Chloé

Bonsoir,

je m'appelle Chloé, j'ai 19 ans. J'ai une double fente palatine et je le vis très bien ^^. Je me suis inscrite sur ce site pour aider les personnes qui ont besoin de soutient. J'ai une famille formidable, j'ai toujours eu du soutient et maintenant que je suis grande ^^, que j'ai accepté ma différence je voudrais aider les enfants et les parents qui ont des doutes.
Alors voilà, si vous avez des questions n'hésitez pas !

bonjour Chloé

mon fils julian qui a 8 mois est né avec une double flp aussi comme toi.
Ca fait plaisir de voir que tu t'accepte car c'est vraiment ma grande crainte pour mon loulou.
Tu a eu beaucoup d'opération ?.

Pour repondre a ta question sur l'autre post oui en effet tu peut te faire injecter de l'acide hyaluronique dans les levres.

Oui, j'ai eu plus de 10 opérations j'en ai encore 1 ou 2 à faire . Mais je suis jamais resté longtemps à l’hôpital, 4-5 jours maxi.

Il faut pas douter de vôtre enfant, il sera assez fort pour accepter sa différence et dire aux autres que la différence ne tue pas. Je dis pas que ça sera facile, malheureusement on vit pas dans un monde ou la différence est accepté facilement.
Il faut juste être patient, le soutenir, lui apprendre que les gens qui se moquent de lui sont vraiment à plaindre et parler, il faut pas que son problème devienne un sujet tabou entre vous. Enfin vous avez du temps pour penser à tout ça, c'est un très beau bébé !

bienvenue sur le forum et sofia je t'ai déja dit nos loulous sont des guerriers ne t'inquiète pas^^ toi tu vie bien avec^^ bises

Merci.

Oui, c'est le mot exact guerrier ^^

ben moi mon guerrier est avec moi sur le canapé car l'orage ca fait trop peur maman^^

Bienvenue Chloé ......

c'est le prénom de ma fille aussi

Coucou Chloé
C'est super ce que tu dis
Je voudrais savoir comment ça se fait que tu ais déjà eu 10 opérations ? et savoir si au niveau de la prononciation tu as eu des problèmes ? je te remercie

Chloé92 a écrit:

Oui, j'ai eu plus de 10 opérations j'en ai encore 1 ou 2 à faire . Mais je suis jamais resté longtemps à l’hôpital, 4-5 jours maxi.

Il faut pas douter de vôtre enfant, il sera assez fort pour accepter sa différence et dire aux autres que la différence ne tue pas. Je dis pas que ça sera facile, malheureusement on vit pas dans un monde ou la différence est accepté facilement.
Il faut juste être patient, le soutenir, lui apprendre que les gens qui se moquent de lui sont vraiment à plaindre et parler, il faut pas que son problème devienne un sujet tabou entre vous. Enfin vous avez du temps pour penser à tout ça, c'est un très beau bébé !

Merci Chloé !!!

didiluna38 a écrit:

bienvenue sur le forum et sofia je t'ai déja dit nos loulous sont des guerriers ne t'inquiète pas^^ toi tu vie bien avec^^ bises

Oui c'est vrai que c'est des guerriers , mon loulou est un vrai battant.. meme si je l'ai moi meme vecu je ne peut m'empecher de m'inquieter pour mon fils , mon coeur de maman sans doute.

Bonjour Chloé
Merci pour ton témoignage. Mon fils vient d'avoir 16 ans, il est né avec une FLP bilatérale totale, il a eu 9 interventions. Une 10ème (machoire et menton) lui a été proposée mais pas avant 2 ans. Il n'est pas très enchanté, il ne sait pas quoi faire. J'ai toujours peur et je suis toujours inquiète face à ses interventions, mais je suis maman...
Merci encore de témoigner en tant qu'ado, c'est très important (mon fils ne veut pas venir sur ce site, peut être qu'un jour il changera d'avis...)

Dolly a écrit:

Coucou Chloé
C'est super ce que tu dis
Je voudrais savoir comment ça se fait que tu ais déjà eu 10 opérations ? et savoir si au niveau de la prononciation tu as eu des problèmes ? je te remercie

Je sais pas, je pensais que c'était normal d'avoir autant d'opération, mais j'ai eu souvent les même opération 2fois comme la greffe osseuse qui n'a pas tenu la 1er fois.
Au niveau de la prononciation, j'ai plus aucun problème, j'ai fais 2 ans d'orthophonie à l'age de 16 ans avec une dame très gentille qui m'a vraiment aidé, maintenant je parle plus du nez . Mais j'ai jamais vraiment parlé du nez sauf quand j'étais fatigué.

nat a écrit:

Bonjour Chloé
Merci pour ton témoignage. Mon fils vient d'avoir 16 ans, il est né avec une FLP bilatérale totale, il a eu 9 interventions. Une 10ème (machoire et menton) lui a été proposée mais pas avant 2 ans. Il n'est pas très enchanté, il ne sait pas quoi faire. J'ai toujours peur et je suis toujours inquiète face à ses interventions, mais je suis maman...
Merci encore de témoigner en tant qu'ado, c'est très important (mon fils ne veut pas venir sur ce site, peut être qu'un jour il changera d'avis...)

Bonjour,

Moi je n'ai pas eu l'opération de la mâchoire, juste du menton . Je comprend votre fils, j'étais pareille, faut laisser le temps au temps et puis peut être qu'il n'a pas besoin d'en parler pour s'accepter . Chacun a ses méthodes et le plus important c'est d'arriver à s'accepter !

Chloé92 a écrit:

Bonsoir,

je m'appelle Chloé, j'ai 19 ans. J'ai une double fente palatine et je le vis très bien ^^. Je me suis inscrite sur ce site pour aider les personnes qui ont besoin de soutient. J'ai une famille formidable, j'ai toujours eu du soutient et maintenant que je suis grande ^^, que j'ai accepté ma différence je voudrais aider les enfants et les parents qui ont des doutes.
Alors voilà, si vous avez des questions n'hésitez pas !

Merci Chloé.c'est vrai on a souvent des questions...Bisous

bienvenue Chloé!