Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?

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Gigie
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MessageSujet: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyVen 30 Avr 2010 - 12:22

Bon, si on ne change pas d'avis d'ici là, on va faire la première opération de bébé à Poitiers avec le docteur Mcheik.
Par contre, je vais accoucher à Nantes car c'est plus pratique pour moi vu que je pourrai attendre d'accoucher dans ma famille et pas besoin de louer un logement. Le docteur n'y voit aucun inconvénient. En plus, il ne prend pas de vacances en août donc c'est très bien pour nous.
Au départ on avait choisi Necker, mais vu que le professeur Couly part à la retraite dans 6 mois (c'est ce que j'ai lu sur le forum et comme je n'arrive pas à les contacter), on choisit Poitiers car ils opèrent aussi rapidement et qu'on ne peut pas rester en France plusieurs mois.
Merci à celles qui ont fait l'opération sur Poitiers de me donner des informations, des avis ....
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théomama
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyVen 30 Avr 2010 - 12:31

oui ça sera plus confortable de faire cela près de la famille...je pense que vous avez raison de prendre cette option Wink

Kaomé connait bien Poitiers ...elle te racontera.


A part cela comment ça va ?
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kaomé
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyVen 30 Avr 2010 - 13:23

que veux tu savoir exactement? sinon tu peux le contacter directement par mail, il répondra volontiers à tes questions! Wink

dis moi, je te donnerais son mail!
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Gigie
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MessageSujet: Merci   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptySam 1 Mai 2010 - 0:49

Merci Théomama d'être toujours disponible pour mes multiples questions, je t'ai envoyé un MP. Dis moi si tu l'as bien reçu car il est toujours dans ma boîte d'envoi mais pas dans mes messages envoyés, j'y comprend rien.

Kaomé : j'ai déjà écris au docteur Mcheick, qui a d'ailleurs répondu rapidement à mes questions. Le problème c'est que j'ai plein d'autres questions mais que je ne vais pas l'embêter juste pour me rassurer (lol).
Je voulais savoir si il y a une maison des parents, car pour l'opération on partira tous les 4 (mon bébé, mon mari, moi et mon autre fils). Savoir combien de temps on reste à l'hôpital, et comment ça se passe l'opération, le temps que ça dure, les soins ensuite, si mon bébé aura une plaque palatine, des manchons, s'il pourra reprendre tout de suite le biberon...
En faite, je veux tout savoir, donc tout ce que tu pourras me dire est important pour moi.
Je sais, j'abuse, mais j'ai besoin que tout soit clair dans ma tête.
Je te remercie par avance.
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théomama
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptySam 1 Mai 2010 - 7:31

t'as raison de poser toutes ces questions il faut pouvoir se projeter dans le futur ça aide à s'organiser dans sa tête Wink

alors Mcheick ne fait pas de plaque palatine. Généralement la plaque est d'ailleurs posée à la naissance pour aider à l'alimentation et pas qu'en soin post op.

Par contre il y aura effectivement manchon et pas de biberon mais là je laisse les mamans suivies à Poitiers t'expliquer.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptySam 1 Mai 2010 - 10:44

alors il y a une maison des parents, toi tu pourras surement dormir avec ton loulou, les chambres en pediatrie sont mère enfants! une banquette se transforme en lit!
en principe on reste 5 jours mais ça peut être moins, tout dépend de comment ça se passe!
pour le temps de l'opération, ça varie d'un enfant à un autre! quand il sera en salle de réveil tu pourras y aller (enfin 1 personne seulement) pendant les deux heures de surveillance! ensuite il sera remonté dans sa chambre!
il pourra boire de l'eau pour commencer en fin d'après midi à la seringue, ensuite du liquide et seulement du liquide par cuillère, le biberon étant interdit pendant.....peut être 3 semaines. nous plus droit du tout! mais on s'y fait! il aura 3 semaines de manchons, tant d'hospitalisation comprise.
emporte des jouets à pouvoir suspendre au dessus de son lit pour l'amuser quand il ira mieux, ses ou son doudou qui le suivra en salle d'opération! pour vous, pour vous alimenter, il y a une cafétéria au rez de chaussée. tu pourras déjeuner et manger le soir dans la salle des parents ou il y a un frigo, un micro onde, un évier de la vaisselle à disposition. si tu as d'autres question, n'hésite pas! et si ça te dis je pourrais venir vous voir! Wink
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Gigie
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptySam 1 Mai 2010 - 12:38

Merci pour vos réponses les filles.

As-tu le téléphone ou l'adresse email pour contacter la maison des parents? Par contre le docteur m'a dit que si mon bébé naissait un peu avant, on pourrait avancer la date de l'opération. Alors je ne sais pas comment ça se passe pour réserver une chambre pour mon mari et mon fils tout en ne sachant pas exactement la date de l'opération. Le plus tôt sera le mieux pour nous (enfin pas trop tôt non plus évidemment, mais un peu avant c'est pas plus mal), vu que nous n'habitons pas en France. Sais-tu quels sont les tarifs et si il y a une prise en charge par la sécu ou la mutuelle pour la chambre?
Et comment ça se passe pour la prise en charge financière de l'hospitalisation. Ma sécu m'a dit que c'était pris en charge à 100%, mais je n'ai aucun papier le prouvant, juste ma carte de sécu et ma mutuelle.

Si je comprend bien, pas de biberon pendant au moins 3 semaines, en effet ça va être galère. Tu crois qu'il faut que je prévois d'acheter des cuillères spéciales, des seringues, des tasses......? J'aimerai beaucoup allaiter mon bébé, je sais que ça risque d'être très compliqué. Pourquoi dis-tu que ton garçon n'a pas pu dutout reprendre le biberon? Il n'en voulait plus ensuite ou alors c'était toujours interdit?

Pour les manchons, toi aussi tu conseilles d'acheter des protections roller (j'ai vu ça sur un autre post)? D'ailleurs, une question toute bête, mais je comptais acheter un couffin pour faire dormir mon bébé dès la naissance, mais avec les manchons, il ne pourra déjà plus l'utiliser après l'opération, car j'imagine qu'il doit aussi les garder la nuit, donc c'est pas forcément intéressant d'en acheter un. Qu'en penses-tu?

Pour le doudou, oui on l'a déjà trouvé. Et on emportera quelques jouets pour son lit mais il sera encore petit.

J'avais déjà vu que tu t'étais déplacé rencontrer d'autres maman, c'est très gentil de ta part. Tu travailles dans cet hôpital?

Merci pour tes réponses.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptySam 1 Mai 2010 - 12:57

alors la maison des parents c'est :

05 49 44 38 25

http://www.chu-poitiers.fr/969356d6-aa4d-4c21-b826-f8ec0fe0db13.aspx

le mieux pour la prise en charge et autre est de les appeler directement, ils seront mieux te répondre!

j'oubliais que ton loulou a une flp, donc en principe tu pourras essayer de le mettre au sein après l'opération. essaye de savoir si "martine" est là, elle fait partie d'info allaitement. elle pourra te conseiller et t'aider! mon loulou a eu le syndrome pierre robin, pas pareil que pour toi! Wink il n'a pu reprendre le biberon mais il avait 6 mois! toi il sera encore tout petit donc droit au biberon ou sein! donc ne stresse pas! tou va bien se passer!
pour les manchons, ils en font! les protège coude risquent d'être trop grand pour le tien!pour le couffin, si tu as une caisse de landeau ça ira! n'achète pas plus qu'il ne faut!

j'ai travaillé dans ce chu il y a 3 ans, je n'y suis plus, je suis sur chatellerault maintenant! en maternité, mais comme je suis pas très loin de poitiers, je peux venir te voir! dis moi et je te donnerais mon portable par mp!
et si besoin, n'hésite pas, je répondrais à tes questions! Wink


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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptySam 1 Mai 2010 - 19:42

Merci pour le téléphone, j'appellerai lundi.
Je vais essayer de contacter "Martine" en lui envoyant un MP si je la trouve. En effet, elle doit pouvoir me donner des conseils.
Oui, je veux bien ton numéro en MP, c'est très gentil de ta part.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyDim 2 Mai 2010 - 0:58

je te fais le mp! Wink

et de rien!
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyDim 2 Mai 2010 - 2:23

Coucou!
Moi aussi stelly a été opéré à poitiers par le docteur Mcheik il y a 3mois et demi elle avait 12 jours le jour de l'opération. Tout s'est super bien passé. J'ai dormi avec elle le temps de l'hospitalisation. Je suis rentré la veille et même ma maman a pu rester avec moi la premiere nuit elle a dormi dans un fauteuil et ils nous ont meme trouvé 2repas pour nous 2. Et je n'est rien payé. Pour la prise en charge on m'a juste demandé ma carte vitale et carte de sécu et je n'est rien avancé ni rien payé. (juste la télé et le téléphone).
La veille j'ai fai dormir Stelly dans sa caisse de landeau car elle y dormai depuis la naissance et au moin je la dépaysai pas trop.
elle partait au bloc a 10h, son dernier bib elle la réclamé a 4h (et elle a jamais bu autant a croire qu'elle savait qu'elle n'allait pas remangé de si tot) mais sinon elle devait avoir fini son bib a 6h pour etre a jeun (il estime que c'est 4h pour un petit). on lui a donné son bain vers 8h pris sa température et pesé. Après ca a été difficile dattendre juska 10h sans manger mais quand on est 2 on peut se passer le relais. Donc a 10h depart au bloc je les accompagné (pleuré) et je les laissé partir tu peu garder ton bébé dans tes ras pour descendre juska le confier aux anestésiste. A 12h on ma téléphoné pour me dire que Stelly était en salle de réveil. On a été la voir 1 personne par 1. Ca fesait tout bisard. j'était triste et ca changeai vraiment javai déja oublier comment elle était avant et encore je navai pas tout vu car elle avait ses pansements. A 14h elle est remonter en chambre et prise en charge. La ca fait bizzard car ils sont branché de partout avec entibiotique perfusion et antidouleur.
Après elle sest réveiller et la faim a finalement pri le dessus mais elle n'avait pas le droit de manger avant 18h. on a préparé son bib(il lui avait passé un bib normal) et a 18h pile on a sauté sur elle pour lui donner enfin mais elle voulai ses tetines de bib et pas dautre on lui a finalement redonné les siennes et elle a mangé comme avant.
Les bébé sont très bien pri en charge et le personnel est a votre disposition.
Pour info elle a été opéré le lundi a 10h et le mercredi a 18h on rentrai chez nous.
Si tu habite loin n'ésite pas a leur demander de rester 1jour de plus car moi jattendai ke ca de sortir mais ce n'étai pas forcément la bonne solution car le retour a été difficile avec les conformateurs dans le nez.
Après elle a retrouvé son rytme mais les conformateurs doivent etre retiré 1 mois apres et nous on ny a été en urgence pour les enlever 1 semaine apres du au fait qu'elle avait beaucoup de mal a respirer et donc a manger. Tout est rentré dans l'ordre a peu pres 1semaine et demi apres les avoir retiré le temps qu'elle réaprenne a respirer normalement.
Les manchons ces y eux qi te les fournisses ils doivent les garder environ 1semaine et demi mais moi je les est retiré avant mais il faut faire attention qu'il ne se blesse pas. Un conseil pour les manchons prend body a manche longue et une taille au dessu (moi elle métait du naissan) et on est passé au 1 mois comme ca on peu retroussé les manches dessus pour éviter qu'il glisse. Prend aussi des pij qui satache par devant car cest plus facile pour passé tout les fils lorsqu'ils sont perfusé.
Sinon il te fournisse tout couche produit de toilette mais moi javai tout emmener.
pour le soin de la cicatrice et des conformateurs: Au coton tige on passe un coup de bétadine, on rince au serum phy, on seche (toujoursau coton tige) et on passe de la vaseline (tout est fournit aussi). Et dans les trou du conformateur serum phy pour éviter que les trou se bouche (et ils te conseillerons d'éviter de sortir pendant un mois) pour que ton ptit ne chope pas nimporte quoi tombe malade et prendre le risque que les conformateur se bouche.
Sinon moi je n'est pas allaiter (car ce n'étai pas mon souhait) mais suite a sa fente jai voulu lui offrir mon lait du coup jai tiré mon lait et je lui est donné au bib, mais tu verras apres l'opération ils te proposerons si tu veux le mettre au sein (moi ce n'était pas mon souhait).
Voila jespere tavoir donné pas mal d'info et surtout n'hésite pas pour la moindre question meme si tu penses que cest des questions bete on a besoin detre rassuré et jen sor que depuis 3 mois et demi donc cest tout réssen pour moi.
Si tu veux jai un blog avec des photos avant, pendant et apres l'opération.
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com/
J'en est de l'hopital de poitiers et d'une chambre sur mon ordi si ca peut t'aidé jpourrai te les envoyer.
Courage a toi et surtout n'hésite pas moi je prépar l'opé du palais pour le 5juillet pas trop d'info pour l'instant alors du coup j'ai envoyé un mail a Mcheik j'apréhende mais je connai deja l'hopital comment ca se déroule etc donc ca va aller. Ils sont géniaux et mcheik a des doigt de fée.
Moi aussi j'ai vu Couly aussi mais jai préféré poitiers, enfin si tu vas sur mon blog tu verras tout ca.
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyDim 2 Mai 2010 - 15:05

elody : Merci pour ta longue réponse pleine d'informations importantes pour moi. Je suis allé voir ton site, ta puce est vraiment magnifique. J'espère que l'opération sera une aussi belle réussite pour mon bébé, mais il n'y a pas de raison. As-tu accouché à terme ou avant la date prévue? Dans ce cas l'opération a t elle été avancée? Ou alors c'est toi qui avait prévu de la faire 12 jours après la naissance?C'est une bonne chose si on n'avance pas les frais, car j'ai déjà les billets d'avion à payer et le logement sur place donc ça fait ça en moins.
Avec les manchons, t'arrives à faire dormir ta fille dans le landau? Ce n'était pas trop juste?
En effet ça doit être galère pour ne pas lui donner son lait à volonté et la faire tenir avant l'opération et aussi juste après.
Es-tu arrivé à l'hôpital le jour de l'opération ou la veille?Ton mari ou ta maman étaient-ils dans la maison des familles?
Les pleurs des parents lorsque bébé va se faire opérer, je crois que personne n'y échappe.(lol).
OK donc il faut compter 3 à 4 jours sur place.
En quoi c'est galère les conformateurs dans le nez? Pour nettoyer et que ça ne se bouche pas? C'est pour ça qu'elle avait du mal à respirer?
Ok bonne idée pour les grands body. Les pyj qui s'attachent par devant, il faut que je regarde si j'en ai.
Ils t'ont prêté un tire lait ou tu l'avais d'avance? Moi je vais en acheter un avant l'accouchement car à mon avis si je veux allaiter longtemps je vais devoir m'y préparer. C'est bien si bébé peut reprendre le bib tout de suite, mais ça n'abime pas au niveau de la cicatrice suite à l'opération?
Oui, toutes les photos que tu peux avoir peuvent m'intéresser.
Ta date pour la 2ème opération t'as été donnée le jour de la 1ère opération ou alors tu les as appelés après?
Merci
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyDim 2 Mai 2010 - 16:05

Non il n'y a pas de raison que l'opératin ne soit pas une réussite car mcheik est vraiment génial et obtient de bon résultat (comme tous).
*J'ai accouché 5jours avant mon terme (par césarienne d'urgence) et on avait programmé l'opération 6jours après la date de terme mais 12 jours ca a été parfait car je sui rentré le lundi apres midi chez moi pour repartir le dimanche et ca ma laissé le temps de géré les papiers en une semaine (par contre j'ai couru partout) Il faut l'inscrire a la complémentaire et surtout l'inscrire a la sécurité sociale si tu ne veux rien n'avancé, car ca met du temps a inscrire les nouveau né du coup moi ils ont fait mon dossier en urgence car je leur est dit qu'elle se fesait opéré.
Surtout inscris la rapidement a la sécu pour etre couvert et ne vient avancé du tout.
Ta aussi des papiers que tu demandes au médecin ou la secu peuve te rembourser tes trajets pour hospitalisation par contre l'avion je ne sais pas comment ca marche mais renseigne toi ca coute rien.
Si j'avais accouhé plus tot 3 semaine 1 mois avant ton terme tu peux les appeler pour avancer la date de l'opération le docteur mcheik est a mon gout très disponible.
*Oui j'arrivai a faire dormir ma fille dans sa nacelle avec les manchons (mais ma nacelle est plutot grande) elle a meme fait le retour dedan sans soucis. Par contre a la maison je les mise dans son lit car avec les conformateurs et les difficulté a respirer jai surélevé sa tete de lit avec un oreillé en dessous du matelas car a plat ca n'était pas génial (dailleur apres l'opération il dorme toujours surrélevé dans leur lit). A la maison elle passai une grande partit de la journé dans son transat (par terrible pour le dos) mais au moin elle respiré beaucoup mieu et sendormai sans soucis.
*Cest sur que cest galerede les faire attendre pour les bib mais bon on fesai des tour de poussette et on la bercai beaucou. et a 2 ca se fait beaucoup mieu ke seul.
*Je suis arrivé la veuille a l'hopital et il n'y avai plus de place du coup on nous a mi dans un autre service et il nous on donné un lit dappoint et un fauteuil pour ma maman et stelly a dormi dans sa nacelle car je ne voulais pas la mettre dans leur lit. Mon mari nest pas venu il est pas trop fan des hopitaux et il travaillais. Par contre fais en sorte de beaucoup te reposer car apres l'accouchement l'opération cest très fatiguan et tres éprouvant.
Ma mere dormait chez une cousine car on a la chance davoir de la famille sur poitiers, mais tu peu demander la maison des familles en revanche je ne connai pas les tarifs.
Es tu sur que ton premier enfant tu ne peux pas le laisser a garder par quelqu'un de proche et qu'il dorme la bas car cest très difficile pour les familles detre enfermé dans l'hopital alors pour un enfant pas évidant et au pir cela te permettrai de leur demander davoir la chambre avec 2 lits (moi cest celle que javai mais j'étai toute seul) ton mari pourrai donc rester avec toi ce qui te permettrai de passer le relais de temps en temps quand on en peut vraiment plus car pour tout dire moi jai pas énormémant dormi car je la surveillai tout le temps.
*Oui compte 3-4jours et il faut mieu qu'il te garde un peu plus si tu nes pas confiante et si le déplacement pour revenir est long en cas durgence.
*Oui c'est les conformateur qui la génai pour respirer mais aussi parce k'avec le trou avant elle avait beaucoup respirer pour la bouche et non le nez. Du coup quand elle respirai elle avait la levre qui rentrai (ca fesait un peu poisson) et le thorax se creusait un maximum c'était impréssionnant. Pour nétoyer cest du serum phy 1a 2 gouttes environ 8fois par jours (chaque tété), car il ne faut pas que ca seche car sinon ca bouche les trou et ils ne peuvent donc plus respirer car ca prend toute la narine. Au bout d'une semaine jen est un qui sest bouché et du coup on a appeler le docteur mcheik qui ma recu le lendemain matin et qui les a retiré (une semaine apres tout était rentré dans l'ordre). Du coup on a programmé l'opération du palais ce jour la et il a aussi controlé la cicatrice et prescrit une creme pour la masser ce qui ma permis de ne pas y retourné avant juillet pour l'opération.
*Pour le tire lait en fait a la martenité tu demande une ordonnance et comme ca ils te lou un tire lait électrique a la pharmacie et c'est remboursé par la sécu. alors n'en achete pas si ton petit ne peut pas tété a la mat il ten preterons un et te feron lordonnance di a ton mari kil aille te le chercher au pire tu pourra ten servir a la mat et te familiariser avec. du coup jai emmener mon propre tire lait a poitiers et javai mes bib qui sadaptait dessus comme ca je navai rien besoin de leur demandai (javai meme emmener mon produit vaisselle pour les laver). car je n'aime pas trop etre dépendant des gens.
*Pour la reprise du biberon pour ne pas abimé la cicatrice, cest pour ca qu'ils ont voulu que selly boivent avec des tetines normal car elles sont plus petite que celle que j'ai expres pour fente labio palatine, mais elle en a pas voulu et a repris ses tetine speciale fente, ca na pas abimé du tout la cicatrice car ce sont des tissus souple et il parai qu'il non pas mal (en tout ca pour moi elle na jamais eu mal en mangeant car ca se passai bien). Par contre ils disent que la levre ca ne fait pas mal mais que l'opération du palais est très douloureuse. donc on verra.
au pir si tu a MSN donne ton adresse en message privé si tu veux communiquer plus facilement si ta besoin daide et de conseil et je pourrai tenvoyer dautre photo.
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyDim 2 Mai 2010 - 16:20

demande sur l'ordonnance tire lait un double pompage! Wink
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyLun 3 Mai 2010 - 8:58

Ca y est j'ai eu les info pour l'opération du palais par le docteur Mcheik pour le 5 juillet et je suis plutot rassuré voila ses réponses a mon mail:
Nous allons réparer le voile et le palais dure en juillet. Ensuite Stelly peut manger à la seringue et ou à la cuillère pendant 10 jours, elle peut reprendre bib et tétine 10 jours après l'intervention. Une alimentation pas trop chaude ni trop froide est conseillée pendant 5 à 6 jours et ensuite alimentation normale pour l'âge. Un contrôle ORL est conseillé fin l'été, un praticien de votre région peut suivre l'enfant. En général le contrôle ORL est annuel et 1 enfant sur 2 bénéficie d'un drain. Le massage de la lèvre dure 1 mois, une fois par jour.
Ne vous inquiétez pas et n'hésitez pas pour les questions

Moi qui pensait qu'elle n'aurai pas le droit de reprendre les bib je suis aux anges.
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MessageSujet: Re: Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?   Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? EmptyLun 3 Mai 2010 - 11:34

c'est super! voilà, autant aller demander à la source! Qui a fait opérer son bébé à Poitiers? Lol
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Qui a fait opérer son bébé à Poitiers?
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