Présentations...

Ouh la la, je ne sais pas si j'écris là où il faut mais...je me lance!!!

Bonjour à tous,
Je suis Laetitia mais tout le monde (ou presque) m'appelle Louloute!!! J'ai 26 ans et je dois accoucher le 5 octobre d'une petite puce ayant une fente labio palatine bilatérale. Nous l'avons découvert lors de l'écho du 5ème mois et ce fût un gros choc car l'échographe s'est montré très pessimiste: notre bébé avait une grave anomalie, pas de visage, pas de nez, plusieurs fentes,...bref, il nous a dit que nous ne devions pas espérer et que vu l'étendu des dégats, je n'aurais aucun mal à me faire avorter!!! imaginez, dans quel état nous étions!

Heureusement, il nous a dirigé vers un spécialiste à Blois qui a dédramatisé la chose: nous garderons notre bébé car ce n'est "que" une double fente labio-palatine! Depuis un mois, nous avons eu plein de renseignements, nous avons même vu le chirurgien qui l'opérera et fixé une date d'intervention!

Maintenant, nous attendons cette petite princesse avec impatience même si me concernant quelques inquiétudes persistent: Comment vais-je réagir à la vue de ce petit visage...? Je l'aime déjà tant mais c'est vrai que j'ai peur d'avoir une mauvaise réaction! j'ai peur que l'alimentation soit vraiment compliquée...bref, vous devez connaître tout ça!

J'ai hâte de discuter avec des mamans concernées!!!!
Merci d'avance...et bel été à tous!!!!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Ne t'inquiète pas ta puce sera comme pour nous toutes la plus belle.

Bonjour,

J'ai 26 ans, et comme toi j'ai appris la fente de mon fils à mon echo morpho !!!! Le choc, la douche froide et toutes les questions qui vont avec "pourquoi notre enfant ?".
Mais il n'y a malheureusement pas de causes, c'est comme ça !!!!
J'ai mis un moment à m'en remettre, je ne voulais voir personne, je faisais un déni de cette anomalie, bref j'étais vraiment pas bien, à pleurer tout le temps, révoltée ..... !!! Et puis, ensuite, il y a eu la phase d'acceptation, de toute façon pas le choix, mais en plus quand tu sens ton bébé bouger, evoluer dans ton ventre, et que les mois défilent, tu attends qu'une chose, voir sa frimousse et le serrer ds tes bras !!! de toute facon ce sera le plus beau bébé du monde pour toi et ton mari !!!!
Puis il est vrai que quand tu es bien entourée par ton mari, ta famille, tes amis et l'equipe chirurgicale , ca aide beaucoup !!!! Nous le fait d'avoir rencontré le chirurgien nous a rassuré sur les opérations et sur le résultat esthétique !!!! C bluffant ce qu'ils arrivent à faire maintenant !!!
j'ai fait une amniocentèse pour voir si pas de pathologies assiociés, meme si pas d'aurtes anomalies visibles à l'echo, et le caryotype de bb est normal, tout va bien !!! donc grand soulagement !!!!
Voilà pour mon expérience ....
Si tu as besoin d'en parler , n'hésites pas , ce forum est fait pour ça, et des mamans qui sont passées par là repondent volontiers aux questions que l'on se pose !!!! et le fait de voir qu'on n'est pas seules et de se sentir ecouter par des mamans ou personnes concernées , ça aide enormément !!!!
Bon courage !!!

Merci pour ta réponse!!!
Oui tu as raison, j'ai hâte de tenir ma fille dans mes bras...tout le monde a hâte de la voir! Je suis très bien entourée et soutenue par mon chéri, la famille, les amis. Tout le monde en a parlé autour de lui et les gens connaissent toujours quelqu'un qui a été confronté à la même chose. Comme quoi, quand on s'y interesse on se rend compte que ce n'est pas rare!
Nous, nous ne nous sommes pas demandé "Pourquoi notre enfant?" car en général à ce genre de question je réponds toujours "pourquoi pas?", "Pourquoi un autre plus que nous?"! Ce qui me fait vraiment de ma peine c'est ce que ces bébés doivent subir: toutes opérations...si tôt!
Le chirurgien nous a également rassuré, et montré des photos...les résultats sont époustouflants en effet mais on ne nous a pas caché que bébé pourrait avoir des soucis d'ORL, devra être suivi par un orthophoniste, qu'elle peut avoir de nombreuses otites, porter des yoyos et que ses dents "pousseraient sûrement en vrac"....
Est ce qu'on t'a dit la même chose?
Sinon, nous n'avons pas fait d'amniocentèse car comme tout est normal apart cette fente, les médecins qui me suivent n'ont pas jugé utile de la faire.
Pour quand attends-tu ton pti bout?

bonjour et bienvenue. c'est plutot bien que tu soit entouré par ta famille.
a bientot

Salut louloute

tout d'abord bienvenue sur ce forum où tu trouveras bcp de réponse et pas mal de soutient sur ce qui malheureusement nous réunis c'est à dire la FLP. J'ai moi aussi 26ans et je suis né av une double fente labio palatine avec le palais non complet. Bien sur à l'époque çà ne se voyait qu'à la naissance dc mes parents n'ont pas pu ni si attendre ni si préparer. D'ailleur on m'a séparer de mère dés ma naissance pr ne pas la troubler.

Bien sûr cette malformation est difficile a accepter ms on s'y habitue avec le tps et l'amour de ses proches sans oublier l'équipe médicale qui sera la pour répondre à tes questions.

Pour faire bref j'ai suivi des leçons d'orthophoniste étant petit et j'ai tjr un suivi régulier au chu de Nantes où j'ai été opérer plusieurs fois. (5 ou 6 fois)

Aujourd'hui je vis normalement malgré toutes les réflexions qu'on n'a pu me faire et mm si parfois çà été dur jsui tjr là a faire ma vie comme je le souhaite sans aucune contrainte.

Voilà rapidement ma vie si ta des questions hésistes pas mm en privé j'essairai d'y répondre Bon courage bisous

bienvenue ici !!!!

alors pour répondre à ta question .....c'est vrai que nous avons déjà tous vécu cette appréhension de la rencontre "vais je aimer mon bébé?"....

et que de plus dans votre cas l'annonce du diagnostic a été vraiment mal faite ...vous décrivant le pire....ce qui , à mon avis, laisse des marques aussi dans l'esprit d'un parent.....
pfffffffff....encore une fois je ne peux que constater que la fente est vraiment l'affaire de spécialistes....

alors pour ce qui est de la rencontre avec bébé.....ne t'inquiètes pas....l'amour parental rend vraiment aveugle !!! parce que de tous les parents que je vois passer ici depuis des années je n'en ai jamais vu un seul qui n'ai pas appréhendé ce moment et au final ils sont tous tombés raides dingues de leur bébé au premier coup d'oeil.

Alors ne te fait pas de souci....et puis nos enfants avec leur fente sont de très jolis bébés aussi....la fente n'empêche pas cela....
Profitez du forum pour aller voir les photos de nos enfants sur l'album ( s'inscrire et nous demander de débloquez l'accès ensuite) ....ainsi vous pourrez voir des photos de double fente. C'est bien d'avoir pu visualiser cette fente...parce que le jour J vous pourrez découvrir bébé autour de la fente....puisque votre regard sera déjà familier de la fente.

Quand j'ai vu mon fils pour la première fois...j'ai juste demandé confirmation sur le type de fente....et puis après cette fente était directement intégrée dans mon esprit...j'y ai plus fait vraiment attention. C'était mon fils....et je le trouvais beau....d'ailleurs quand la lèvre a été refermée à 7 mois j'en ai pleuré....car on allait me changer le visage de mon enfant...

quand je te dis que l'amour maternel rend dinguo

Et ben l'échographiste vraiment fin psychologue !!!
Heureusement que tu as été chez un chirurgien compétent ensuite.
Je comprends très bien ce que tu ressens, on est quasiment toutes passées par là quand la fente a été détectée durant la grossesse. Moi c'était à 16 semaines, j'attendais le sexe avec impatience et une fois qu'on m'a dit que c'était un garçon, la joie a laissé place à l'inquiétude à l'annonce de la fente.
Le pire ce jour là ça a été d'être seule (mon mari n'avait pas pu venir) mais surtout quand mon gynéco a montré les clichés à un collègue qui m'a regardé avec un regard de pitié et en disant "Eh ben ma pauvre dame..." (des fins psychologues il y en a partout on dirait) J'étais dans un état pas possible.
Et puis il a fallu faire des tas d'examens complémentaires stressants et quand tout a été OK il a fallu se préparer à la rencontre...
Un truc qui m'a bcp aidée, c'est la sophrologie comme préparation à l'accouchement parce que c'est une technique de visualisation qui te rassure sur les évènements à venir et notamment la grande rencontre.
Quand j'ai accouchée, la fente est la première chose que j'ai regardé, et je me suis dit "Ah oui c'est drôlement laid" je trouve que c'est humain, par contre à aucun moment je n'ai pensé "Ah oui IL est drôlement laid"... Les sages femmes étaient au courant et elles ont été géniales, elles nous ont chouchoutés comme pas permis !! Il a été mis en soins intensifs pour surveiller l'alimentation et pour que je me repose parce que j'avais fait une grosse hémorragie mais dès que ça a été possible on ne s'est plus quittés!!
Et puis c'est la grande aventure des opérations, des visites médicales, etc... dur parfois mais tellement indispensable.
Aujourd'hui c'est un grand bonhomme de 3ans qui va à l'école, a des copains, rigole tout le temps, fait des blagues, me fait souvent tourner en bourrique et je n'ai JAMAIS eu une seule réflexion déplacée concernant son apparence...quelques regards appuyés quand il était tout BB au sortit de la 1ère opé mais c'est tout.
Il est super beau même s'il a le nez et les dents un peu de trabiole (mais ça s'arrangera grâce à la médecine encore une fois).
Voilà j'espère que mon expérience pourra t'aider et te montrer que tu vas avoir une petite fille comme les autres avec une petite particularité en plus.

Bienvenue, tu auras beaucoup de réponses ici

bonjour, je suis enceinte d'un petit gars qui a une fente labio palatine a gauche prévu pour le 21 octobre, je le sait depuis 3semaines et je suis aussi passer par tous les stades de et comment si et comment ca et je suis aussi au stade de es-que je vais voir autre chose que sa fente a la naissance, tu vas voir ce forum aide énormément, je suis aller voir le chirurgien qui vas l'opéré mon petit hier et lui aussi ma beaucoup rassurer c'est vrai que depuis l'annonce je suis passé du stade déprime totale, qu'est ce qu'on va faire, comment c'est arrivé, comment ca va se passer, mais a ce que je comprend on a tous la même réaction donc c'est que c'est normal^^

ne t'inquiète pas tu trouvera beaucoup de réponses et de soutien sur ce forum

a bientot

Louloute,

Mon terme est pour le 1er Septembre, ça approche !!!!
En fait moi, l'echographe ne m'a pas proposé l'amniocentèse à la première rencontre , car toutes les mesures étaient bonnes, et pas d'autres anomalies, donc pour reprendre ses termes, il nous a dit "c'est une fente isolée, c'est accidentel !!!".
Lors du deuxième RDV, l'echographe a trouvé la mesure du fémur un peu basse, car en dessous du 3è percentile, alors que les autres sont plutôt dans la hausse des courbes, mais s'en inquiétait pas, car tout de même en bonne croissance depuis la dernière mesure !!!! Devant mon inquiétude (car ressortis du 2è RDV plus inquiets que lors du 1er du fait de cette mesure), il m'a parlé de l'amniocentèse, sans m'y pousser, ou me la recommander ... On a réfléchi avec mon mari, et on a souhaité la faire le matin même, pour vivre une fin de grossesse sereine .... Je ne le regrette pas, d'autant plus, qu'au stade où je l'ai faite, à 29 SA, le bébé était viable, et donc pas de risques de fausse couche mais d'accouchement prématuré, si je me reposais pas suffisament, et si pertes de sang ou de liquide amniotique !!!! Il fallait contrôler et en faire le moins possible durant 2-3 jours !!! Les résultats sont tombés 2 jours apres, concernant la trisomie 13,18 et 21 et pas de soucis !!!!! 10 jours après, les résultats du reste du caryotype sont tombés à leur tour et le caryotype de mon fils est ok !!!! Tout va bien !!!!
Grand soulagement !!!!

Pour répondre à ton autre question, quand nous avons rencontré le chirurgien, je m'étais pas mal documentée et renseignée sur ce forum, concernant les complications dues à la fente, à savoir alimentaire, orthophonique, orthodontique ..... Donc le chirurgien nous a expliqué les opérations que va subir notre bébé, sa manière de fonctionner, nous a montré quelques photos d'enfants qu'il a opérés. Ca rassure de voir ça, car ça permet de voir son professionnalisme et de se faire une idée de son travail, car sur internet tu vois de tout .... il faut faire attention, à part sur ce forum, car moi la première fois où j'ai regardé quelques photos d'enfants avant et après l'opération sur le net, j'ai été très choquée et non satisfaite du résultat que l'on pouvait obtenir après les opérations !!!! et pourtant maintenant, je trouve que les chirurgiens font un excellent travail, et que le résultat est bluffant !!!! Comme quoi les avis changent avec le recul et l'acceptation de la fente !!!!
Mais il n'a abordé les problèmes d'orthodontie, d'orthophonie .... que quand je lui ai posé des questions, du fait de m'être bien informée avant le RDV !!!! Donc là, il m'a dit qu'effectivement, il POUVAIT y avoir ces complications , mais que tous les enfants ayant eu une fente ne sont pas forcément passés par là !!!!
Et puis de nos jours, quels enfants ne sont pas passés par des séances d'orthophonie, ou n'ont pas porté un appareil ??!! Même sans avoir eu de fente, ou autre anomalie !!!! Sans parler du port de lunettes ou autre soucis ......
Donc je crois qu'il faut prendre les problèmes quand ils arrivent et ne pas se stresser avant de les affronter, on va assez s'inquiéter durant les opérations et avec l'alimentation .... Le reste viendra après !!!!
Tu vois, je raisonne comme ça maintenant, avec le recul, mais je me posais exactement les mêmes questions que toi il n'y a pas si longtemps, comme toutes les mamans concernées !!!! C'est normal ....
Maintenant, je prépare tout pour l'arrivée de mon fils, sa chambre, la déco, ses vêtements, surtout avec les soldes, et ça m'aide à ne pas trop penser à sa fente, même si il y a les RDV chirurgien-echographe !!!!
Et puis il faut toujours relativiser !!! Moi la fente m'a fait beaucoup changer ma vision de la vie, je ne me plains plus comme avant, je vais de l'avant, bref ça a changé une partie de mon caractère, je ne me mets plus en colère pour une broutille ....
Notre enfant a cette anomalie, c'est pas une maladie, ni un handicap, il sera comme tous les autres enfants !!!! On aurait pu découvrir bien pire ...... je sais, ça ne réconforte pas pour autant !!!! Et cette réflexion, on l'entend souvent autour de nous, par les personnes non concernés, qui ne peuvent pas comprendre, qui ne sont pas à notre place !!!! Mais quand on y réfléchit, c'est vrai !!!!!

Voilà j'ai fini mon roman (ça m'a fait du bien de sortir tout ce que j'avais à dire, et ça m'a même libéré !)
Courage et si tu as d'autres inquiétudes ou questions, n'hésites pas, même en message privé !!!!

Didiluna38, tu as rencontré quel chirurgien ? Tu es allée à l'HFME à Bron ? Et quel echographe ?

le chirurgien et le docteur PAULUS a l'HFME de bron oui franchement génial cet homme il dédramatise bien et explique tout en détail et simplement l'échographe a l'HFME c'était le doc GAUCHERANT enfin une de ses assistantes et lui et venu par la suite nous expliquer en détail la suite des choses et tout ca quoi

Didiluna38,

Le chirurgien qui opèrera notre fils est le docteur Paulus aussi. Nous l'avons rencontré 2 fois déjà, il est très dispo, très gentil et très pro !!!! Il a l'air de se remettre pas mal en question ..... As-tu rencontré aussi l'infirmière Sandrine Rivière qui travaille avec lui ? Elle est spécialisée dans l'allaitement. Elle m'avait tout bien expliquer par rapport au fait, comme tu l'as dit, que l'allaitement est possible, sans me cacher que le bébé aurait du mal à prendre toujours au sein, mais que c'était nécessaire pour faire monter le lait, et pour les calins, le contact peau à peau !!!! Elle m'a parlé du tire-lait à double pompage, qui sera plus que nécessaire pour nous, mamans de bébés avec fente palatine !!!! Très dispo et gentille également !!!!

Enfin mon mari et moi avons bien accroché aussi lors de nos RDV avec cette équipe, et ce sera le docteur Paulus qui opèrera notre enfant !!! Nous sommes ressortis de son cabinet rassurés, avec des réponses à nos questions !!!! C'est vrai qu'à aucun moment il ne dramatise la situation, on voit qu'il a l'habitude d'opérer des enfants avec fente labio-palatine, donc c'est plutôt encourageant !!!! Notre fils aura aussi sa première opération, celle du palais, à l'âge de 3 mois, et celle du nez et de la lèvre, à 6 mois .... Au début quand il nous a dit que la deuxième opération aurait lieu qu'à 6 mois, ça m'a un peu dérangé, car je voulais que mon fils soit opérer de sa lèvre le plus tôt possible, comme je l'avais vu pour certains enfants de ce forum !!! Je lui ai d'ailleurs demandé "pourquoi certains de ses confrères opéraient plus tôt la lèvre et que lui attendait l'âge de 6 mois?" et il m'a répondu qu'il préférait attendre, que l'on obtiendrait un meilleur résultat en attendant, et que lui opérait et la lèvre et le nez en même temps, alors que d'autres chirurgiens ne touchent pas le nez avant des années .... Et qu'en principe, à 90%, il ne serait pas nécessaire de réopérer le nez, après cette première intervention, car très beau résultat .....

Contente de pouvoir parler avec toi qui connaît maintenant le docteur Paulus !!!!
Ton terme est pour quand ? Moi le 1er Septembre.

L'echographe que j'ai rencontré s'appelle le docteur MASSARDIER !!!!

bonjour et bienvenue louloute

tu vois déjà plein de réponses à tes questions !!!

nouvelleforumuse :
tu l'a expliquer enncore mieu que moi oui j'ai aussi rencontré l'infirmière Sandrine RIVIERE et mon entretien c'est passé comme le tien^^ c'est vrai que ca rassure de tomber sur une équipe qui explique bien.

moi terme et pour le 21 octobre pour moi

Louloute,bienvenue d'abord.
J'ai 26 ans aussi et doit accoucher dans 6 jours d'un petit bonhomme ayant une flp à droite et je dois dire que plus la grocesse a avancé et moins j'ai eu peur de la rencontre. Au contraire je n'ai qu'une envie c'est de le voir et de le serrer contre moi...
Pour le reste, ce forum répondra à un grand nombre de tes questions mais si tu veux vraiment des infos au niveau otites... tu peux toujours prendre rendez-vous avec un ORL. Moi j'ai rencontré celui de l'équipe pluridisciplinaire qui prendra en charge mon bout'chou et je ne regrette pas...
Voilà, bon courage pour la suite...

bonjour et bienvenue louloute!!!(on a le même surnom )

n'appréhende pas trop la rencontre avec ton bb tout se passera bien!en plus tu à l'air d'avoir pas trop mal pris la chose c'est bien!!!j'ai réagis comme toi!
par contre la rencontre,j'ai jamais stressé car je ne voulai pas m'imaginer le visage que mon fils aura avant sa naissance,et je l'ai trouvé beau dans son genre quand je l'ai découvert pour la premiere fois!!!
bon courage pour les derniers mois de grossesse
biz

Bonjour

Il ne faut pas trop que tu stresses, profite sereinement de ta fin de grossesse, c'est vrai qu"il faut faire le deuil de l'enfant "normal" mais je t'assures que ton enfant sera le plus beau, j'etais dans le meme cas que toi il y a 6 mois et je suis la plus heureuse des mamans, mon petit est magnifique et m'apportes tellement de bonheur pour te rassurer regarde le travail formidable que font les chirurgiens dans les albums (c'est ce que je faisais durant ma grossesse et sa me reconforter, tous aussi beau les uns que les autres...)
Mon fils a été opéré a 1 mois et a tres bien mangé des le depart ils sont plus fort que ce que l'on croit donc il ne faut pas trop t'inquiter, c'est normal de se poser plein de question mais des qu'on a notre enfant dans les bars on oubli tout!!!

Bonne soirée