Bonjour....présentation de Samsan!

Alors moi c'est Sandra, de Strasbourg ,37 ans, maman d'Antoine 9 ans et maman'ange de Tom....j'ai vécu la douloureuse épreuve d'une IMG à presque 7 mois de grossesse le 7 juin 2010, mon petit Tom etait atteint de trisomie 18!
Epreuve trés douloureuse, on laisse passer les mois, on est occupé avec l'achat de notre maison, le déménagement etc etc...
Fin juin 2011, aprés qques jours de retard de mes régles je me décide quand même à faire un test de grossesse, quelle surprise il est positif! je perds un peu de sang mais tout ça se remet trés vite en ordre, à chaque rdv sage femme ou écho je stresse avec ce qui mest arrivé encore +, j'ai fait une fausse couche déjà en 2007!
VErs la 10/12 eme semaine on me fait une choryocenthèse ou bipsie du trobophlaste qqchsoe comme ça, afin de faire un caryotype complet du bébé et s'assurer qu'il n'y 'ai pas de prob de trisomie! QQues jours aprés je reçois les résultats , tout est nickel au niveau génétique...on est soulagé!
Les mois passent, bébé grandit, grossit et gigote bien...me voilà rassurée mais bon quand même pas encore tout à fait, j'attends de passer l'écho morpho du 2eme trimestre, c'est à cette echo qu'on à detecté un problème chez mon petit Tom!
il y'a 10 jours j'ai donc rdv pour cette fameuse echo, le doc à dù s'absenter c'est une sage femme qui me fait l'écho....tout à l'air normal juste qu'il bouge pas mal et n'arrive pas à visualiser correctement la face, à un moment il nous tourne carrémeent le dos et impossible de voir quoi que ce soit! elle me dit de revenir pour finir l'examen, j'ai commencé à stresser en me disant que qqchose ne tournait pas rond, je sentais qu'elle ne me disait pas tout!
4 novembre, 8h45 j'ai rdv avec un médecin c ette fois ci, assez reputé chez nous, c'est le spécialiste des maladies foetales! il commence l'écho tout parait normal, pui sje l'entends dire "ah oui y'a une petite fente là"!!! j'avais compris!
il m'explique que mon fils à une "fente labiale unilatérale du coté gauche"....je suis un peu sonnée sur le coup je ne sais pas quoi penser, grave? pas grave?, punaise avec mon Img de l'année dernière je pensais vraiment avoir donné dans les mauvaises nouvelles, et voilà que encore une fois ça me retombe dessus! je suis fachée, triste, écoeurés, en colère....je ne comprends pas pkoi encore une fois, moi/nous...punaise!!!
j'etends juste qu'il me dit "la gencive n'et pas touchée"!! est ce plutot bon signe ou pas? je n'en sais rien , je n'y connais rien...
j'ai rdv le 30 nov avec lui pour une écho plus récente pour ensuite aller voir le chirugien le même jour, qui est le Dr Kaufmmann à Starsbourg...qqun connait?
Du coup depuis je parcours les forums, je m'informe et je me demande si la fente de mon fils est complète ou partielle...est ce que le chirurgien pourra me dire ça? ou va t'ol le découvrir à la naissance.? j'ai peur tellement peur de rencontrer mon bébé, peur d'être choquée, peur de le trouver "pas beau", pfffff je suis mal à l'idée de pesner à de telles choses...
en tout cas ce qui me "rassure" dans mon histoire c'est quand je vois les résulats des opérations, c'est fabuleux...
de la naissance à l'opération, avez vous "caché" vos enfants? ma question est horrible mais je me demande si on ose sortir avec nos ptits bouts, parce qu'il n'ya rien de pire que le regard des autres, dans cette sociéte où tout le monde doit être parfait...

merci de m'avoir lu en tout cas, ça fait du bien de raconter un peu sa tristesse, à des personnes qui comprennent mieux que personnes pour être passées par là!

j'ai l'impression qu'on m'a volé ma fin de grossesse, j en'arrive plus à me réjouir de tout ça...ma DPA est le 5 mars!

Sandra

Bonjour,

Nous sommes les heureux parents de 2 beaux enfants Loïs 2 ans et 1/2 et d'une petite Rose de 15 jours. Notre petite fille est porteuse d'une fente labio-palatine unilatérale gauche isolée.

Nous n'avons pas exactement le même parcours par rapport à vos précédentes grossesses. cependant nous comprenons vos sentiments pour cette grossesse.

Nous avons su à la seconde écho le petit problème de notre fille. je dis petit problème maintenant mais le travail fut long. Ce forum nous a beaucoup aidé dans notre travail d'acceptation et également une émission sur france 5 que j'ai p voir le lendemain de l'annonce.

Je ne connais pas le Dr Kaufmann nous sommes sur Paris. je pense que plein de parents vont pouvoir vous expliquer le protocole de ce médecin.

Nous appréhendions aussi le regard des autres. Nous ne cachons pas notre enfant. Lorsqu'il ya des questions on répond, s'il y a des regards appuyés qu'ils restent appuyés cela n'est pas mon problème. Ma fille est très belle.

Le jour de l'accouchement je n'ai regardé la bouche et donc la fente au bout d'une heure seulement cela n'était plus un problème. Notre enfant c'est Rose et cela est un ensemble et pas un détail.

Nous avions préparé notre ainé et il trouve Rose très belle, et a bien accepté la chose je crois qu'il ne fait pas attention à cette "fente".

Nous devons opérer notre petite le 28.11, et là j'ai un peu de mal a me préparer je n'ai pas envie qu'elle change mais cela est une autre histoire.

Une fois l'annonce passée et le choque de cette nouvelle nous avons préparé l'arrivée de cette petite et j'ai pu m'investir un peu plus. Aujourd'hui nous venons de réaliser nos faire-parts et nous sommes fiers d'annoncer la naissance de notre petit.

Prenez le temps de vous renseignez ( le forum et les parents sont une aide plus qu'utile), posez toutes vos questions (faites une petite liste pour rien oublié), et puis le chemin va se faire.

Nous avons beaucoup de bonheur aujourd'hui et je vous souhaite le même.

bonjour et bienvenue sur le forum.
Effectivement parcour pas tres facile et personne ne peut comprendre votre douleur sans y etre passé.
Pour la fente il faut du temps pour se faire a cette idée et que tout rentre dans l'ordre, lorsque vous aures rencontré le chir et qu'il vous aura expliqué vous allez deja aller mieux, mais vous verrez que le meilleur pour être soulagé reste la naissance, celle que l'on apréhende temps, finalement ca devient telement banal cette fente pour nous dès que l'on a nos enfants dans les bras, vos sentiments sont tout a fait normaux pour le moment. Avec le temps ca va passer. En tout cas vous ne pouvez pas tombé mieux que sur ce forum car ici tout le monde se comprend et s'entraide.
Bon courage a vous.

merci beaucup pour vos messages...
à vrai dire pou rle moment je suis perdue! même si depuis vendredi je l'accepte un peu mieux je me pose vraiment bcp de question!
j'ai tellement peur que mon ptit bout soit malheureux plus tard, peur qu'on se moque delui, rien de pire pour le petit coeur d'une maman! mais nous en sommes pas encore là...

en tout cas un grand merci pour vos réponses!

Non nos enfants ne seront pas maleureux, il y a longtemps les enfants pouvaient être maleureux car ils ne se fesaient pas opéré, mais aujourdui qui ne passe pas par une opération, nos enfants auront des complexes fente ou pas fente, moi aussi je suis comme toi je pense que l'image dans notre société est telement mauvaise, mais bien des grand enfants qui ont raconté leur vécu sur le site sont tres heureux, il y aura peutetre une periode plus difficile mais comme pour tous, on aime nos enfants et nous les accompagnerons dans les moments difficile, je pense qu'il ne faut pas trop pensé a ca pour le moment car ils ont bien le temps.
Comme je di souvent javai un copain qui a 3 ans est tombé sur un verre par terre qui s'est brisé résultat beaucoup de cicatrice aux visages, pourtant c'étai kan meme le plus beau et avai toute les filles a ses pied alors défois faut pas trop cherché... lol
Sinon si tu te poses beaucoup de question n'hésite pas ici tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre.

bonjour,


mon fils thibault est né il y a 6 mois et est porteur d'une fente labiale unilatérale simple. C'était la "surprise de la naissance". On s'y est fait tres vite et on a jamais trouvé que ca le devisageait. Il est beau notre fil et on a jamais été bloqué pour sortir, etre en contact avec du monde, jamais eu peur du regard des autres.
Il est normal que tu apprehende tous ca, ce snt des questions normales, on imagine toujours pire lorsque l'on nous annonce quelque chse d'inverifiable !! il faut attendre la n aissance, vous allez donc avoir un peu de temps pour vous y préparer, vous informer, voir des photos... et l'appréhension de la rencontre avec votre enfant diminuera au fil des jours.

Thibault se fait opérer demain à rennes !!! bien sur on est completement stréssé, angoissé, pensons au pire... mais je pense que tous les parents passent par la meme si je sais que c'est une petite intervention!!! vivement demain midi!!

tu peux regarder son album photo pour te donner une idée de sa fente.

Bon courage à vous et vous trouverez sur ce forum beaucoup d'aide et de soutien

merci Alice, bon courage pour demain! j'imagine l'état de stress et d'angoisse! tiens nous au courant....je penserais à toi, à vous...

eh non je ne peux pas voir les photos, je n'y suis pas autorisé...comment faire?

ils faut de tu tinscrives et que tu demande lacces, demmande a theomama elle te débloquera lacces. Moi jai un blog si tu veux voir des photos, mais stelly a le palis et la gencive de touché. http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com

bonjour et bienvenue sur le forum
le fait que la gencive ne soit pas touché est plutot un bon signe car ça fait une opération en moins, ce qui n'est pas négligeable.
ne t'inquiète pas ton bébé sera le plus beau et tu ne sera pas choqué. quand aux sorties n'hésites pas a sortir, les gens ne sont pas tous "méchants". il y aura peut être quelques abrutis mais dans 90% des cas les gens posent juste la question pour savoir ce que c'est, ça donne toujours une occasion d'informer qq'un.
quand au docteur qui doit opérer je ne le connais pas mais il y a surement un post sur son travail.
voila n'hésite pas a venir ici pour être rassuré.
nos enfants vivent très bien. bon il y a les opérations et ça c'est pas une partie de plaisir mais il faut en passer par là.
a bientot

bienvenue je suis la maman de kilyan 1an né avec une fente labio palatine complète gauche il est le soleil de ma vie toujours le sourire depuis sa naissance je ne l'ai jamais caché loin de là je fesais tout pour qu'on le voit le plus possible je ne te dit pas que j'ai pas eu des regards et des remarque pas très plaisante mais quand je vois mon amour et les personnes qui le connaisse depuis sa naissance tout le monde me dit qu'il est magnifique^^ et je peux te promettre que tu aimera ton petit bout dès que tu l'aura dans les bras^^

coucou..et bienvenue sur le forum

moi je suis maman de Théo 13 ans qui a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale...et Chloé 10 ans qui a une maladie génétique engendrant malformation, retard mental...et physique.

non...y'a pas de justice....juste des familles dans lesquels pour des raisons inconnues il y plus de problème que dans d'autres. C'est ainsi.....
j'ai aussi vécu un sentiment d'injustice à la naissance de ma fille..mais bon...elle est là ...et la vie continue....on ne peut pas faire autrement...

C'est très bien que vous soyez diriger chez Dr Kauffman ...c'est une bonne chir..avec une bonne équipe flmp.
Aux échographies on peut souvent faire un diagnostic assez précis de la fente...bien que pour le palais il reste parfois des inconnues. Mais disons que vous en saurez sans doute plus à la prochaine écho.

ne t'inquiète pas pour le moment de la naissance. ..depuis 13 ans que je vois des familles qui accueillent des enfants porteurs de fente ..tout se passe toujours bien !!! c'est aussi l'avantage de le savoir avant. Vous allez pouvoir vous préparer...et à la naissance vous serez juste heureux, comme les autres parents, de découvrir votre bébé....la fente on y prête plus vraiment attention...
Tu peux dormir sur tes deux oreilles pour cela....vraiment !!!

Moi je n'ai jamais caché mon bébé. Tout le monde était au courant pour la fente....et puis une fois né je l'ai trouvé si beau que j'étais fier de l'exhiber. Cela ne m'a jamais posé aucun problème...et Théo n'a été opéré qu'à 7 mois de la lèvre....
Pour moi cela était nécessaire que nous vivions bien cette fente..et puissions être fier de notre bébé ainsi...afin qu'à son tour, devenu grand, il puisse pleinement assumé son histoire, ne pas vivre sa fente comme un tabou...et s'aimer tel qu'il est.

D'ailleurs il y a plein de photo de lui avec sa fente..sur nos murs aussi..et Théo se trouve très chou comme bébé..malgré sa fente...c'est important!

bon courage .....

je t'ai débloqué l'accès aux photos...

Bonjour,

Bienvenue à toi sur le forum.

Bonjour et bienvenue à vous.
Vous n'avez pas eu un parcours facile...et je comprends votre désarroi face à cette annonce!Je compatis de tout coeur.
Pour nous c'est notre 3ème enfant qui est porteur d'une fente palatine découverte à la naissance et il se fera opéré le 30 novembre.
Il nous comble de joie tout comme ses aînés...
Je vous souhaite bon courage et bonne fin de grossesse.
A bientôt

bienvenue!
Je suis la maman de 2 garçons François 5 ans et Louis 15 mois né avec une fente labio palatine droite.
3 mois avant de tomber enceinte de Louis j'ai fait une fausse couche j'étais enceinte de 3 mois. Je n'aurai jamais pensé que le sort s'acharnerai. Je me disait oh aprés sa c'est obligé que tout se passera bien ou alors on a vraiment la poisse. Et voilà à la deuxième écho diagnostique flp.
Comme tout le monde un gros choc un sentiment d"injustice la fin de tout. Et puis toutes les craintes, les larmes etc... Les mêmes peurs de ne pas l'aimer de le trouver pas beau, la culpabilité de penser ça et de la fente. Et puis la naissance. Pour moi une délivrance, un soulagement. Et pour ma part mon fils je l'ai toujours trouvé magnifique depuis qu'il est avec nous et je l'ai aimé au premier regard et même avant!
En tout cas je te souhaite bon courage pour la suite. Et ce forum est vraiment trés bien!

Merci pour vos messages de bienvenue...
merci également de m'avoir debloqué l'accés aux albums photos..j'y ai déjà jeté un petit coup d'oeil, les résultats sont dans l'ensemble surprenants et magnifiques!
même si à trvars ce forum j eme rends compte que nous ne sommes pas les seuls, quand je marche dans la rue et que je regarde les gens autour de moi je ne vois personne, aucun adulte, enfant ou bébé avec une fente, heureusement pour eux, mais du coup je me sens bien seule au monde!
je me demande tjrs encore pour encore nous, je n'ai pas assez eu ces 2 dernière années, en jullet 2010 j'ai perdu mon papi, en janvier 2011 mon papa, en juin 2011 mon bébé Tom et maintenant encore ça....
comme il à été dit y'a des familles dans lesquelles il y'a + de soucis que d'autres...eh oui c'est la vie c'est comme ça, il faut accepter pas le choix!!

en tout cas merci encore pour votre acceuil....

Alice, donnes nous des nouvelles de Thibault!!!

oui pas le choix malheureusement...faut aller de l'avant....c'est dur...c'est sûr.

Mais bon ...tu n'es pas seule....ici on voit bien ce que tu traverses....et crois moi...je compatis....

n'hésite pas si besoin...on est là....

Non tu nest surmen pas la seule dans la rue mais certain on ne voit rien, stelly na pas deux ans et jai deja rencontré 5personnes a fente, un patient de mon taf, un infirmier de mon travail qui avai une double et pour qui sil nous lavai pas di ca ne se voyai pas du tout. 2 en grande surface et un a la piscine, tu verra qu'au fil du temps tu en verras. En fait yen a plein.

bienvenue Sandra!

oui tu n'es pas la seule moi pareil avant la naissance de kilyan j'en cherchais partout pour me rassurer et je n'en voyais pas et depuis sa naissance tout le monde me dit qu'il en connait ou dans leur famille ou amis et j'en rencontre pas mal mais qui me le disait car il voyait que bébé et du coup je pense voulais tous me rassuré et me montré que je n'étais pas seule donc ne t'inquiète pas il y aura des abrutis c'est sur^^ mais il y a aussi pas mal de gens bien ^^ et qui voudrons te faire connaitre leur expériences ne t'inquiète pas

Bienvenue

Bienvenue sur
le forum.

tu y trouveras tout plein de réconfort et de soutien.

N'hésite pas

J'appréhendais aussi la naissance mais quand on te le donne dans les bras quelquesoit l'atteinte : c'est le plus beau.

Chrystelle

qques temps que je n'ai donné de mes nouvelles!!
je passe vous lire un peu mais ne me prend jamais le temps de vous laisser un mot...désolée...je devrais...c'est tellement plus sympa d'échanger...
je suis en congé depuis le 16 décembre et prépare tranquillement la venue de mon ptit bout!
le 3 janvier j'ai passé l'echo du dernier trimestre, j'appréhendais vraiment bcp mais tout s'est bien passé...mon ptit loulou est dans les courbes, il grandit et grossit bien, on à fait une echo 3D malheureusement ce chenapan avait la main devant la fente!
la sage femme echographe qui à demarré l'echo avant l'arrivée du médecin, m'a dit que si elle n'avait pas sù pour la fente elle serait elle même passé à coté! pas trés visible assez petit, la fente ferait d'aprés elle moins de 1mm! à regarder sur une régle c'est vraiment trés petit et je me dis qu'elle doit se tromper!!!
puis le doc est arrivé, pour lui le palais ne semble pas touché mais bon là je préfère attendre la naissance même si je me dis pouvoir lui faire confiance, ce n'est pas juste un gynéco non plus c'est le spécialiste des maladies foetales, tout l'est de la France vient le voir pour confirmer certians diagnostics!
c'est vers lui que mon gynéco de l'époque m'a dirigé pour constater l'omphalocèle et faire une amnio!
du coup je suis sortie toute souriante de là, mon chéri aussi se sent mieux, mais bon je reste sur mes gardes qd même, peur des surprises à la naissance!
desfois j'en oublie que mon bébé à une fente, puis je me rappelle trés vite que l'on va vivre des moments pas trés sympas (opération etc) et j'appréhende...

pour l'instnant je finis ma grossesse le plus sereinement possible et à chaque jour suffit sa peine, on verra le reste plus tard!

merci de m'avoir lu et merci d'être là!

contente que les résultats soit quand mm bon d'après ce que tu dis^^ est confiance en ce petit bébé tu verras il va être ta force gros bisous et profite de l'avoir au chaud dans ton bidon^^