ma fille va se faire opérer après demain!

Bonsoir à tous,

Je viens pour vous demander une nouvelle fois vos conseils!!!
Ma fille est née avec une fente labio maxillo palatine unilatérale droite et va se faire opérer après demain. Elle a 3 mois et demi, et on va l'opérer pour la 1ere fois (lèvre).

En fait, j'ai cherché un peu partout sur le forum les réponses à mes questions mais je ne trouve pas forcément les réponses à mes questions.

Peut etre pourriez vous m'aider...

Voilà, combien de temps dure l'opération?
Le chirurgien que j'ai rencontré m'a dit qu'on allait la garder en observation 3heures, sans que je puisse la voir juste après son intervention ((
Il m'a dit qu'elle serait hospitalisée 3 jours, est ce que le jour d'entrée (la veille de l'intervention) est comptée dans ces 3 jours? Ce qui voudrait dire qu'elle sortirait le lendemain de l'intervention. Ce n'est pas un peu court vous trouvez?

Je tire le lait, donc je compte ramener mon tire lait à l'hosto. Comment devrais je nourrir ma fille? (a la seringue il me semble). elle boit des biberons de 180, du coup est ce qu il existe des seringues avec ces quantités là? Pendant combien de temps dois je la nourrir ainsi? Et puis aussi, est ce que vous avez rencontré des difficultés pour alimenter l'enfant? car la mienne a du mal avec la seringue de vitamine et risque à chaque fois de s'étouffer. Quand est ce que je pourrais lui redonner le biberon? Est ce que je pourrais lui donner le sein, ou du fait que le palais ne sera pas fermé, ce ne sera pas possible? De plus, je mets du gumilk dans son biberon, est ce que je devrais continuer à en mettre?

Elle met ses mains dans la bouche tout le temps, est ce que des manchons sont indispensables? Le chirurgien m a dit qu on allait lui coller des radios, ou des bouts de cartons sur ses coudes. comment ça s'est passé pour vous?

Est ce que vos bébés ont souffert suite à l'opération? est ce qu ils dorment plus (ou moins)? Est ce qu ils pleurent plus que d'habitude?

Je m'en pose pleins toute la journée, mais là, je n'en ai plus!!! je reviendrais... merci à vous toutes pour votre soutien, je suis en stress depuis 1 semaine, et je n'arrete pas de démoraliser!

bonjour et bienvenue à toi,je vais essayer de répondre à qq question de par mon vécu.
Alexis,mon fils est né avec une flp gauche ,il s'est fait opéré à 6 jours pour la fermeture de la lèvre,l'opération a duré 2 heures et demi +1heure en salle de réveil,il est resté 1 semaine et demi aprés l'opération à l'hopital parce qu'il avait chuté au niveau du poid et qu'il fallait qu'il se stabilise pour pouvoir sortir.
Aprés l'opération je l'ai nourri à la serringue et pour ma part j'aurrai aimé etre un peu plus préparé car c'est se qui m'a semblé le plus dur (1heure et demi pour 30ml de lait!!!)le lait été déja préparé,mis dans des bib fermés,ensuite je l'aspiré avec des seringues de 10ml ou 20ml.
en se qui concerne les manchons,chaque hopital utilise des méthodes différentes,Alexis a gardé les siens pendant 3 semaines,mais là aussi ça peut varier selon l'hopital.
pour ma part Alexis a souffert pendant .à peu prés 1 semaine mais les médecin sont là pour soulager la douleur.
A 2 mois,il a eu un palais artificiel (il l'a tjrs) fait par la dentiste en résine.c'est bien car ça évite que le lait passe par le nez .
et enfin pour la vitamine,Alexis m'a fait plusieurs grosses frayeurs à en devenir bleu parce qu'il s'étouffé donc,je sais que c'est mal, mais tant pis ,ça fait des mois qu'il ne la prend plus.
j'espère avoir répondu à qq questions que tu te poses,je te souhaite plein de courage pour dans 2 jours,moi aussi j'ai la pression qui monte car mon loulou se fait opéré du palais le meme jour quele tien.a bientot
stephanie81

moi je trouve quand même hallucinant que tu partes en salle d'op dans deux jours et que tu n'aies pas de réponse à tes questions!!! mais que fait ce chirurgien ????? c'est dingue de devoir emmener sont enfant en salle d'op sans savoir au moins cela ?????
Franchement c'est pas normal.....et ce n'est pas du boulot !!!!!
les mamans vous devez absolument insister pour avoir des réponses de vos chirurgiens avant les opérations !!!! s'ils ne le font pas eux même....alors contraignez les à le faire....mais ne restez pas sans savoir.

bref.....c'est pas de ta faute mais ça m'énerve de voir des médecins minimalistes.....nous méritons mieux que ça !

donc....

-pour nous les opérations duraient environ 2h30

-oui tout le monde doit passer en salle de réveil après une opération ....après certains services acceptent les parents et d'autres pas. Mais tu sais nous avons vécu des moments parfois pénibles en salle de réveil..surtout parce que mes enfants ont du mal à se réveiller...et parfois je me dis qu'il aurait été préférable que nous n'y soyons pas. De toute manière les enfants sont bien souvent encore dans le coltard surtout s'ils ont eu de la morphine. Alors ne regrettes rien

-pour les soins post op...dommage quand même que tu ne saches rien à ce propos...pour se préparer c'est pas le top...alors bon tu verras bien...mais non il n'existe pas de seringue de 180ml...et il faut donc recharger la seringue ...
après le lait épaissis tu peux le mettre dedans aussi..
mais pour cela comme pour les manchons....nous ne pourrons pas répondre pour ton médecin....

-mon fils n'a pas souffert après les opérations et son sommeil était normal au bout de 2-3 jours.

merci pour vos réponses! combien de temps le bébé doit prendre la seringue? elle pourra reprendre le biberon quand?

En ce qui concerne la seringue, il faut voir avec ton chirurgien (par qui sera opérer ton bébé ?) ou aux mamans qui ont fait opérer leur bébé par le m^me chirurgien que toi. Nous à Necker c'était seringue pendant 5 jours. Pour les manchons idem mais chaque hôpital à son protocole, bon courage à toi !

Citation :

merci pour vos réponses! combien de temps le bébé doit prendre la seringue? elle pourra reprendre le biberon quand?

comme l'a dit aurore nous ne pouvons répondre à la place du chir...c'est qui ton chirurgien ???

bennaceur

alors demande éventuellement sur le forum quel enfant a été opéré par lui.....afin d'avoir des infos....

salut , je te souhaite bonne chanse atoi anssi qu a ta fille on esperant que l operation se déroulera dans des bonne condition , je prie pour toi et donne nous tes nouvelles .gif" border="0" alt=""/> .gif" border="0" alt=""/>

ça y'est nous sommes rentrées et tout s'est bien passé! Merci à vous toutes pour vos conseils! j'ai mis une photo de ma fille sur mon avatar.
bises à vous.

ta fille est magnifique...

bon super que tout se soit bien passé...

alors finalement pour ces soins post op t'as eu des réponses ? parce que du coup ça nous intéresse

merci pour ma fille
non, c est ça le probleme à Debré je crois! je suis rentrée à l'hopital mercredi apres midi et j'en suis sorti ce midi!
jeudi elle s'est fait opérée, et j'ai eu la visite de l'assistante du docteur ce lundi! du coup, entre jeudi et aujourd'hui j'ai du tout improviser à l'hosto acar les infirmières me disaient qu'elles ne s'y connaissaient pas, et qu'elles ne savaient rien, et qu'elles n'avaient eu aucune consigne! bonjour l'angoisse!
du coup, j'ai fait hyper gaffe pour pas qu'elle mette des doigts dans la bouche, j'ai du apprendre à l'alimenter toute seule sans que l on m aide, franchement c etait atroce!
une equipe me disait qu il fallait que je lui donne de l'antibiotique avec la seringue 3/jours, une autre le contraire!pareil pour le doliprane etc
mais bon l essentiel, c est qu elle aille bien et que j arrive à la faire manger à la cuillère! le docteur doit lui retirer ses fils ce jeudi...
voilà pour les nouvelles.

j'ai raconté à des amis cette sacrée aventure (lol) et je leur ai dis qu'heureusement il y avait un forum, sinon je ne sais pas ce que j aurais fait!

une derniere chose, pour repondre à la maman qui ne donne pas les vitamines car elle a peur que son enfant s etouffe, j ai trouvé une technique depuis le début, je met la dose dans la tetine spéciale fente, et un biberon vide avec (avec la valve) et je lui donne, elle l'avale sans broncher en 2 secondes. ensuite, je mets la tétine et la valve sur le biberon de lait.

merci pour ton conseil mais déjà essayé!!!!!
ceci dit,maintenant qu'il s'est fait opérer du palais (mercredi,pour nous) je pense que je vais le retenter.
en tout cas je suis content pour toi que tout se soit bien passé,mais je trouve personnellement tout ceci HALLUCINANT.
stéphanie

non mais c'est n'importe quoi cette prise en charge hospitalière ! on croit rêver.....

quand je pense qu'ils passent tout le temps dans des émissions TV en ventant leur service de long en large..franchement y'a de quoi rire....

bref..heureusement que toi tu étais informée....

pour la vitamine D moi j'ai toujours mélangé au lait dans la tétine aussi....

bonjour les filles!
comme quoi d'un endroi à l'autre les discourts ne son pas les meme car moi ils m'ont dit de surtout pas faire ce mélange(je faisait comme toi isa au début)!

J'avoue que le témoignage de lézardo, me fais un peu peur, comme vous le savez j'ai pris rendez vous ave le dr bennaceur, pour avoir un 2è avis en ce qui concerne la gencive d'hugo (bon il ne l'opérera peut être pas) mais quand je vois comment se passe la prise en charge hospitalière c'est affolant !

Citation :

comme quoi d'un endroi à l'autre les
discourts ne son pas les meme car moi ils m'ont dit de surtout pas
faire ce mélange(je faisait comme toi isa au début)!

alors je sais pas en France mais en suisse en plus la dissolution est alcoolisée alors je te dis pas si ça fait grimper les bébés au mur au moment de l'avaler....donc je vois pas très bien comment on pourrait faire autrement...

Citation :

J'avoue que le témoignage de lézardo, me fais un
peu peur, comme vous le savez j'ai pris rendez vous ave le dr
bennaceur, pour avoir un 2è avis en ce qui concerne la gencive d'hugo
(bon il ne l'opérera peut être pas) mais quand je vois comment se passe
la prise en charge hospitalière c'est affolant !

c'est certain que c'est pas rassurant...et côté info et explication c'est pas la première fois qu'on entend cela pour ce chir.....
moi c'est vrai que c'est pas là que j'irais..mais bon....

Stéphanie, moi je ne mélange pas la vitamine au lait, je lui donne la vitamine avec le biberon vide, et je la mets dans la tétine médela.

Aurore, ne flippe pas pour Bennaceur, il fait vraiment du bon travail. Maintenant, c est vrai que c est un peu l usine à Debré. Moi on me l avait dit, mais je préfère que les opé se passent super bien, et prendre sur moi tout le reste (pas de soutien etc..), car l'essentiel ce sont nos bébés
Ceci dit, il etait un peu froid lors des 1ers rdv mais lors du rdv avant l'opération, il a été très cool. en meme temps, il a tellement de patients dans la journée (la file d'attente est énorme à l'hosto), qu'il est peut etre saoulé lol
De plus, tu as redonné le biberon au bout de 5 jours? c est bien ça?

Citation :

c est vrai que c est un peu l usine à Debré. Moi
on me l avait dit, mais je préfère que les opé se passent super bien,
et prendre sur moi tout le reste (pas de soutien etc..), car
l'essentiel ce sont nos bébés

ouaip...et bien personnellement moi j'attends que non seulement mon enfant soit bien opéré mais qu'en plus nous soyons bien pris en charge au moment de l'hospitalisation...je suis désolée mais franchement il y a des chirs et des hôpitaux qui y arrivent très bien!
Nous avons eu une adultes opérée par le même chir à Debré et pour laquelle l'opération s'est mal passée et le chir n'est même pas venu s'expliquer après...alors qu'elle avait passé 9 heures en salle d'op et que son palais était à nouveau tout ouvert...
je trouve que quand même c'est la moindre des choses de prendre soin des gens que l'on opère...parce qu'on est pas du bétail ...
bref....c'est mon coup de gueule de la semaine mais franchement je ne trouve cela pas normal!!!!

Alors bon on sait bien ici que la prise en charge dans le même service peut être variable dans sa qualité...et que les chir ne sont pas des surhommes..mais disons que je trouve que là ça fait quand même beaucoup de choses qui manquent....et qui me semblent basiques dans une prise en charge...