Hello, Paul, papa rouennais de Hugo 14 ans

Hugo est né à Rouen en 1996 avec une FLP unilatérale totale.

Il a été pris en charge par l'équipe du Pr Bachy, qui l'a opéré 2 fois, selon les techniques alors en vigueur:

Cheiloplastie à 3-4 mois, puis staphylorraphie à 13-14 mois, et greffe osseuse (prélèvement de la crête iliaque par le Dr Delcampe (équipe du Pr Perron) à 8 ans.

Dans quelques jours, c'est la 4ème, alias cheilorhinoplastie, réalisée par le Dr Leca, de l'équipe du Pr Bachy

Voilà la frise historique rapide en guise de présentation.

Hugo est grand, beau, fort (dans les biceps et entre les oreilles) et très volontaire pour cette lourde opération.

Je viens (enfin?!) sur ce forum pour aider, échanger, et pourquoi pas rencontrer (du coté de Rouen...) et partager

Bien amicalement
Paul, alias Tartopom3 ;o)

bienvenue sur le forum^^ je peu pas encore te parler d'expérience car mon petit bout doit naitre dans les 2 prochaines semaines mais soit le bienvenue tu trouvera beaucoup de réponses et témoignage ici

biz

Et bien merci pour ce premier message, montrant si besoin l'était que ce forum est actif.

Est-ce ton premier enfant? De quel type de FLP a priori souffre-t-il?
Bon courage pour cet accouchement. N'hésite pas...

oui ce forum est très actif effectivement et oui c'est mon premier petit bout il aura un fente labio maxilaire palatine complète gauche d'après les échos, et j'espère qu'il va bientot se décider a sortir car il me tarde de le voir au lieu de me l'imaginer^^

Pile pareil pour notre Hugo (FLP totale gauche très large)

Si je peux te donner un ptit conseil (issu du Pr Bachy, mais quel GRAND conseil)
Ne regarde surtout aucune photo sur le net ou dans des "books". Tu risques de te fixer (consciemment ou inconsciemment) sur un visage, que tu trouveras, ou très peu marqué...ou énormément....
Quoi qu'il en soit, le visage de ton bébé sera (forcément) **unique**, et tu l'adoreras dés la première seconde, j'en suis sûr, et il ne ressemblera en rien à ce que tu auras pu voir.
Quand je revois des photos d'Hugo pris en contre plongée...je me dis mon dieu, quelle énorme fente (elle était très importante)...et pourtant je ne la voyais même plus quand je le regardai...
Le Pr Bachy nous avait mis en garde sur les sourires qu'il nous renverrait, et qui aurait tendance à lui ouvrir la fente. Il nous disait...surtout "Pas d'inquiétude, ne fixez surtout pas sa fente au début", et rendez lui au centuple son sourire, sinon, il ne va pas comprendre qu'en retour de son sourire...il ait droit à la bille étonnée de ses parents regardant sa bouche. Mais bon, on n'y pensai même pas, et on riait autant que lui, le plus naturellement du monde en fait ;o))

Dernier petit conseil si je peux me permettre...Martelez que vous voulez une chambre individuelle (ça a pas été trivial au CHU pour nous), et limitez peut-etre un peu les visites les tous premiers jours. Ca nous a aidé, car si la fatigue est là pour un petit sans pépins (notre second fils par exemple), elle a été importante pour Hugo et nous; hugo, que nous avons nourri à la petite cuillère dés la première semaine (sportif!). Puis très vite, il a eu son "palais artificiel" moulé à sa morphologie, et ses tétines plates qu'ils l'ont énormément aidé (et les parents aussi...enfin reposés ;o))

Ca va être le plus beau jour de ta vie...fort logiquement! ;o)

logiquement il ni a que très peu de chambre double a la clinique ou je vais accoucher je crois qu'il ni en a mm pas d'ailleurs et pour les visite j'ai déja limité mm dans la famille les curieux doivent s'abstenir et le premier qui ce lamente sur le sort de Kilyan prend a porte direct je ne veux pas qu'on se dise oooooooooo le pauvre il sera un enfant comme les autres et tout le monde doit se le mettre dans la tête notre fils sera le plus beau du monde je le sait^^ j'ai déjà les premières photos de l'écho couleur^^ sa fente ne m'a jamais effrayer c'est plutôt la vie au quotidien qui me fesait peur comment je vais le nourrir comment les soins se passe c'était plutôt ca mes craintes

Ben...tout cela est très logique pour toutes les questions que l'on se pose. Essayez SURTOUT de ne pas faire de fixette sur les 15cc, 40cc, etc...les pesées toutes les 2 heures. C'est tentant, mais ça devient un véritable enfer.
Hugo se nourissait TRES lentement, rendant les "repas" assez fatigants. (La nuit, pfiou, on piquait du nez à trois au bout d'une heure (et ça nous faisait bien rire au réveil).

Je viens d'écrire un post là dessus à une jeune maman inquiète
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/alimentation-f6/quelle-quantite-de-lait-les-premiers-mois-t4615.htm#102695

Hugo n'a pas réussi à prendre le sein, ce qui a été un "drame" pour ma femme. Et puis TRES vite, on est passés à autre chose en se disant, "Hé bien, c'est comme ça! on va l'aider avec les biderons tétines plates (il y a 13 ans...;o)), etc...et il s'est mis à grossir gentiment...naturellement ;o).

Bon, rappelle-toi, c'est très rarement des gros costauds, gros mangeurs (on serait pas mieux à leur place dans cette situation, loin s'en faut)mais ils s'adaptent génialement vite à toutes ces situations, même lors de l'opération où ils se retrouvent avec des manchons (des trucs qu'on pourrait pas supporter plus de 10 minutes à 30 ans, dixit le Pr Bachy ;o)). Et bien, les bébés, nickel. Hugo, il jouait avec ses mobiles, ses ptits jouets à bout de bras, et il se marrait bien.

Notre Hugo était un bébé super calme, super patient (peut-etre par la force des choses aussi)...Ce qui le caractérise d'ailleurs toujours à 14ans et demi. Un ptit gars posé, réfléchi, donc brillant (wha, je suis trop pas objectif sur ce coup là, mais c'est du bien crai quand même)

Bonne nuit.

Bonjour et bienvenue ! mon fils a 12 ans ....et a eu une fente unilatérale complète...

Mon Théo a toujours été un gros mangeur...malgré sa fente et pas un calme du tout.....

comme quoi ...la fente ne fait pas l'enfant

c'est vrai qu'il y a beaucoup de différence entre nos enfants aussi...bonne découverte du forum et encore bienvenue !

Citation :

Ne regarde surtout aucune photo sur le net ou dans des "books". Tu risques de te fixer

mouais....ben franchement moi j'aurais pas pu faire autrement que de regarder des photos....et c'est important je trouve de se projeter même si on sait bien que notre enfant sera unique....
d'ailleurs souvent c'est même le chirurgien qui propose de voir des photos.....car cette projection facilite dans la plupart des cas le travail d'acceptation de la malformation ....

Bonjour et bienvenue à toi et à Hugo sur le forum.

Bonjour

Bienvenue a toi sur le fofo !!

Hugo a t'il eu des soucis d'audition ?
a bientot !!

Bonjour Paul et bienvenue sur ce forum!

Bon courage à Hugo et à toute la famille pour l'opération à venir!

Bienvenue

merci pour tes conseils et ton ressentit c'est toujours bon d'écouter tout le monde^^

bienvenue Paul!

Bonsoir et merci pour vos encouragements.

Pour répondre à Sofia, Hugo a eu quelques soucis d'audition, mais suite à otite à répétitions, malheureusement souvent le cas avec ce type de malformation. Il a eu des aérateurs. On a constaté au dernier audiogramme, -10%...A suivre.

Maintenant, je pense qu'il a aussi des grosses pertes d'audition ponctuelles sur les stimuli externes spécifiques émis par ses ascendants tuteurs directs, comme "range ta chambre", "lève toi", etc... ;o)

oui la fameuse "surdité infantile"

j'ai eu refait contrôler l'ouïe de mon fils pour être certaine que le problème venait d'ailleurs...et je te confirme que le mien entend à 100%

zut quand même pour cette perte auditive....il a pas eu les aérateurs rapidement petit ? je veux dire , il a perdu de l'audition parce que les otites séreuse ont abîmer l'oreille ?