Nos bébés et la fente labio-palatine
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 ma puce est complexée

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lalie
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MessageSujet: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 12:36

Bonjour,
Je ne viens plus souvent mais j'aimerais avoir quelques conseils
Maëlie a 5ans 1/2 c'est une petite fille adorable toujours souriante à la maison mais tout le contraire à l'école.
Elle ne parle pas, se fait toute petite pour ne pas se faire remarquer.
L'autre jour j'ai parlé avec elle j'essayais de savoir pourquoi à l'école elle ne parlait pas, elle m'a répondu qu'elle ne voulait pas que l'on se moque d'elle parce qu'elle parle en zozotant à cause de son appareil, elle a peur que les autres ne la comprennent pas et lui pose des questions elle m'a aussi demandé "pourquoi je suis la seule à être différente, je ne me trouve pas jolie avec mon nez de travers" je lui ai parlé, je l'ai rassuré mais elle reste convaincue d'être la seule à avoir une fente.
Le 3 Novembre nous allons voir la psy de Trousseau parce que ma puce est en plein questionnement j'espère qu'elle reprendra confiance en elle, je dois dire que j'ai un peu peur pour l'avenir.
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Marayla
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 13:40

Lalie, si tu connais un peu les enfants de son école, il y en a surement qui ont des petits "défauts". Tu peux peut-être en parler avec elle pour lui montrer que non elle n'est pas la seule a être différente : certains ont des appareils, d'autres un oeil qui louche etc... Il s'agit pas de se moquer d'eux bien sûr ! Mais de lui montrer que chacun a son lot en quelque sorte et que ça ne les empêche pas de se faire des amis.

Elle n'a jamais vu d'autres enfants avec des fentes ? Ca m'étonne qu'elle croit être la seule a avoir une fente.

Et puis tu peux lui dire aussi que certes son nez est un peu de travers (si c'est le cas, je ne vois pas bien sur la photo de ton avatar), mais qu'elle a de jolis yeux bleus.

Il y en aura surement pour se moquer du zozotement, mais ce ne sera pas la majorité, loin de là. Si elle ne veut pas parler en classe, conseille lui d'essayer avec 1 personne, puis 2 qui lui paraissent gentilles comme ça elle verra que ça se passe pas si mal et que ça vaut le coû de parler.

Elle est encore toute jeunette ta puce, et toute mignonne en plus, j'espère qu'elle va trouver le courage d'aller vers les autres et que la psy de Trousseau saura l'aider à décomplexer.
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lalie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 15:48

Je te remercie pour ta réponse Marayla
Le problème de Maëlie c'est qu'elle se focalise sur sa fente et son nez, lorsque je lui parle de certains enfants de l'école qui ont des cicatrices ou autres différences elle me répond qu'elle ne s'en rend pas compte.
Par contre elle a fait un grand pas, elle a une copine depuis la PS qui l'a prise sous son aile, même à elle elle ne lui parlait pas et l'autre jour elle rentre de l'école et me dis "tu sais maman j'ai parlé à Virginie et elle m'a comprise"
maintenant quand les enfants de sa classe disent à la maitresse que ce n'est pas la peine de lui demander quelque chose elle ne sait pas parler, la petite copine la défend
J'espère que la psy arrivera à lui faire prendre confiance en elle
comme tu le dis elle est encore jeune
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Marayla
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 16:11

C'est déjà un grand pas en avant ! C'est super, si elle a déjà une copine, elle va parler avec elle maintenant qu'elle s'est lancée et elle ira vers les autres ensuite.

La machine à parler est lancée lol

Non sincèrement, elle a fait le plus dur. Je dis pas qu'elle va se faire une tonne d'amis en 2 jours, mais ça va se faire.

Pour les cicatrices des autres qu'elle ne voient pas. Tu ne lui as pas demandé pourquoi eux ils verraient qu'elle en a une si elle, elle ne fait pas attention aux leurs ? Ca marchera peut-être pas mais ça la fera surement réfléchir.
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ruddie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 16:19

Bonjour Lalie,

Ca ne doit pas êtr évident pour Maëlie tout ça...
Je ne sais pas trop quoi te conseiller... Swann a aussi eu une narine bcp plus large que l'autre pdt très longtemps, sa lèvre est loin d'être parfaite et il n'articule pas toujours très bien. Malgré tout il est plutôt bien dans ses baskettes!
Je pense qu'il faut parler avec Maëlie, lui expliquer que personne n'est parfait, qu'il faut être fier de ce qu'on est, et que d'avoir une fente ne veut pas dire qu'on est moins bien que les autres.
J'imagine que tu as déjà du lui dire tout ça...
Pour Swann je pense que le judo l'a bcp aidé à prendre de l'assurance, parce qu'il est plutôt très bon, et du coup il est mis en valeur. Maëlie n'a pas un domaine où elle est forte? Sport, dessin, danse.... Il faut qu'elle prenne confiance en elle dans un domaine et je pense que ça va lui ouvrir des portes!
Puis après bien sur, parler avec elle de la fente, des futures opé, que son nez ne sera pas toute sa vie de travers.
En tous cas j'espère que tu vas réussir à rapidement lui redonner confiance!
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 17:24

Bonjour,

Dur dur de la voir triste j'imagine.
C'est vrai que les enfants ne sont parfois pas tendres avec les autres et qu'elle a peut-être eu des remarques.
Moi c'est la maîtresse qui m'a scotchée en me parlant de Clément comme d'un enfant "à part" (elle avait peur des moqueries sur lui, mais était très satisfaite de le voir bien intégré et que les enfants soient gentils avec lui) alors que je n'avais jamais pensé qu'il puisse y avoir des problèmes d'intégration liée à la fente avant l'école primaire.
Avec Clément nous avons quelques épisodes liés à son vécu où on sent qu'il est mal, mais ce n'est pas aussi clairement formulé (c'est un garçon, c'est différent j'imagine)


En tout cas si tu penses que ça pourrait faire du bien à Maëlie de rencontrer des enfants porteurs de fente, nous habitons aussi en Essonne, on aura pê l'occasion d'organiser quelquechose!
;-)

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lalie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 17:38

Merci à toutes pour vos réponses
Pour le moment je continue à lui parler, a essayer de la rassurer, je l'écoute aussi beaucoup j'espère qu'elle va retrouver confiance en elle.
Depuis cette année elle fait de la danse et elle est très contente ça lui plait je pense que ça va lui faire du bien
Je pense Moon que ça lui ferait du bien de voir des enfants qui ont une fente peut-être que ça débloquera quelque chose, si tu veux bien je serais contente que l'on organise une rencontre.

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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 22:44

elle arrive dans un âge délicat....c'est à ce moment là que Théo a aussi commencé à moins bien vivre son nez de travers....

je l'ai beaucoup écouter...rassurer...je lui ai montré combien nous avons tous des différences...on est allé voir le rhinoplasticien qui lui a expliqué que si il était d'accord d'attendre un peu pour son nez c'était mieux....

finalement ce moment de crise est passée...ça a mis du temps pour que ça passe vraiment..mais c'est vraiment passé.....
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyVen 21 Oct 2011 - 23:00

moi aussi j'habite en essonne. Pour loa pas de complexe, elle est même fière d'arriver à mettre sa langue dans le trou de sa gencive...
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptySam 22 Oct 2011 - 7:39

bon moi je constate que ça devient plus difficile vers l'âge de 6 ans. Avant les enfants ne portent pas tellement un regard critique sur eux même...et les autres autour non plus....

mais tout d'un coup c'est comme si ils découvraient avec un oeil nouveau leurs imperfections....

Ha lalie...c'est pas facile...Tu sais je me souviendrai toujours du jour où Théo est rentré de l'école tout énervé en me disant que ses nouveaux copains ( on venait de déménager) se moquait car il avait un nez de travers....J'ai eu mal au ventre...j'ai pleuré...et toutes mes craintes de l'annonce du diagnostic sont remontées....

Mais bon...Théo a vraiment fait du chemin..par chance les critiques il n'y en a pas souvent eue depuis. Il a vu que tous se faisait critiquer ....jusqu'à ma petite voisine dont les enfants se moquaient car ils disaient que la couleur de ses yeux n'allait pas avec la couleur de ses cheveux...pfff...là Théo a vraiment pu voir que quand on veut embêter un trouve toujours un truc.
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyDim 23 Oct 2011 - 11:49

Bonjour!

Peut-être ta puce ne voit-elle pas les cicas ou différences chez les autres parce-que justement elle est trop cdentrée sur elle-même. Souvent, le fait de complexer nous empêche de voir la différence chez les autres.

Oui moi aussi de mon côté, je créerais bien un groupe de parole dans mon département pour ceux atteints d'une fente...

Bon courage à bientôt!


Dernière édition par Chrisangel le Dim 23 Oct 2011 - 16:41, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyDim 23 Oct 2011 - 16:28

Je vous remercie.
Chrisangel tu as surement raison Maëlie ne voit que sa différence elle se focalise dessus.
Ruddie et Théomama vous avez des enfants plus grand que Maëlie et je vois que pour eux aussi ça n'a pas toujours été facile.
Pendant longtemps Maëlie ne voulait pas se regarder dans la glace depuis peu elle le fait et c'est son nez qui la gène surtout que le reflet du miroir accentue les détails.
Je ne sais pas à quel age les chirurgiens refont le nez, à Trousseau on nous avait dit que c'était à la demande de l'enfant après la greffe de la gencive seulement la greffe qui devait avoir lieu en janvier dernier, reportée en juin a de nouveau été reportée en Mars prochain après je ne sais pas combien de temps il faut attendre pour l'opération pour le nez. A l'école on ne lui pose pas de questions sur sa cicatrice ou son nez mais plus sur le trou qu'il y a dans la gencive les copines croient qu'elle a déjà perdu une dent. Pour le moment ce n'est pas trop les autres qui se moquent c'est elle qui fait une fixation sur son nez.
Demain nous allons à Trousseau voir l'orthodontiste pour savoir si l'opération du mois de Mars est faisable j'espère qu'elle rencontrera des enfants qui ont une fente au moins pour qu'elle se persuade qu'elle n'est pas la seule.
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyDim 23 Oct 2011 - 16:40

Le nez... comme moi Wink je ne voyais jamais mes lèvres, c'était toujours mon nez qui posait problème.
Maintenant, par moments quand quelque imperfections ne me plaît pas dans mon visage transformé, c'est à une de mes lèvres Laughing

Par contre, quand mon nez et mes lèvres ont été transformées, c'était quand moi j'ai été assez mûre pour dire que je voulais le faire.
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyDim 23 Oct 2011 - 17:11

Chrisangel a écrit:
Le nez... comme moi Wink je ne voyais jamais mes lèvres, c'était toujours mon nez qui posait problème.
Maintenant, par moments quand quelque imperfections ne me plaît pas dans mon visage transformé, c'est à une de mes lèvres Laughing

Par contre, quand mon nez et mes lèvres ont été transformées, c'était quand moi j'ai été assez mûre pour dire que je voulais le faire.
Et c'est vers quel age que ton nez t'as dérangé ?
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyDim 23 Oct 2011 - 18:15

Nous sommes tous différents, regarde, si nous discution de la normalité on pourra remarqué que c'est un mot barbare puisque personne n'est normal, nous avons tous un défaut en nous même s'ils ne sont pas visible. Il faut prendre les moqueries par humour, leur dire qu'on est tous des anormo nées et que sa n'a encore tué personne =) Il faut parler avec elle, lui dire que c'est personne ne save pas de quoi il parle, ils sont peut être encore plus malheureux que nous, en grandissant, les enfants se forge une carapace, il s'affirme même si le chemin est long et parsemer de crevasse on se relève toujours parceque les parents, la familles et les amis sont toujours la pour nous dire d'avancer =)

Bon courage a vous parents et Je fais de gros bisous a Maëlie qui je n'en doute pas qu'elle pourra leur répondre avec gentillesse que la normalité n'existe pas =D
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 11:02

J'aurais pu commencer par lire ces messages, j'aurais fait un message privé plus complet...
Donc j'ai déjà répondu pour ce qui est du quadelix en privé.
Pour la rencontre, je suis partante, évidemment! Nous partons en vacances mercredi, mais en novembre nous pourrions organiser un goûter ou autre, au coin de la cheminée... ;o) Clément sera ravi d'avoir une copine de son âge pour jouer et nous pourrons nous échanger nos bonnes adresses, en termes d'orthodontiste par exemple.
(nous habitons Saclay, je ne sais pas si vous êtes loin ou non)

Pour ce qui est du regard sur eux mêmes, effectivement je crois que Clément est trop jeune pour se rendre compte de quoi que ce soit pour l'instant. Il se regarde normalement, ne pose pas de question et pourvu que ça dure!
A chaque fois que je le vois dans une glace je regrette que le défaut de son nez soit tellement emplifié par le miroir parce qu'en vrai il est tellement mieux que son reflet!!! c'est regrettable qu'on n'ait que le miroir pour se voir (et encore, on ne se voit jamais comme les autres nous voit, défaut ou pas, n'est-ce pas?)

Pour finir, le docteur Vazquez nous a parlé de "entre 6 et 12 ans", je crois, pour l'opération du nez.
Ou alors c'était "entre 6 et 9" et je confonds avec Couly, à Necker, qui nous avait dit pas avant 12 ans... J'ai un doute pour la limite haute mais le "6 ans" j'en suis presque sûre. En précisant que c'était à la demande de l'enfant, quand il serait à même de comprendre les impacts de sa décision : conformateurs pdt quelques semaines, etc...



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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 15:04

je crois que pour le nez c'est plus entre 6 et 12 ans ça me dis aussi qq chose. Moi j'suis partante pour un goûter au coin du feu...
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 15:42

Tu es la bienvenue devant ma cheminée!
Wink
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 20:32

chouette :-)
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 20:42

Moi aussi je suis partante pour un gouter devant ta cheminée et je sais que Maëlie en sera ravie Laughing
Moon, Clément a été suivi aussi à Necker ? Pour Maëlie c'est le Pr Couly qui a fait sa première opération et la deuxième celle pour le palais. Nous avons changé parce qu'il ne répondait pas à nos questions à chaque fois c'était "on verra plus tard" mais nous nous avions besoin de réponses tout de suite et la greffe quand on lui en avait parlé il nous avait répondu qu'il ne le faisait pas que ça servait à rien Confused et pour le nez je m'en rappelle ce n'était pas avant minimum 12 ans et à la demande de l'enfant.
A Trousseau nous avons été écouté, nous avons eu des réponses à nos questions et nous ne sommes pas lâchés dans la nature il y a un bon suivi.
Lorsque Maëlie aura l'opération pour son nez j'espère que ça se fera pendant les vacances parce que ça doit être dur d'aller à l'école avec les conformateurs, bon on n'en n'est pas encore là on a un peu de temps pour y penser.
Le reflet du miroir, j'ai toujours été étonnée de voir qu'il accentuait énormément son nez.
Nous sommes allés à Trousseau ce matin voir l'ortodontiste, l'écartement de sa machoire est bon et l'opération aura normalement bien lieu le 6 Mars prochain. Bon en attendant il va falloir batailler avec l'orthodontiste qui la suit pour le quadélix car elle ne veut pas le poser sur des dents de lait, affaire à suivre l'orthodontiste de l'hôpital va voir avec elle et elle nous tiens au courant.
Je voulais dire aussi que ce matin dans la salle d'attente il y avait plusieurs enfants qui avaient eu une fente et Maëlie s'est enfin rendue compte qu'elle n'était pas seule, les autres fois elle ne faisait pas attention, là sachant que pour elle c'est un sujet sensible je lui ai montré les enfants, elle était contente et rassurée Smile
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 23:28

Ta petite est adorable. C'est drôle moi aussi je pensais à son âge que j'étais la seule au monde à avoir ça ! Finalement on n'explique jamais assez aux enfants ce qui se passe. J'aurais bien aimé pouvoir rencontrer d'autres enfants comme moi, ça m'aurait beaucoup rassuré je pense. Heureusement que ce site existe.
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyLun 24 Oct 2011 - 23:53

Tout à fait d'accord avec Anaëlle, nous avons tous des défauts. Pour ma part je ne me suis jamais sentis "anormal" ou différents (je suis un homme de 43 ans né avec une flp bi complète). Ou plutôt si, je me sentais différents mais dans le bon sens. J'étais dès la maternelle plus éveillé que les autres, plus "intelligents", plus extraverties. Ma différence j'en ai fait une force (je prétendais faire de la boxe à 5 ans). Bien sur le premier jour d'école un garçon s'est moqué de moi mais le coup de poing qu'il a reçus lui à remis les idées en place. Après cette épisode malheureux, je suis devenue le meneur de l'école, celui avec qui il fallait être copain. En plus j'aimais faire le pitre, ce qui attirais les filles. Dans les autres écoles que j'ai fréquentais (collèges ou lycées) je n'ai jamais rencontrais de problème sauf avec les filles. Mais avec le recul je m'aperçois que ce ne sont pas les filles qui me rejetais mais bel est bien moi qui n'étant pas bien dans ma peau ne venais pas vers elles. Maintenant je suis marié est père de 4 enfants. J'ai une lèvre pas géniale est un nez un peu large et écrasé, mais quand je me regarde dans une glace je me trouve "beau", d'ailleurs je me fait "draguer" régulièrement et les gens qui me voient pour la première fois disent que j'ai du charme. Je suis persuadé que suis ont se sent "normal", les autres nous voient comme tel, différents mais "normaux".
Pour finir je pense, Lalie, que tu à raison d'amener ta fille voir un psy car la solution ne peut venir que d'elle, du regard qu'elle porte sur elle et sur les autres enfants.
Bon courage
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyMar 25 Oct 2011 - 14:53

Nos enfants ont des parcours étonnament similaires!!
Clément a été opéré de la lèvre et du palais par Couly. Nous sommes très content du travail qu'il a fait, c'est presque magique.
Par contre, à force de discussions ici nous sommes convaincus qu'il faut une greffe à Clément et Couly ne l'a fait pas, donc nous avons pris rdv à Trousseau et le professeur Vazquez va opérer Clément en juin (enfin j'espère, il ne faudrait pas que Clément se mette à imiter Maëlie et que l'opération soit décalée... Wink )

En tout cas ça se confirme : c'est vraiment une question d'âge, le rapport à soi et aux autres. Clément est trop jeune pour les complexes et les comparaison on dirait : ds la salle d'attente seuls les jouets l'intéressent!
Smile
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyMar 25 Oct 2011 - 18:58

Bonjour,

En ce qui concerne, la greffe osseuse, a l'hopital Neker,le service maxiolo-facial l'a propose, suivant les chirurgiens.Mon fils Samuel, est suivi par la chirurgienne Laurence Benouaiche, et celle ci ne voit pas d’inconvénient a ce que la greffe soit proposée, mais par contre, elle ne l'a pratique pas de manière systématique.
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lalie
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MessageSujet: Re: ma puce est complexée   ma puce est complexée EmptyMar 25 Oct 2011 - 20:50

Cend a écrit:
Bonjour,

En ce qui concerne, la greffe osseuse, a l'hopital Neker,le service maxiolo-facial l'a propose, suivant les chirurgiens.Mon fils Samuel, est suivi par la chirurgienne Laurence Benouaiche, et celle ci ne voit pas d’inconvénient a ce que la greffe soit proposée, mais par contre, elle ne l'a pratique pas de manière systématique.
Bonjour Cend,
Je pense qu'à Necker c'est très nouveau car il y a 5 ans ils n'en parlaient pas et quand j'avais essayé d'en parler on m'avait répondu que ça ne servait à rien. Si je me souviens la dernière fois que nous sommes allés à Necker c'était le Dr Benouaiche qui avait vu Maëlie elle nous semblait plus à l'écoute mais nous avons quand même voulu aller ailleurs.
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