Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Maman d'Emile et Paul

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sonia1977
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Nanouche
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Nanouche
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MessageSujet: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 11:40

Bonjour,
Je suis une maman de jumeaux nés le 18/05/2010 Emile et Paul (Toulouse)
Emile a une FLP vue a l'écho de 5 mois.
Il a été opéré a une semaine de vie pour refermer la lèvre puis il doit être opéré courant novembre pour la fermeture du palais.
Je commence la diversification mais je galère un peu.
En effet le chirurgien m'a dit qu'il ne pourra pas têter pendant au moins 15 jours.
Mais comment faire????
Je vais essayer de trouver toutes les reponses a mes questions.
J'avoue je commence a stresser pour cette opération.
Nanouche
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yannmel
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 12:29

Bonjour Nanouche et bienvenue!

Mon fils n'est pas encore opéré du palais, il le sera lorsqu'il fera 8 Kg et en attendant j'ai dû commencer la diversification il y a un mois. Le pédiatre qui n'avait pas pris en compte la fente m'a dit qu'il devait arriver à manger à la cuillère au bout d'une semaine. En réalité il a commencé à maitriser la cuillère au bout de 3 semaines mais aujourd'hui il fini ses petits pots. Patience et courage, ton petit saura s'adapter, les petits sont plein de ressource et nous étonnent chaque jour.

Par rapport à l'alimentation de ton fils en post op, essaie de voir si il y a un post sur l'équipe chirurgicale qui va le prendre en charge. Certain chir préfèrent que l'enfant reste au lait jusqu'à l'opération du palais et utilisent la seringue ou la tasse à bec pour le lait pendant la période d'interdiction du bib. Et d'après ce que j'ai pu lire, ce n'est pas grave si la diversification est decalée d'un mois.

Courage!
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sofia
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 14:20

Bonjour Nanouche et bienvenue sur le fofo !!
tu est de quel region ?
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 17:22

bienvenue à toi...

la diversification avec le palais ouvert...c'est jamais simple...il faut faire des purées assez liquides....
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Nanouche
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 18:46

Re,
Je suis de Toulouse et Emile est suivi a l'hopital des enfants par le Dr Galinier.
Un très bon chir!!!!
La diversification se passe bien le midi mais la compote de 16h est une vraie galère.
Heureusement mon petit bout est un vrai glouton!!!!!
Par contre le soir dois je lui donner de la soupe????
Mon toubib me laisse gerer seule.
Je commence un peu a stresser et avec la fatigue j'ai l'impression que mon anxiété s'amplifie, d'un autre côté tout se passe bien avec son frère. (c'est deja un bon point)
Le papa travaille beaucoup (il est a son compte) donc je suis vraiment seule a tout gerer.
Mais bon après l'opération je pense que ca ira mieux.
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sonia1977
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 19:19

bonjour et bienvenue nanouche sur le forum pour mon fils cela n'avait pas été simple non plus il ne voulait pas entendre parlé de la cuilllère
ça été dure mais peu a petit on a réussi il faut juste beaucoup de patience bon courage bise ( a la ville rose j'y ai vécue j'y ai toute ma famille du coté maternelle que c jolie )
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nathybm
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyLun 18 Oct 2010 - 19:52

Bonjour et bienvenue.

Mon bonhomme aussi est suivit sur Toulouse mais par par Galinier. Sais tu comment sera alimenté ton enfant tout de suite après l'opération ? Seringue ? Bib ? Cueillere ? Cela t'aiderai peut être à savoir comment tu dois procéder.
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyMer 20 Oct 2010 - 0:50

bienvenue Nanouche!

sa prochaine opération c'est la fermeture complète du palais ou le voile??


c'est vrai que c'est pas simple la diversification avec le palais ouvert!

pour mon fils son chirurgien voulait qu'il reste juste au lait jusqu'à l'opération à 6 mois(lèvre,voile) et un peu après le temps de la cicatrisation,donc j'ai du commencer vers 7 mois à lui donner du solide.

pour le soir je pense que c'est comme tu le sent,si il aime la soupe donne lui dans son bib,par contre si il a du mal reste au lait épaissit.
biz
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyMer 20 Oct 2010 - 8:45

Citation :
Je commence la diversification mais je galère un peu.
En effet le chirurgien m'a dit qu'il ne pourra pas têter pendant au moins 15 jours.
Mais comment faire????

bon vu ton état de fatigue (et il y a de quoi !) je reprends ma réponse.....

parce que je trouve énorme qu'on te fiche la pression avec la diversification maintenant.....puisque ça peut attendre...et que c'est beaucoup plus simple après l'opération du palais.
Tu peux très bien laissé ton loulou au lait jusqu'à cette opération ! si il n'a pas le droit au biberon après l'opération il y a moyen de leur donner avec une seringue et un embout souple
( http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51 ) ou autre.

Alors te prends pas la tête....l'urgence c'est de tenir le coup pour gérer tout cela. Mon fils est resté au lait jusqu'à 9 mois..j'ai attendu que le palais soit fermé et cicatrisé pour diversifier....
Beaucoup de parents se retrouvent stressé par cette diversification avant la fermeture du palais..et dans ton cas ça peut vraiment attendre novembre....et il y a d'autres moyens que la cuillère pour le post op.

bon courage ..... Maman d'Emile et Paul Bisous11
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyMer 20 Oct 2010 - 13:45

Bonjour,
Je connais cette situation étant maman de jumeaux et j'ai regretté d' avoir commencer la diversification pour l'opération de jules car ça n'a servi à rien.
on lui a donné du lait épaissi à la maizena pendant 12 jours à la cuiller apres l'opération.
Si c'était à refaire je commencerai à donner la compote à la cuiller pour qu'il s'adapte quelques jours et laisserai le bib pour les autres repas jusqu'a l'opération.
Mon pediatre commence la diversification à 7 mois mais comme jules devait etre opéré à 6mois on a commencé plus tot mais tres progressivement pour les 2 .

ça n'a pas été facile le premier mois car ils doivent s'habituer à la cuiller mais aussi à attendre leur tour ...

bon courage
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louna
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul EmptyMer 20 Oct 2010 - 14:28

bonjour nanouche je suis sandra la maman de Jade et Louna je suis sur le forum depuis hier soir seulement Louna est suivi par la Professeur Galinier à Toulouse il est vraiment SUPER. Moi j'en suis encore aux bib spécial (médéla) car Louna n'arrive pas avec les bib dit "normaux" à du bourgeon qui n'est pas tout à fait rentré j'ai galéré car elle voulait restait à la seringue après la 2ème opé le 3 septembre dernier alors je te dit bon courage pour la diversification.
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MessageSujet: Re: Maman d'Emile et Paul   Maman d'Emile et Paul Empty

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