Acide folique et écho 3D

Sullyvan était très bien placé et pourtant ils n'ont rien fait avant les 22 semaines, sachant qu'il y avait forte probabilité d'hérédité. Ils ne sont peut être pas assez sophistiqués a Bordeaux. Et encore que toi Cend ils l'ont vu a 18 semaines exceptionnellement.

Oui après c'est sur nous elle était bien placée apres ça joue c'est clair, par exemple aux échos d'après elle avait les mains devant la bouche donc il essayait de la faire bouger pour mesurer la fente quelques jours après avant l'amnio car si tôt les organes étaient pas encore fini donc ils préféraient me faire une amnio pour etre sur même si ils ne voyaient pas de pb particulier... Enfin voilà après quan je vous vos témoignage j'en suis malade car j'ai très peur pour ma fille plus tard et bien sur je suis consciente que ce n'est pas que esthétique ce qui d'ailleurs m'énerve quand les gens qui n'y connaissent rien me dise " oh c bon tu vas pas faire un plat ça va plus se voir blabla" ben je m'en moque de l'apparence c'est ce qu'il y a avec qui fait peur pour nos enfants ... ORL langage etc ... Opérations le plus dur pour nous parents et pour nos pauvres bb...

N'ai pas peur pour ta petite, nos témoignages ce sont nos histoires qui ont commencées il y a plus de 30 ans. Aujourd'hui ils réparent très bien, les enfants sont très bien suivis, il y a des équipes formidables. Tu vois quand même sur le forum les résultats niveau esthétique et de plus beaucoup d'enfants ont un bon language. No stress !

Oui mais à la limite l'esthetique je m'en fait pas mais j'ai peur pour le Dents, le langage et puis ORL ... Puis j'ai peur si elle a des pb d langage que à l'école plus tard on se moque et qu'elle le vive mal enfin je suis une grande stressée mais je pense que vous comprenez ...
Vous en avez voulu à vos parents étant enfant ?

Non moi je n'en ai jamais voulu a ma mère. Quand une mère donne tout l'amour qu'elle a et fait tout ce qu'elle peut pour rendre un enfant heureux, et en te lisant je pense que ce sera ton cas, y'a pas raison qu'il lui en veule.
Oui moi aussi j'ai un peu peur pour les dents qui poussent de travers mais les orthondistes feront le neccessaire, il n'y devrait pas y avoir de séquelles plus tard. Mais c'est sur que ca me fait un peu flipper, même si j'appréhende mieux l'avenir que toi. Pour l'orl c'est pas obligé qu'elle ai des soucis. Attends de voir la suite avant de te prndre la tête avec ca.

bonjour,
Tout d'abord je tiens à remercier tout le monde pour tous vos témoignages, ils m'apportent beaucoup... Par contre je ne voulais pas créer de conflits... je suis désolé de vous avoir entraîner dans ces débats douloureux....
Pour ma part j'ai beaucoup souffert "psychologiquement" et j'ai mis beaucoup de temps à digérer ce qui nous est arrivé pour enzo.... je sais que ce n'est rien comparé à d'autres cas, je suis de nature à beaucoup me plaindre.... mais bon après 7 ans de reflexion : on a enfin décidé d'en avoir un second ! suis-je folle??? non juste une envie d'apporter à mon fils un frère ou une soeur... mais bon je n'ai pas envie que cet enfant ai le même problème que son grand frère (je pense être humaine en pensant cela).... Ca a été lourd pour nous, mais pour lui!!!! il n'est pas encore assez mur pour nous le dire mais on le sait.... Et même si l'avortement n'est peut être pas une solution possible, envisageable ou fabuleuse, je pense qu'il est quand bon de le savoir assez tôt pour pouvoir se donner le CHOIX .... c'est ce que le gynéco n'a pas compris... si on avait le choix, je pense qu'effectivement ca serait déjà un peu plus "digéreable"....
En tous cas merci à tous !!! c'est un soutien énorme que vous m'apporter...
Bon courage à vous....

Je partage ton point de vue Emeline, et on est là pour ca, pour se soutenir

Oui de l'amour c'est sur que je lui donne tout ce que je peux je l'aime tellement c'est indescriptible comme toute maman c'est sur que je pense que je la surprotége on me dit que je la garde trop avec moi et que je crois qu'elle est en sucre ... Mais bon tant pis je sais que c'est peut être pas bon de L'avoie très souvent avec moi mais j'ai envie qu'elle ressente que je suis la puis c'est un besoin, j'ai peur que en revenant de lope elle prenne ça pour une punition mais Bon elle est ptite je sais qu'elle comprendra pas mais j'ai peur ... J'ai un peu plus de 600photos d'elle déjà et les gens me disent qu'autant plus tard elle sera pas contente que j'ai autant de photos car elle n'aimera pas de voir mais moi je voudrais qu'elle apprenne à vivre des le départ avec le visage qu'elle avait à sa naissance sans que ce soit une honte ou autre. J'aimerais ton ressentie sur ce point si tu as envie de me le donner, me dire à quel age tu as vu des photos de toi bb ? J'ai entendu dire qu'il y a des parents qui ne souhaitent pas prendre de photos et ne souhaitent pas leur dire plus tard mais moi personnellement impossible je veux qu'elle connaisse tout ça et que justement elle voir à quel point on la trouve belle comme ça etc ...

Dis donc je me suis un peu lâchée sur l'écriture je raconte ma vie c'est pas le sujet mais j'aime bien parler ici car les gens peuvent comprendre autrement que les gens qui ne vivent pas ça

Et emeline ne t'inquiète pas il n'y a pas de conflits et j'espère que pour ton deuxième tout va bien aller tu donneras des nouvelles j'espère

bien sur je vous donnerai des nouvelles,
et Dolly moi aussi j'ai pris beaucoup de photos avant après et même en tenu d'opé ! et c'est important je pense pour que l'enfant sache, et apprenne à se construire...
Aussi sache que je ne voulais inquieter personne au sujet des problèmes après la fente, comme te le diront beaucoup de personnes : d'autres enfants qui n'ont pourtant pas de fente ont les mêmes problèmes que mon fils....
et comme je le disais j'ai beaucoup tendance à me plaindre!!! lol !!! je suis comme ca!!!

oui je crois qu'on fait du mieux qu'on peut...comme toujours....

Dolly a écrit:

Oui mais à la limite l'esthetique je m'en fait pas mais j'ai peur pour le Dents, le langage et puis ORL ... Puis j'ai peur si elle a des pb d langage que à l'école plus tard on se moque et qu'elle le vive mal enfin je suis une grande stressée mais je pense que vous comprenez ...
Vous en avez voulu à vos parents étant enfant ?

Je n'en n'ai jamais voulu a ma maman, elle aussi, est née avec une fente labio-palatine unilatérale comme Samuel, et moi bilatérale.J'aime ma mère plus que tout au monde, elle m'a porté dans tout les sens du terme.Mes parents aussi, ont pris des photos de moi quand j’étais petite, et c'est génial de pouvoir se voir avant et après.Protéger son enfant, c'est bien normal, et encore plus, quand il traverse certaines épreuves.Les temps ont changeaient au niveau de la prise en charge, il y a un meilleur suivi et puis via le regard des gens, c'est la manière dont on se regarde, qui permet de voir aux gens comment nous sommes, si tu as une bonne image de toi et bien tu le dégages et ça rayonne

https://i.servimg.com/u/f44/17/04/45/04/img00512.jpg

Dolly, voici une photo de moi avant operation

et puis maintenant a l'age adulte

https://i.servimg.com/u/f44/17/04/45/04/snv81510.jpg

J'etais enceinte de Samuel, de quelques mois , apres j'etais plus jouflue

Dolly a écrit:

Oui de l'amour c'est sur que je lui donne tout ce que je peux je l'aime tellement c'est indescriptible comme toute maman c'est sur que je pense que je la surprotége on me dit que je la garde trop avec moi et que je crois qu'elle est en sucre ... Mais bon tant pis je sais que c'est peut être pas bon de L'avoie très souvent avec moi mais j'ai envie qu'elle ressente que je suis la puis c'est un besoin, j'ai peur que en revenant de lope elle prenne ça pour une punition mais Bon elle est ptite je sais qu'elle comprendra pas mais j'ai peur ... J'ai un peu plus de 600photos d'elle déjà et les gens me disent qu'autant plus tard elle sera pas contente que j'ai autant de photos car elle n'aimera pas de voir mais moi je voudrais qu'elle apprenne à vivre des le départ avec le visage qu'elle avait à sa naissance sans que ce soit une honte ou autre. J'aimerais ton ressentie sur ce point si tu as envie de me le donner, me dire à quel age tu as vu des photos de toi bb ? J'ai entendu dire qu'il y a des parents qui ne souhaitent pas prendre de photos et ne souhaitent pas leur dire plus tard mais moi personnellement impossible je veux qu'elle connaisse tout ça et que justement elle voir à quel point on la trouve belle comme ça etc ...

Dis donc je me suis un peu lâchée sur l'écriture je raconte ma vie c'est pas le sujet mais j'aime bien parler ici car les gens peuvent comprendre autrement que les gens qui ne vivent pas ça

Et emeline ne t'inquiète pas il n'y a pas de conflits et j'espère que pour ton deuxième tout va bien aller tu donneras des nouvelles j'espère

Je pense que tu as raison de lui en parler et de ne rien lui cacher..Josephine sait depuis qu'elle comprend qu'elle a une fente ..Nous devons avoir des milliers de photos d'elle les premiers mois avant son operation..Elle a maintenant 3 ans et les revoit souvent ..Elle adore en parler et regarder les films des enfants porteurs de fente sur youtube..nous ne lui avons jamais rien caché et pour elle c'est naturel..elle est allée à Nantes et a enfin pu faire la connaissance du Dr Talmant qui l'a operée ..Elle en parlait depuis longtemps .Elle joue souvent au Docteur avec ses poupées et les opere de la bouche ..D'ailleurs elle veut etre medecin plus tard pour operer les enfants de la bouche ..Il faut dire que ses deux parents sont medecins hospitaliers ..Elle n'a donc aucune apprehension de l'hopital..

twinnie a écrit:

Je pense que tu as raison de lui en parler et de ne rien lui cacher..Josephine sait depuis qu'elle comprend qu'elle a une fente ..Nous devons avoir des milliers de photos d'elle les premiers mois avant son operation..Elle a maintenant 3 ans et les revoit souvent ..Elle adore en parler et regarder les films des enfants porteurs de fente sur youtube..nous ne lui avons jamais rien caché et pour elle c'est naturel..elle est allée à Nantes et a enfin pu faire la connaissance du Dr Talmant qui l'a operée ..Elle en parlait depuis longtemps .Elle joue souvent au Docteur avec ses poupées et les opere de la bouche ..D'ailleurs elle veut etre medecin plus tard pour operer les enfants de la bouche ..Il faut dire que ses deux parents sont medecins hospitaliers ..Elle n'a donc aucune apprehension de l'hopital..

Merci ça me rassure vraiment je pense que si on est à l'aise avec ça les enfants aussi le seront, et puis c'est leur histoire on ne peut pas le cacher... mais bon après ça relève encore d'un choix personnel bien sur.
Enfin moi en tous cas je ferait comme ça je lui montrerai et lui expliquerai je trouve ça tout à fait normal pour ma part.
Merci Twinnie
D'ailleurs je ne t'ai jamais demandé Joséphine parle bien ? et a t elle eu des diabolos ?
Je te remercie ( j'ai d'ailleurs suivie le conseil pour la sucette Dodie et elle le tient bien mais elle ne la veut vraiment que quand elle s'énerve mais c'est déjà pas mal )

Salut Emeline,
Félicitations pour ta grossesse et juste pour rester dans les questions que tu posais au départ...
Moi loulou de 5 ans avec fente unilatérale gauche (détectée à 16 SA) et ma grande de 7 ans RAS. Je n'avais pas pris d'acide ni pour l'un ni pour l'autre...
Aujourd'hui enceinte de 12 SA et sous acide folique depuis plusieurs mois, 3 mois avant la conception et je continue encore (5 mg/jour) C'est à ma demande que mon généraliste m'a prescrit l'acide folique juste en disant "ça peut pas faire de mal..." Ma gynéco m'a encouragé à la continuer jusqu'à la fin du 3ème mois de grossesse.
J'attends avec impatience l'écho du 1er trimestre (mardi prochain, plus que 7 jours !!) et je pense que ma gynéco va longuement s'attarder sur le visage même si je doute qu'elle puisse être catégorique à 100%, c'est encore bien tôt !!
Bonne continuation.

Citation :

Je pense que tu as raison de lui en parler et de ne rien lui cacher..Josephine sait depuis qu'elle comprend qu'elle a une fente ..Nous devons avoir des milliers de photos d'elle les premiers mois avant son operation..Elle a maintenant 3 ans et les revoit souvent ..Elle adore en parler et regarder les films des enfants porteurs de fente sur youtube..nous ne lui avons jamais rien caché et pour elle c'est naturel

100% d'accord. Nous nous avons toujours expliqué à Théo ce qu'il lui est arrivé ...depuis qu'il est tout petit. On a même des photos de lui avec sa fente pendues au murs chez nous. Théo s'est approprié son histoire...il raconte tout seul depuis qu'il est tout petit ce qu'il lui est arrivé Théo comme Josephine n'a aucune appréhension du monde hospitalier...il y va confiant. D'ailleurs ma fille aussi...je crois qu'ils se sont bien habitué à tout cela.

Cend..merci pour les photos....bien sûr la lèvre a souffert avec une double fente..mais sincèrement je trouve que le résultat est plutôt bien..surtout pour un adulte de ta génération. Et puis tu as des yeux magnifique...et un nez parfait .

Merci de vos témoignages c'est doublement rassurant

Josephine parle tres tres bien ..Elle n'a aucun defaut de prononciation, ne parle pas du nez et a beaucoup de vocabulaire..
Elle a eu des diabolos à première operation qui ont ete verifieslors de son operation du palais ..On les lui a enleves cet hiver pour que les tympans se referment..Elle n'a jamais eu de probleme d'otite ..

pour Cend et Vio, je ne sais pas si vous avez vu mon parcours...je le rappelle pour certaines mamans, je suis une mamie de 64 ans. Je suis née avec une flp bilatérale totale en plus l'abruti ('désolée) de chirurgien m'a défigurée avec ses essais...il a pri un lambeau de peau tout autour du menton qui me laisse une cicatrice d'un côté de la lèvre passe sous le menton et rejoint l'autre côté. J'ai eu 42 opérations, (hé oui) sans compter les 2 dernières récemment des sinus, (dûes à la flp).

J'ai eu 2 filles avec une flp bilatérale et une labiale simple gauche. mes 2 filles ont eu 2 enfants chacune, dont 1 enfant chacune avec flp. Mes filles et mes 2 petits enfants (Mathilde et Gabin) vous pourrez voir les photos dans l'album sont magnifiques, ils ont été superbement bien opérés et on voit à peine les cicatrices.

Je voulais rassurer les mamans du forum et les futures mamans....oui c'est un choc lorsque l'on apprend que notre enfant a cette malformation, oui il y a des opérations et des soins d'orthophonie et d'ortondontiste...mais je peux aussi vous dire que les progrès sont tels que jamais plus il n'y aura de bébés opérés tant de fois pour rattraper les erreurs de certains chirurgiens...mais réfléchissez bien si vous vouliez plusieurs loulous...pour ne pas regretter après votre choix, nos petits loups sont formidables et méritent leur place auprès de nous.

Si vous voulez voir mes filles et mes petits enfants, allez sur mon blog, loe lien se trouve à coté de ma signature et vous verrez, ils sont magnifiques et je les adore...
Bonne soirée, bisous

Super Twinnie merci

Ils vont peut être mettre des diabolos à Mindy lors de sa première opération aussi, c'est quasiment sur mais on aura confirmation la veille de l'opération à la consultation ORL.

En tous cas je ne le dirait jamais assez mais je trouve Joséphine magnifique !!!

Merci!!

mamiebluepapo a écrit:

pour Cend et Vio, je ne sais pas si vous avez vu mon parcours...je le rappelle pour certaines mamans, je suis une mamie de 64 ans. Je suis née avec une flp bilatérale totale en plus l'abruti ('désolée) de chirurgien m'a défigurée avec ses essais...il a pri un lambeau de peau tout autour du menton qui me laisse une cicatrice d'un côté de la lèvre passe sous le menton et rejoint l'autre côté. J'ai eu 42 opérations, (hé oui) sans compter les 2 dernières récemment des sinus, (dûes à la flp).

J'ai eu 2 filles avec une flp bilatérale et une labiale simple gauche. mes 2 filles ont eu 2 enfants chacune, dont 1 enfant chacune avec flp. Mes filles et mes 2 petits enfants (Mathilde et Gabin) vous pourrez voir les photos dans l'album sont magnifiques, ils ont été superbement bien opérés et on voit à peine les cicatrices.

Je voulais rassurer les mamans du forum et les futures mamans....oui c'est un choc lorsque l'on apprend que notre enfant a cette malformation, oui il y a des opérations et des soins d'orthophonie et d'ortondontiste...mais je peux aussi vous dire que les progrès sont tels que jamais plus il n'y aura de bébés opérés tant de fois pour rattraper les erreurs de certains chirurgiens...mais réfléchissez bien si vous vouliez plusieurs loulous...pour ne pas regretter après votre choix, nos petits loups sont formidables et méritent leur place auprès de nous.

Si vous voulez voir mes filles et mes petits enfants, allez sur mon blog, loe lien se trouve à coté de ma signature et vous verrez, ils sont magnifiques et je les adore...
Bonne soirée, bisous

Mamiebluepapo,

Ma maman est de ta generation, elle a 62 ans, beaucoup d'operations aussi, elle est née au Maroc avec son frere et sa soeur eux aussi porteur de fentes.Mes grand-parents venaient les faire operer en France a Lyon a l'epoque.C'est sur qu'entre la generation de ma maman, la mienne et celle de Samuel, quelle avancée, c'est merveilleux.Et comme tu dis nos loulous meritent leur place ))

théomama a écrit:

Citation :

Je pense que tu as raison de lui en parler et de ne rien lui cacher..Josephine sait depuis qu'elle comprend qu'elle a une fente ..Nous devons avoir des milliers de photos d'elle les premiers mois avant son operation..Elle a maintenant 3 ans et les revoit souvent ..Elle adore en parler et regarder les films des enfants porteurs de fente sur youtube..nous ne lui avons jamais rien caché et pour elle c'est naturel

100% d'accord. Nous nous avons toujours expliqué à Théo ce qu'il lui est arrivé ...depuis qu'il est tout petit. On a même des photos de lui avec sa fente pendues au murs chez nous. Théo s'est approprié son histoire...il raconte tout seul depuis qu'il est tout petit ce qu'il lui est arrivé Théo comme Josephine n'a aucune appréhension du monde hospitalier...il y va confiant. D'ailleurs ma fille aussi...je crois qu'ils se sont bien habitué à tout cela.

Cend..merci pour les photos....bien sûr la lèvre a souffert avec une double fente..mais sincèrement je trouve que le résultat est plutôt bien..surtout pour un adulte de ta génération. Et puis tu as des yeux magnifique...et un nez parfait .

Merci
La levre a souffert effectivement, les chairs sont assez dures au dessus,je n'ai pas de mobilité de la levre superieure, a la difference de Samuel, qui n'a eu qu'une fente unilaterale, il a une bonne mobilité, les chairs sont souples.Pas trop d'asymetrie du nez car ayant eu une fente bilaterale, c'est plus simple de creer une symetrie.A l'epoque pas de conformateur, mais j'ai eu des meches,quand ils ont repris mon nez a l'adolescence.