Marie, nouvelle sur ce forum...

Bonjour,

Alors je me présente, je m'appelle Marie, j'ai 24 ans.

Nous avons appris le 02 septembre que notre petit garçon prévu pour le 30/12 avait une fente labio-palatine droite...

Pour ne rien vous cacher, ce fut tout d'abord un choc, mais l'amour que je porte à mon petit bout fait que je n'ai pas peur et que je pense que tout va bien se passer.

Habitant en région parisienne, nous allons rencontrer l'équipe de chirurgie maxilo-faciale de l'hopital Trousseau de Paris le 1er octobre. Si quelqu'un a déjà une expérience avec ce service, j'aimerai bien qu'il me raconte comment cela va se dérouler.

Merci à tous de m'avoir lu.

Bonne soirée.

Marie

Bonjour Marie et bienvenue!

Mon petit est suivi à Necker, donc je suis désolée de ne pas pouvoir te répondre sur Trousseau mais je sais que les parents qui y font suivre leurs enfants en sont très satisfaits, surtout au niveau du suivi à long terme.

Profites bien de ce forum pour poser tes questions.

bonjour et bienvenue.
je suis la maman de Loa qui est suivi a trousseau si tu a des questions n'hésite pas. il y a aussi un post sur le forum concernant l'hopital.
a bientot

voici le lien du post.

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/paris-aphp-armand-trousseau-pr-vazquez-t395.htm

coucou....et bienvenue sur le forum....

alors moi je connais surtout l'orthophoniste qui travaille avec l'équipe flmp de Trousseau car elle travaille aussi pour l'équipe de Lausanne ou sont suivis mes enfants...

va voir le lien de mimie tu devrais trouver quelques réponses...

et félicitation de le prendre si bien moi je doit dire que j'ai eu du mal a accepter au début mais maintenant j'attends la venue de mon petit homme avec impatience ^^

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Bonjour



Moi je ne peut pas t'aider pour le moment , je vient de l'apprendre aussi que mon fils serait porteur d'une FL bilateral , mon terme est prevu pour le 02 janvier Mais ici tu est bien tombé car moi j'ai trouvé toute les reponses a mes questions et ça m'aide enormement.

à toi

comme tu dis l amour est plus fort que tout

Bienvenue sur le forum

bienvenue Marie!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

Bonjour Marie!!

Je te souhaite la bienvenue sur le forum. La nouvelle que vous venez d'apprendre est loin d'être évidente et vous réagissez avec bcp d'amour et de cœur. Plein plein de courage!!
Bisous

Bonsoir à tous,

Merci pour toutes vos réponses!!

Mimie, J'ai été voir ton lien et ca a répondu à déjà beaucoup de mes questions!!

Le rendez-vous anténatal est prévu le 1er octobre avec le dr Soupré. J'espère que ça se passera bien.

Ce que je trouve étonnant c'est que depuis m'annonce de la FLP de mon loulou (2 septembre), je n'ai pas fait d'examen complémentaire, même pas une écho plus détaillée!! Des fois, on se sent un peu abandonnés avec nos problèmes...

J'ai une petite question: beaucoup d'entre vous ont elles fait une amniocentèse???
Moi, l'échographe m'avait dit qu'il y ait peu de chances qu'on me la fasse vu que le reste allait bien, mais j'ai lu sur le forum que la majorité d'entre vous en avait fait une...

Bonne soirée, et bon courage pour celles qui viennent d'apprendre la FLP de leur p'tit bout...

Marie

moi oui j'en ai fait une a 5mois de grossesse mais ils ne la font pas systématiquement

biz

Tout d'abord bienvenue,

Tu vas voir toutes les personnes de ce forum sont géniales, moi j'ai su pour la fente de ma puce le 22 juillet, je dois accoucher le 24 novembre, et toutes les questions que tu te poses ont leurs réponses ici ou presque mais n'hésite pas à poser la moindre question tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.

Moi j'ai passer une amnio mais parsque j'ai appris ma grossesse assez tardivement à 4 mois, donc pas pu voir la clarté nucale et pas eu la prise de sang pour la trisomie, mais sinon à part l'amnio j'ai pas eu de suivi particulier, j'ai juste eu mes rendez vous normaux.
Tout va bien au résultat de l'amnio donc l'obstétricien qui me suit m'a dit qu'il n'y avait pas à s'inquiéter, donc je ne m'inquiète pas !!!
Enfin je m'inquiète moins... Excuse pour la longueur de mon message...

Bon courage bisous!!!!!!!

il y a 12 ans on m'a pas proposé d'amnio non plus...par contre nous avons fait une bonne échographie dans un centre plus spécialisé....(généralement d'ailleurs maintenant la chirurgienne vient aussi à cette écho)...

dans la mesure où aucune autres malformations n'a été trouvée on nous a pas proposé l'amnio. Bon l'amnio montre un certain nombre de chose mais pas tout non plus....ça a aussi ses limites...

par contre Marie la sensation d'avoir été abandonné avec vos problèmes...n'est pas qu'une sensation je pense....car beaucoup de parents sont un peu livré à leur propre sort jusqu'à ce qu'il ai trouvé une équipe flmp pour la prise en charge....ce qui est vraiment regrettable...car c'est la période où on a le plus besoin d'être rassurés.

c'est quand votre rendez vous à Trousseau ?

pour moi non plus pas d'amio. Juste un doppler pour voir si le palais était fendu mais c'est tout.

moi non plus pas d amio mais une écho approfondit avec un spécialiste de toute malformation

Théomama, notre rendez-vous est le 1er octobre.

bon c'est à la fois loin et tout près...

Oui, c'est vrai que ca va venir vite...

Avec tous les commentaires que j'ai vus sur l'hopital trousseau, je suis rassurée!
Mon p'tit loup sera bien soigné...

l avantage ici c est que tu ne te sens plus toute seul et d autre maman ont fait suivre leur loulou au meme endroit que toi

profite et pose tes questions

Bienvenue Marie!!!

Bienvenue!
Pour nous, amnio a été évoquée, mais finalement pas réalisée car tout allait bien en dehors de la fente et je n'étais pas très motivée pour cet examen qui me paraissait invasif. Par contre, j'en ai bien discuté avec le gynécologue et l'échographiste. On nous a proposé une écho 3D avec un spécialiste et une rencontre avec le chirurgien et l'équipe médicale du CHU (Montpellier). Du coup, nous nous sommes sentis bien pris en charge, et surtout écoutés, c'est important. Sans doute que le 1er octobre on vous en dira un peu plus sur la suite. N'hésitez pas à poser vos questions, c'est rassurant d'être entouré et de savoir où l'on va.

Coucou!

Nous on n'aurait pas fait d'amnio si la FLP avait été isolée.
On en avait discuté auparavant entre nous et on trouvait aussi que c'était difficile de prendre ce risque aussi tard dans la grossesse. Après pour nous la probabilité d'avoir une anomalie chromosomique était décuplée avec l'autre malformation donc on l'a fait quand même, et au final ça s'est bien passé, j'ai pu reprendre le boulot dès le lendemain (j'avoue que ça m'a bien aidé en attendant ces résultats qui mettent si longtemps!)