équipe chirurgicale

Bonjour à tous et à toutes

Mon nom est Emmanuel Racy et je suis chirurgien de la face et du cou.

Un nouveau centre vient de se créer au CHU de Bicêtre suite à la création d'une maternité de niveau 3.

Nous allons prendre en charge les fentes primaires et les séquelles de fente (nous sommes 2 chirurgiens, 1 orthodontiste, 1 echographiste anténatal spécialisé dans les fentes)

Pour ma part j'ai repris la patientelle du Dr Oger, qui était lui même le successeur du Dr Malek qui a créer le centre des fentes de Robert Debré à Paris. Je suis la 3ième génération de chirurgien suivant la même cohorte de patients (plusieurs centaines !)

Je vois donc des patients dont l'age se réparti de la naissance à l'age adulte, ce qui est très intéressant pour évaluer les avantages et incovénients des techniques utilisées.

Par ailleurs je fais 3 missions par an au bénin pour l'opération sourire de Médecin du Monde.

Soucieux d'apporter la meilleure prise en charge anténatale, néonatale et post-natale j'aimerai profiter de l'expérience des parents.

La particularité de notre centre sera de prendre en charge les patients souffrant de fente de 0 à 77 ans ("si je puis dire") car nous sommes un des seuls centre de l'APHP ayant la possibilité de prendre en charge chirurgicalement des enfants et des adultes dans le même bloc opératoire

Nous esperons ainsi éviter la perte de suivie classique des hôpitaux pédiatriques à l'age de 15 16 ans.

Les premières questions que j'aimerai poser au forum sont celles-ci :

Comment auriez vous voulu que se passe la première consultation anténatale ?

Le plus rapidement après l'échographie ? ou ce n'est pas important ?

En consultation avec plusieurs personnes (consultation multi-disciplinaire) ou seuls avec le chirurgien ?

Avec des explications scientifiques précises ou non ?

Avec une explication précise des différentes étapes du protocole chirurgical, orthodontique, orthophonique ou non ?

Par avance merci pour votre aide

Emmanuel Racy

super d'avoir un chirurgien sur le forum.

alors pour ma part la 1ère consultation après l'annonce s'est passé environ 3 semaines après, je pense que plus tôt c'est mieux c'est, car on est vraiment perdu et avoir a faire a des personnes qui s'y connaissent c'est plutôt rassurant.

une consultation avec plusieurs personnes peut être bien mais aussi elle peut nous embrouillé, parce qu'on amasse quand même beaucoup d'information en peu de temps.
moi j'aime bien les explications scientifique, avec des dessins en plus on comprend vraiment mieux.

et une explication des différentes étapes du protocole me semble nécessaire

bien bien.....ça fait plaisir de voir un chirurgien qui vient voir ce que vivent les familles de plus près.....je pense que vous avez vraiment des choses à y gagner pour la qualité de la prise en charge.

bon alors...déjà je suis en train de mener une étude sur le besoin des parents pour l'équipe flmp de lausanne et la doctoresse Judith Hohlfeld. Etude menée sur 150 familles suivies par l'équipe de lausanne durant ces dix dernières années.
alors je peux répondre à vos questions de manière privée mais aussi en tenant compte des résultats de mon étude récente. Je vais faire un mixe des deux.
Je suis par ailleurs créatrice et responsable depuis 10 ans de l'association suisse romande pour les personnes porteuses d'une fente.
Comment auriez vous voulu que se passe la première consultation anténatale ?

-pour moi la consultation anténatale a eu lieu deux semaines après la découverte de la fente chez la chirurgienne. Nous y avons reçu l'information nécessaire sur la prise en charge médicale mais nous avons aussi pu voir quelques photos de fente et de fente refermées. Nous avons aussi été bien reçu et avec empathie.

-mon étude montre que le besoin principal à ce moment là est le besoin d'information sur la prise en charge médicale mais aussi sur ce que va être cet enfant. Photos et témoignages sont très important afin que les parents puissent construire un image de l'enfant à venir et faire le deuil de l'enfant imaginé. A ce moment le besoin de soutien psycho n'est vrai que pour 1 parents sur trois.

Le plus rapidement après l'échographie ? ou ce n'est pas important ?

oui et trois fois oui !!! seule l'information et la rencontre avec le chirurgien va commencer à rassurer les parents. Bon ce forum est tout aussi salvateur pour les parents qui viennent d'avoir un diagnostique...il faut le savoir.
Mais oui la période entre l'annonce du Dx et la visite avec le chirurgien peut vraiment être très angoissante et stressante. En France il faut savoir que le plus souvent les parents doivent de plus trouver et choisir un chirurgien ce qui n'est pas toujours simple à gérer non plus.

En consultation avec plusieurs personnes (consultation multi-disciplinaire) ou seuls avec le chirurgien ?

alors je pense vraiment que le chirurgien doit être l'interlocteur principal lors de ce premier rendez vous car les parents ont besoin avant tout d'info sur la chirurgie.IL ne sert à mon avis à rien de mettre trop d'interlocuteur les parents étant déjà dans un état émotionnel qui ne leurs permet pas toujours de poser toutes les questions et d'entendre toutes les réponses. La seule personne que je peux voir encore durant ce moment serait une personne de liaison entre l'équipe flmp et les parents qui puisse assurer la continuité du suivis au delà de ce rendez vous. A moins qu'un psy ou autre puisse occuper cette fonction.

Avec des explications scientifiques précises ou non ?

personnellement j'ai toujours aimé tout savoir de manière scientifique....
-mon expérience auprès des familles me fait dire que c'est à sentir avec chaque famille. Il faut absolument répondre aux questions et s'assurer que les questions ont pu être posées..d'où la nécessité à mon avis de n'avoir pas qu'un rdv mais plusieurs.

Avec une explication précise des différentes étapes du protocole chirurgical, orthodontique, orthophonique ou non ?

oui non....de nouveau c'est à voir ...moi je crois qu'il faut pas cacher que la prise en charge va durer 20 ans.....sinon les parents ont l'impression d'avoir été dupé et cela peut être négatif pour le rapport de confiance essentiel entre le chir et les parents....
Moi je crois qu'il faut dire dans les grandes lignes...finalement ça permet aussi aux parents de savoir ce qu'il peut y avoir..mais aussi ce qu'il n'y aura en tout cas pas.
Après on peut nuancer...on le fait sur le forum et les parents comprennent très bien que d'un enfant à l'autre la prise en charge peut aussi différer....tous n'ont pas des problèmes orthophoniques mais ça arrive souvent.....

Il faut faire confiance aux ressources des parents car ils en ont...et pas qu'un peu.
Il faut évaluer chaque situation l'une après l'autre dans son besoin d'information, son état moral ...etc.
Il y a une famille autour de l'enfant et chaque famille a son système bien à elle tant dans ses valeurs, ses croyances et ses ressources. D'où la nécessité de pouvoir s'adapter.

Je suis à votre disposition pour d'autres questions...tout ce qui peut être fait pour aider les familles et donc le bébé doit être fait

Merci pour cette réponse rapide.

C'est pour moi très important de focaliser mon attention sur les parents autant que sur l'enfant.

D'un point de vue technique et même si les choses peuvent différer (fente uni ou bilatérale, voile fendu ou non) les protocoles sont standardisé et on sait rapidement ce qu'on va faire.

Par contre les parents ont tous une approche très différente selon leur culture, leur niveau socio-économique et surtout leur niveau d'angoisse !

Il est important pour nous de trouver la mesure entre l'information et l'inquiétude qu'elle génère.

Je pense qu'il est toujours important d'être honnète et de ne pas cacher la vérité.

Vous avez raison de dire que c'est un protocole qui durera 20 ans.
Raison de plus pour que le contact s'établisse dans un climat de sérénité et de confiance.

En tout cas vos infos m'aident beaucoup.

Tout de suite 2 questions me viennent à l'esprit /

Que pensez vous des plaques palatines (pour les parents qui en ont l'expérience) ?

Existe-t-il un consensus du forum sur les meilleurs tétines à utiliser s'il n'y a pas de plaque ?

Enfin une dernière (désolé de surcharger le forum) :

Pensez vous que la date de la chirurgie de la lèvre soit un élément primordial pour les parents ?
En fait je demande cela car je pratique un protocole de chirurgie inversée (fermeture du voile à 3 mois et fermeture du palais dur et de la lèvre plus tard, vers 6 mois). Pour moi seul le résultat final compte et je crois au bien fondé de ce protocole mais je peux comprendre que des parents espèrent une fermeture la plus rapide possible de la lèvre.
Quels sont vos avis

A bientot

E Racy

perso.
nous avons eu un protocole encore different
fermeture de la levre ,de l'arcade de la machoire et fond du palais.pas de plaque palatine et reprise du biberon 2 heure apres son retour dans sa chambre.et aujourd'hui il a 3 ans et nous avons rendez vous en fevrier pour prochaine intervention.fermeture du voile du palais je crois que c'est ca nous on dit pour fermer le trou qu'il reste au niveau du palais.aucun probleme pour alimentation et quelques probleme de prononciations mais bon je connais des cas similaire sans auncune flp.pour nous ce n'est pas le temps qui compte mais vraiment la confience aux chirurgiens et la facon dont il explique et justifie son protocole;la c'est sois on adhere sois.chacun a un resenti differant on va voir ailleurs

oups
fermeture de la levre ect a 6 mois pardon je viens juste de me relire

Citation :

Que pensez vous des plaques palatines (pour les parents qui en ont l'expérience) ?

alors nous avons eu une plaque palatine de o à 9 mois c'est à dire fin des soins post op de la dernière opération.
moi j'ai trouvé bien...j'ai pas eu de souci elle était très bien adaptée....et franchement ça a beaucoup aidé Théo a mangé et pareil pour la diversification.
Un petit bémol peut être sur le fait que la plaque empêche les stimulations sensorielles au palais....ça n'a pas du gêné mon fiston mais avec ce que je sais maintenant de la stimulation orale je me dis que peut être ça peut être ennuyeux...
Bon ce que je constate une fois de plus c'est que certains enfants s'en sortent très bien sans plaque pour l'alimentation ( la plaque ayant encore d'autres vertus) mais que pour d'autres une plaque aurait vraiment été un plus je pense.

Pour l'effet de plaque sur l'arcade et le langage c'est difficile à mesurer je trouve.

Citation :

Existe-t-il un consensus du forum sur les meilleurs tétines à utiliser s'il n'y a pas de plaque ?

Alors depuis que je lis ce forum disons que la plupart du temps la tétine type dodie caoutchouc deuxième âge plus largement percée reste la plus utilisée...
mais certains bébés ont du mal et l'haberman peut être aidant...
encore une fois il est difficile de tirer des généralités. Alors on a pour habitude ici de conseillé la dodie et puis si ça en va pas les parents reviennent et on leur conseille d'autres systèmes.

Enfin une dernière (désolé de surcharger le forum) :

Citation :

Pensez vous que la date de la chirurgie de la lèvre soit un élément primordial pour les parents ?

ça dépend pour qui.....disons dans l'absolu je pense que oui....c'est vrai que quand cette fente est refermée on est quand même soulagé.
Maintenant les parents peuvent aussi accepter un protocole qui ne ferme pas la lèvre immédiatement parce qu'on leurs aura expliqué les avantages que ça peut comporter.
La lèvre de mon fils a été refermé à 6 mois ...et bon si sincèrement au départ j'ai pensé que ce serait long d'attendre autant, une fois mon bébé né je m'en suis toujours fichue de sa fente labiale et le trouvait beau tel quel. J'ai même pleuré à l'idée qu'on allait me le transformé à 6 mois...comme quoi l'amour maternelle est étonnant
mais cela dit...pour les parents qui doivent attendre généralement ça se passe bien...et pour d'autres parents qui ne se voient vraiment pas attendre alors ils se dirigeront vers une équipe qui referme la lèvre de manière précoce.
Moi je pense que l'idéal serait encore une fois de pouvoir adapter les protocoles en fonction des situations.....mais bon c'est compliqué à faire....
Cela dit je crois que si vraiment des parents doivent être dans une souffrance terrible à vivre la lèvre ouverte alors autant opéré cette lèvre.....

pour ma part nous avons vécu deux protocoles
le premier chirurgien à opéré Hêlin à 17 jours de vie, fermeture de la lèvre et " redressement narinaire " avec port de conformateur côté fente : pour nous , pour moi, en plein baby blues la fermeture précoce de la lèvre à été une véritable "réparation" psychologique, autant dans l'acceptation de cet enfant " différent" que dans notre capacité à la montrer en public, au niveau de son alimentation aussi cela a eu un reel impact puisqu'elle a pu teter un peu mieux suite à cette fermeture de lèvre... d'un autre côté nous avons eu un souci de cicatrisation et le résultat estétique n'était pas au rendez vous, nous avons fait le choix de changer de chirurgien , le second n'opère pas avant avant six mois d'âge, et je tire mon chapeau aux famille qui attendent ces six mois, car mon Dieu comme c'est dur . La seconde opération à été plus lourde puisque tout à été fait reprise totale de la fermeture de la lèvre, redressement narinaire, fermeture du voile et du palais dur car fente peu large. Les suites post op ont été aussi plus difficiles car le seul mode d'alimentation préconisé était la cuiller, très dur pour nos petit bouts de six mois d'arrêter la têtée. Le résultat final et esthétique est à la hauteur de nos esperance dans cette seconde opération.
Mais il faut attendre plus longtemps, et un bébé avec une fente même si six mois ça passe vite je pense que pour celles qui l'ont vécu c'est beaucoup de chagrin.

Pour reprendre ce qui a été dit plus haut c'est vraiment important d'entourer les parents .
Nous avons appris la fente d'hêlin lors de l'écho morpho et ni le gynéco ni le generaliste ne nous ont conseillé tel ou tel chirurgien, nous avons donc fait nos recherches et avons fait notre choix au travers des différents témoignages receuilli sur ce forum.

Pour son alimentation pour ne pas citer de marque, dans notre cas, la tétine doddie 2eme âge en caoutchouc avec agrandissement du trou a très bien fonctionnée, elle se déforme rapidement " en forme de champignon" ce qui convient au bébé, il faut la changer régulierement pour garder un débit correct et éviter les fausses routes.

Le biberon medela , haberman fonctionne aussi très bien.Mais je trouve que la tétine est " dure" pour un petit bébé.

Merci de vous intéresser à nous les parents et de vouloir trouver " la meilleure " des prises en charges , s'il y en a une, un mixage de toutes nos experiences doit pouvoir être possible !

Bonsoir docteur!

En effet, c'est surprenant mais aussi super intéressant de voir des professionnels s'attarder sur ce genre de forums, surtout qu'un certain nombre de la profession n'y voit pas grand intérêt, peur que les parents soient désinformés...

Quoiqu'il en soit, en ce qui concerne notre propre expérience, tout a été extrêmement vite, moi-même étant fille de médecin, ce qui a fait considérablement avancé la procédure!
Aussi, après la découverte de la fente lors de l'écho morpho, nous avons rencontré 3 jours après un professeur en consultation prénatale, ne sachant pas si le bébé était viable ou pas, on ignorait alors l'existence d'autres malformations, l'écho ayant montré une vitalité foetale très faible.

Nous avons beaucoup apprécié la rapidité de prise en charge et la rencontre avec le chirurgien dans la semaine qui a suivi, cela nous a permis de nous rassurer et de nous sentir soutenus!

Mais je ne cache pas que le vrai soutien psychologique est plus venu de ce forum et des échanges avec les mamans présentes, les rapports avec l'équipe chirurgicale restant très professionnels et distants!

Pour notre part, et surtout moi d'ailleurs, nous souhaitions que la lèvre soit refermée au plus vite, subissant alors une très forte pression familiale, et l'été commençant alors!

En définitive, notre bébé a été opéré à 2 mois, et non a 1 mois, étant arrivé 5 semaines plus tôt, et c'est vrai que l'on s'est senti beaucoup plus serein une fois la lèvre refermée!

Avec un peu de recul, je regrette peut-être le manque d'explications sur l'opération elle-même, mais peut-être que les chir estiment qu'il n'est pas nécessaire d'entrer dans les détails!

Voilà, en espérant ne pas avoir été trop longue, et en vous remerciant de l'intérêt que vous portez à notre avis!

NB: pas de commentaires sur les plaques et tétines palatines, notre bébé n'ayant pas de fente palatine.

Je pense qu'il faut accompagner les parents dès l'annonce de la fente. Pour beaucoup de jeunes parents de ce forum. ils ont trouvé de l'aide, concernant les questions qu'ils se posaient grâce à ce forum...avec les mamans qui répondent sans relâche.

Le pire est de laisser seuls et désemparés les parents qui viennent d'apprendre que leur futur petit bout portait cette fente, un accompagnement et des réponses franches sont nécessaires dès le départ.

Nous sommes tellement fragiles dans ce moment là, qu'une question anodine restée sans réponse prend des proportions énormes.

Merci Docteur de prendre le temps de venir bavarder avec nous.

Merci pour ces réponses très intéressantes.

Une question pratique maintenant sur l'intéret des forums

Vous soulignez toutes (je dis toutes car si je ne me trompe pas je n'ai que des commentaires de mamans !) l'intéret du forum et des échanges entre parents.

Pensez vous que nous devrions associer à une prise en charge multi-disciplinaire classique (visites en consultations et multi-disciplinaires aux étapes clefs) la création d'un forum (relié à celui la) propre à notre centre et permettant aux soignants et aux parents de communiquer plus facilement qu'en consultation qui sont souvent espacées et aux parents de communiquer entre eux (les futurs opérés avec les anciens opérés)

Ce qui me frappe sur les commentaires, c'est en premier l'extrème solidarité entre parents qui me pousse à considérer ces échanges comme un complément thérapeutique indispensable, et en deuxième la confusion générée par la diversité des protocoles.

En clair, les parents qui vont être traiter dans un centre seront au mieux aidés par des parents traités dans le même centre car ils seront aiguillés au millimêtre sur le protocole, les habitudes alimentaires, les durées d'hospitalisation,etc...

Merci pour vos avis (désolé pour le harcelement)

E racy

Non ce n'est pas du harcellement que de s'intéresser à toutes les mamans et les enfants du forum et si ça peut leur apporter de l'aide et du réconfort.....

L'dée de créer votre propre forum, relié avec celui-ci est une idée géniale...d'après moi....lors des consultations le temps est compté et il n'est pas facile de tout "voir, penser, répondre" et c'est vrai que les futurs mamans et futurs opérés se tournent plus facilement vers les personnes étant passées par ce même chemin...

Oui il y a une extrème solidarite entre nous, nous avons été si mal lorsque ça nous est "arrivé", que nous sommes la pour réconforter, rassurer, et répondrent à toutes les questions que nous nous sommes posées et qui sont restées quelquefois sans réponse. Je suis une mamaie de 62 ans et "avant", nous étions laissés un peu dans la nature...

nous n'avons pas eu l'expérience de la plaque palatine car Loa n'a pas eu de fente palatine.

en ce qui concerne la date de la fermeture de la lèvre, je pense que pour certains plus cette date est proche de la naissance, mieux c'est.
ma fille a eu son opération a 5 mois, elle aurait du se faire opéré a 4 mois mais elle a eu une grosse fièvre le jour de l'admission.
au départ je voulais que ce soit fait vite, puis nous avons rencontrés le chirurgien qui l'a opéré elle nous a expliqué pourquoi elle opérait plus tard que certains protocole, et nous avons été d'accord avec elle. cette date pouvant être avancé suivant l'état psychologique des parents, et puis comme théomama le jour de l'opération à été très dur pour moi car je ne voulais pas qu'on la change. 5 mois ça passe très vite mais tant que bébé n'est pas là, on ne se rend pas compte.

ce forum est très important en tout cas pour moi. car souvent en consultation on oublies des questions ou certaines nous viennent après la consultation, et en parler sur ce forum c'est toujours plus pratique que d'appeler le chirurgien. nous sommes toutes et tous solidaire car nous sommes tous passé par la, on se comprend mieux.

Oui c'est vrai le forum est un outil très intéressant pour les parents je suis aussi en train de mener une enquête sur le sujet

c'est ma période enquête en tout genre...non mais je trouve important d'avoir des chiffres à l'appui et des données exactes car on en a marre d'entendre le milieu médical déconseiller internet alors que l'on peut trouver soutien et information de qualité sur internet si on peut donner les bonnes adresses aux parents.

un forum rattaché à une équipe peut être un outil intéressant pour les parents dans la mesure où effectivement les informations données sont directement dépendante des spécialistes qui suivent l'enfant et des parents qui passent ou sont passés par là.
Après il est vrai qu'un forum doit être vivant pour être intéressant et c'est ce qui fait l'intérêt de ce forum ci en particulier car il y a beaucoup de monde et des parents (comme moi) qui ne laissent pas les questions sans réponse.
Si un forum est peu utilisé alors les gens n'y vont pas.....
l'équipe du chuv à lausanne ont un forum mais je n'y ai jamais vu un seul parent suivis par le chuv ..ou presque. Notre assoc suisse avait aussi un forum mais sous utilisé donc mort.
Et finalement nous avons trouvé plus efficace de se rallier à ce forum.
Finalement sur ce forum les parents qui sont suivis au même endroit se retrouvent aussi et mieux encore à force on sait souvent quel est le protocole utilisé ici ou ailleurs et on peut répondre aux parents même si nos enfants sont suivis ailleurs.

Mais bon faire un forum c'est pas compliqué et vous pouvez toujours essayer...on peut aussi tisser des liens entre les forums.

L'important est que l'information circule...finalement les différences de protocole ne sèment pas tant le trouble que cela. Les parents apprennent à manœuvrer là dedans aussi. Quand nous n'avons pas ici de réponse précises sur les soins post op par exemple alors nous conseillons toujours aux parents de reprendre contact avec leur chirurgien. Je crois que chaque parents de ce forum est conscient de l'importance de suivre avant toute chose l'avis de son chirurgien.
Certains chirurgiens ne prennent pas assez de temps avec leur patient et les parents manquent d'explication....alors moi je dis toujours aux parents qu'il faut qu'ils aillent taper à la porte de leur chir pour obtenir ces infos. Car dans ce cas le problème n'est pas internet ou les forums mais les chirurgiens qui ne font pas bien leur travail d'information. Et nous ne devons pas non plus pallier à cela ici. Il faut que ces chir comprennent que leurs patients ont besoin de ces infos.
Par contre nous aidons ici les parents à préparer leurs questions pour leur chirurgien avant les rendez vous. Et c'est un point intéressant.

Oui je pense que votre forum est une révélation pour moi et permet d'envisager autrement la communication avec les parents.

Pour une fois que le progrès aide l'humanité et pas seulement les vendeurs de téléphone portables !

Je suis peut être trop idéaliste mais je reste persuadé que la continuité des soins jusqu'à l'age adulte est un élément clef de la bonne prise en charge.

Améliorer la communication permettra également de fixer à la date optimum l'age des différentes interventions plus tardives comme la gingivo-périosto-plastie, la rhinoplastie, et l'age de début de l'orthodontie qui est un élément fondamental du suivi et du résultat final.
De plus l'évolution du language est au mieux évalué par les parents et le retour d'information est souvent trop partiel.

Enfin et ce n'est pas la moindre des choses les parents pourront au mieux nous aider à évaluer l'insertion sociale (amicale, scolaire) des enfants.

Il ne faut pas oublier qu'au Nord du bénin au j'opère des enfants et des adultes (!) souffrant de fentes, ces patients sont exclus de la société.

Nous n'en sommes plus la en Europe mais à une époque ou l'apparence a plus d'importance que la personalité vos enfants devront affronter quoi qu'il arrive le regard de l'autre qui ne sera pas toujours bienveillant...

Leur construire une personnalité forte et une fierté personnelle doublées d'une estime de soi est aussi important que de leur réparer la lèvre.

Enfin pour finir une petite question (je suis incorrigible !)

Pour ceux qui ont de grands enfants avec des voiles du palais opérés : vos enfants font ils des instruments à vent pour se rééduquer ? (clarinette, saxophone, trompette)

Encore merci pour votre aide

E Racy

bonsoir,
mon fils a eu une plaque palatine à 2 mois jusqu'a l'opération du palais (6 mois),elle nous a bcp aidée car les prises de bib étaient trés difficile.

je me permet d'insister sur la communication qu'l peut y avoir entre les parents et les chirs.
bien sur ,je ne généralise pas,mais je trouve que dans certains cas ,ce n'est pas normal d'aller à la peche aux infos,
je m'explique:
quand nous avons consulté la 1ère fois,aprés l'annonce de la fente ,j'ai passé le rdv à pleurer,incapable d'aligner 2 mots.
le rdv qui a suivi,nous avons eu la chance de pouvoir rencontrer des parents qui venaient de faire opérer leur enfant, le fait de les avoirs vu nous a bcp soulagé car le résultat était surprenant.
lors de ce rdv avec le chir,il nous a dit que notre fils aurait 2 opérations:fermeture de la lèvre et fermeture du palais.

le mois qui a suivi l'opération de la lèvre a été horrible et j'en garde un trés mauvais souvenir car je n'avait pas été préparé a la difficulté à laquelle j'ai été confronté.le retour à la maison, n'a pas était meilleur non plus.
la respiration de mon fils ,quand il dormait,n'était pas régulière et il faisait bcp de bruit quand il respirait.
pendant plus d'un mois, je lui ai maintenu la bouche ouverte quand il dormait avec du steri-strip collait jusque dans le cou.

c'est seulement aprés la 2ème opération,quand mon fils resortait la nouriture par le nez que le chir nous a dit entre deux couloirs, que notre fils avait un trou au niveau de la gencive et qu'il se ferait opéré à l'age de six ans .

personnellement,je n'ai pas aprécier d'apprendre les futures opérations de mon fils entre deux couloirs et j'ai l'impression d'avoir été trompé.je pensait ,comme il avait pu nous le dire ,qu'il n'y aurait que 2 opérations.

HEURESEMENT que j'ai ce site en paralléle pour répondre aux questions que je me pose et surtout pour me préparé un peu à ce qui m'attend.

je tiens quand meme à dire que le chir de mon fils a fait un travail formidable et je lui en suis vraiment reconnaissante ,seuleument son travail ne se limite pas au bloc.

Citation :

Pour ceux qui ont de grands enfants avec des voiles du palais
opérés : vos enfants font ils des instruments à vent pour se rééduquer
? (clarinette, saxophone, trompette)

mon fiston n'a eu aucun souci avec son voile...à peine l'a t on fait souffler un peu dans le l'eau avec une paille....pourtant son voile est court.....il fait de la flûte à l'école en ce moment.

Citation :

Je suis peut être trop idéaliste mais je reste persuadé que la
continuité des soins jusqu'à l'age adulte est un élément clef de la
bonne prise en charge.

mais je ne pense pas que ce soit de l'idéal puisque c'est déjà ce que font certaines équipes flmp.
A lausanne....on ne laisse pas tomber les familles
-18 mois atelier de guidance orthophonique
-3 ans premier colloque pluridisciplinaire (orl,orthophoniste, orthodontiste, chir , psy). Bilan orthophonique.
-puis colloque pluridisciplinaire au minimum tous les trois ans.
-il y a aussi des passages réguliers chez l'orthodontiste afin de suivre l'évolution du maxillaire et de la dentition. Vers 9-10 ans c'est l'orthodontiste qui va décidé de moment pour la greffe osseuse alvéolaire en fonction de l'arrivée de la canine définitive. Théo l'a eue à 9 ans.
-ensuite traitement orthodontique le début dépend un peu d'où en est l'enfant et de sa demande parfois aussi. Théo a commencé à 11 ans.
-16 ans rhinoplastie (mais là encore à la demande de Théo une première retouche a été faite à 10 ans)

Si la fente pose moins de problème en Europe qu'au Bénin au niveau des croyances (quoique j'ai vu des situations pas simple ici aussi ) cela reste tout de même une malformation qui peut être vécue difficilement socialement et qui bien souvent a un impact important sur la relation au monde extérieur de la personne qui en est porteuse.
La fente extérieur étant plus facile à réparer que la fente intérieure.
Restaurer une image positive de soi est un chemin qui n'est souvent pas simple....ça ne l'est déjà pas pour le commun des mortels même sans fente

Je vois malgré tout des familles qui sont encore très touchée par l'histoire de leur enfant bébé...la culpabilité et la souffrance étant toujours omniprésente même des années plus tard. Et dans ce sens les familles ont vraiment besoin de soutien au départ. Prendre soin des parents c'est prendre soin des enfants et comme vous le dites la chirurgie ne suffit pas à elle seule à penser toutes les plaies.

Le côté presque magique de ce forum c'est le pouvoir qu'il a à aider les parents à avancer très rapidement dans le processus d'acceptation de la malformation suite à l'annonce du Dx.
Nous voyons les mamans arriver sans dessus dessous et en 24h00 elles ont déjà avancé sur le chemin du deuil.
Je suis scotchée à chaque fois de voir à quel point la rencontre avec d'autres parents est aidante et fondamentale!
Cette projection dans le futur est vraiment la clé de voûte de leur bien être suite eu Dx....Sur le forum, non seulement elles peuvent se projeter en voyant des photos mais en plus en voyant que nous sommes toujours vivants et que nos enfants vont finalement bien. Et cela leur donne encore un autre message ultra important c'est qu'elles vont y arriver et qu'elles vont trouver les ressources pour faire face aux difficultés.

Non vraiment...ce forum accomplit parfois des petits miracles et je pense que les chir et gynéco retrouvent des patients beaucoup plus détendu et à même d'affronter les épreuves à venir. Dommage que bien souvent ils ne le sachent pas
Parce qu'en plus quand les parents disent qu'ils sont allés sur internet la plupart du temps ils ont droit à une leçon de morale...les pauvres.

Je suis entièrement d'accord avec toi Isa.

Je pense aussi qu'il faut souligner le fait que tous les parents ne régissent pas de la même façon non plus, moi sur mes 2 filles concernées, l'une est ouverte sur le problème, l'autre l'occulte et quand arrive le moment pour son enfant de consulter soit pour l'orthophonie, l'orthodontie ou le reste c'est très difficile d'en parler avec elle. Il faut respecter le choix des parents, c'est ce que font les mamans de ce forum, il peut y avoir discution sur certains sujets sans débordement.

Les parents on besoin de soutien et ensuite ces parents soutiennent les nouveaux....c'est comme cela que marche ce forum, il est d'un grand secours et on vient se "soulager" quand cela va mal mais aussi partager de beaux moments quand ça va bien...Il y a toujours quelqu'un à l'écoute de l'autre et ça c'est formidable!!! et jamais personne ne se permet de juger ça aussi c'est super.....

Bonne journée à toutes et à tous.

nous aussi avec nos bébé spr, on a des difficultés de prise en charge pour certaines choses, comme la rééducation ortho pour l'oralité, souvent sur mon forum, on dit aux mamans de le faire pour éduquer les bébés à utiliser leur bouche! pareil pour le suivi post glossoptose!

pour les opérations du palais les protocoles varient selon les chirurgiens, tout comme les prises en charges pluridisciplinaires!

tout comme pour la prise en charge après pose de la gastrostomie, on pose et voilà! bébé mange!

et ce qui manque aussi c'est l'aspect psychologique, il y a du travail à faire de ce côté là! un langage simple, explicite est le plus approprié, le plus demandé par les parents! ils veulent pouvoir comprendre ce qui sera fait à leur enfant!

pour en revenir à la question de la fermeture de la levre.
ma petite s'est faite opéré à 1 mois et une semaine et je trouve ca tres bien que ce soit en ce qui concerne le regard des autres ou meme pour ses nuits et sa prise de poids.
Amber s'est fait opéré la semaine dernière et une 2 heures apres la sortie du bloc elle à réussit à teter 2 fois plus et 2 fois plus vite (resultat elle dors plus la nuit) .

mon fils n'a pas encore le palais fermer,juste le fond et l'arcade dentaire,et je dois dire que depuis qu'il est tout petit et grace au forum nous lui apprenons a souffler et il y arrive.au debut en se pince le nez tout seul parce qu'il y arriver il trouver seul la solution et maintenant sans,je pense que ca l'aidera quand il sera pris en charge par un ortho apres son ope;mais la gros probleme malgre une recherche je n'ai pas trouver d'ortho qui vois specialise et qui plus ai qui veille bien me recevoir ne serait ce que pour un bilan avant l'op et voir pour apres.y a t il une penurie d'ortho,sontils tant d'eborder.j'aurai penser qu'il y aurai une petite possibilite d'etre un peu prioritaire vu qu'il sagit d'une malformation

Merci pour vos commentaires

C'est vrai que l'équipe du CHUV de Lausanne est très bien organisée et que le suivi est long mais il existe une certaine unité de lieu. Ce n'est pas le cas toujours en france, parfois parce que les patients déménagent à l'autre bout du pays et ne peuvent retourner voir la même équipe (en particulier l'orthophoniste et l'orthodontiste).

Pour les chirurgiens s'il n'y a que quelques visites par an ce n'est en général pas un problème, mais peu d'orthodontistes et peu d'orthophonistes sont formés à la prise en charge des fentes et c'est un réel problème quand les patients habitent loin du centre qui les a pris en charge initialement.

Je vais prochainement opérer une jeune de fille de 17 ans qui fait 250km aller et retour 1 fois par mois depuis 1 an pour voir l'orthodontiste du centre qui la prépare pour une chirurgie des machoires.

C'est très dur, à la fois la préparation est parfaite et c'est fondamental pour optimiser le geste chirurgical.

Une petit question sur l'alimentation :

Au moment de la diversification de l'alimentation : avez vous utilisé des cuillères spéciales ? Avez vous des trucs pour alimenter les enfants en particulier dans les suites des deux premières chirurgies (voile et lèvre) ? Des aliments que vous conseillez aux mamans ?

A bientot

E Racy

pour l'alimentation je n'ai utilisé aucune cuillère spéciale. nous avons commencé la diversification environ 1 mois après l'opération de la lèvre, au début tout ce qui était yaourt, compote repassaient par la fistule qui communiquait entre le nez et la gencive, c'était un peu génant, enfin je pense plus pour nous que pour elle.

Citation :

Au moment de la diversification de l'alimentation : avez vous utilisé
des cuillères spéciales ? Avez vous des trucs pour alimenter les
enfants en particulier dans les suites des deux premières chirurgies
(voile et lèvre) ? Des aliments que vous conseillez aux mamans ?

Théo avait une plaque de tétée alors ça a pas été trop problématique. Mais on constate que des purées assez liquide passent mieux et vont moins se tasser dans la fente....c'est souvent le conseil que l'on donne ici...
après il faut pas que les mères se mettent trop la pression au départ...je crois que c'est important de le dire...car les enfants apprennent mais il leur faut un peu de temps...donc il faut persévérer pas à pas sans se décourager.
Bon moi j'avais commencé à diversifié mais suite à la deuxième opération à 7 mois je suis repassée au liquide....durant la période post op de 5 semaines....avec une seringue et un embout souple médela.
Au départ j'utilisais des cuillères en plastique souples...

pour le reste ...c'est vrai que les distances en France et la diversité de ce qu'offre ou n'offre pas les différentes équipes rendent le suivis plus compliqué.....
je le vois bien sur le forum ...

Mes petits enfants on été réalimentés normalement assez rapidement après les opérations, avec des petites cuillères souples en silicone avec une alimentation semi-liquide. C'est d'ailleurs ce que j'emploie depuis pour mes petits loulous qui me sont confiés (je suis assistante maternelle).

Juste après les opérations, compotes, laitages et petits pots de légumes, pour passer progressivement au repas plus solides.