Présentation Aurélie - Augustin fente totale bilatérale

Bonjour,

Tout d'abord merci de m'accueillir sur ce forum!
Je suis là à la suite de mon passage sur le forum du site Belge AFLAPA, dont les mamans m'ont très gentiment aiguillée ici !
D'ailleurs, je crois voir à nouveau Théomama

Je crois que ma présentation chez eux n'était pas trop mal, la voici donc légèrement modifiée :

Je suis préparatrice en pharmacie et habite à Rouen en Haute Normandie (département Seine-Maritime : 76).

Donc, je suis aujourd'hui enceinte de 6 mois d'un petit garçon à qui il a été détecté une fente labio-maxillo-palatine bilatérale totale à 14SA.
Ça fait donc un moment déjà que mon compagnon et moi avons appris la nouvelle, appris à la digérer et à patienter...

En effet, après cette fameuse échographie, il a fallu faire une amniocentèse pour vérifier d'éventuelles autres malformations, anomalies génétiques etc, attendre les résultats, passer une écho de contrôle pour vérifier la croissance foetale, son coeur et son cerveau... Bref, deux mois après l'annonce, ça y est, tout va bien, on peut enfin se projeter dans le futur !!
Ça fait du bien !! Un palier est franchi !! Maintenant, j'attends le cap de la naissance...
J'ai hâte d'être confrontée à la réalité, hâte de savoir comment ça va se passer, hâte de le tenir dans mes bras et d'agir enfin, d'interagir avec lui!

Nous avons rencontré voilà 10 jours le chirurgien du CHU de Rouen, Pr Bachy. Il prend sa retraite en septembre 2013 et lègue donc notre petit bout (qui forcément aura besoin d'être suivi un bon moment...) à son successeur déjà formé depuis quelques années, Dr Leca.
En plus, pour les fentes bilatérales, ce dernier opère la lèvre en une seule intervention vers 5-6 semaines, contrairement au Pr Bachy qui le fait en 2 étapes. Je ne suis pas encore bien familière avec les termes mais c'est l'histoire des petits tuyaux pour former les narines...
Et puis on a rencontré l'infirmière référente qui nous a expliqué pas mal de choses sur la nutrition, les aides à l'allaitement, les différentes tétines etc... Ce sont eux qui nous ont donné l'adresse de ce forum.
Nous avons rendez-vous avec Dr Leca à la fin du mois de Mai. Ce sera une nouvelle étape.

Avec différents témoignages d'autres parents, nous étions plutôt réticents à aller sur Rouen, mais la rencontre s'étant bien passée, je me demande s'il est nécessaire de rencontrer un autre chirurgien, dans une autre ville... On nous avait parlé de Lille qui est un pôle important concernant la fente labio-palatine... Je ne suis pas persuadée du bien-fondé de diversifier les avis quand un premier contact s'est bien passé.
Ce qui n'était apparemment pas le cas il y a encore quelques années, il est possible désormais sur Rouen de continuer à allaiter son enfant pendant son hospitalisation, possible de rester sur place avec lui, ou de rentrer dormir à la maison (nous habitons à 10 minutes de l'hôpital) selon l'envie et le ressenti, sans restriction d'horaires.
Il est possible aussi de rencontrer tous les différents intervenants : orthophonistes, orthodontistes, infirmières etc...
Tout le monde a l'air de soutenir un maximum l'allaitement (même si celui-ci n'est pas possible totalement au sein -ce que les mamans d'AFLAPA m'ont confirmé) et c'est vrai qu'on se sent bien entourés par le corps médical, que ce soit à la maternité du Belvédère (qui est à 5 kms) ou au CHU (pour le côté chirurgical).

Et puis Théomama m'a indiqué un lien vers ce forum d'une maman dont la petite a été opérée à Rouen il y a peu et qui avait l'air contente du résultat.

Alors voilà, je pense avoir fait à peu près le tour de la question ce matin...
J'espère que nous pourrons échanger nos expériences mutuelles et que j'apporterai un petit quelque chose au sein de ce forum (même si je ne suis pas du tout coutumière de ce type de communication, mais j'apprends !!   )

J'aurais dores et déjà une question précise concernant l'allaitement :

Je me doute de la complexité voire de l'impossibilité d'allaiter minimini au sein... Même si ce passage risque d'être difficile, je me fais doucement à l'idée de tirer mon lait pour lui donner via un outil adapté.
Outre les différentes tétines, biberons, seringues et cie dont on se fera une idée au moment venu, pensez-vous qu'il soit possible, ou avez-vous fait l'expérience, de tirer votre lait pendant que vous allaitiez bébé de l'autre sein (je pense à la sorte de poche Medela qu'on met autour du cou avec la petite tubulure fixée sur le mamelon) ?
Je me dis que la lactation étant a priori d'autant plus stimulée par la présence de bébé, ça permettrait peut-être d'augmenter le taux d'hormones favorables à la lactation, de diminuer la frustration de ne pas vraiment allaiter au sein, et donc d'avoir des chances que ce soir plus facile pour l'un comme pour l'autre... Après, j'imagine qu'il y aura des adaptations à faire et puis le papa qui pourra lui aussi nourrir son petit... Mais du moins une partie des tirages de lait?
Je ne sais pas si ma question est très claire mais c'est un début, on tatonne encore hein

En vous souhaitant une bonne journée à toutes et à tous, et dans l'impatience de vous lire,

Aurélie

bonjour et bienvenue, tu as bien raison d'aller ou tu te sens bien surtout si c'est a 5 min de chez toi ca evite plein de stress et tu te sens moins seul. Si le contact est bien passé et que tu ty plait je serai comme toi pourquoi avoir un autre avis.
En ce qui concerne l'alaitement je ne peux pas trop t'aider jai tirer mon lait seulement 20jours pour ma fille et jai fai idem avec mon fils (sans fLP) je ne voulais pas faire de différences. Cest contraignant mais je pense que ca en vaut la peine, apres pour favoriser la lactation tu peux peutetre commencer avant, moi cest ce que jai fai (apres jai deja qui sort a 5 mois de grossesse) du coup je mamuse a tirer le dernier mois et quand jarrive a la mat je sort pratiquement 60ml d'un coup de colostrum par contre je ne sais pas si ca serai plus facile a tirer etant donner que le sein a deja travaillé. Si quelqu'un a des avis dessus?

oui oui ....je suis là aussi...car j'administre ce forum avec d'autres.....

bienvenue ici....

BONJOUR ET

Merci de votre accueil !!!

Je ne savais pas qu'on pouvait tirer son lait avant la naissance... Je pensais que c'était juste quelques petites gouttelettes !
Je verrai ça avec la sage femme, car ça peut en effet être une super solution pour le poids du petit à la mater !

Tiens, et salut Arnoah76 !! J'ai comme l'impression qu'on est dans le même genre de situation!

Bon vote à ceux qui iront aux urnes et surtout bon week-end à tout le monde !!

aur

Oui je pense que nos cas sont très similaires car le dr Leca opérera notre fils (nous sommes du Havre) aux alentours de ses 6 semaines de la lèvre puis 18 mois du palais...
Donc si je vais a terme ça sera pour mi ou fin août...
Perso je n'ai entendu que du bien sur le service du pr Bachy ; j'ai même récemment entendu parler lors d'une écho d'une dame du Havre a fait opérer son fils là bas il y a 1 mois environ (fente labio maxillo palatine bilatérale) et elle était ravie du résultat.
Je compte aussi tirer mon lait (j'ai allaité mon 1er pendant 5 mois en exclusif mais jamais utilisé de tire-lait), on verra bien sur le moment comment tout cela se passera mais pour l'instant c'est assez flou je pense que pour toi et ton compagnon aussi...
En tout cas pour l'instant il faut essayer de profiter au maximum de nos grossesses même si ayant vécu une 1ère grossesse "normale" c'est vrai que c'est beaucoup moins évident de rester sereine !

Affaire à suivre ...

Oui, il faut rester sereines au maximum. Perso ce sera mon premier alors pas de comparaison possible

C'est vrai que je n'ai que de bons échos, point de vue résultats, de ce service. Même les chirurgiens dentistes de la région préconisent d'y aller.
Et Dr Leca pourra suivre nos petits d'homme, puisqu'il a l'air jeune !

Je ne sais pas si vous avez rencontré l'infirmière Mme Fosse. Elle nous a expliqué pas mal de choses concernant la nutrition de bébé, le DAL etc et était vraiment très dispo.

N'étant membre que depuis 2 jours, je ne peux pas encore poster dans le récap des équipes mais j'ai recopié la brochure donnée au CHU, où se trouvent toutes les coordonnées et les noms des intervenants. Vous avez du l'avoir aussi.

Sinon, sais-tu s'il existe une sorte de pôle de rencontre pour les parents d'enfants avec fente sur la région?

bon week-end et à une prochaine !!

aur

Oui nous avons brièvement rencontré mme Fosse qui a l'air très dispo et très gentille.
Je ne sais pas du tout si il existe ce genre de pole mais c'est une très bonne question ! Les médecins restent des médecins, mais rien ne vaut l'expérience de parents...

Bon week-end a bientot

Citation :

Je ne savais pas qu'on pouvait tirer son lait avant la naissance... Je pensais que c'était juste quelques petites gouttelettes !

bon franchement je ne connais pas grand monde qui ai tiré son lait avant la naissance...à mon avis tout le processus hormonal suite à la naissance suffit à tout mettre en route...et puis je trouverais dommage de se priver du colostrum frais.....enfin ...je sais pas comment ça se passe....
mais bon de toute manière les nouveaux nés même au sein ne vont pas boire des quantités astronomique....
enfin je ne vois pas en quoi ça serait plus simple....

bienvenue

Bonjour et bienvenue a vous,

Je suis la maman d'une petit chloé née avec une fente labio-palatine bilatérale asymetrique, chloé s'est faite opérer il y a 7 mois par le Dr Leca et j'en suis ravie !! Si vous avez des questions ou si vous souhaitez me rencontrer se sera avec grand plaisir !! je vous donnerai mes coordonnes en message privée si vous êtes interessées !!

a trés bientôt !!

Super ça fait plaisir de voir que tu es ravie du dr Leca...
C'est deja très rassurant de voir toutes ces belles bouilles alors le même chirurgien ça m'interesserait de voir le résultat si ça ne te dérange pas bien sur.
Tu as un album ou bien as-tu dejà posté des photos ?

Je n'arrive pas a créer mon album .... mais si tu me donnes ton adresse mail en MP je t'envoi des photos et mon telephone si tu as besoin de quoi que se soit !!!

Super merci
Je t'envois mon adresse mail en MP

c'est un plaisir de pouvoir aider a mon tour !!

as tu une autre adresse ??? je n'arrive pas a envoyer ....

Non je n'ai que celle-ci c'est bizarre qu'elle ne marche pas

c'est mon msn qui beug .. j'essai avec une autre adresse !!

Ok mais ne t'inquiète pas c'est pas pressé prends le tps qu'il faut !

regardes si tu as reçu quelque chose ?? si oui jet'envoi d'autre !!

Non rien reçu

regardes tes messages privés je t'ai envoyé mon numero !!

En ce qui concerne le fait de tirer son lait AVANT l'accouchement, je confirme ce n'est pas conseillé car l'allaitement cré des contractions...

oui d'ailleurs je lisais encore un article qui disait que l'allaitement est un moyen hyper efficace pour retonifier le périnée tant il fait se contracter l'utérus etc....