maman inquiete

bonjour a tous,
je suis une maman d'une petite fille de 3 ans et enceinte (5mois1/2) d'une autre petite fille. A l'echo du 5ème mois mon gyneco nous a appris qu'elle avait une fente labiale voir palatine , il nous a envoyé dans un service spé pour une echo spécialisé qui a confirmé une FLP a droite ce qui m' a fait peur aussi c'est qu'il nous a dit etre inquiet car elle a un petit estomac peut etre due a la FLp ou a un rétressissement de l'oesophage
est ce que vous aussi on vous a dit que votre bebe avait un petit estomac pendant les écho?
Ensuite nous avons vu une généticiene qui m'a conseillé de faire l'amniocenthese que j'ai faite (on attend les resultats pour le 12/04) mais elle nous a parler aussi d'IMG mais sans détail
y a til beaucoup de probleme genetique qui sont lié a la FLP? et qu'ils sont t ils?
on est dans le doute meme si en ayant parcouru le forum ont voit que beaucoup de bebe vont tres bien ont est dans la peur quand meme.
je suis une fervante de l'allaitement ma 1ère je l'ai allaite jusque 6 mois et la je ne pourrais pas tres decu
l'alimentation parait tout de meme difficile
comment avez vous palier avec la tiré du lait et l'alimentation et le travail quand doit je tiré mon lait au moment de lui donner ou bien avant
il y a d'autre interrogation qu'on se pose
quand voit on le chir?
quand va telle se faire opérer ou mettre un faut paler?
j'ai peur aussi de ma rreaction la premiere fois que vais la voir (pleurer ou etre choquer)
le regard des gens me fait peur aussi comment gerer?
par la suite quels sont les problemes phonétique, dentition....
merci de me repondre

Tout dabord bienvenue sur le forum. Je comprends tout a fait que tu soir inquiéte. J'ai 2 garçon dont mon dernier ki a 6mois Louis est né avec une flp droite. A l'échographie aprofondi il n'y avait aucun autre probléme donc je ne peux pas te renseigné par raport a l'estomac de ta fille. J'ai osi rencontré un généticien qui ma proposé l'amnio ke j'ai faite et tout s'est bon. Les probléme génétique je sais qu'il ya la séquence de pierre robin et les trisomif 13 et 18. Je pense ke d'otre maman pouron mieu te renseigné. Pour l'alaitement come j'avé raté avec mon ainé c'été trés important de le faire pour mon second. Malheureusement je n'ai pas pu mais je suis trés contente de quand même lui avoir doné mon lait pendant 1mois. C'est pas beaucoup parce que j'en avé pas assé mais bon. Je loué un tire lait a double téterelle électrique et je tiré toutes les 3h aprés les biberon même la nuit au début. Le chirurgien je l'ai rencontré aprés les résultat de l'amnio. A quel age elle sera opéré sa dépend du chirurgien. Pour notre fils la 1ére opération c'été ya pas longtemp a 6mois pour la fermeture de la lévre, du voile du palais et retouche de la narine. La prochaine sera 18 mois pour fermer le palais dur et en principe la derniére a 5 ans pour une greffe de la moelle oseuse dans la gencive pour les dents. La naissance j'avais ausi beaucoup de crainte et finalement sa a été un moment merveilleu, mon fils été le plus beau, je l'ai aimé de suite. Je n'ai pas pleuré de tristesse ou été choqué. Au moment ou je l'ai vu j'ai tout oublié même la douleur. J'ai seulement vu le plus bo bébé du monde! Voila d'autre maman te répondron certainement plus précisément. Je croise les doigt pour tes résultat. Bon courage. A bientôt.

coucou et bienvenue....

je suis maman de Théo qui a eu une fente labiomaxillopalatine et Chloé qui a eu une fente palatine associé à une maladie génétique.

alors pour répondre à tes questions...

- non nos enfants ont normalement un estomac normal.....donc à mon avis c'est autre chose que la fente....et c'est pas directement lié . On trouve par contre effectivement des malformations associées de ce type liées ou non à un problème génétique.

- en principe la plupart du temps la fente est pas liée à une maladie mais ça peut arriver. l'amnio permet de vérifier un certain nombre de chose mais malheureusement pas toutes les maladies non plus....enfin c'est bien que vous l'ayez faite je pense.

-alors lister tous les problèmes génétiques liés au fente serait difficile. Car bcp de maladie génétique peuvent avoir la fente pour symptôme. Généralement sur l'amnio ils vont regarder les trisomie 13, 18 , 21....et l'ensemble des chromosomes. Bon ensuite parfois ils cherchent plus spécifiquement la délétion 22q11 (mais souvent ce sont des fentes palatines) et puis après.....pffffffff...et bien vient une longue liste de possibilité autre...que je vais pas t'énumérer....déjà parce que ça va te faire flipper pour rien....ensuite parce que là c'est pas très utile.....
en génétique ça ne sert à rien de spéculer sans savoir..tant c'est vaste et complexe.

- pour l'allaitement...avec un palais touché oui la mise au sein est plus que difficile...alors on peut tirer notre lait

- normalement il faut voir le chir une fois la fente dépistée car il répondra à vos questions ce qui rassure toujours ! donc c'est le moment d'en trouver un

- le faux palais est utiliser à certains endroits mais pas partout . mon fils en a eu un dès la naissance. Les opérations se font aussi à différents moments selon les chir. ça varie de la naissance à 18 mois le plus souvent.


depuis 13 ans que j'aide des parents je n'ai jamais vu de parent choqué par leur enfant à la naissance. Alors vraiment tu t'inquiète pas pour cela! vous serez préparé ..aucun souci et au contraire vous allez aimer tout de suite ce bébé !!!

le regard des gens...je crois qu'il faut comprendre que c'est surtout de la curiosité et leur expliquer...

pour les problèmes à venir...c'est toujours difficile à dire...les dents demandent toujours une prise en charge si la fente touche le maxillaire, le langage c'est variable d'un enfant à l'autre.

Bienvenue à toi,
Je suis la maman d'une petite puce de 8 mois déjà. Toutes les angoisses que tu ressens je suis aussi passée par là et c'est normal.
-la découverte de la fente et le choc qui va avec, les multiples questions, l'angoisse de ne pas trouver son bébé le plus beau. Le jour de la naissance j'ai trouvé que la fente de ma puce était vraiment minuscule par rapport à tout ce que j'avais imaginé et je l'ai trouvé tout de suite magnifique.

-pour l'allaitement, rien ne dit que tu ne pourras pas allaiter ton bébé, tu devras certainement compléter avec du lait que tu vas tirer, mais elle pourra peut être aussi prendre le sein. Ma fille jusqu'à ses 8 mois prenait le sein plusieurs fois dans la journée pour boire ou juste pour téter. C'est clair que je tirais aussi mon lait pour lui donner au moment des repas. Le tire lait je m'y suis bien habituée et je n'ai jamais complété avec un autre lait.

-pour les autres soucis liés à la fente, je ne sais pas pour l'œsophage, nous on se posait des questions au niveau de la suture des os du crane donc grosse angoisse aussi. Et tout compte fait après les radio et scanner, ce n'est rien.

N'hésite pas à poser d'autres questions si tu as besoin.

bonjour et désolé pour cette nouvelle

mon gynéco a soupçonné la fente car il ne voyait pas bien l estomac donc ca doit etre lié mais mon fils a 2ans et n a aucun soucis d estomac

pour l allaitement je tirait mon lait avant les biberons et je le conservait au frigo pour en avoir toujours d avance et ca s est très bien passé ( j étais contente de lui donné des bonnes bases malgrès l absence du contact mère enfant, le papa était content de lui donner le biberon )

bon courage

Bienvenue

Je pense que tu as déjà eu pas mal de réponses à tes questions!!Pour ce qui est de la récation de ta fille ,elle n'en aura surement pas peur, elle trouvera sa soeur bell.Il sufit de lui expliquer que sa soeur naitra avec la lèvre qui ne se sera pa refermée mais que les docteurs lui répareront ça aprés sa naissance et srtout précise-lui bien que sa soeur n'aura pas mal.Plusieurs enfants ont vu Lucas avec sa fente et jamais aucun n'aeu peur, ils se comportaient avec lui comme ils l'auraient fait s'il n'avais ps eu de fente

Pour ce qui est des problèmes d'estomac je ne saurais t'aider, tu dois avoir d'autres écho de prévu pour vérifier cela, je te souhaite qu'ils ne voien rien de suspect!!je pense bien à toi pour les résultats de l'amnio, j'espère que tu les aura avantle 12 Avril pour être vite soulagée

Bonjour,

j'ai 28ans avec une Flp ,et, avec le recul et pour maintenant travailler dans le médical, même si je comprend l'envie de mère d'allaiter, je pense cela passe en second plan.

pour se qu'il y est d'un estomac plus petit je ne saurai t'aider à l'état de "fœtus" (désolé du terme) , mais plus tard il peut effectivement arriver des problèmes dû à la mastication.

Maintenant grâce aux nouveaux échographes on a la"chance" d'anticiper les problèmes à la naissance, et de rencontrer certaines équipes médicales spécialisées (rares mais efficaces).

De mon point de vue une prise en charge très tôt (dès les premiers jours) est la meilleure des choses, chirurgien dentaire, prothésiste dentaire, orthophoniste, orthodontiste et orl seront les meilleurs atouts.

Bonjour,

Ma fille avait 3 ans et demi quant sa soeur est née avec une fente labio palatine gauche.
Quelques temps avant la naissance de sa soeur, on lui a expliqué que sa lèvre et son palais ne serai pas fermée, mais que le docteur Talmant à Nantes allait bien s'occuper d'elle quand elle aurait 6 mois. Elle a toujours très bien accepter cette idée. Le temps de l'hospitalisatin a été compliqué à gérer pour elle, le temps lu a paru long.

Bonjour carojaco et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit gars de 14 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale. J'ai tiré mon lait pendant 13 mois et jusqu'à 4 mois 1/2 il n'a eut que mon lait, ensuite j'ai décidé de réduire le nombre de tirage ce qui a provoqué une baisse de lait mais j'ai ainsi pu passer plus de temps avec mon fils que devant mon tire-lait. En pratique, je faisais comme mar, je tirais mon lait et le conservais au frigo. Comme ça il y avait toujours du lait pour le bib. Moi, je ne gardais pas le lait plus de 24 h mais parfois lorsque j'avais des exédents j'en congelais.

Pour le chirurgien je pense que tu peux prendre rendez-vous dès maintenant. Comme pour nous tous sur ce forum, je pense que la première rencontre avec lui te rassurera énormément et tu sauras exactement à quoi t'attendre pour la prise en charge.

Bon courage pour la suite!

Citation :

pour se qu'il y est d'un estomac plus petit je ne saurai t'aider à
l'état de "fœtus" (désolé du terme) , mais plus tard il peut
effectivement arriver des problèmes dû à la mastication.

je m'excuse de mettre mon grain de sel ..mais je voudrais juste être clair avec carojaco que la fente n'entraine pas d'estomac trop petit.

les problèmes de mastications font effectivement partie des difficultés orthophoniques que peuvent rencontrer nos enfants. Et je ne crois pas que les problèmes de mastications entrainent un estomac trop petit ...d'ailleurs

Citation :

l'envie de mère d'allaiter, je pense cela passe en second plan.

tu sais Seb, cette histoire d'allaitement est plus compliquée qu'elle n'en a l'air dans la tête des mamans. Allaiter ce n'est pas seulement nourrir son enfant au sein. C'est un lien...comme un cordon ombilical.....et quand un enfant a une difficulté je pense que ce lien parait encore plus fort dans nos têtes de mères. On ne peut pas juste dire à une maman "passez cela au second plan"...elle fera elle même le chemin toute seule..mais c'est un vrai deuil à faire souvent...et il faut laisser le chemin se faire en douceur....De plus on sait que durant les moments de mise au sein se passe tout un jeu relationnel entre la mère et l'enfant , notamment par le regard. Alors OUI on peut aussi faire tout cela avec un biberon..mais je pense qu'instinctivement une mère sait que cette mise au sein est importante...et que cela explique aussi pourquoi c'est important dans nos têtes.
Le médical est un aspect mais le psycho en est un autre qui est tout aussi important surtout dans la mise en route du lien parent bébé au départ. Et dans ce sens je ne crois pas que cette histoire de mise au sein soit à passer au second plan...du moins dans la manière d'y réfléchir.
Dans le médical il ne faut jamais oublier que nous ne sommes pas qu'une mécanique je pense

Bonjour et bienvenue.
Je pense que les mamans on déjà bien répondu. Moi on a découvert que ma fille avait une fente labio palatine bilatérale à l'eco morpho. Amniocinthese en urgence car il y avait un os du crane trop petit, un os du nez trop court et une fente labiale.
Finalement tout les résultats étaient bon. C'est en effet à ce moment là que mon gynéco nous à diriger vers un chirurgien. Mon mari et moi avons pu la rencontrer et elle a pu répondre à toutes nos questions ce qui nous à bien rassurer.
La naissance on y étaient préparer. On s'attendaient à voir ce bb avec sa fente bilaterale. Mais mon mari avait pourtant très peur. Comme il disait il avait peur d'avoir peur et de pas réussir à la regarder ou l'aimer. Mais le moment venue notre petite puce qui et arriver à tout simplement été magique !
Oui j'ai pleurer et j'ai été choquer ! Pleurer de joie et été choquer d'avoir mis au monde tout simplement le plus beau bb du monde !!! Je n'arrivai pas y croire que j'avais réusie a faire une telle petite merveille ! ( OUI je suis folle de ma fille comme toutes le maman je crois !! )
3 jours apres la naissance j'ai été transferer à Lyon pour rencontrer mon chirurgien. Elle lui a fait un faut palais. Mais sur ma fille ca n'a absolument pas marcher. Il tenait pas, elle s'ettoufai avec et du coup meme avec sa fente palatine elle arrivai a manger avec. Ma fille étant une vrai petite crevette à la naissance, le chirurgien qui normalement opère a 2 mois à préferer attendre ses 3 mois. Elle lui a refait, le nez, la lèvre et une partie du palais.
A ses 6 mois (donc lundi dernier) elle à été operer de son palais et le chirurgien lui a refait un petite retouche à la lèvre.
Voilà pour mon histoire !
Autement quand au regard des gens c'est vrai que c'est souvent de la curiositer ou les gens on mal pour eux alors que nos enfants eux non pas de douleurs !
Bon courage et bonne fin de grossesse !

Bonsoir et bienvenue, l'annonce de la malformation est comme on le dit toute un vrai cou de massu, mais après tout s'apaise au fur et à mesure de la grossesse.
Moi aussi j'ai fait l'amio car il trouvé que ma louloute avait une fente palatine double mais très large voir anormalement large (se sont les propos tenu par la gynéco spécialisé) notrte petite Louna est naît avec une FLP bilatérale. Quand ma puce est naît je l'ai trouvé magnifique comme pour ma première qui elle est naît sans FLP.
Je te souhaite pleins de courage pour la suite et surtout profite au maximum de ta grossesse car finalement sa passe trop vite je trouve
Sandra

bonjour et bienvenue, je suis la maman de Kilyan 5mois né avec une flp gauche tout comme toi j'ai eu les même appréhensions et comme tout le monde ici de toute façon bon je pense que tout le monde à répondu à tes questions pour ma part j'ai eu l'amio qui m'a appris qu'il n'avait pas de trisomie pour le faite d'avoir peur de ta réaction à la naissance ne t'inquiète pas, ce sera le plus beau bébé du monde je peut te le promettre pour ma part j'avais tellement peur de ma réaction que j'ai fait l'écho 3D et je peut te dire que c'est de la que je suis tombé sous le charme de mon petit bout, donc si ca peu t'aider c'est une solution mais quand ils me l'on montré à la naissance je peu te dire qu'il était le plus beau que je n'ai jamais vu^^

ne te fait pas trop de mouron et profite de ta grossesse (je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est la meilleure chose à faire)

biz

Bonjour Carojaco,
Nous sommes à la veille de la date qui fait si peur... j'espère que vous tenez le coup.
Nous, nous avons appris la fente bilatérale à l'écho des 3 mois et donc tout de suite autopsie de trophoblaste (ou qqch comme ça). C'était environ il y a un an, et je me souviens très bien des jours que tu vis...
J'ai moi meme une fente unilatérale complète et bilatérale labiale et pourtant je me suis posée les memes questions que toi... et puis j'ai décidé que je ne pouvais pas affronter et régler tout ça toute seule alors j'ai été voir une psychologue (spécialisée dans les problèmes de maternité). Cinq séances. Libératoire. Juste pour te dire qu'il ne faut pas
hésiter à chercher les solutions là où elles se trouvent.
Pour le reste j'avais aussi allaité ma 1ère fille alors j'ai tiré mon lait pendant 5 mois pour ma dernière. C'est très très très contraignant et si tu n'es pas aidée par le papa, je pense que ce n'est pas possible (le papa d'Oriane lui donnait le bib, la lavait, changeait les couches, la berçait, la promenait etc pendant que je tirais mon lait... ce serait à refaire, je ne le referai pas forcément, car finalement je me suis obstinée dans une voie qui m'a juste laissé un gout de frustration).
Quant à la rencontre avec l'équipe chirurgicale, elle sera surement organisée par l'équipe d'obstétrique qui te suit ? Ensuite ils répondront à toutes tes questions quant au déroulement de la réparation.
Pour terminer, ce serait te mentir de te dire que j'ai trouvé ma fille "belle" lorsqu'elle est née, mais en apparence, une fente bilatérale est toujours plus impressionnante qu'une fente unilatérale. Et aujourd'hui je ne vois plus ce qui la rend un peu différente.
Le regard des autres étaient vraiment ma plus grosse crainte et finalement contre toute attente je n'en prends aucune mesure. Meme à la maternité lorsqu'une infirmière (?) s'est approché en regardant le bourgeon et à dit "Ils vont bientot l'enlever ce gros truc ?" ^_^" et devant mon silence, s'est sentie obligée d'ajouter "Vous avez de la chance, ça aurait pu etre un bec de lièvre !"... humm... et bien ça a été la seule réflexion déplacée en presque 6 mois...
alors pour conclure ne te fais pas un monde de ce qui vous attend, les choses se font en temps et en heure, les unes après les autres, plus naturellement que tu ne peux le croire et n'oublie pas que le plus grand pouvoir de l'Homme, c'est sa faculté d'adaptation...

Quelle idiote cette infirmière. Certes on ne peut pas tout connaître mais là c'est un peu son métier !

a oui c'est clair quel con*** cette infirmiere

Citation :

si tu n'es pas aidée par le papa, je pense que ce n'est pas possible

heu, je suis encore désolée de venir mettre mon grain de sel mais....je crois que la majorité des mamans que je connais , moi comprise, qui ont tiré leur lait ont des hommes qui bossent et ça a marché quand même. C'est une question d'organisation. Mais j'ai pas eu l'impression que la présence ou l'absence de mon mari y changeait grand chose....

j'avais toujours un ou deux biberons d'avance au frigo. Alors généralement je donnais à manger à Théo...puis je le posais dans le baby relax et je tirais mon lait . Ou même je le tenais dans entre mes jambes...non ça n'a pas été un problème de faire sans mon mari.

Cela dit c'est vrai que ça prend du temps et ça peut fatiguer aussi...et que moi je l'ai pas fait pour ma deuxième ....

mais tirer son lait même sans l'aide du papa est tout à fait possible ...c'est important de le dire

bonjour ,
tout d'abord je voudrais remercier tous ceux qui m'ont répondu, ca fait du bien d'etre entandu, comprise et rassuré
aujourd'hui j'ai eu mon RDV avec la généticienne et une échographe tres rassurant l'échographe a trouvé son estomac de taille normal, tous va bien et la généticienne nous a dit qu'il n'y avait rien au cariotype OUF!...
de plus hier j'ai vu la sage femme hier qui m'a dit qu'ils avaient eu plusieurs enfant avec des fentes qu'elles étaient habituées et que generalement tout se passe bien elle m'a dit aussi qu'on pouvait essayer l'allaitement chouette elle nous a donner des conseils descrit les 1er jours
pour conclure ce fut 2 jours tres rassurant j'ai RDV le 4/05 avec mon chir la sage femme m'a dit qu'il était tres bien
merci encore

ouf pour ces bons résultats !!!

Kaomé....ça serait toi qui m'aurait ajouté une salière sur ma signature que ça m'étonnerait pas ...coquine

moi? non, je suis pas comme ça! je suis pire!

oui avec un salière je m'en tire à bon compte !!!!

Bonjour Caro et bienvenue sur le forum,
revenant de vacances, je ne viens de voir ton message qu'aujourd'hui.

Je me présente, Virginie, maman de MAtteo, 5 ans et demi
qui est né avec une fente labio palatine alvéolaire bilatérale.

Nous habitons à Picquigny (Près d'AMIENS) et Matteo est suivi à l'hôpital Nord
à Amiens oû il y a une équipe pluridisciplinaire (je pense que tu as du la rencontrer depuis), et le chirurgien est le Pr DEVAUCHELLE. Une deuxième chirurgienne prend la relève, il s'agit du Pr GBAGUIDI.

Il y a un post sur l'équipe pluri (orl, orthophoniste, orthodentiste, chirurgien, généticien...)

Si tu veux des infos, tu peux me contacter sans problème, je suis à ta disposition.

Matteo est né à la maternité camille desmoulins, il a été sondé 2 jours. On a essayé de le mettre au sein (mon souhait) mais il n'avait pas la force à cause de sa fente bilatérale et casi l'absence de palais mais depuis ce jour, j'ai tiré mon lait pdt 4 mois.
Cela permettait à mon mari de lui donner le bib de tps en tps pour me soulager (il travaillait).

J'ai repris le travail quand il avait 10 mois. Il a été opéré à 4 mois pour la fermeture de sa lèvre et de son palais mou. Il a eu une plaque palatine.

Une 2 ème opération à 2 ans pour la fermeture de son palais dur avec une greffe osseuse périosté du tibia.

J'ai fait un blog pour Matteo si tu veux des infos et voir des fotos (je pense que ça t'aidera) et surtout n'hésites pas, si tu as des questions, je suis là !

Tu accouches quand et ou ?

MATTEO, à 4 mois, la veille de sa 1ère opération :



MATTEO, aujourd'hui :

merci pour la reponse et les photos
en effet j'ai recontrer le professeur Duvauchelle il a l'air tres bien il a une bonne reputation aussi il a ete rassurant avec nous et surtout ce qui nous a fait du bien c'est qu 'il nous a dit "vous n'etes pas seuls ont est avec vous 7j/7 n'hésitez pas" et ca ca fait du bien
sinon mon accouchement et prévu pour le 12/07 a abbeville mais on verra mon col s'est modifié RDv avec la sage femme ce jour elle ma dit que mon col etait mou et un peu ouvert a l'ext mais pas a l'interieur et q je pouvait aller comme ca a therme on verra bien
moi aussi je voulais allaiter mais je crois que je ne pourrais pas et tirer mon lait me semble difficile car mon conjoint travail de nuit tous le temps et j'ai une petite de 3 ans donc je verrai
je vais aussi rencontrer la semaine prochaine une maman pres de chez moi qui a une petite fille avec un FLPBil grace a une préparatrice en pharmacie qui la connait j'ai trouvé ca super de sa part
sinon si tu as des recommendation a me faire n'hesite pas
merci

Ce ne serait pas Delphine que tu vas rencontrer ?

Je ne suis pas loin non plus d'Abbeville et de gamaches si tu passes dans le coin.

Je n'ai pas de recommandations pour le moment à te faire mais si tu as des questions, n'hésites pas à me demander !

Bon courage pour la fin de grossesse et l'accouchement,
et je te souhaite une belle rencontre !

Comment va s'appeler ta fille ?

non elle ne s'appelle pas delphine je ne citerai pas son nom par pur respect
sinon le prenom de ma fille on ne sait pas encore papa vien de changer d'avis le prenom ne lui plait plus
j'ai une petite question a la mater as tu ramené tes biberons
et sinon oui si je vais sur amiens pourquoi pas se voir