Nos bébés et la fente labio-palatine
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 ah, elle ne parle pas!

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mimie
didiluna38
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soniou
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soniou
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MessageSujet: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptySam 1 Oct 2011 - 13:03

coucou,

je viens encore raler ici! :D

Elza a 18 mois et ne parle pas, à part maman, par contre elle comprend tout, elle fait des phrases avec les mains comme une petite dame "nanananananana" , ce qui nousfait beaucoup rire!
notre chirurgien nous a prévenu qu'elle aurait certainement du mal pour l'aquisition du langage, dc c'est comme ça et ça nous travaille pas plus que ça,
pour autant, on verbalise quand meme beaucoup, on regarde des livres etc....

mais les gens m'ennerve, entre "pff c'est qu'elle est faineante", possible mais ça ne correspond pas à son comportement!
"faut peut etre la pousser un peu plus" où ça ds les orties?
"les medecins faut pas les écouter" oui c'est vrai que depuis ça naissance, je m'aperçois qu ej'ai enormement de doctorat de medicne autour de moi
qui s'y connaissent plus que l'équipe qui suit Elza!!
dc pas facile d'etre sereins, de nous meme on l'est , mais avec l'entourage parfois c'est dur!!
voilà c'est bon j'ai ralé!!

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angel
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptySam 1 Oct 2011 - 14:40

je suis d'accord avec toi, il y aura tjrs " de bonnes âmes" qui nous diront comment on devrait faire!!!!!!

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théomama
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyDim 2 Oct 2011 - 21:54

oui les gens pensent tout savoir mieux que les médecins et nous !!!

c'est vraiment casse pompe.....

et puis les enfants ne sont pas fainéants !!!ça me fait sauter au plafond d'entendre ce genre d'explications.....

bon courage.....t'as pas fini d'en entendre....
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didiluna38
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyDim 2 Oct 2011 - 22:23

non mais les gens sont grave des fois c'est vrai que moi aussi depuis sa naissance tout le monde doit avoir un doctorat autour de moi aussi
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soniou
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 10:53

des solutions pour rester zen?
pour l'instant je reste calme, masi je pense que ça ne va pas durer! :D
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 11:59

moi je fais plus cas.....bon faut dire que finalement vu les problèmes de Chloé ça a calmé les "spécialistes"....

cela dit, la chirurgienne vous a t elle montré les exercices de souffle à faire pour muscler le voile du palais ? parce que ça c'est quand même important.

moi je défends quand même l'idée que d'avoir de l'aide tôt pour le langage est une bonne chose pour la suite . Car il y a bcp de petites choses à faire dans le quotidien qui vont aider l'enfant. Surtout pour le voile...qui ne se musclera pas suffisamment tout seul si il peine déjà.

A lausanne l'équipe flmp propose une guidance parentale sous forme de quelques atelier en groupe pour les parents afin justement de leurs montrer cela. Sincèrement je pense que c'est quand même bien.
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soniou
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 12:04

non pour l'instant , on m'a dit d'attendre l'entrée à l'école, où elle sera suivi à ce moment là par un orthophoniste, et que le retard sera vite rattrappé et qu'il n'y paraitra plus
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théomama
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 13:37

bon moi je pense quand même que tu devrais aller faire un tour sur les trucs qui aident au langage qu'on a déjà bien listé ici. Car le voile ça vaut la peine de le travailler dès que possible. Autant pour le reste y'a pas beaucoup plus à faire que ce que vous faite déjà ( raconter des histoires, bien parler à l'enfant etc) autant pour la tonicité du voile y'a à faire.

l
Citation :
e retard sera vite rattrappé et qu'il n'y paraitra plus

je veux pas te plomber mais pour moi ce genre de réponse est tout de même une réponse un peu facile....
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 13:41

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t2450-exercice-de-souffle-et-praxie

nous avons mis ici les exercices proposés par notre équipe flmp à lausanne.
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mimie
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 14:23

ma fille à commencé l'orthophoniste un peu avant la petite section. Même si elle parle bcp mieux son retard n'est pas rattrapé...
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 16:32

merci Theomama, je n'avais pas encore vu ces infos sur le forum!
je vais lui faire faire les exercices!!
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 22:10

oui je pense vraiment que ça en vaut la peine ! on peut attendre pour plein de chose mais pour le langage je trouve dommage de ne pas anticiper alors qu'il y a des choses à faire.
l'idée c'est de mettre ces petits exercices dans le quotidien de l'enfant ...ainsi c'est moins contraignant....genre le faire boire la paille....
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyLun 3 Oct 2011 - 22:27

on a fait les premeirs essais ce soir, ce n'est pas concluant pour l'instant mais on a bien rit!!
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyMar 4 Oct 2011 - 1:47

Stelly qui a 21 mois ne parle pas non plus, elle peut nous dire maman papa, quand on lui demmande de le dire (mamu "mamie", massi "merci", atton "attend") sinon elle dit emma, anna qui ne veulent pas dire grand chose pour nous. Mais elle comprend tout aussi. Difficile de la faire travailler car elle ne reste pas en place plus de 2min lol toujours active. il y a juste quand on revient de mc do ou la derniere fois elle a passé 11 min sur sa paille pour boire du coca lol, au debut on lui coupai la paille maintenant elle a pigé le truc et la derniere fois elle a reussi a boire avec la grande paille. Et a noel dernier on lui avai acheter une flute ou elle souffle dedan de temps en temps quand elle lui retombe sous la main parmis sa montagne de jouet lol.
Son cousin 1 mois de moins sans fente ne dit pas plus de mot qu'elle cest donc pour ca que pour linstant sa ne maffole pas dautant plus que stelly nest en contact kavec tres peu denfant, pas de nourrice, pas de creche gardé par nous ou mes parents.

A 18 mois je croi kel ne disai que maman et encore quand on lui demande, car ce nest pas elle qui tapelle le matin si elle est réveillé elle attend bien sagement dans son lit.
Les gens ferai mieux de soccupé d'eux.
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyMar 4 Oct 2011 - 8:37

Citation :
Son cousin 1 mois de moins sans fente ne dit pas plus de mot qu'elle

bon moi je trouve toujours ce genre de comparaison délicates...car contrairement aux autres enfants les nôtres peuvent avoir une morphologie, une position de langue, un manque de musculature au niveau labial et vélaire qui ne vont vraiment pas aider.
Alors certes c'est rassurant d'observer cela mais dans le fond la différence c'est qu'avec une fente l'enfant est quand même bcp plus à risque de trainer des problèmes de langage durables. Lesquels sont d'ailleurs plus problématiques finalement que les séquelles cicatriciels au niveau de l'intégration sociale.

je dois dire que si le sujet de la prise en charge précoce en ortophonie me tient tant à coeur c'est parce que nous n'avons rien fait (faute d'aide et d'information) pour Chloé avant ses 3 ans et que je le regrette bien !!! car tout ce qu'on peut faire depuis la naissance pour stimuler l'oralité est vraiment très très très important pour la suite.
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soniou
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyVen 9 Mar 2012 - 1:08

j'ai rendez vous avec le chirurgien vendredi prochain et je vais lui reparler des seances d'orthophonies!
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Gigie
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyVen 9 Mar 2012 - 1:43

Et tu feras le bilan orthophonique et les séances au CHU? Moi j'aimerais bien tout faire au même endroit mais j'habite trop loin, donc pas le choix je ferais les séances chez un orthophoniste généraliste. Par contre je vais prendre 1 RDV cet été avec l'orthophoniste du CHU pour avoir son avis de spécialiste.

Je ne sais pas comment peuvent se dérouler les séances avec un enfant de 2 ans (ou un peu moins). Car ma fille parle beaucoup quand elle est avec nous, mais avec des étrangers c'est moins évident de l'entendre et donc de se rendre compte des sons qu'elle n'arrive pas à faire. Dur dur de l'évaluer alors...
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théomama
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyVen 9 Mar 2012 - 7:24

mais souvent avec les petits il est mieux de faire une guidance parentale où l'on explique au parent les petites choses à mettre en place au quotidien pour aider l'enfant avec son langage....plutôt que de faire des séances d'orthophonie à proprement parler.

pour l'évaluation c'est sûr que c'est plus facile quand l'enfant est participatif..mais bon moi ils ont réussi à évaluer le voile de ma fille bien qu'elle ne parlait pas du tout et ne coopérait pas non plus.....si on a à faire à des pros ils savent que faire.
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Ninie01
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptyVen 9 Mar 2012 - 15:31

Cloé aura 18 mois le 17 mars et elle ne parle pas beaucoup non plus. Enfin c'est une vrai piplette (comme sa mere lol) mais dans son language a elle. Elle dis maman (toute la journée) papa mais plus rare et elle dis kana pour dire Kaïna (ma furette). Ma chienne quis'appelle Fidji par contre elle le dis pas. Elle ne dis aucun "i". On essai avec papy et mamy mais pas moyen. Mais par contre elle comprend vraiment tout. Si je lui demande d'aller chercher quoique ce soit elle sais exactement de quoi je parle. Mon chirurgien ma conseiller de lui faire des excercices de souffle. Elle y arrive alors on continue tout en jouant et on verra a la fin de l'anné avec le chirurgien pour le bilan voir ce qu'elle me dis.
Autement c'est bizard car dans ma region aussi bcp de doctorat mdr .... C'est vrai que les gens savent tjs mieux que nous. Et pourtant ils font quoi eux ? Ils desinfecte un bobo ? On t'ils fait les soins (pas sympa du tout) apres les operations de nos loulou ? On t'ils eu le stresse pendant les longues attentes du bloc ? Enfin on va pas changer le monde ... lol...
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MessageSujet: Re: ah, elle ne parle pas!   ah, elle ne parle pas! EmptySam 10 Mar 2012 - 10:47

Bonjour,

Oui c'est vrai que les exercices de souffle sont concluant, l'ortho a enzo a commencé comme ca au début vers ses 3 ans... d'ailleurs il a toujours une paille dans le bain avec laquelle il s'amuse à faire des bulles, plus ou moins grosses, il a 6 ans et demi et parle super bien, lit, écrit presque tout, il a super bien évolué et tout est partis de ces exercices de souffle et de sensibilisation chaud ou froid (avec un glaçon....) il s'amuse toujours aussi à gonfler des ballons, comme si c'était son annif tous les jours!!!! c'est son cadeau mensuel!!! lol
Sinon c'est vrai que c'est dur d'entendre certaines choses de la part de personne qui ne connaissent rien à ces problèmes .... Mais comme me l'a appris aussi l'ortho il faut savoir répondre en valorisant notre enfant, ca lui fait du bien et nous aussi...
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