| bonjour | |
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+7Anaëlle Sté sofia mimi74 Dolly ♥ J&A ♥ elyenzo57 11 participants |
Auteur | Message |
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elyenzo57 Nouveau membre
Nombre de messages : 7 Age : 39 Date d'inscription : 25/09/2011
| Sujet: bonjour Dim 25 Sep 2011 - 22:37 | |
| bonjour à tous,
Voilà je me présente, je m'appelle Emilie j'ai 26 ans et mon mari s'appelle Jéremy il a 27 ans et il est né avec une fente palatine ! Nous sommes les parents de deux adorables enfants ; Ely est née le 18 mai 2007 avec une fente palatine postérieure et Enzo est né le 14 avril 2011 avec également une fente palatine allant jusqu'à la partie dure du palais.
Malgré que ce soit notre deuxième enfant avec une fente toujours autant de questions auxquelles j'espère que vous saurez y répondre!
Bisous | |
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♥ J&A ♥ Nouveau membre
Nombre de messages : 5 Age : 34 Date d'inscription : 25/09/2011
| Sujet: Re: bonjour Dim 25 Sep 2011 - 23:58 | |
| Bienvenue.
Petite question : Les parents avec une fente ont t'ils plus de " risques " d'avoir des enfants avec une fente ?? ( je demande car ton mari & tes enfants en ont une ). | |
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elyenzo57 Nouveau membre
Nombre de messages : 7 Age : 39 Date d'inscription : 25/09/2011
| Sujet: Re: bonjour Lun 26 Sep 2011 - 13:28 | |
| bonjour,
Les medecins disent que non mais moi je reste persuadée que si !! ce serait quand meme une grande coincidence ! | |
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Dolly Membre indispensable
Nombre de messages : 249 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mindy Nee le 2 Décembre 2011, FLP uni gauche, 1ere operation le 18/06/2012 par le Dr Saboye à Toulouse Localisation : Béziers 34 Date d'inscription : 27/08/2011
| Sujet: Re: bonjour Lun 26 Sep 2011 - 13:40 | |
| Coucou
En effet les médecins disent que ça n'a aucun rapport que ça vient comme ça, alors que plein de gens ont eu une fente labio palatine et tous leurs enfants l'ont eu aussi donc dans ces cas là je doute que ça vienne comme par hasard juste comme ça sur toute leur famille mais bon ... sinon moi dans ma famille je ne connais personne qui a eu de fente ou autre mais je me dit que on ne connait pas tous nos ancêtres donc aussi bien quelqu'un de très lointain l'a eu et aujourd'hui ça se répercute sur notre enfant, je ne sais pas du tout juste une hypothèse ... Mon gynéco m'a tout de même dit que plus tard quand ma fille voudra des enfants il y aura plus de chances qu'elle ait un enfant avec une fente, donc ça porte un peu à confusion tout ça, mais bon la réponse claire que m'ont donné les spécialistes est quand même " non ce n'est pas héréditaire ni génétique, ça touche une naissance sur 500 en France et ça arrive comme ça on ne sait pas d'où ça peut venir, des études ont montré que des médicaments contre l'épilepsie y étaient peut être pour quelques choses mais pas dans tous les cas étant donné que tous ceux à qui ça arrive ne sont pas épileptique et n'ont pas pris ces médicaments"... | |
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mimi74 Membre indispensable
Nombre de messages : 280 Age : 51 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74 Date d'inscription : 26/05/2011
| Sujet: Re: bonjour Lun 26 Sep 2011 - 14:11 | |
| Bienvenue à vous 4! Ni mon conjoint,ni moi,ni nos 2 premiers enfants n'ont de fente palatine c'est notre dernier né qui a une fente palatine.Quand j'ai posé la question concernant la descendance de Morgan (eh oui on voit loin!!!! ),le chirurgien nous a effectivement dit qu'il présenterait un risque légèrement supérieur à la population générale d'avoir des enfants porteurs de fente. Quant aux questions que l'on se pose,sur ce forum on trouve vraiment des informations et du réconfort et des réponses. Bises. | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: bonjour Lun 26 Sep 2011 - 15:40 | |
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♥ J&A ♥ Nouveau membre
Nombre de messages : 5 Age : 34 Date d'inscription : 25/09/2011
| Sujet: Re: bonjour Lun 26 Sep 2011 - 16:18 | |
| - Dolly a écrit:
- Coucou
En effet les médecins disent que ça n'a aucun rapport que ça vient comme ça, alors que plein de gens ont eu une fente labio palatine et tous leurs enfants l'ont eu aussi donc dans ces cas là je doute que ça vienne comme par hasard juste comme ça sur toute leur famille mais bon ... sinon moi dans ma famille je ne connais personne qui a eu de fente ou autre mais je me dit que on ne connait pas tous nos ancêtres donc aussi bien quelqu'un de très lointain l'a eu et aujourd'hui ça se répercute sur notre enfant, je ne sais pas du tout juste une hypothèse ... Mon gynéco m'a tout de même dit que plus tard quand ma fille voudra des enfants il y aura plus de chances qu'elle ait un enfant avec une fente, donc ça porte un peu à confusion tout ça, mais bon la réponse claire que m'ont donné les spécialistes est quand même " non ce n'est pas héréditaire ni génétique, ça touche une naissance sur 500 en France et ça arrive comme ça on ne sait pas d'où ça peut venir, des études ont montré que des médicaments contre l'épilepsie y étaient peut être pour quelques choses mais pas dans tous les cas étant donné que tous ceux à qui ça arrive ne sont pas épileptique et n'ont pas pris ces médicaments"... Dans ma famille, personne n'a cette fente, donc ça doit remonter loin je pense. Et effectivement, ma mère n'est pas epileptique & n'a pas pris ces médicaments ^^ | |
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Sté Membre régulier
Nombre de messages : 90 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matthieu (17.11.2009) et Antoine avec fente labiale et dentaire (9.9.11) Date d'inscription : 03/06/2011
| Sujet: Re: bonjour Mer 28 Sep 2011 - 17:08 | |
| D après ce que j avais compris y a 2 possibilités : - Soit c est un "bug" pendant la grossesse et dans ce cas ça ne se reproduira surement pas -Soit c est génétique ... et il y a en effet des familles ou la flp se transmet de génération en génération ...
mais bon je ne suis sur de rien | |
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Anaëlle Nouveau membre
Nombre de messages : 33 Age : 33 Localisation : Maine Et Loire Date d'inscription : 27/09/2011
| Sujet: Re: bonjour Mer 28 Sep 2011 - 18:47 | |
| Salut tout le monde =)
Mon pédiatre ma toujours dit que si moi j'ai des enfants (se qui serai peut être possible en fesant une FIV puisk je ne peu pas avoir d'enfant) je peut transmettre comme ne pas transmettre mais mes 2 soeurs elles peuvent avoir un enfants ayant une fente, bon après fau dire que c'est pas un drame un enfant avec fente (on est tellement mignon !!!) et puis quand on veut un enfant on le prend comme il est même si on n'a du mal financièrement on lache pas, on remonte la pente =)
Bon courage. | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: bonjour Mer 28 Sep 2011 - 18:57 | |
| Je suis née avec une flp bilatérale, mon fils Samuel est né avec une flp unilatéral.Dans ma famille, il y a de nombreuse forme de fente: ma mère, son frère et sa sœur sont également porteurs.Mon cousin germain a eu une petite fille, qui elle aussi est porteuse d'une flp.Nous avons en fait un syndrome, qui se nomme le syndrome de Van der Woude.Ce syndrome met en cause un gène.Donc l’hérédité rentre en compte. | |
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Anaëlle Nouveau membre
Nombre de messages : 33 Age : 33 Localisation : Maine Et Loire Date d'inscription : 27/09/2011
| Sujet: Re: bonjour Mer 28 Sep 2011 - 19:03 | |
| D'accord, le syndrome qui ne me permet pas d'avoir d'enfant n'a pas encore été trouvé, jespère un jour qu'on trouvera pour que les personnes sache se qu'elles ont vraiment. | |
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nico791984 Nouveau membre
Nombre de messages : 31 Age : 40 Localisation : Poitiers Date d'inscription : 04/09/2008
| Sujet: Re: bonjour Mer 28 Sep 2011 - 20:56 | |
| Coucou bienvenue à vous !!!
Comme certaines personnes sur ce forum je suis né avec 1 lfp il y a 27 ans et je suis tjrs suivi pour çà malgré plusieurs opérations. Moi je n'ai pas hériter de cette malformation de mes parents et ni des grands parents (peut être les arrières grands parents.?..). Je pense qu'il y a + de chance d'avoir une flp si 1 des parent est porteur de cette malformation. Anaëlle tu as l'air courageuse et ton optimiste fera du bien à certains parents qui pensent que c'est la fin du monde de vivre avec çà. Bon courage a vous tous | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: bonjour Mer 28 Sep 2011 - 21:48 | |
| - nico791984 a écrit:
- Coucou bienvenue à vous !!!
Comme certaines personnes sur ce forum je suis né avec 1 lfp il y a 27 ans et je suis tjrs suivi pour çà malgré plusieurs opérations. Moi je n'ai pas hériter de cette malformation de mes parents et ni des grands parents (peut être les arrières grands parents.?..). Je pense qu'il y a + de chance d'avoir une flp si 1 des parent est porteur de cette malformation. Anaëlle tu as l'air courageuse et ton optimiste fera du bien à certains parents qui pensent que c'est la fin du monde de vivre avec çà. Bon courage a vous tous je pense que les parents qui ont des difficultés accepter cette malformation, c'est par ignorance.J'entends par ignorance ( et ce n'est pas péjoratif), qu'ils sont mal ou peu informer sur la flp.La méconnaissance attire la peur et le rejet.Il est important d'informer, d’écouter ses parents pour les aider a accepter | |
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Anaëlle Nouveau membre
Nombre de messages : 33 Age : 33 Localisation : Maine Et Loire Date d'inscription : 27/09/2011
| Sujet: Re: bonjour Jeu 29 Sep 2011 - 15:40 | |
| Oui je suis d'accord avec toi Cend souvent l'angoisse des parents sait de ne pas savoir quoi faire quand on voi partir son pti bou a l'hopital ou voir qu'il souffre. Mais en grandissant, on s'aperçoi vite qu'un sourrir ou un regard permet d'oublier c'est moment d'angoisse et pouvoir dire on va y arriver =).
Bon courage. | |
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pipounne17 Membre régulier
Nombre de messages : 95 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : sélène née le 25 février 2011 Localisation : la rochelle Date d'inscription : 25/07/2011
| Sujet: Re: bonjour Sam 1 Oct 2011 - 13:40 | |
| c'est sûr c'est bizarre car ni moi ni mon mari et nos familles respectives n'ont eu de fente et pourtant notre petite fille née le 25 février 2011 est née avec une fente palatine alors on ne sait jamais mais si un jour nous avons un autre enfant j'aurai peur que cela ce reproduise, pas que je considère ça comme un handicap mais c'est toujours une épreuve à surmonter (nutrition, opération etc) et il faut de la force et pour l'instant ma force et sur Sélène et je ne sais pas si je l'aurait de nouveau | |
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: bonjour Sam 1 Oct 2011 - 13:48 | |
| bienvenue mon fils et né avec une flp complète gauche et pourtant aucun cas dans nos 2famille pour nous c'est vrai que c'est tomber par hasard mais je suis sur qu'une fois qu'il y a un cas cela peu se reproduire sur la descendance car je vois de plus en plus de personne aillant eu des fente dans la famille qui on également des enfants atteint aussi donc je pense que ca peu être héréditaire pour mon avis bien sur mais je suis pas médecin^^ | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: bonjour Sam 1 Oct 2011 - 14:52 | |
| oui je pense aussi davina , moi avant y a jamais eu personne ni du coté de ma mere ni de mon pere et pourtant je suis née avec une fente, ma premiere n'a rien eu et mon second oui.... La généticienne m'avait dit que oui en effet j'avait plus de risque , mais aussi que ça pouvait ne plus jamais se reproduire.. c'est comme ça.......
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| Sujet: Re: bonjour | |
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| bonjour | |
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