Nouvelle

Bonjour , je me nomme Manon j'ai 15 ans . Je voulais déjà féliciter les créateurs de ce site et ensuite vous parlez de mon expérience personnelle ; Je suis née avec une fente platine et subis 2 intervantions chiurgicales. Depuis ces interventions j'ai été suivi par l'un des meilleurs le professeur Stricker du CHRU de Nançy. A l'âge de 2 ans j'ai commencer l'othophoniste jusqu'à mes 13 ans et demi, j'ai pris la décision d'arrêter car j'en avais " marre" mais je sais que j'en ai toujours besoin. Une fente palatine n'est pas du tout facile à supporter pour l'enfant mais aussi pour son entourage.

Merci , j'espère que je pourrai aider des personnes avec mon expériences.

oui les mamans sont souvent contentes d'avoir des témoignages de jeunes comme toi

D'accord , c'est sur que des parents et un enfant enfin une ados qui a vécu cela n'a pas forcément la même vision des choses , c'est pour cela que je veux apporter mon témoignage

coucou manon,

bienvenue à toi, ma fille aussi a une fente palatine,
merci de venir partager ton experience!

Bienvenue à toi Manon!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum et merci de témoigner.

bonjour manon étant jeune maman je suis ravi qu'une ado nous raconte son experience.En esperant que tu nous en dise un peu plus!!
Bienvenue

bonjour manon

mon fils est suivi sur Nancy par le prof Simon

c est quel type de fente que tu as eu ?
c est l équipe de nancy qui t as dit de commencer l orthophoniste à 2ans ?
tu as eu une greffe osseuse pour le palais ?

bonjour Manon,
Bienvenue sur ce forum. personnellement cela faisait très longtemps que je n'étais pas venue mais lors de ma grossesse et après la naissance de ma fille toutes les personnes que j'ai rencontré ici m'ont apporté beaucoup de soutien. aujourd'hui ma fille a 2 ans et nous allons bientôt commencé l'orthophonie. c'est rassurant de pouvoir avoir ton témoignage car en tant qua parents nous sommes réellement impliqués mais ne pouvons pas complètement comprendre ce que ressentent nos enfants. Alors merci à toi.

Déjà merci a tous pour votre acceuil

Pour répondre aux question de Mar , j'ai eu une fente palatine centrale , je n'ai pas eu de greffe osseuse mais une rhynoplastie à l'âge de 8 mois. Oui c'est l'équipe médicale qui a dit que je devais commencer l'orthophonie vers l'âge de 2 ans 2 ans et demi. Le professeur Simon a également participé à une de mes opérations.

Je suis contente de vous apporter mon témoignage au moins ici je peux en parler sans gêne

Merci d'avoir pris le temps de venir partager ton experience avec nous!!!
ma fille May est née aussi avec une fente palatine.
quelles sont les difficultés que t'as rencontré lors de ces années d'orthophonie?

Réponse a Rita : 11 ans d'orphoniste c'est long quand même mais c'était pour mon bien. Quand on commence a avoir 10-11 ans on commence a trouver ça pesant , j'y aller une fois par semaine et tout les jours je devais effectué des exercices. Donc j'ai commencer a me rebeller a l'âge de 12 ans et je suis passer d'une une fois par semaine à une fois tout les 15 jours mais c'était toujours la même chose , l'orthophonniste m'a compris qu'en je lui en est parler et elle m'a laissé un an de " pause" et depuis je n'y suis pas retourné même si je devrais . Aprés il n'y pas de difficultés spéciale, le seul trucs c'est ça enfin pour moi.

Je me suis peut etre mal exprimée, je voulais savoir pourquoi t'avais besoin d'un ortho, quelle sont les defauts de language ou de prononciation que tu as eu suite au sequelles de la fente?
C'est sur que ça doit devenir lassant aprés 11 ans! tu es bien courageuse!

Comme au dit dans le language courant : " je parle du nez" sur certains son comme "on", " en" ,ect de l'air passe par mon nez donc j'allais chez l'orthophoniste pour éssaié que l'air ne passe plus par le nez d'ou les nombreux exercices. Je pense que tout enfants ayant vécus cela est courageux ainsi que les parents .

Merci pour ta réponse Manon et à Bientot!

Avec plaisir , à bientôt !

mais ton problème de nasonnement vient d'un manque de tonicité du voile ou d'une voile qui est trop court.

parce qu'après toutes ces années d'orthophoniste si trop d'air passe encore par le nez il y a des moyens pour diminuer l'espace en face du voile dans le pharynx.

certains enfants au bout de quelques années déjà de rééducation subissent aussi une vélopharyngoplastie....ils prennent un lambeau pharyngé et le rabatte comme un pont sous le voile. ça permet de diminuer l'espace et le résultat est quasi magique!
pour des situations moins importante ils font aussi des injections graisseuses en face du voile de manière à créer un petit bourrelet pour que le voile puisse mieux faire son travail avec une meilleure fermeture...

ça c'est dans le cas où le problème vient d'un voile trop court....

Oui l'orthophoniste m'a expliqué cela , mais aprés la rééducation que j'ai suivis , moins d'air passe par mon nez .

ça veut donc dire que le problème est réglé maintenant ?

Oui enfin pas entièrement mais ça s'entend moins qu'avant , il faudrait que je retourne a mes visite annuelle a l'hôpital pour savoir.

ben la question c'est de savoir si ça te dérange ou pas....

et dans le cas où ça te dérange voir si il y a quelque chose à faire de plus au niveau intervention....
les injections je crois que c'est pas trop embêtant....

Sa ne me dérange pas du tout a par les réflexions des autres mais maintenant j'ai l'habitude et je fais même plus atttention

bon l'essentiel c'est que tu te sentes bien dans ta peau