Presentation Olivia (fente bilaterale complete et SPR isole)

Bonjour a tous.

Je viens de m'inscrire sur le forum et souhaiterais deja remercier toutes les personnes qui ont contribue a le creer et qui y participent.
Il y a beaucoup d'informations et cela m'a beaucoup aide .

Je suis le papa d'une petite Olivia nee le 7 mai dernier en Pologne. J'ai 31 ans, je suis expatrie la-bas depuis 6 ans et ma femme est polonaise.

Du coup, meme si je parle le polonais un peu mieux maintenant, c'est tres delicat pour moi de comprendre ce que dise les chirurgiens et specialistes ici, et le forum est une mine d'info tres rassurante pour moi.

Meme si nous vivons en Pologne j'ai pu avoir un rdv le 21 aout dernier a l'hopital Necker ou j'ai pu rencontre le profresseur Abadie (spr) et le professeur Soupre (chirurgie). Le diagnostic pour Olivia fut un SPR leger (a priori isole) et une fente bilaterale complete.

A Necker on nous a dit que la petite devait d'abord se faire operer le voile du palais a 6 mois puis le palais dur a 14 mois, soit 2 operations.

Suite a notre visite a Necker, nous avons eu egalement une visite a Varsovie aupres du professeur Dudkiewicz qui opere ici depuis 30 ans et qui depuis 4 ans a ouvert une clinique privee operant uniquement les fentes. Elle nous a dit avoir opere 300 fentes ces 4 dernieres annees et nous avons eu plusieurs temoignages ici de personnes satisfaites par son travail. Cependant elle n'opere qu'en une seule fois. Elle effectue la fermeture du voile et du palais dur en meme temps a 6 mois.

En France on nous a dit qu'il fallait effectuer l'operation en deux fois pour eviter des problemes de croissance de la machoire. Mais le professeur Dudkiewicz nous a dit que cela ne poserait pas de probleme pour la croissance de la machoire avec une seule operation car a l'age de 6 mois la machoire arrete de grandir pendant un temps et du coup l'operation en une seule fois peut se faire a ce moment la.

Ma femme et moi meme ne savons pas quelle decision prendre meme si de mon cote je penche pour une operation a Necker.

Est-ce que quelqu'un pourrait m'aider concernant cette hesitation entre ces 2 techniques: operation en une ou 2 fois? Quelqu'un a t'il fait operer son enfant en une seule fois en France pour le meme type de fente?

Vous remerciant par avance pour vos commentaires et vous souhaitant une bonne soiree.

Aurelien.

Bonjour et bienvenue !
Je ne suis pas specialiste mais de ce que j ai lu meme en un temps il y a differentes techniques ... L une recul la machoire, l autre pas....
http://www.fente-labio-palatine.fr/chirurgie/palais
ma chir la fait en deux operations voile ( avec levre et nez) puis palais dur... Car une fois le voile ferme la fente retrecit et du coup ca tire moin sur les tissues.
C est tres dur de faire un choix il y a tellement de techniques differentes...on a nous aussi hesites un moment...

coucou et bienvenue sur le forum !

Alors....en fait certains chir opèrent effectivement tout le palais en une fois à 6 mois....lors de fente palatine. C'est le cas de ma chir.
elle opère en deux fois lorsque que la fente est labio maxillo palatine.(voile 3 mois et palais dur 6 mois) pour les mêmes raison que celles citée ci dessus. Mais dans le cas de fente que palatine elle opère généralement en une fois à 6 mois.  
En effet, on sait que le palais grandit beaucoup jusqu'à 18 mois et c'est pourquoi certains chirs profitent de cette bonne croissance en opérant le palais dur plus tard.
Cependant tout dépend aussi de la technique du chirurgien et notre chirurgienne (à lausanne en Suisse qui arrive à la retraite) n'a pas plus de problème de croissance du palais qu'un autre en opérant à 6 mois.
Pour le langage et l'alimentation il est clair que c'est souvent un avantage que le palais soit fermé à 6 mois.

Donc.... à mon avis et si en plus ce chir à Varsovie opère beaucoup ( 300 fentes en 4 ans c'est bien ) et a une bonne expérience avec de bons résultats...il n'y a pas de raison que ce soit moins bon que sur Paris.
Après il faut aussi voir quel est le suivi proposé dans le temps....si les enfants sont revus suivis etc....évalué en orthophonie etc....

tu sais moi qui ai une fille handicapée (en plus d'un fils porteur d'une fente) j'ai pu constater que pour certaines prises en charge concernant la rééducation neurologique plusieurs pays de l'est étaient beaucoup plus à la pointe que la France et la Suisse ! alors on croit toujours mieux savoir que tout le monde ici...mais ce n'est pas toujours le cas.

En tout cas mon fils a eu tout le palais fermé à 6 mois....il a 16 ans maintenant et tout va bien. Il en va de même pour pratiquement tous les enfants que je connais opérés avec ce timing.

Bonjour et bienvenue Aurélien. Félicitations pour la naissance d'Olivia.

Alors je n'ai pas d'avis sur les techniques chirurgicale mais j'en ai une concernant la distance de prise en charge... Est ce que ce sera facile pour vous de vous loger sur Paris ? Comment va se passer le retour ? Ta fille aura t elle le droit de prendre l'avion en post op si c'est votre choix de locomotion ? Et si vous faites les opérations en France, qui s'occupera du suivi post op. On ne se rend pas compte du nombre de fois où on doit rencontrer les professionnels, ça revient vite... Sinon, comment se passe le suivi ORL en pologne ? Nos enfants ont souvent des otites séreuses qui nécessite une pose de drains. En France, la pose de drains est parfois couplée avec les opérations de la fente pour éviter de multiples anesthésie.

A ta place, je me poserais également beaucoup de questions. Mais après avoir vécu les multiples prises en charge avec mon fils, si j'ai des spécialistes réputés près de chez moi, je choisi près de chez moi. Bon choix.

Merci beaucoup Theomama et TalonsAiguilles pour vos reponses.
En effet la distance entre notre domicile et Paris ne nous rassure pas pour tout ce qui est suivi post op et meme pour les operations. Car les 2 operations a Necker seront accompagnées de visite de suivie. Ce qui nous oblige a prendre l'avion 4 fois avec la petite rien que pour les operations et visites de controles. Cependant l'avantage de Paris est qu'ils gardent la petite 5 jours apres l'operation pour la gestion de la douleur et le suivi post op alors qu'a Varsovie ils nous font partir des le lendemain de l'operation. J'ai l'impression qu'il y a peu de suivi a Varsovie mais pourtant les couples de poloonais que ma femme a contacté et ayant fait opérer leurs enfants la-bas sont tres contents. Ils trouvent juste dur de se retrouver tout seul la semaine apres l'operation mais pour le reste ils recommandent tous cette clinique et ce chir. Bref comme vous l'ecriviez le choix n'est pas facile mais il faut le faire pour nous rapidement maintenant car l'operation est prevu fin novembre. En tout cas merci encore pour votre aide.

Merci a toi Sandine aussi

Ta a raison, nous a avait le choix entre deux a meme distance donc on a pu choisir...mais vous avec la distance il y a beaucoup d autres chose a prendre en compte...peut etre vous pouvez prendre un autre avis en pologne si vraiment vous trouvez que le suivit ou la technique la bas ne vous conviend pas....

L'avantage de la France, c'est que le Pr ABADI est quelqu'un qui a bonne réputation. Je ne l'ai jamais rencontré mais elle est référente en France pour le syndrome CHARGE (syndrome de mon fils).

Je vais me répéter mais si vous veniez à la faire opérer en France, profitez en pour qu'un chir ORL puisse vérifier qu'une pose de drains n'est pas nécessaire.

Tiens nous au courant.

Bonsoir et Bienvenu,
Mon fils, Nathan, est né avec une fente vélo-palatine et s'est fait opéré à ses 6 mois du voile du palais ainsi que du palais dur en même temps. L'operation s'est bien passée même si aujourd'hui il lui reste un trou d'environ 3 mm de diamètre...sa fente étais très large!Il devrait de faire réopéré vers ses 5 ans pour essayer de tout refermer...nous avons encore le temps car petit homme à 27 mois!!
Mais il mange sans problème (rarement des aliments viennent se bloquer dans son palais mais il boit de l'eau et ça part), il parle de mieux en mieux..répète tout ce qu'on dit...
C'est sûr qu'il est difficile de choisir entre différente techniques et en plus pour vous se pose le problème de la distance.... On m'avait conseillé de prendre plusieurs avis, mais l'ORL que j'ai rencontré sur Tours et l'hopital de Clocheville m'ont mis en confiance (pourtant nous vivons à 1h30 de Paris) alors on à foncé avec elle..et je ne regrette pas!! elle a toujours été claire et honnête, ne nous à pas vendu du rêve, nous savions que la fente de Nathan etais difficilement refermable en 1 seule fois.
Bon courage pour votre prise du décision....
N'hésitez pas à user et abuser de ce forum et des gens admirables qui nous y écoutent et nous répondent....

Merci "karen&nathan" pour votre commentaire! En effet le choix n'est pas simple entre l'opération a Varsovie en 1 fois (comme pour Nathan) ou l'opération en 2 fois en France (mais avec une logistique plus difficile). J'ai reparlé ce matin avec le CHU de Nantes qui effectue aussi l'opération en 2 fois et la différenc pour eux est principalement la plus forte probabilité de fistules et d'opération de la machoire a l'adolescence. Nous allons prendre notre décision ce weekend avec ma femme. Il est vrai que l forum est super. c's vraiment soulageant de voir que l'on est pas les seuls à passer par la!

Bonjour,
Comment va Olivia? Avez-vous réussi à prendre votre décision pour l'opération à Varsovie ou en France?
Bon courage et donnez-nous de vos nouvelles....

Bonjour! Oui nous nous somme finalement décidé pour faire opérer notre petite Olivia à Varsovie au sein du cabinet Formed par le Pr Dudkiewicz. Nous avons eu de nouveaux avis positifs de parents ici en Pologne et nous avons au final priviligié l'opération en une seule fois. Olivia se fera opéré le 18 novembre prochain et le stress monte de plus en plus de notre coté. Heureusement nous aurons le support de ma famille et de celle de ma femme qui viendront nous aider les 2 semaines après l'opération. Je vous tiendrais au courant. Merci encore d'avoir demandé des nouvelles karen&nathan. J'espere que vous allez bien. Bonne journée.

C'est déjà une bonne chose d'avoir pris une décision. Un poids en moins. Maintenant le stress de l'opération est là, on est tous passé par là, mais ce qui est super c'est l'aide de vos familles en post opératoire. C'est très important d'être soutenu.
Bon courage et on attend des nouvelles d'Olivia.

Contente de voir que vous avez réussi à prendre votre décision...du coup les choses se précisent!!
Bon courage pour cette nouvelle étape à venir, vous verrez à quel point nos enfants sont forts et c'est une bonne choses que vos familles soient présentes pour vous soutenir suite à l'opération.
A bientôt pour les petites nouvelles ...ou du soutien...

on attend des nouvelles....! bon courage pour cette opération....

Merci beaucoup pour tous vos encouragements. En effet on ne peut pas s'empecher de stresser mais avec tout ce que j'ai pu lire sur le forum je suis deja rassuré. Je vous donnerais des nouvelles après l'opération le 18.11. A bientôt!

Oui, c'est une bonne chose d'être entouré pendant ses moments là. Bon courage et on attends de vos nouvelles.