petite belge désespérée! Photos de tim et retour de l'opéra

Bonsoir à vous,
pour faire "court" je suis une mmaman de 2 enfants de 3 ans et demi et 13 mois! J'attends mon troisième bonheur pour le mois de mars, mais hier et ce matin, douche froide! Pour ne pas dire glacée!
A l'écho-morpho, le gyné m'apprend que mon petit bouchon a une fente labiale complète mais que le palais n'est pas touché!
Je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit! J'arrive à avoir un second rdv très rapide (car ce matin même ) chez un autre gyné réputé à Liège, qui lui m'annonce qu'il y a également une fente palatine antérieure! MOn coeur s'est à nouveau effondré!
J'ai entendu bcp de fois que "il y avait plus grave", "que c'était réparable" et que maintenant les chir avaient des mains de fées, mais il n'y a rien à faire! l'angoisse est là! Serais-je assez forte pour supporter tout ça?
J'ai déjà pris rendez-vous chez un psy afin qu'il m'aide, me prépare à "accepter" mon accouchement que je redoute maintenant (ici je suis franche et honête et je ne veux sûrement pas que l'on me prenne pour une mauvise mère, car mes enfants sont ce que j'ai de plus chers au monde!!!).
J'ai aussi pris rdv avec 2 chir maxillo-faciaux (le docteur Fryns dont j'ai entrevu le nom ici qq fois) et le docteur Lahaye. Votre avis me ferait plaisir!
si vous en connaissez d'autres! Je suis prête à frapper à toutes les portes! Je suis même prête à aller jusque PAris vois cette dame chir dont vous ne parlez que postiviement!!
J'aurais aussi voulu savoir:
je sais qu'il y a deux écoles: les rapides et ...les moins rapides. Qu'est-ce qui est le mieux? qu'est-ce qui laisse le moins de traces? J'ai vu que l'un d'entre-vous était allée à l'UCL et que la fente labiale était réparée après 2 semaines...
Je suis vraiment dans le flou. J'espère sincèrement trouvr une paartie de mes réponses auprès de vous!
A bienôt
Zabou

coucou et bienvenue!

Citation :

J'ai entendu bcp de fois que "il y avait plus grave", "que c'était
réparable" et que maintenant les chir avaient des mains de fées, mais
il n'y a rien à faire! l'angoisse est là!

nous sommes toutes passées par là...c'est normal et t'as raison ...les "c'est pas grave" on en a rien à faire on est juste effondré...et ...oui dans l'absolu c'est quand même pas rien.....ce que tu ressens est donc tout à fait normal....

Citation :

Serais-je assez forte pour supporter tout ça?

oui tu va y arriver...on se découvre des ressources insoupçonnées...le moment que tu traverses est sans doute le pire.....mais on en voit le bout

Citation :

J'ai déjà pris rendez-vous chez un psy afin qu'il m'aide, me prépare à "accepter" mon accouchement que je redoute maintenant (

personne ne va te prendre pour une mauvaise mère...car nous avons toutes ici redouté le moment de la rencontre avec bébé. Et pourtant je peux t'assurer que tu vas tomber raide dingue de ce bébé dès que tu l'auras vu...comme toutes les autres mamans de ce forum...! Déjà parce que nos bébés sont vraiment mignons à croquer malgré la fente...ensuite parce que dans nos yeux nos enfants sont beaux de toute manière....

le DR Bayet à l'ucl fait du bon travail et s'est entourée de toute une équipe de spécialistes les enfants sont bien suivis dans le temps ...ses autres collègues je connais moins de parent suivis par eux...va faire un tour sur le forum belge
http://aflapa.forumsactifs.com/forum.htm

Citation :

je sais qu'il y a deux écoles: les rapides et ...les moins rapides.
Qu'est-ce qui est le mieux? qu'est-ce qui laisse le moins de traces? J

pour les cicatrices c'est pareil....on voit autant de séquelles chez les enfants opérés à quelques jours que chez ceux opéré à 6 mois comme mon fils.
Certains chir préfèrent attendre parce que ça permet à l'enfant de mieux supporter l'anesthésie mais aussi au maxillaire de bien grandir...la lèvre une fois fermée pouvant faire pression sur le maxillaire. Et puis les tissus des nouveaux nés réagissent parfois moins bien car son moins matures.

Mais bon c'est vrai que pour les parents avoir une lèvre fermée en sortant de la maternité est souvent important....alors ça répond à leur besoin psychologique ....

Donc les chir ont fait des choix en fonction de ce qu'ils pensent être le mieux....mais pour la cicatrice sincèrement c'est du pareil au même...

voilà...encore un gros "bon courage"....le camion qu'on se prend dans le figure à l'annonce de la fente n'est pas rien....mais ça va aller de mieux en mieux

Binvenue!
Ouh la ma pauvre, tout ça me ramène qq mois en arrière...
Ne t'inquiète pas, je crois que l'on est toutes passées par la crainte du rejet de notre bébé à la naissance, mais il faut avoir confiance, et je suis sûre que tu vas très bien l'accueillir et l'aimer de tout ton coeur!
Pour les opérations, je crois aussi que les chir adaptent en fonction de l'état psy des parents, mais ils ont chacun leur protocole, et n'aiment pas trop en changer
C'est plutôt à toi de voir!
Bon courage!
Et encore une fois, n'hésite pas à poser toutes tes questions, ce forum est là pour ça et est vraiment génial!!!

bonjour et bienvenue.

Je suis né il y à 41 ans avec une flp bilatérale complète et suis l'heureux papa de 4 enfants. Les 3 premiers n'ont rien, mais Jeanne est née le 11/08/09 avec une flp droite complète. J'ai mal vécu la grossesse mon épouse car je me sentais responsable (hérédité ?) et j'avais peur de la rejeter, mais quand je l'ai vu, le fente n'existait plus, je voyais juste ses grands yeux et son joli petit visage, elle était magnifique et comme pour les 3 autres j'ai pleuré de joie. A mon aussi on a dit "Il y à pire", "la chirurgie à fait des progrés", "ça se répare". Tout ça est vrai mais n'atténue pas l'angoisse ni la peine de voir son bébé supporter cela. J'ai même lu dans un magazine un psy qui disait "Il est plus facile de dire que son enfant à un bec de lièvre que de dire qu'il est hermaphrodite", pour un psy je trouve ces propos hallucinant, c'est pas plus facile, c'est différents.
Pourquoi serait tu une mauvaise mère ? C'est un bébé que tu va mettre au monde, certes avec un "petit" défaut, mais un bébé avant tout et je suis sur que tu ne verrat que ça et que tu l'aimerais autant voir plus (ou plutôt différemment) que les autres. Quant au besoin de voir un psy, chacun réagit selon sa sensibilité et son vécu. Certains sont assez forts pour gérer cette épreuve (l'entente du couple est pour moi essentiel), d'autres ont besoin d'une aide extérieure mais tous ont finalement un bébé à aimer.
En ce qui concerne les opération, Jeanne à subi sa première opération à 3 semaines et la suivante hier à 3 mois. C'est comme ça que travail notre chirurgien à l'Hopital des enfants à Bordeaux, mais chacun à sa méthode et son protocole et je pense que quel qu'il soit, si le chirurgien est bon , le résultat le sera aussi.

Bon courage

Un grand merci pour vos réponses si rapides! Je ne m'attendais pas à en avoir déjà ce matin alors que j'ai posté hier à pratiquement minuit!
J'ai l'impression qu'aujourd'hui est encore pire qu'hier!
oui, je pense que j'aimerai (et au fond de moi je le sais!) que j'aimerai cet enfant, mais comme m'a dit une amie infirmière hier, il est clair que ce n'est pas l'enfant "que tu attendais", qu'aucun parent n'attend au début de sa grossesse!
Certaines de mes amies m'ont dit qu'en mettant ds enfants au monde, on prenait ds risques, des jambes cassées plus tard, des accidents de la vie de tous le jours...avec mes deux ainés, j'en suis bien consciente, mais ici, ce petit bonheur, iln'est pas encore là et je sais déjà qu'il va passer sur la table d'opération plus d'une fois! Et même si ils sont petits et qu'ils n'en garderont (peut-être) pas de souvenirs, la douleurrete la même quel que soit notre âge!

Je pesnes que dans ma tête, tant que maintenant, je serais plus rassurée en me disant que la fente labiale pourrait être refermée le plus vite possible, mais là je ne suis pas sûre de ne pense qu'à mon bb! Or je veux le mieux pour lui!
Oh là là, je me rends compte que je recommence à vider mon sac! Je suis vt désolée!
Mon mari, lui est déjà taiseux à la base, mais il est partisan du "il y a pire que ça Isa". Mais je me sens tellement responsable! Et puis, il faut encore attendre 3 longs mois avant de pouvoir faire quelque chose de concret! Je n'arrive même plus )à penser à lui acheter de la layette, tellement je me dis que c'est "secondaire" comparé à ce qui attend mon petit bonhomme! Pourtant, je veux l'accueillir comme les deux premiers! MAis il me faut du temps!
En tous les cas, un grand merci pour vos réponses et votre soutien! Cela fait du bien!

Bienvenue parmi nous, et continue à vider ton sac ici, ce forum est là (entre autres bien sûr) pour ça!
Gros bisous et bon courage pour cette période "d'encaissement"

Bonjour et bienvenue!
Je pense que tous les intervenants de ce site comprennent ton appréhension.
C'est une grosse claque que l'on reçoit. Mais le soutien de ta famille et surtout de ton conjoint est très important.
Voici ce que j'ai pu lire sur un site (ces phrases je me les remémore souvent, cela m'aide)
Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme de préparer un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez plein de guides de voyages et vous faites de merveilleux plans - le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles de Venise. C'est très enthousiasmant.

Après des mois de préparation, le grand jour arrive. Vous fermez vos valises et partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de bord vient vous voir et vous dit "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" dites-vous. "qu'est-ce que cela signifie ? J'ai signé pour l'Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie".
"Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterrit en Hollande et vous devez rester ici".

La chose la plus importante est qu'ils ne vous aient pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant et malsain. C'est seulement un endroit différent.

Aussi, vous devez aller acheter de nouveaux guides de voyage, et apprendre un nouveau langage. Et vous allez rencontrer toutes sortes de gens que vous n'aviez jamais rencontrées avant.

C'est seulement un endroit différent. C'est plus calme qu'en Italie, moins brillant et rutilant. Mais quand vous aurez passé un peu de temps ici, et retrouvé vos esprits, vous regarderez autour de vous et vous commencerez à remarquer que la Hollande a des moulins, la Hollande a des tulipes, et même la Hollande a Rembrandt.

Mais tous les gens que vous connaissiez reviennent ou partent en Italie, et ils sont tous à vous raconter les moments merveilleux qu'ils y ont passé. Pour le reste de votre vie, vous direz "Oui, c'est là que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Le chagrin de ce voyage manqué ne disparaîtra jamais, parce que la perte d'un rêve est une énorme perte. Mais si vous passez le reste de votre vie à ressasser le fait que vous n'êtes pas allée en Italie, peut-être que vous ne serez pas libre de profiter du très spécial, très profond et très beau moment que vous avez passé en Hollande.

Bon courage

Adeline

bonjour et félicitation pour cette nouvelle grossesse

moi pour ma pare nicolas se fais opère a necker

je ne ses pas trop quoi te dire, sauf qu'il ne faut surtout pas que tu te focalise de trop sur le problème, sa risque de t'angoisser encore plusse et si toi tu ne vas pas bien le bébé vas le ressent-ire et il ne prendra pas asses de pois ,pense plut os a toute les bonne chausse que tu vas pou voire faire !!!

Merci à vous tous!
Sylvade, ton texte est magnifique! J'en ai des frissons partout! Quand je lis ce texte,je me dis qu'en fait, mon petit garçon va m'apprendre beaucoup de choses! De par ce qu'il va falloir traverser et de lire tous vos messages ici et ailleurs, je ne retiens qu'une seule chose...rien ne peut empêcher l'amour et la fierté que nous avons de nos enfants!
JE ne suis qu'au début du tunnel, je sais que le chemin est encore long et qu'il y a encore bcp d'interrogations et de choix qui vont s'imposer à nous! Mais je vois déjà une petite différence dans ma façon de voir et d'envisager les choses!
Un grand merci!

Bonjour Zabou et bienvenue par ici!
Tu verras que ton petit gars va te rendre très très fière en effet! Le chemin est long mais plein de bonnes choses.

Bonjour Zabou et bienvenue par ici!
Moi j'ai un garçon avec 15 ans qui avé une double-fente- labial .
Si j'ai biens compri tu est Belge !
Moi je suis au Luxembourg .

Bonjour Zabou,

Je suis la mamie de Mathis, maman de Sophie "so04" que tu verras sur ce forum...

Tout ce qui t'a été relaté est vrai. Chacun réagit à sa façon, évidemment.
Oui, c'est un "camion" en pleine gueule comme dit si bien Isa.
Oui, on passe par des états d'âmes en tout genre.
Oui, on redoute l'instant de "la rencontre".
Sophie un jour m'a dit "- Maman, et si je venais à le repousser quand je le verrai? C'est ce que je redoute."
Et, l'Instant avec un grand "I" arrive et plus rien ne compte, tout disparait, on est HEUREUX de le tenir dans nos bras, de le rassurer (oui de le rassurer...). On l'aime de tout notre coeur. On déborde d'amour. "Il est beau notre bébé" "IL EST BEAU!!" et le lui dit...

Quand j'ai vu Mathis pour la première fois. Sophie était déjà dans sa chambre - "Ils ne vont pas tarder à amener Mathis" me dit-elle. L'instant d'après, mon gendre entre tenant Mathis dans les bras... "Voilà ton petit-fils" ... "Regarde comme il est beau mon fils!"
Je l'ai pris dans mes bras, mon regard s'est posé qu'une fraction de seconde sur sa bouche (je pleure en écrivant tant je revis ce moment d'intance émotion) et tout s'est envolé comme par enchantement. On oublie son petit défaut, car c'est vraiment qu'un petit défaut. Et on l'aime. ON L'AIME ! On l'aime tout naturellement, tout simplement.

Biensûr, les opérations sont des épreuves. Mais des épreuves indispensables pour aller vers "la finition" parfaite...

Mathis a une grande soeur de 9ans et un frère de 4ans qui l'adorent. Lui a 19mois.
Nous sommes fiers de nos petits-enfants. Nous les adorons.

Je tiens à te dire encore une chose très importante à mes yeux et surtout il faut que tu te rentres çà dans le crane une bonne fois pour toute !!

TU N'ES PAS FAUTIVE, PERSONNE NE L'EST !!!

A bientôt sur ce forum formidable!

A bientôt

Me revoici parmi vous!
Tout d'abord, un grand merci pour tous vos messages! Cela fait très plaisir. Je me suis sincrite sur le forum belge que Tahomama (je pense) me conseillait et il est vrai que j'ai pu trouver des réponses quant aux chir. professant en BElgique.
J'ai déjà eu rdv avec l'un deux qui m'a fortement rassurée quant à l'avenir de mon petit coeur et de ses fentes. Ici, apparemment et il faudra encore être prudent en attendant d'utres examens si besoin, il ne s'agirait "que" d'une fente labiale et sur la palais antérieur. Il y aurait donc possibilité de n'envisager qu'une seule opération pour les deux et c, assez rapidement. Il était encore réservé et préférait demander d'autres précisions aux gynés qui m'ont fait ces écho-morphos. Si il ne s'agit bien "Que" de cela (mon dieu, jamais je n'aurais pensé parler de cette façon un jour!!!), le suivi est-il moins lourd? Risque-t-il d'avoir moins de soucis que si la fente palatine était complète?
En tous les cas, un grand merci déjà de passer par ici pour me lire!

oui c'est fou comme tout devient relatif..d'abord on se dit catastrophe une fente....et puis très vite on se dit ouf ce n'est que ça....ça nous avait fait pareil à l'époque...

bon d'abord je crois qu'avec le palais jusqu'au bout il peut rester des doutes...
maintenant si le palais mou au fond n'est pas touché oui on peut penser qu'il risque d'y avoir moins de problème orl...et que l'avant du palais sera plus facilement refermé....
mais après c'est toujours difficile de tirer des conclusions avec les fentes...
pour l'alimentation c'est pareil ça va dépendre aussi des compétences de bébé...

Coucou Zabou!
J'espère que tu commences un peu à encaisser et à voir un peu moins noir!!!
Pour revenir sur le fait que tu n'aies pas envie d'acheter de layette, je comprends, j'ai eu la même réaction, et puis très vite, j'ai pris le pli inverse en me disant que justement, il avait le droit d'avoir une belle layette, et que d'ailleurs, comme ça, peut-être que les gens regarderaient moins sa bouche!
Alors j'ai été chez Bonpoint, genre, la boutique de fringue où tu mets jamais les pieds tellement tout est hors de prix, et je lui ai acheté un pyjama de Prince, tout blanc avec une colerette en dentelle et autout des pongnets!
Je t'explique pas à Necker comme il a eu du succès!

Je ne dis pas que l'habit fait tout, mais il y contribue largement, et encore aujourd'hui, j'ai à coeur de bien l'habiller, et on me fait toujours des compliments à ce sujet, c'est bête, mais ça me rassure, et je me dis que l'on est toujours plus attiré vers des bouts de choux bien tenus!!!

Bref, craque un peu, ne serait-ce que son 1er pyj pour ses 1ers jours!!!
C'est tellement craquant!
Rien que pour ça, je remettrai bien un 5è en route....
Mais non Clem, restons un peu serieux quand même...

alors moi je suis comme toi Clem sans faire des folies vestimentaires j'ai aussi à coeur que mes enfants soient bien fringué enfin disons que leurs habits leurs conviennent.

Chloé s'en fiche un peu mais Théo a des gouts bien précis et je dois dire que je lui achète facilement des choses qui le mettent en valeur....parce que c'est moins compliqué que la psychothérapie et ça l'aide à se sentir mieux dans sa peau

ah mais ça les filles, je vous rejoins à du 6000%! Les folies de fringues pour les enfants, je connais! Quand Hugo mon premier est né, la valise débordait de jolis vêtements!Une infirmière m'a même demandé si j'attendais des triplés! Pour mon MAxandre, je me suis un peu calmée...rien qu'un peu! Et ici, je sens bien que lorsque mon "mal-être" sera dissipé, je ferai autant de folies! MAis même quand ils sont plus grands, j'adore les mettre en valeur. Leur acheter des vêtements qui les rendent "ptits mecs". Mais là, j'avoue, le coeur n'y est pas encore tout à fait!

Eh bien voilà, ai reçu des nouvelles du chir. Maxillo-facial qui lui-même a eu des nouvelles des deux gynés m'ayant fait les échos 3d. Il ne s'agirait bien "que" de la fente labiale et d'une encoche au palais antérieur, au niveau du bourgeon des dents donc de la gencive. Le palais postérieur (voile etc,) ne serait pas du tout touché., On pourrait donc envisager une intervention rapide et reprenant les deux opérations. Il a employé des mots très rassurants.
Je me doute bien qu'il me faut attendre la naissance de mon petit bébé pour que tout le monde puisse mieux se rendre compte...mais pour une fois,j'ai envie d'être un peu positive!
JE pense que cela fera du bien à mon bébé et aux deux "grands" qui,je le vois bien, souffrent de la situation.

bon alors si vous en avez besoin prenez le positif dans cette bonne nouvelle

donc ça sera lèvre et maxillaire......une fente labiale quoi en gros....c'est vrai que ça sera plus simple rien qu'au niveau alimentaire ....

coucou et bienvenu a toi.
pour ma fille clémence qui est née en juin 2009 ; on s'est apperçu de sa fente environe 12 heures apres sa naissance. l'annonce de son problème m''a bouleverser et de plus en a été séparer car elle a été transféré en néonat (pour trouver un mode d'alimentation) en attendant une place en unité kangourou. c'est vrai que j'ai culpabilisé et je me suis dit c'est pas possible ; c'est pas ma fille !! sur le même momment ; je me suis dit ; mais pourquoi tu dit ça ?!! t'es nul. ce petit être est bien a moi !! Tu l'a mise au monde et a part ce probléme ; elle est si belle ! ( c'est sur que physiquement ça ne se vois pas )
le plus dure c'est d'accepter et de faire avec .même si prafois c'est dure
peut etre que si le gynécologue c'etait aperçu de son problémene a l'écho ; la prise en charge de clémence aura été différente !! surtout pour le lieu d'accouchement ..car elle est née a lillebonne et elle a été transfèrer au havre..

Quelle bonne nouvelle Zabou!
Ton bébé a donc exactement la même fente que mon loulou!
Et aujourd'hui, je trouve le résultat pas trop mal,non?

Allez, courage et hauts les coeurs!!!

Bonjour Zabou et tout d'abord félicitations pour cette grossesse !!
Tu attends donc un petit garçon

Ton poste m'a touchée énormément car moi aussi je suis belge, je suis liégeoise et ma fille va se faire opérer d'une vente vélo-palatine (uniquement le palais est touché - ça ne se voit donc pas de l'exérieur) lundi 14 décembre (dans 2 jours) par le Docteur FRYNS à la Clinique de l'Espérance

Tu dois être bourrée de questions, de culpabilité (penser que c'est de ta faute) mais dis-toi que tu as déjà la chance de le savoir avant qu'il ne vienne au monde, ce qui t'aide malgré tout à faire "le deuil d'un enfant sans problème" à la naissance.
Person, on ne l'avait pas vu à l'écho 3D et on l'a su uniquement 8h après l'accouchement... ca fout un choc crois-moi bien

Tu verras, le Docteur FRYNS est génial, il t'explique énormément de choses (mais bon faut faire une tite liste hein car comme tous els médecins, il est déjà prèsd e la porte alors qu'il vient à peine d'arriver )

En ce qui concerne ma fille, il est venu le dimanche même de l'accouchement pour prendre ses empreintes pour lui faire un palais en silicone pour l'aider à s'alimenter !

Enfin, tout ça pour dire que quand tu verras ton fils, tous tes doutes vont s'estomper et il sera le plus beau bébé du monde

Si tu veux, on peut s'échanger nos phones et qui sait peut-être se voir et faire connaissance, vu qu'on n'est vraiment pas loin l'une de l'autre

Mon prénom est Rachel, j'ai 34 ans et ma fille Tamara est la 4ème après 3 gamins, Nicolas, Arnaud (jumeaux) et Romain !!

Elle va avoir 5 mois fin de l'année et c'est le plus magnifique des bébés .gif" border="0" alt=""/>

bonjour et bienvenue sur le forum avec du retard...

je suis contente de lire que tu positive... c'est sur que l'annonce est pas facile... le bonheur sera aussi là tu verras...

au plaisir

Bonjour Zabou, je découvre ton post. Mon fils aussi naitra en mars et je n'ai appris la nouvelle qu'il y a 10 jours.

Félicitation pour cette grossesse.