Otite / yoyo / bébé nageurs

Bonsoir à toutes,

J'ai besoin de vos avis ce soir. Je pensais pas avoir de question à poser dans l'immédiat mais finalement si ^^

Hier, on devait faire le bilan ORL à trousseau. La cabine équipée avec les trucs qui vont bien pour les bébés d'1 an était en travaux et du coup Tess se fichait totalement de ce que l'ORL voulait. Elle a donc voulu faire un PEA (le test avec des électrodes pendant le sommeil), mais ils l'ont réveillée pour poser la dernière électrode... Conclusion, on est bon pour y retourner le 22 novembre...

On devait faire ces tests pour la généticienne de Trousseau mais aussi pour savoir si on allait poser des yoyos pendant l'opération du palais dur fin novembre...

Comme par hasard, Tess avait une otite séreuse (des 2 côtés hier). Je m'en doutais avec le rhume qu'elle m'avait attrapé. Du coup, l'ORL est bien branchée yoyos...

Mais je trouve qu'elle se précipite un peu trop là... Tess n'a eu "que" 4 otites séreuses depuis sa naissance donc en 1 an (Chaque fois à cause d'un rhume). Sachant également que les 2 dernières sont récentes et suivent de peu le début des bébés nageurs... D'ailleurs, je pense que la dernière est en fait la suite de la 3ème car en vous lisant à propos des bébés nageurs, je pense qu'on lui remis trop vite la tête sous l'eau (personne ne nous a dit que ça posait un soucis)...

Tess entend à priori bien, même des petits bruits retiennent son attention (si ça l'intéresse), mais bon je préfère avoir le résultat des tests.

Je me dis aussi que l'opération du palais dur va ENFIN fermer son palais complètement et que du coup, ça devrait en toute logique diminuer le nombre d'otites. Disons que si elle en fait moitié moins, ça ferait 2 par an, ce qui ne me paraît quand même pas dramatique.

Et pour finir, j'ai eu de nombreuses otites qui ont fini en paracentèse (même avant 1 an), on m'a posé des yoyos et pas de bol l'un d'eux n'est pas tombé tout seul et ça a fini en greffe du tympan... Mon mari a eu la même chose (otites et paracentèse à gogo), avec une perte de 38% d'audition d'ailleurs pour sa part, mais pas de yoyos et aujourd'hui il a une audition supersonic...

Donc si je dis :
- Si les tests auditifs ne révèlent rien d'anormal, on ne met pas de yoyos lors de l'intervention du palais dur (quitte à en mettre par la suite si on est embêtée par les otites pour de bon), et on ne met plus tout les oreilles sous l'eau aux bébés nageurs (ça j'ai retenu, merci aux autres topics), est-ce que je déraille ou bien ?

Merci de m'éclairer un peu. Moi je suis maintenant appareillée d'une oreille (cause d'une grosse otites à 22 ans qui a laissé le tympan percé puis greffe du tympan) et du côté où j'ai eu la greffe vers 6 ans je devrais l'être aussi mais ça coûte un poil cher on va dire... Donc je suis bien placée pour savoir qu'il faut faire attention à l'audition. J'ai mon idée, mais je voudrais pas faire de bêtises non plus.

malheureusement très rare sont les enfants qui échappent aux otites séreuses avec une fente palatine.
Et malheureusement encore....la fermeture du palais ne règle bien souvent pas ce problème immédiatement.....
Car les conduits étroits des enfants et l'inclinaison de la trompe d'Eustache chez les petits fait que les otites séreuses sont presque incontournables.

Alors effectivement il faut absolument éviter les baisses auditives..surtout en période d'apprentissage du langage....mais il faut aussi savoir que si l'oreille a sans cesse du liquide cela peut créer des adhérences entre les osselets et abimer l'oreille à vie.

seuls les tests auditifs peuvent dire de combien est la perte.....on serait étonné de voir à quel point on peut croire qu'un enfant entend bien alors qu'il n'entend rien

il est vrai que les drains peuvent poser problème..mais c'est quand même rare. Il y a plus de risque d'avoir des lésions avec des otites non prise en charge, que des otites prise en charge.

Pour ma part je trouve que 4 otites séreuses depuis une année c'est déjà beaucoup...quand tu dis 4..ça veut dire qu'entre deux otites vous avez controlé et que le liquide s'était évacué ?

bon moi je suis devenue assez résignée avec ces drains.....parce qu'après avoir fait le tour du problème...j'ai bien vu que nous n'avions pas vraiment le choix.
Mes enfants n'avaient pas eu autant d'otite sur la première année de vie...le liquide s'est installé plus tard.....vers 2-3 ans....

mais par expérience je peux te dire que quand il y a déjà eu autant de problème orl avant une année mieux vaut poser les drains...vous n'y échapperai malheureusement sans doute pas...

c'est sûr que pour les bébés nageurs les drains c'est pas l'idéal....même sans mettre la tête dans l'eau...car les piscines regorgent de microbe ...il faudra bien protéger les oreilles si vous continuer à faire cela.... mais je ne te cache pas non plus que moi et d'autres avons carrément arrêté la piscine par période car nos enfants attrapaient tout le temps des otites externes due à l'eau sale des piscines.

je crois qu'il faut faire confiance à ce que dit ton orl avant tout.....

Merci théomama, je me doutais un peu de ta réponse, il faut l'avouer même si elle ne me plait pas (on voudrait toute éviter d'en rajouter je crois)...

Quand je dis 4 otites séreuses en 1 an, c'est 1 à 3 mois, 1 à 6 mois juste avant l'opération du palais mou et 2 là début octobre (ou 1 je dirais mais bon, ça change pas le fait qu'il y ait otite). En dehors de ces temps là, elle avait des tympans nickel, on fait un contrôle tous les mois chez l'ORL (et plus chez la pédiatre même si elle a détecté la première car elle m'a dit qu'elle avait du mal à voir avec des conduits si petits). Ca fait que de fin avril à début octobre là, tout était impeccable.

L'ORL que je consulte tous les mois, me disait lui même qu'il ne voyait aucune raison de lui en mettre vu que tout était stable. Je vais retourner le voir à la fin de l'otite pour contrôler que tout est ok et je lui reposerai la question (il est pas du genre à outrepasser ses connaissances donc je sais que s'il a un doute il me dira de voir un spécialiste flp à Trousseau directement)

Pour les bébés nageurs, ça m'embête car elle adore (et accessoirement je viens de payer l'année m'enfin ça encore je m'en remettrai), mais si là on fait 1 séance sans mettre la tête sous l'eau début novembre (pas avant) et que re otite, on arrêtera tout net. Ca sera clairement en rapport avec la piscine. Ce que je soupçonnais déjà avait de poster en fait.

Ca me plait moyen de lui poser les yoyos si il suffit d'arrêter la piscine, c'est pour ça que j'ai envie d'attendre.

Après c'est sûr que si les tests auditifs révèlent une perte d'audition, je vais pas me faire prier pour les yoyos.

Nb : on m'a autorisé les bébés nageurs car justement tout était ok (ORL de ma ville, de trousseau et la maxillo, j'ai demandé partout lol)

oui alors je crois que si il n'y a pas de liquide entre deux otites et que donc l'audition est bonne....tu auras effectivement le choix...
par contre si le liquide reste entre deux infections etc.....alors vous serez partis pour les yoyo.....

pour l'apprentissage du langage un enfant doit vraiment bien entendre...même une petite perte auditive peut déjà être une gêne à cet apprentissage.....donc c'est important ...

je te tiens les pouces pour que ça tourne dans le bon sens.....

C'est pour ça que je me dis que c'est un peu précipité, elle ne traine pas de liquide indéfiniment derrière ses tympans.

Et oui tu as 100 fois raisons pour l'apprentissage du langage !

Là, je crois que ça va de ce côté là finalement. Elle dit "maman", "au'voir" (quand elle veut celui là ^^), caca/gaga et tout un tas de bazar qu'on ne comprend pas lol.

D'un autre côté, elle comprend quand on lui dit "viens" même sans faire le geste et si je lui dit "donne à maman" en montrant un objet, elle le fait (des fois elle fait semblant ou me zappes parce que je l'embête mais ça c'est normal je pense). Si je lui dis qu'on va dire bonne nuit à papa, elle file direct le voir en traversant l'appart... Si je dis "c'est derrière toi", elle se retourne pour chercher l'objet...

Fin en gros, elle commence à comprendre pas mal de choses apparemment donc je me dis que si elle entendait pas, elle ne pourrait pas réagir en conséquence.

Tiens moi bien les pouces surtout j'ai envie d'y croire le plus longtemps possible !

Citation :

elle commence à comprendre pas mal de choses apparemment donc je me dis
que si elle entendait pas, elle ne pourrait pas réagir en conséquence.

oui c'est clair que c'est bon signe. Mais je suis maintenant très prudente sur ce que l'on pense de l'audition d'un enfant sans faire de test car le fils d'une de mes amies est en partie sourd...et durant 3 ans tout le monde pensait qu'il entendait parfaitement bien....alors mieux vaut en être sûr...
mais bon ça ne veut pas dire que ta fille entend mal !

Ne t'inquiète pas, je comprends ce que tu veux dire, moi aussi je veux des tests fiables pour être sûre !

Là j'en ai pas donc j'essaie de me fier à ce que j'observe, mais c'est forcément incomplet et peu fiable. Je suis pas une professionnelle du domaine (avoir une flp ne permet malheureusement pas de tout savoir lol) et puis je suis sa mère, pas évident de rester objectif quand on veut de tout son coeur que son bébé n'ait rien.

c'est sûr que pour nous maman c'est la raison du coeur qui prime bien souvent

Bonjour,

il existe des bouchons et bandeau ear band pour les enfants qui ont des drains, c'est l'orl de l'équipe des fentes qui nous l'avait recommandé.

on a testé avec succes cet été

le bandeau et plus la tete dans l'eau ça limite les risques d'infection et elle pourrait continuer la piscine.

bonne journée

Merci !

J'ai vu ça sur un des posts, il y avait un lien. Si j'ai pas fait d'erreur, le bandeau et les bouchons sont vendus séparemment, j'ai pas vu de bandeau avec le drain incorporé.

j'en ai parlé avec mon mari, on va attendre l'opération et sa cicatrisation avant de retourner tester la piscine et dans ce cas, ce sera avec ce type d'équipement. C'est pas trop cher c'est dans les 15€ le tout (enfin fait peut-être racheter des drains, je sais pas combien de temps ça dure).

Ca vaut le coup de tenter je pense si y a que ce souci d'eau dans les oreilles.

non il y a 6 bouchons fournis avec ainsi qu'une petite boite pour les mettre une fois utilisé apres tu peux en acheter séparement quand t' en a plus

je mets le lien si besoin

http://www.eveiletjeux.com/recherche-ear+band.htm

le bandeau permet aux bouchons de rester en place
moi j'utilise aussi les bouchons sans le bandeau pour laver les cheveux

Merci pour le lien sev80, on va surement investir après l'opération. Là on fait stand by niveau bébé nageurs jusqu'à cicatrisation au moins.

Hier j'ai vu l'ORL de ma ville pour vérifier l'otite. bilan : Oreilles impeccables !

Il a un peu bondit au plafond quand je lui ai raconté pour les yoyos. Pour lui c'est totalement injustifié et prématuré. Pour lui l'ORL de Trousseau a juste peur de laisser évoluer tranquillement. De plus, mon ORL là travaille en fait avec le chef ORL de Trousseau dont il m'a rappelé le nom et celui d'une confrère. Donc je vais aller faire les tests à Trousseau le 22 comme prévu, et refuser les yoyos déjà. Et voir pour changer d'ORL là bas.

La pose de yoyos, c'est une petite intervention mais c'est pas non plus sans conséquence, les sons sont modifiés après et ça peut également gêner l'apprentissage du langage.

Et chose que mon ORL m'a rappelé, si les tests révèlent un problème d'audition, ce n'est absolument pas les yoyos qui vont régler la question puisque eux ne font que permettre au liquide du aux otites de s'évacuer.

Conclusion, je vais aller discuter avec le chirurgien qui s'occupe de la fente de Tess et lui expliquer tout ça et lui demander s'il peut intervenir gentiment pour que ce soit le chef ORL qui s'occupe de Tess étant donné qu'en plus mon ORL de ville travaille avec lui et que du coup, on sera en confiance. Là on a juste une nana qui avait décidé de coller des yoyos avant même d'avoir examiné Tess (et mon mari peut pas la voir et moi moyennement). Je suis capable de refuser les yoyos moi-même mais je préfère que mon chirurgien intervienne pour le changement d'ORL, ça passera mieux que si c'est moi, la chiante de maman ^^(pas la peine que je me mette à dos le service non plus).

Bref, je suis en paix avec cette décision. Je préfère donner une chance à ma puce d'éviter les yoyos étant donné que ses tympans sont superbes (dixit ORL), ça prouve bien qu'elle n'a pas d'otite séreuse en permanence. Elle est sans doute à risque comme la plupart des enfants avec une flp mais rien d'extraordinaire non plus. Par ailleurs, mon ORL fait toujours quelques tests avec les enfants sans spécialement en informer les parents (c'est plus de l'observation à cet âge) et pour lui si elle a un souci d'audition il ne se voit absolument pas, il trouve au contraire qu'elle réagit très bien.

Il m'a aussi conseillé quelques tests à faire à partir de maintenant comme lui apprendre à désigner les parties de son corps et de lui demander de les montrer en cachant ma bouche (point apparemment très important). Elle devrait en être capable d'ici 3 mois environ (vu qu'on ne lui a pas du tout appris pour l'instant et qu'elle n'a 13 mois que dans quelques jours).

Il est pas spécialisé enfants porteurs de flp mais en a suivi pas mal quand même. Il n'outre passe pas ses connaissances et se rangera à l'avis du Dr Granbedian (je sais pas l'écrire) au final, mais au jour d'aujourd'hui en ayant vu ma fille tous les mois quasi depuis sa naissance, il était suffisamment sûr de lui pour rejeter les yoyos maintenant à ce stade.

J'espère avoir l'occasion de parler à cet ORL rapidement pour avoir confirmation de son avis, mais d'ici là pas de yoyos.

Encore une fois, merci à toutes de me lire et de me conseiller.

Citation :

Et chose que mon ORL m'a rappelé, si les tests révèlent un problème
d'audition, ce n'est absolument pas les yoyos qui vont régler la
question puisque eux ne font que permettre au liquide du aux otites de
s'évacuer.

oui mais ça règle le problème quand la baisse auditive est due au liquide. Ce qui d'ailleurs est clairement un problème pour l'acquisition du langage...beaucoup plus que le drain lui même.

si ta fille a une baisse auditive et pas de liquide derrière les tympans alors ce sera un vrai problème de surdité ...c'est clair que les yoyo n'y changeront rien.

mais cela dit tu as raison..si les tympans sont nickel il n'y a pas de raison de poser des drains. C'est ridicule de mettre des yoyo si c'est pas nécessaire de toute manière.

Oui tout à fait theomama. C'est pour ça que si on est vraiment embêté avec les otites, on sera ok pour les drains.

Faut pas non plus rejeter d'embler, là c'est vraiment parce que je sentais pas le truc que j'ai voulu avoir un autre son de cloche, mais c'est clair que les yoyos ont aidés plus d'un enfant fente ou pas.

C'est quand même pas reposant de devoir contrôler tout ça. J'aurai largement préféré avoir un ORL à Trousseau en qui j'ai confiance, comme j'ai confiance en son chirurgien. Là au moins, avec lui, je sais qu'il fera tout comme il faut. Non pas qu'il soit parfait, personne ne l'est et il faut garder un esprit critique tout de même, mais voilà lui je lui confie ma fille, je ne suis pas inquiète, alors que l'ORL qu'on a vu là-bas c'était pas le cas du tout.

On revient tout juste de Trousseau pour le bilan ORL.

On a pu faire le PEA (test avec les électrodes pendant le sommeil), Mademoiselle a eu audition super bonne au final ! La responsable des PEA était même étonnée d'avoir pu descendre aussi bas dans les db (20 db).

Quant à l'ORL même, en voyant les résultats, elle a dit qu'il n'y avait pas besoin de yoyos (même pas eu besoin de râler lol) et après avoir revérifier les tympans, elle m'a confirmé qu'il n'y avait pas du tout d'otite.

Conclusion, on est parées pour la semaine prochaine !

parfait !