Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Des nouvelles de Tamara

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Kekina
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Kekina


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MessageSujet: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyDim 26 Fév 2012 - 22:09

Bonjour à toutes,

Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi, de nous... je suis Rachel, petite liégeoise de 37 ans, maman de 3 garçons et d'une petite Tamara née en juillet 2009 avec une fente vélo-palatine.

A l'époque, je me posais bcp de questions et vous m'avez bcp aidée et je vous en remercie encore.

Ma fille a été opérée à l'âge de 4 mois et tout va très bien depuis...

Sauf qu'elle a fait 3 otites coup sur coup, donc j'ai décidé d'aller consulter un ORL (puisque le chir m'avait bien dit de surveiller les otites...dû à sa fente)

Elle a du liquide dans les oreilles et la trompe d'eustache ne fonctionne pas bien.. elle serait trop étroite...

Tamara doit passer une audiométrie le 05 mars.. du coup, je stresse même s'il me semble que ma fille entend vraiment très très bien Confused

Du coup, je reviens un peu vers vous pour vous demander vos expériences en la matière... on m'a parlé de lui poser des drains mais apparemment, ça ne sera pas efficace à 100 %

On m'a dit que seulement quand elle grandira, elle n'aura plus de souci... oui mais bon elle n'a que 2 ans et demi Sad et puis je n'ai pas envie qu'elle aie des drains... comment va-t-on faire quand on va à la piscine, elle qui adore patauger dans l'eau ????

Enfin bref, j'espère avoir qq conseils, expérience... etc...

Au plaisir de vous lire bye!
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lili
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lili


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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyDim 26 Fév 2012 - 22:40

Bonsoir Rachel
J'ai aussi un fils de 9 ans qui présente ses mêmes problèmes, il a eu des drains à l'âge d'un an et cela durant un an, pour la piscine et le bain ce n'est pas un problème suffit de bien protéger les tympans avec de la pâte que tu trouve en pharmacie.
Mon fils à passé l'audiométrie vendredi dernier, à l'oreille de droite la rétractation tympanique est pratiquement plate mais il entend bien,
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyDim 26 Fév 2012 - 23:54

Bonsoir,

Tamara est vraiment trop mimi.

Bon moi je n'y connais rien pour ce qui concerne les oreilles ( nous n'en sommes pas encore là avec Lucie ) alors bonne continuation dans la peche aux infos.



Elodie
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Kekina
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Kekina


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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyLun 27 Fév 2012 - 22:35

Merci les filles !!

Et ca donne quoi alors cette audiométrie Lilli ?? S'il entend bien, pourquoi le tympan serait-il touché ??

Désolée mais je n'y connais pas grand-chose et je vais vraiment à la pêche aux info Wink

J'appréhende et en même temps il me tarde d'être lundi prochain pour enfin savoir quoi...

POur le reste, Tamara nous fait également des soucis pour le dodo ... impossible de la mettre au lit seule dans sa chambre.. du coup, on a d'abord dormi avec elle dans son lit mais trop étroit, elle a dormi plusieurs jours au milieu de nous deux et miantenant son matelas est à terre au pied de notre lit dans notre chambre... et là ça a l'air d'aller.
Demain, j'ai mon second rendez-vous chez une kinésiologue... je ne sais pas si vous connaissez le principe ??
Me réjouis de voir s'il y aura plus de résultats que la première fois pffff

Enfin voilà c'était juste pour que vous connaissiez un peu plus Miss Tamara qui a un ptit caractère bien trempé déjà lolll

Bisous à toutes !!
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lili
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lili


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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyLun 27 Fév 2012 - 23:46

Kekina
J'ai moi aussi attendu le rdv avec impatience et angoisse, sortie heureuse que ce ne soit pas aussi grave qu'il ne l'a été dit et en même temps en colère pour le mauvais suivi.
Tu n'est pas la seule à ne pas comprendre, moi je commence doucement car je me trouve face aux problèmes....L'audiométrie est bonne ... ce sont les osselets qui sont collés et la trompe d'eustache qui ne joue pas sont rôle. Pour la greffe tympanique c'est le diagnostique de l'orl qui le suivait.
Tamara à vraiment l'air chipie !!!! Et vu son regard elle doit savoir ce qu'elle veut !!!
Tu dois faire comme tu le sent et pour le bien de ta fille, l'important est qu'elle se sente en sécurité (peut être à t-elle peur).[i]
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Kekina
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyMar 28 Fév 2012 - 12:45

Pour Tamara aussi la trompe d'eustache ne remplit apparemment pas bien son rôle... d'où le liquide dans les oreilles !!

J'espère qu'elle n'a rien de grave et qu'elle ne va pas devoir subir une nouvelle opération... quand je pense encore à l'opération du palais, ça me donne envie de pleurer Sad

Allez soyons positives et tout ira bien !!!

En effet, c'est une vraie chipie !! Elle n'arrête pas !! ELle m'épuise mais elle est tellement attachante Smile

C'est le bébé d'amourrr à sa moman :D
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didiluna38
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didiluna38


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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyMar 28 Fév 2012 - 13:33

moi aussi mon fils a du liquide derrière les tympan et du coup on vois la semaines prochaine avec le chirurgien si on lui pose des dibolos en mm temps que l'opération du palais
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lili
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyMar 28 Fév 2012 - 22:59

C'est vrai qu'il faut être positifs !!!!
Mais des fois il faut passer par là pour ne pas voir les choses s'aggraver.....c'est pour leur bien.
Si c'est pour la pose des drains c'est une intervention légère alors ça va, mais dès que l'on commence à parler de chirurgie cela me fait un peu peur (l'anesthésie, les risques.). Pour ma part Esteban en à un peu marre de passer sur la table d'opé, il en est à sa 11ème en 9 ans (toutes ne sont pas liées à la flp) ils sont courageux tous les p'tits bouts.
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lili
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyMar 28 Fév 2012 - 23:16

Voilà je mets une photo où je suis avec Esteban ... mettre un visage sur un nom c'est bien.
Olinda Smile
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Kekina
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyMer 29 Fév 2012 - 22:32

ohhh vous êtes superbes et vous respirez le bonheur !!!!!! chouette

POur le reste, je viendrais vous raconter lundi soir comment s'est passé le rendez-vous chez l'orl et l'audiométrie... je vais croiser tout ce que je peux croiser I love you
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lili
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyMer 29 Fév 2012 - 22:58

Merci !!
Oui il faut profiter et apprécier les bons moments de la vie.
Je penserai à vous lundi, à quelle heure le rdv ? N'angoisse pas ça va bien se passer.
Tu sais pour l'oreille d'Esteban il y à de l’amélioration, l'ostéo veut le revoir que dans 3 semaines ...j'ai bon espoir .
zeen
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Tamara    Des nouvelles de Tamara  EmptyJeu 1 Mar 2012 - 22:18

Merciiiiiii
Elle passe l'audiométrie à 9h puis chez l'orl pour les résultats à 9h30 Smile
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