elloise, une grand mère

Bonsoir

Je suis la grand mère d'un petit Sadi, né en octobre 2008 avec une fente labio palatine complète à gauche.
Il est suivi à Lyon par le Docteur BEZIAT. Il a été opéré à 4 mois et la prochaine chirurgie est pour l'automne prochain après ses 3 ans.
Il va très bien , c'est un petit garçon très gai, vif , curieux et tout et tout!!
Sa première chirurgie est une réussite, il est tout mignon.
Si je me suis inscrite c'est pour une question précise concernant le langage et aussi parce que ma fille , toute en étant confiante sur le bon déroulement des étapes à venir , appréhende comment les autres enfants vont l'accueillir à l'école , s'il n'arrive pas à se faire comprendre, elle craint le rejet et cela la touche beaucoup.
Actuellement, il va à la crèche.
Elle m'a dit "Maman , ok pour que tu t'inscrives sur un forum mais moi je n'en pas le goût"
Voilà comment j'arrive là.
A 27 mois, Sadi répète déjà beaucoup de mots mais bien sûr la plupart sont incompréhensibles , je pense pour de personnes qui n'ont pas l'habitude.

L'orthophonie n'est prévue qu'à partir de l'opération du palais en octobre prochain.
Bonne soirée à tous

je suis moi aussi une grand mere de la region lyonnaise et aussi une institutrice de maternelle ..
Ne vous inquietez pas pour son langage il ne sera pas le seul à ne pas parler à son entree en maternelle ..Le langage viendra avec l'ecole si il ne parle pas d'ici là ..ils se font toujours comprendre meme si ils ne parlent pas bien ..

Bonsoir

Je vous souhaite la bienvenue sur le forum.
Je ne peut pas vous aider mon fils qui est né avec une flp est qu'un tout petit bébé d'a peine 1 mois.

Mais vous ete bien tombé ici vous aurez les reponses a vos questions

bienvenue ....

alors pour répondre à votre question ..ben c'est un peu le problème quand même d'opérer le palais si tardivement....

mon fils qui a eu la même fente que votre petite fils n'a eu aucun souci de langage..mais bon c'est vrai que tout était fermé à 6 mois. Et c'est bien à cause de cela que souvent les chirurgiens opèrent le palais plus vite....certains le font à 6 mois..d'autres 18 mois (cet âge permet de profiter de la croissance rapide du palais qui tend à se calmer après) ..mais le prof Béziat est le seul qui opère si tard...je crois. Alors pour la croissance du palais c'est sans doute bien..mais pour le langage c'est quand même plus compliqué .....rien n'est parfait ...

Ma fille a un très gros problème de langage ..lié à une fente palatine sous muqueuse dépistée et opérée tardivement (5ans) , et d'autres problèmes neuro.....liés à une maladie génétique.
Et je trouve qu'il est difficile pour un enfant de s'intégrer sans le langage......car ça reste quand même l''outil de communication de l'être humain. Souvent les enfants finissent par adopter des comportements pénibles s'ils n'arrivent pas à être compris...donc pour moi le langage a toute son importance....
Je connais malheureusement un certain nombre d'enfants porteurs de fente qui ont été critiqués par les autres enfants, non pas à cause de leur cicatrice ou de leur nez de travers, mais à cause de leur problème de langage....désolée de ne pas être plus optimiste sur ce point....mais étant donné ce que je vois depuis des années...je ne peux pas vous dire que tout va bien aller non plus...

bon pour ce qu'il en est de votre petit fils...il est difficile de savoir comment ça va évoluer , chaque enfant ayant ses compétences propres. C'est vrai que l'orthophonie avec un palais encore ouvert...peut déjà être utile, mais est souvent assez déprimante pour l'enfant qui fait beaucoup d'efforts pour pas grand chose.....

maintenant, dans votre situations, y'a qu'à attendre que ce palais soit fermé en espérant qu'il puisse vite rattraper son retard....et comme dit Twinnie à cet âge il ne sera pas le seul à avoir encore des problèmes à ce niveau là. Ce qu'il faudra viser c'est que ça puisse rentrer dans l'ordre au plus vite ... les petits ne sont encore pas trop dans la critique... ça pose plus de problème à partir de 5-6 ans...je trouve.

Juste une question ....est ce que le voile du palais à déjà été fermé ou pas ?

Bonjour et bien venue à vous sur le forum

Bienvenue et je voulais vous féliciter : une mamie qui s'investit autant dans les questions liées à la flp de son petit-fils, je trouve ça génial! (peut-être à cause de mon expérience perso). Je ne peux pas vous apporter de réponse (ma fille n'a que 2 mois) mais je peux préciser que sur Rouen, le professeur Bachy opère aussi du palais à 18 mois.

Bonjour et bienvenue sur le forum :-)

bienvenue sur ce forum super!

bienvenue Elloise!

Bonsoir!

Merci pour tous vos messages, c'est sympa.

Ma fille et mon petit fils vivent tout près de chez moi, cela explique mon investissement.

Bon, alors, j'ai trouvé dans une rubrique du site ( qui est vraiment très bien, utile et chaleureux) une page postée contenant des exercices à faire.
J'ai commencé par le début , ce qu'on appelle en plongée (je suis fan de plongée) la dissociation bucco nasale, c'est à dire en gros comment savoir se servir de sa bouche sans son nez pour pouvoir respirer dans le tuba ou le détendeur pendant que le nez est coincé dans le masque!
et j'ai proposé à Sadi l'exercice de la plume.
j'avais déjà remarqué que souffler sur une flamme de bougie, il n'y arrivait pas et là , pareil avec la plume.
Pour lui expliquer , j'ai montré mes lèvres en faisant du bruit et répété plein de fois : "avec la bouche" Mais "bouche" pour lui c'est ??????
D'ailleurs, quand on joue à nommer les yeux le nez le front, il le dit bien , mais" bouche": pas question.
Je ne me rappelle plus quelles sont les consonnes qu'il ne peut pas prononcer. Je crois que ce sont les P les B les L.
Si quelqu'un a des infos , je suis preneuse.

Pour répondre à Isa, Sadi a eu la suture de la lèvre, de la gencive avec greffe de peau (+périoste , je crois) provenant du crâne et palais mou.
Le palais osseux est prévu dernier trimestre 2011 à 3 ans
Voilà, je vous envoie plein de courage et de douceur

Elloise

oui donc si le palais mou et déjà fermé c'est pas perdu d'essayer de le faire travailler un peu..mais avec le déperdition d'air par la fente palatine ça reste quand même pas simple...