Nos bébés et la fente labio-palatine
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elyenzo57
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elyenzo57
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MessageSujet: bonjour   bonjour EmptyDim 25 Sep 2011 - 22:37

bonjour à tous,

Voilà je me présente, je m'appelle Emilie j'ai 26 ans et mon mari s'appelle Jéremy il a 27 ans et il est né avec une fente palatine ! Nous sommes les parents de deux adorables enfants ; Ely est née le 18 mai 2007 avec une fente palatine postérieure et Enzo est né le 14 avril 2011 avec également une fente palatine allant jusqu'à la partie dure du palais.

Malgré que ce soit notre deuxième enfant avec une fente toujours autant de questions auxquelles j'espère que vous saurez y répondre!

Bisous
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyDim 25 Sep 2011 - 23:58

Bienvenue.

Petite question : Les parents avec une fente ont t'ils plus de " risques " d'avoir des enfants avec une fente ?? ( je demande car ton mari & tes enfants en ont une ).
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elyenzo57
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 26 Sep 2011 - 13:28

bonjour,

Les medecins disent que non mais moi je reste persuadée que si !! ce serait quand meme une grande coincidence !
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Dolly
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Dolly


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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 26 Sep 2011 - 13:40

Coucou

En effet les médecins disent que ça n'a aucun rapport que ça vient comme ça, alors que plein de gens ont eu une fente labio palatine et tous leurs enfants l'ont eu aussi donc dans ces cas là je doute que ça vienne comme par hasard juste comme ça sur toute leur famille mais bon ... sinon moi dans ma famille je ne connais personne qui a eu de fente ou autre mais je me dit que on ne connait pas tous nos ancêtres donc aussi bien quelqu'un de très lointain l'a eu et aujourd'hui ça se répercute sur notre enfant, je ne sais pas du tout juste une hypothèse ...
Mon gynéco m'a tout de même dit que plus tard quand ma fille voudra des enfants il y aura plus de chances qu'elle ait un enfant avec une fente, donc ça porte un peu à confusion tout ça, mais bon la réponse claire que m'ont donné les spécialistes est quand même " non ce n'est pas héréditaire ni génétique, ça touche une naissance sur 500 en France et ça arrive comme ça on ne sait pas d'où ça peut venir, des études ont montré que des médicaments contre l'épilepsie y étaient peut être pour quelques choses mais pas dans tous les cas étant donné que tous ceux à qui ça arrive ne sont pas épileptique et n'ont pas pris ces médicaments"...
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 26 Sep 2011 - 14:11

bienvenu 3
Bienvenue à vous 4!
Ni mon conjoint,ni moi,ni nos 2 premiers enfants n'ont de fente palatine c'est notre dernier né qui a une fente palatine.Quand j'ai posé la question concernant la descendance de Morgan (eh oui on voit loin!!!! Laughing ),le chirurgien nous a effectivement dit qu'il présenterait un risque légèrement supérieur à la population générale d'avoir des enfants porteurs de fente.
Quant aux questions que l'on se pose,sur ce forum on trouve vraiment des informations et du réconfort et des réponses.
Bises.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 26 Sep 2011 - 15:40

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 26 Sep 2011 - 16:18

Dolly a écrit:
Coucou

En effet les médecins disent que ça n'a aucun rapport que ça vient comme ça, alors que plein de gens ont eu une fente labio palatine et tous leurs enfants l'ont eu aussi donc dans ces cas là je doute que ça vienne comme par hasard juste comme ça sur toute leur famille mais bon ... sinon moi dans ma famille je ne connais personne qui a eu de fente ou autre mais je me dit que on ne connait pas tous nos ancêtres donc aussi bien quelqu'un de très lointain l'a eu et aujourd'hui ça se répercute sur notre enfant, je ne sais pas du tout juste une hypothèse ...
Mon gynéco m'a tout de même dit que plus tard quand ma fille voudra des enfants il y aura plus de chances qu'elle ait un enfant avec une fente, donc ça porte un peu à confusion tout ça, mais bon la réponse claire que m'ont donné les spécialistes est quand même " non ce n'est pas héréditaire ni génétique, ça touche une naissance sur 500 en France et ça arrive comme ça on ne sait pas d'où ça peut venir, des études ont montré que des médicaments contre l'épilepsie y étaient peut être pour quelques choses mais pas dans tous les cas étant donné que tous ceux à qui ça arrive ne sont pas épileptique et n'ont pas pris ces médicaments"...

Dans ma famille, personne n'a cette fente, donc ça doit remonter loin je pense.

Et effectivement, ma mère n'est pas epileptique & n'a pas pris ces médicaments ^^
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 28 Sep 2011 - 17:08

D après ce que j avais compris y a 2 possibilités :
- Soit c est un "bug" pendant la grossesse et dans ce cas ça ne se reproduira surement pas
-Soit c est génétique ... et il y a en effet des familles ou la flp se transmet de génération en génération ...

mais bon je ne suis sur de rien
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Anaëlle
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 28 Sep 2011 - 18:47

Salut tout le monde =)

Mon pédiatre ma toujours dit que si moi j'ai des enfants (se qui serai peut être possible en fesant une FIV puisk je ne peu pas avoir d'enfant) je peut transmettre comme ne pas transmettre mais mes 2 soeurs elles peuvent avoir un enfants ayant une fente, bon après fau dire que c'est pas un drame un enfant avec fente (on est tellement mignon !!!) et puis quand on veut un enfant on le prend comme il est même si on n'a du mal financièrement on lache pas, on remonte la pente =)

Bon courage.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 28 Sep 2011 - 18:57

bienvenu 3

Je suis née avec une flp bilatérale, mon fils Samuel est né avec une flp unilatéral.Dans ma famille, il y a de nombreuse forme de fente: ma mère, son frère et sa sœur sont également porteurs.Mon cousin germain a eu une petite fille, qui elle aussi est porteuse d'une flp.Nous avons en fait un syndrome, qui se nomme le syndrome de Van der Woude.Ce syndrome met en cause un gène.Donc l’hérédité rentre en compte.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 28 Sep 2011 - 19:03

D'accord, le syndrome qui ne me permet pas d'avoir d'enfant n'a pas encore été trouvé, jespère un jour qu'on trouvera pour que les personnes sache se qu'elles ont vraiment.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 28 Sep 2011 - 20:56

Coucou bienvenue à vous !!!

Comme certaines personnes sur ce forum je suis né avec 1 lfp il y a 27 ans et je suis tjrs suivi pour çà malgré plusieurs opérations.
Moi je n'ai pas hériter de cette malformation de mes parents et ni des grands parents (peut être les arrières grands parents.?..).
Je pense qu'il y a + de chance d'avoir une flp si 1 des parent est porteur de cette malformation.
Anaëlle tu as l'air courageuse et ton optimiste fera du bien à certains parents qui pensent que c'est la fin du monde de vivre avec çà.
Bon courage a vous tous
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 28 Sep 2011 - 21:48

nico791984 a écrit:
Coucou bienvenue à vous !!!

Comme certaines personnes sur ce forum je suis né avec 1 lfp il y a 27 ans et je suis tjrs suivi pour çà malgré plusieurs opérations.
Moi je n'ai pas hériter de cette malformation de mes parents et ni des grands parents (peut être les arrières grands parents.?..).
Je pense qu'il y a + de chance d'avoir une flp si 1 des parent est porteur de cette malformation.
Anaëlle tu as l'air courageuse et ton optimiste fera du bien à certains parents qui pensent que c'est la fin du monde de vivre avec çà.
Bon courage a vous tous

je pense que les parents qui ont des difficultés accepter cette malformation, c'est par ignorance.J'entends par ignorance ( et ce n'est pas péjoratif), qu'ils sont mal ou peu informer sur la flp.La méconnaissance attire la peur et le rejet.Il est important d'informer, d’écouter ses parents pour les aider a accepter
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 29 Sep 2011 - 15:40

Oui je suis d'accord avec toi Cend souvent l'angoisse des parents sait de ne pas savoir quoi faire quand on voi partir son pti bou a l'hopital ou voir qu'il souffre. Mais en grandissant, on s'aperçoi vite qu'un sourrir ou un regard permet d'oublier c'est moment d'angoisse et pouvoir dire on va y arriver =).

Bon courage.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptySam 1 Oct 2011 - 13:40

c'est sûr c'est bizarre
car ni moi ni mon mari et nos familles respectives n'ont eu de fente et pourtant notre petite fille née le 25 février 2011 est née avec une fente palatine
alors on ne sait jamais
mais si un jour nous avons un autre enfant j'aurai peur que cela ce reproduise, pas que je considère ça comme un handicap mais c'est toujours une épreuve à surmonter (nutrition, opération etc) et il faut de la force
et pour l'instant ma force et sur Sélène et je ne sais pas si je l'aurait de nouveau
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptySam 1 Oct 2011 - 13:48

bienvenue mon fils et né avec une flp complète gauche et pourtant aucun cas dans nos 2famille pour nous c'est vrai que c'est tomber par hasard mais je suis sur qu'une fois qu'il y a un cas cela peu se reproduire sur la descendance car je vois de plus en plus de personne aillant eu des fente dans la famille qui on également des enfants atteint aussi donc je pense que ca peu être héréditaire pour mon avis bien sur mais je suis pas médecin^^
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptySam 1 Oct 2011 - 14:52

oui je pense aussi davina , moi avant y a jamais eu personne ni du coté de ma mere ni de mon pere et pourtant je suis née avec une fente, ma premiere n'a rien eu et mon second oui....
La généticienne m'avait dit que oui en effet j'avait plus de risque , mais aussi que ça pouvait ne plus jamais se reproduire.. c'est comme ça.......
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