Présentation de Quentin

yeah un jeune encore
J'approuve totalement ton etat d'esprit , finalement la place d'enfant n'est pas la plus compliquer quand on vous le dit les mamounettes et papounet , nous on le vit pas si mal et comme l'a dit euh je sais plus qui sur ce poste les moquerie du college qu'on est une fente ou pas y'en a quand meme ... donc no stress et profitez de vos loulous sereinement nous on l'est

leyx a écrit:

yeah un jeune encore
J'approuve totalement ton etat d'esprit , finalement la place d'enfant n'est pas la plus compliquer quand on vous le dit les mamounettes et papounet , nous on le vit pas si mal et comme l'a dit euh je sais plus qui sur ce poste les moquerie du college qu'on est une fente ou pas y'en a quand meme ... donc no stress et profitez de vos loulous sereinement nous on l'est

J'approuve

Je viens redonner de mes nouvelles après si longtemps..

Je viens de me faire opérer de l'appendicite mercredi.. Pas de chance!

Ma prochaine opération concernant la fente aura lieu cet été, elle consistera à avancer ma machoire superieur, c'est normalement la dernière, enfin ! :D

Bonjour,

Mon fils n'est pas encore né, mais il doit naitre avec une FLMP unilatéral.
J'ai eu un rv avec un chrirugien qui m'expliquait les différentes opérations que devra subir mon fils. Elles sont au nombre de 3. Je ne comprends pas pourquoi certains en on beaucoup plus...Quentin, tu parles de 6 opérations avec celle de cet été. Quelles ont été les différentes opérations par lesquelles tu es passé ?
Si d'autres personnes sur le forum ont du avoir plus que 3 opérations, merci de bien vouloir me dire pour quelles raisons que je comprenne car je suis un peu perdu...
Merci !

BOnjour Quentin,
où est ce que tu vas te faire opérer de ta machoire?

Bonjour Quentin
Contente d'avoir de tes nouvelles. Mon fils a subi cette opération il y a 5 mois, la décision a été très difficile à prendre mais le résultat est là. Le visage est beaucoup plus harmonieux. Il a hâte d'enlever les bagues.
Bon courage

Citation :

Je viens de me faire opérer de l'appendicite mercredi.. Pas de chance!

Ma prochaine opération concernant la fente aura lieu cet été, elle consistera à avancer ma machoire superieur, c'est normalement la dernière, enfin ! :D

zut pour l'appendicite.... bon rétablissement.... et courage pour cette dernière opération... comme tu le dis ce sera enfin fini!

Citation :

Si d'autres personnes sur le forum ont du avoir plus que 3 opérations, merci de bien vouloir me dire pour quelles raisons que je comprenne car je suis un peu perdu...

pour sa fente labio maxillo palatine unilatérale mon fils a eu :

1. opération du voile du palais à 3 mois
2. opération lèvre et palais dur à 6 mois
3. pose de yoyo à 3 ans
4. fermeture d'un petit passage qui était resté dans le palais à 5 ans
5. greffe osseuse alvéolaire (gencive) à 9ans
6. Reprise du nez à la demande de mon fils
7. Opération définitive du nez à 15 ans.

Normalement on a finit....

Merci pour votre réponse. Donc si je comprends bien, il y'a des opérations qui sont liées à l'esthétique uniquement et d'autres non. Par contre vous dites "fermeture d'un petit passage qui était resté dans le palais", je pensais que ces opérations étaient fiables et marchaient du premier coup.

il arrive très fréquemment qu'il reste des petits passages dans le palais appelé fistules... c'est du à l'énorme tension sur les sutures à ce niveau là. C'est d'ailleurs pourquoi les enfants n'ont souvent pas le droit de téter après les opérations...car la succion tire sur les files....

Rien n'est jamais fiable à 100%....

Le risque zero n'existe pas, il arrive souvent qu'il faut "des retouches au niveau du palais", plusieurs facteurs peuvent être en cause.Plusieurs témoignages sur le forum montrent que quelque soit le protocole, cela ne change rien, les fistules peuvent apparaitre que le palais soit fermé a 6 mois en une seule fois ou en 2 temps, le risque existe.

Ok, j'en prends bonne note. Je vois sur les photos que les enfants ont des conformateurs apres les operations. Ca marche vraiment ? ou est ce que ca ne change pas grand chose ?

Idem je dirais comme les fistules, il n'y a pas de garantie 100 % réussite.
Certains enfant supportent bien les conformateurs et d'autre moins bien.
Certains enfants ont eu les conformateurs dans le protocole, ce qui ne les n’empêchera pas, par la suite de refaire une retouche chirurgicale au niveau du nez.
Il y a le protocole et la part de chacun de nous a tolérer celui ci pour avoir une garantie de réussite.....

Cend ma chir m as garantie qu il y avait 0% de chance qu il reste un trou après l operation ....Elle utilise la methode du dr talmant ...et apparament elle n est pas la Seule ...donc peut etre qu il y a une bonne facon de faire aujourd hui ....après biensur si c est un probleme de cicatrisation du patient c est peut etre plus le meme pourcentage....quand au conformateur dans son protocole c est tres important et en effet Elle m avait montre des photos d enfants avant après lors de ma grossese et une d entre Elle ne l avait pas bien Porte et la narine etait un peu plate conpare aux autres....

Les conformateurs sont utiles si l enfant a été opere du nez .Certains chirurgiens  redressent le nez lors de l operation des 6 mois ..c 'est ce que fait le dr Talmant ..Le conformateur est alors obligatoire pendant 4 mois ..Josephine et Théophile ont eu cette operation ..Josephine a eu une operation esthetique la semaine dernière  pour redresser la cloison deviée mais son nez était symétrique ..je mettrai des photos des que je l aurai vue..
Quant aux fistules j ai repondu sur une autre post

Oui bonne precision car c est vrai que si le nez n est pas operer il n y a pas grande difference Je Pense....

D'après la dernière echo que j'ai eu, la fente irait jusqu'à la narine gauche. La chir me disait première opération vers 3 mois pour refermer la lèvre et le nez, deuxième opération vers 6 mois pour le palais et troisième opération du maxillaire (avec greffe osseuse) avant l'entrée au CP.
Je ne sais pas si le Dr Talmant procède de la même manière, en tous cas je ne suis pas sure qu'à strasbourg ils reprennent le nez aussi tôt. La chir ne m'a pas parlé du tout de ces conformateurs.

Le Dr Talmant ferme tout en une seule fois vers l'âge de 6 mois et pratique la greffe osseuse vers 4 ans.

kinderchocolat2 a écrit:

D'après la dernière echo que j'ai eu, la fente irait jusqu'à la narine gauche. La chir me disait première opération vers 3 mois pour refermer la lèvre et le nez, deuxième opération vers 6 mois pour le palais et troisième opération du maxillaire (avec greffe osseuse) avant l'entrée au CP.
Je ne sais pas si le Dr Talmant procède de la même manière, en tous cas je ne suis pas sure qu'à strasbourg ils reprennent le nez aussi tôt. La chir ne m'a pas parlé du tout de ces conformateurs.

Trop d'informations peut être stressant pour les futurs parents. Je pense que certains chirurgiens font le choix de décrire les grandes étapes pour avoir un "calendrier prévisionnel" des interventions. Dans un premier temps, ils ne parlent pas des opérations dans leurs détails. Pour mon fils, nous n'avons eu qu'une intervention car fente palatine postérieure. 1er rdv avec le chir (après la naissance) pour vérifier le type de fente et donner le "calendrier". 2ème rdv pré opératoire, il m'a expliqué : comment il allait procéder, le protocole d'alimentation et les risques. 3ème rdv (post op) pour vérifier la cicatrisation et l'alimentation. 4ème rdv prévu pour février, j'ai déjà ma petite liste de questions pour l'avenir (dents...). Savoir comment va se développer la machoire de mon fils en ayant une FPP ne faisait pas parti de mes préoccupations jusqu'à ce que les 1ères quenottes fassent leur apparition.

Dans ton cas, le chirurgien n'a encore jamais vu la fente de ton bébé en vrai. Il ne peut donc que te parler des "généralités". Et puis, je ne trouve pas ça malhonnête de ne pas informer d'un risque de fistule par exemple avant que le cas se produise... Sinon, il faudrait dire à toutes les femmes enceintes qu'elle risque d'accoucher par césarienne ; "bonjour l'angoisse".

charlotte16 a écrit:

Le Dr Talmant ferme tout en une seule fois vers l'âge de 6 mois et pratique la greffe osseuse vers 4 ans.

non ce n est cela

Le Dr Talmant ferme la lèvre et la voile du palais à 6 mois puis le palais dur vers 15 / 18 mois .il redresse le nez lors de l opération de la lèvre c'est pourquoi les enfants doivent porter un conformateur .Peu de chirurgiens pratiquent ce protocole et c'est bien dommage pour les enfants qui ont ainsi une narine affaissée.
Il fait ensuite une greffe de gencive vers 4 ans et une retouche de la cloison nasale et lèvre si nécessaire avant l entrée au CP ..même protocole pour les deux Dr Talmant .

J'avais effectivement oublié le palais vers 18 mois.
 

Une personne du forum, qui a fait opérer son enfant à Strasbourg me dit que la chir n'utilise pas de conformateurs mais qu'elle a eu de bons résultats sans. Je pense que ça doit dépendre de l'enfant et de l'affaissement de la narine. Mais je trouve ca bizarre quand meme car je vois que la majorité des enfants du forum ont eu droit aux conformateurs.

les conformateurs sont utiles si le chir opère déjà une partie du nez chez le bébé. Sinon le conformateur ne sert pas à grand chose car le cartilage ne change pas de forme juste sous la contrainte d'un conformateur.
A lausanne ils ne touchent pas au nez des bébés... c'est un parti pris...mais ils ont fait le choix de ne pas toucher au nez afin de ne pas entraver sa croissance par des tissus cicatriciels.. donc ils opèrent en fin de croissance...à moins que l'enfant soit vraiment en souffrance avant. Donc les bébés n'ont pas de conformateurs non plus. Ils en mettaient à l'époque, mais sans opérer le nez , ça ne servait finalement pas à grand chose et c'était contraignant pour les familles.

Donc ne t'inquiète pas pour cela.... avec cette manière de faire ils obtiennent aussi de bons résultats au final. Mon fils n'est pas un exemple car son nez a été son problème principal..mais les autres enfants suivis à Lausanne ont un nez tout à fait bien.