrique et puis gros manque de succion et depuis la 2e operation ca ne va pas en s arrangeant..
Notre chirurgien ne veut pas la sucette mais j avoue que plus les mois passent et plus c est difficile, entre les nuits hachées et sans dormir, la fatigue et le contre coup de tous ces moments difficiles, j aurai tendance à vouloir lui donner au moins pour s endormir.
Je ne sais plus comment faire pour l apaiser afin qu elle dorme paisiblement.
Du coup je parcours les sujets afin de voir comment vous vous en êtes sortis Wink!
Au plaisir de vous lire!


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mimie
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 3:05

bienvenue à toi.
Effectivement ce n'est pas toujours simple après les opérations.
J'ai donné la tétine à ma fille. Je ne sais pas si 1 mois et demi après tu peux lui essayer de lui donner au niveau des fils du palais. Peut être que d'autres mamans pourront te répondre.
Elle est petite ça pourrais surement l'aider, la rassurer un peu.
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 7:27

coucou...et bienvenue.....

pfffffffff...les problèmes de sommeil c'est dur à gérer.....

son reflux est bien traité ? elle avait la sucette avant les opérations ou tu lui as donné pour voir si ça la calmait ?

C'est clair que les chir n'aiment pas trop les sucettes parce que les enfants doivent s'en passer après les opérations ce qui pose souvent problème.....d'un point de vue orthodontique et orthophonique ce n'est pas terrible non plus si l'enfant l'a tout le temps en bouche durant des années...
mais bon.....ça c'est la théorie....

certains enfants ont besoin de plus de succion que d'autres.....et puis un enfant a besoin de bien dormir pour bien grandir.....alors si c'est la seule solution perso j'aurais tendance à dire que mieux vaut la sucette que des parents et un enfant qui ne dorment plus.

mais c'est délicat d'aller à l'encontre de l'avis du chir..... et c'est vrai qu'il vaut mieux attendre pour remettre la sucette en bouche suite aux opérations....
tu devrais en rediscuter avec lui....

et il faut vraiment vous assurer que ce n'est pas son reflux qui la réveille......
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 10:26

la mienne avait juste une fente labiale et elle avait une tetine avt l'operation on lui a enlever 1 mois avt ca ete dur mais je sais qu'apres pas tout de suite mais on lui avait redonner maintenant vu que la tienne a le palais je ne sais pas si ca joue la tetine
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Cend
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 10:59

bienvenu 3
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Krikel
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 22:13

Bonsoir,

Merci pour vos réponses.
Pour repondre à tes questions Theomama elle a été traité pendant 5 mois pour ses reflux, avec gaviscon, motilium et inexium, et je pense que ce qui a aussi contribué à ce que ca passe c est d avoir enfin trouvé LE lait qui lui convient (Enfamil AR) apres 5 ou 6 essais differents !
Avant l operation elle avait reussi à faire quelques nuits (qui se comptent sur une main lol!)
C est vrai qu elle dormait dans notre chambre, mais un mois apres l operation je n arrivais plus à dormir le moindre bruit me reveillais et je pense qu elle le sentait et du coup se reveillait aussi..
C est vrai que ca fait bcp pour ces ptits bouts et les changements ce n est jamais facile à gerer..
Jusqu'à present je n avais jamais voulu lui donner la sucette je pensais qu au bout de quelques mois le besoin de succion serait moins important mais non. Alors j avoue qu aujourdhui j ai essayé, elle l a prise toute de suite, et malgré la plaque palatine elle arrivait à la tenir en bouche mais au bout de 2 minutes elle l a laissé elle s attendait à avoir un peu d eau ou de lait je pense !
Elle n a plus de fils et la derniere operation pour la fermeture complete n est pas encore planifiée.
A la fin du mois je vois l equipe du CHU j en rediscuterai à ce moment là.
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catou
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyJeu 17 Mai 2012 - 23:16

Bonsoir, je suis maman d un petit Eloan qui a 6 mois atteind d un fente labiale palatine (bilaterale).Il est ne le 7 novembre 2011 comme ta pepette, il a eu du mal a s endormir les 4 1ere mois.Notre chirurgien ne voulait pas de pouce a la rigueur la tetine, du coup je l ai incité a prendre la tetine et a abandonner le pouce, pour eviter de le prendre je lui mettais des chaussettes aux mains, cela a ete une horreur pendant 1 moi 1/2 j ai fini par abandonner.Je lui ai donne une tetine et un torchon tres fin.Miracle il prend un peu la tetine mais machouille son torchon et se le met sur le visage c est devenu son doudou d ailleurs.Je pense que je pourrais lui supprimer sa tetine asses facilement pour son operation du palais au mois de juillet car le torchon est plus important.Essaye de faire pareil avec ta pepette, incites la a toutouner qqch quitte a lui mettre un peu dans la bouche pour qu elle ait qqch qui contente son besoin de succion.Tu verras si elle se contente de ca.
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyVen 18 Mai 2012 - 7:38

Citation :
Alors j avoue qu aujourdhui j ai essayé, elle l a prise toute de suite, et malgré la plaque palatine elle arrivait à la tenir en bouche mais au bout de 2 minutes elle l a laissé elle s attendait à avoir un peu d eau ou de lait je pense !

oui je me posais la question ....mais j'imaginais en effet qu'un bébé de cet âge n'allait peut être plus se mettre à la tétine....
mais sa réaction me fait me poser deux questions :

- est ce qu'elle avait vraiment faim ?

- ou alors elle avait mal au ventre ?

Les reflux peuvent être moins spectaculaires mais toujours présents....cela a un vrai effet sur le sommeil de l'enfant...

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Layana
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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyVen 18 Mai 2012 - 18:14

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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyMar 22 Mai 2012 - 17:13

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MessageSujet: Re: Presentations   Presentations EmptyMer 23 Mai 2012 - 9:32

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