Nos bébés et la fente labio-palatine
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 ma puce est complexée

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lalie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptyMar 25 Oct 2011 - 20:52

Moon a écrit:
Nos enfants ont des parcours étonnament similaires!!
Clément a été opéré de la lèvre et du palais par Couly. Nous sommes très content du travail qu'il a fait, c'est presque magique.
Par contre, à force de discussions ici nous sommes convaincus qu'il faut une greffe à Clément et Couly ne l'a fait pas, donc nous avons pris rdv à Trousseau et le professeur Vazquez va opérer Clément en juin (enfin j'espère, il ne faudrait pas que Clément se mette à imiter Maëlie et que l'opération soit décalée... Wink )

En tout cas ça se confirme : c'est vraiment une question d'âge, le rapport à soi et aux autres. Clément est trop jeune pour les complexes et les comparaison on dirait : ds la salle d'attente seuls les jouets l'intéressent!
Smile
C'est vrai que nos loulous ont presque le même parcours Wink
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Cend
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptyVen 28 Oct 2011 - 9:26

Bonjour Lalie,

le plus important dans tout ca, c'est la confiance que l'on porte, aux équipes qui prennent en charge nos enfants.Les protocoles sont tellement différents d'un hôpital a l'autre.
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lalie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptySam 5 Nov 2011 - 16:56

Depuis que j'ai ouvert ce post, ma puce a énormément changé.
Le fait de lui montrer des photos d'enfants qui ont eu comme elle une fente, d'en croiser l'autre jour à l'hôpital et la visite à la psy jeudi, tout ça lui a fait énormément de bien. Chez la psy c'était une vraie pipelette elle n'arrêtait pas de parler, poser des questions. Maintenant qu'elle sait que l'opération va avoir vraiment lieu en mars prochain c'est aussi du stress en moins.
Merci à vous pour vos conseils et votre soutien
bises
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théomama
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptySam 5 Nov 2011 - 17:33

durant la période difficile pour Théo l'association lui a fait beaucoup de bien. Le fait de ne pas se sentir seul...de voir d'autres enfants qui avaient une fente et prendre conscience si lui ça ne le choquait pas de voir les séquelles des autres ...alors qu'il pouvait en être de même pour les enfants qui le regardait le reste du temps.

et puis voir aussi les adultes de l'assoc...et réaliser qu'ils avaient un boulot, une famille ...bref qu'ils étaient normaux....

cela nous a été d'une grand aide .....
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lalie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptySam 5 Nov 2011 - 20:15

En fait je ne la vois pas grandir je pensais qu'elle était trop petite maintenant je réalise qu'elle en avait besoin ça lui a fait le plus grand bien.
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théomama
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptySam 5 Nov 2011 - 22:39

oui parfois il faut tester et/ ou reproposer des choses ....on oublie effectivement que le temps passe....
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mignonette
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptyDim 8 Jan 2012 - 0:20

bonjour,
je suis née avec une fente palatine et pendant plusieurs mois lorsque j'avais 8/10 ans j'ai du porté un genre de casque avec des elastiques qui revenaient sur les dents. je peux vous dire que je n'ai jamais eu aucun commentaire sur mon apparence alors que c'etait quand meme visible. j'essaye de savoir pourquoi les enfants n'ont rien dit (l'instituteur, mon caractère, mes parents,,,) mais je n'arrive pas à savoir pourquoi personne n'a jamais rien dit sur moi. j'en ai parlé lors d'un dinner avec des amis d'enfance qui m'ont répondu qu'ils se souvenaient tres bien de ce casque mais qu'a leurs yeux, ce n'est pas cela qu'ils voyaient en me voyant. je ne sais pas c'est fou quand meme!
je me pose toutes ces questions car ma petite princesse est née avec une FMP bilatérale totale et il va falloir avoir beaucoup d'amour et de patience
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 EmptyDim 8 Jan 2012 - 9:05

oui t'as du avoir de la chance avec ton casque....car bien des enfants se font moquer d'eux même pour des lunettes.... peut être que c'est différent aussi de porter tout d'un coup un casque qui sera retiré ....ou d'avoir un séquelle physique qui fait partie de la personne...
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée - Page 2 Empty

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