bonjour a tous

bonjour a vous je me presente je suis gregory j ai 28 ans et habite en ile de france
je vien vers vous car je vais bientot avoir une petite fille qui est prevue pour le moi de novembre (le 21 normalement)
je sort tout juste de l hopital ou nous venons de faire une ecographie et on vien de nous diagnostiquer une fente bilaterale mais je n en sais pas plus c d ailleur se qui me fait tres peur
nous avons rdv lundi a 10h pour plus de precision
mais en attendant je suis dans tout mes etats j aprende vraiment se que l on vas nous dire
mais j ai vue quelque photo et sa vas un peut mieux mais c pas la pleinne forme
je vous tien au courrant des lundi des que nous en seront un peut plus
je tien a remercier toutes les personnes qui poste leur experience car sa aide bien
merci a tous a lundi

Bonjour et bienvenu !
Effectivement, c'est une sacrée nouvelle qui vous tombe sur la tête et attendre lundi va être long...
Mais tu as eu le bon réflexe, et tu vois, vous n'êtes pas seuls...
C'est dur à croire, mais tout se passera bien.
Il va falloir digérer la nouvelle, réaliser que y'a quand même bien plus grave dans la vie, même si vous comme nous, on s'en serait bien passé...
Alors dès que vous avez des questions, sachez que nous sommes là ...
Tiens nous au courant lundi !
Bon week end en attendant.

bonjour oui c claire que c une sacre nouvel moi qui me faisait une joie d avoir un enfant je suis tres decu et je crois que je ne renouvelerais plus cette experience
la nouvel a du mal a passer peut etre que lundi sa iras mieu mais la j ai un doute
merci a vous de votre sympathie
et promis je vous tien au courrant lundi
a+

coucou...et bien tu nous tombes dessus du premier coup on dirait.....
et c'est bien pour vous.....

bon ...et bien non ce n'est pas une bonne nouvelle....et oui on s'en serait bien passé...mais heureusement on y survit plutôt bien et nos enfants aussi....

mais il y a de quoi être chamboulé....c'est le ciel qui nous tombe sur la tête....
l'information que vous pourrez trouver ici vous aidera à vous faire à cette idée....et heureusement on ne reste pas sans dessus dessous des années...mais l'annonce de la nouvelle est vraiment le pire moment à passer ....

on attend des nouvelles et d'ici là ...bon courage à vous deux !!!

il faut du temps...avant de décider si ce sera ton dernier enfant laisse couler de l'eau sous les ponts...

car nos enfants sont avant tout des enfants....et nous avons vraiment pu connaitre toutes les joies de la maternité et paternité avec notre fils....qui a 11 ans maintenant.

allez...c'est normal ...tu es complétement assommé....

oui c sur j ai du mal a digere mais bon le temp est le meilleur moyen de panser ses plais
je vous tien au courrant des lundi
a+
GREG

Bonjour,

Bienvenue sur le forum. Il est vrai que l'annonce de ce genre de nouvelle on s'en serais tous passé. Mais au fil du temps nos enfants font leurs petits bonhomme de chemin avec des hauts et des bas. Mais en tout cas ils sont tous super.
A bientôt des nouvelles lundi.

Véronique

bonjour a vous
merci de votre soutien car je me pose un tas de question notament sur son avenir
mais l avenir nous le diras
merci et a lundi a+

salut, effectivement gros coup de massue, il va faaloir digerer, et tu passera par differente etape (le pire ptet pour moi l'annonce a l'entourage) bref des multitudes d'etape.
mais une chose est sur (avec mon année d'experience cela fait 1 an que nous avons appris la flp de Baptiste) tu auras des grands moments de bonheur avec votre bout. Et je ne peux pas te laisser dire que tu ne renouvelera pas l'experience car c'est que du bonheur d'etre papa.

N'hesite surtout pas a interroger questionner car ce site t apportera toutes les reponses.

Tu tapes a la bonne porte.

salut c est sur que c est pas une tres bonne nouvelle mais tu verras que dés que tu verra ton petit bout de chou tu va craquer meme si il a une fente
c est sur que tu ai decu mais dit toi bien que ca pourrait etre pire est qu une fente ca s opere bien maintenant
moi c est mon 2 eme enfant qui a eu une fente ca ma pas empecher dans faire un 3 eme est il na rien il aurait eu une fente c etait pas grave on aurait fait avec
bon courage

bonjour et bienvenue...

c'est sur que l'annonce est pas facile... c'est sur qu'il y aura des moments ou ça sera plus dur comme il y a les opérations mais il y a aussi les bons moments comme avec tout enfant. est des moments remplis d'amour...

bon courage et reviens nous donner des nouvelles...

au plaisir

bonjour

on a tous vécu ca et c est un mauvais passage
mais vous verrez elle sera magnifique et plus forte que tous

mon bébé a 10 mois et il est en pleine forme et ca ne se voit plus
si tu as des question tu es au bon endroit ce forum est génial

bon courage ca va aller

Bonsoir et bienvenue.
a lundi pour les nouvelles alors...

bonjour merci a tous pour votre soutien je vous tien informer lundi
je me prepare un questionnaire pour le medecin pour savoir se qui se passeras a la naisance
merci a tous a lundi
A+

j'espère que tu auras des réponses tu vois le chirurgien?

enfin nous compléterons ton questionnaire....si tu n'as pas eu toutes réponses attendues...
car même si on ne peut pas tout prévoir il y quand même des constantes.....

à la semaine prochaine....

Salut Greg,

Il est vrai que l'annonce d'une fente est une vrai mauvaise nouvelle car lorsqu'on attend un enfant on vaudrait qu'il soit parfait ( surtout pour le premier).
Tu te fais du souci et c'est bien normal, mais tu verras quand tu auras toutes les explications sur ce qui va se passer pour vous et votre bébé, tu reprendras le dessus.
Et puis, quand votre petit bout sera là, ce sera un vrai bonheur parce qu'avec une fente ou pas, ce sont avant tout nos bébés chéris.

bonjour a tous
je sort tout juste de l hopital pour l heco
alors il y a une fente labiale maxilaire bilaterale et peut etre une dans le palais mais c a confirmer
demain la dame de l heco doit nous appeler pour programer un scaner car elle n arrive pas a bien voir le palais et la semainne prochainne selon le scanner elle doit faire passer une amiosintesse(mon orthographe est pitoyable )
donc c pas terrible mais la nouvel passe deja un peut mieux
elle nous a dit que tout se reparerais mais que le chir nous en dirais plus
voila les nouvels
maintemant je vous laisse je doit aller bosser c la reprise
bonne journer a vous
A+
GREG

bon le diagnostique est donc plus précis....pour le palais parfois on arrive à savoir parfois pas....c'est encore à la naissance que c'est le plus clair

bonne reprise! avec toutes ces émotions .....bon courage!

déjà vous en savez un peu plus... j'ai fait l'amio pour Tom et franchement ça a été... il faut juste rester tranquille après pendant 3-4 jours...

on attend les nouvelles...

au plaisir

rebonjour
du coup je bosse pas je reprendrais demain
pour se qui est du palais elle nous a expliquer que pour le voir correctement il fo faire l heco a 5 mois
on l avais fait mais pas a l hopital car celui de kemelin bicetre (94) n etait pas dispo encore (car ils viennent de la construire la materniter) et nous etions inscris a la materniter jean rostand qui elle fermais donc le temp de transferer les dossiers nous avons ete dans le centre ville qui lui n a rien deceler d innormal
(gggggrrrrr......)bref sa n aurais de toute facon rien changer mais il aurais pu mieu voir le palais car il y a plus de place dans le liquide amiotique
bref c pas la joie l heco 3D est pas jolie a voir (deja que c pas terrible quand tout vas bien )
voila en bref se que nous savons de sa deformation
merci au personne qui voudrons bien me donner plus de precision et de temoignage sur cette malformation(operation,chirurgi, scequelle, probleme, pour parler, pour manger) et tout se qui touche de pres ou de loing cette malformation
merci encore pour tout
A+
GREG

alors chez nous pour une fente labio palatine bilatérale on a eu 3 opération, la première pour le palais mou ( au fond), la 2ème un coté de la lèvre et du palais et la 3 ème l'autre coté de la lèvre avec le palais... Noah a eu ses opérations à 3 mois, 6 mois et 9 mois environ. on voit un peu les cicatrices mais beaucoup de personnes ne voient pas... pour parler ça dépend des enfants comme pour les enfants sans fentes... chez nous ils sont suivis en groupe avec la logo pour des exercices de souffles puis en individuel...

il y a la pose des drains. si l'enfant fait des otites ou a du liquide. la plupart des enfants en ont.

pour manger il avait mon lait que je donnais au biberon avec des tétines doddie. et après les opérations il avait les manchons et nourris à al seringue pendant 3 semaines... mais là ça dépend des protocoles... comme pour les opérations c'est pas partout la même chose...

ok et il vas bien apres tout sa???
il n avais pas de probleme a la gensive??
et j ai une autre question je voudrais savoir si quelqu un a eu a faire au CHU DE KREMELIN BICETRE
car j ai chercher dans le site et sur le moteur de recherche et j ai rien trouver
j ai peur qu il si prenne mal car je sais pas si ils ont une experience sur le sujet enfin j ai peur tout cour en faite
le scanner nous en apprendra plus sur le palais car un doute subsiste sur une eventuel fente mais bon avec la chance que j ai il n y a pas de raison qu il n y en ai pas
merci a vous de m informer sur le probleme que nous avons en commun et si vous avez d autre info merci de me l est communiquer
a+
greg

en fait la procedure va dependre du chirurgien qui prendra votre petit bout en charge.

oui tout a fait et selon les resultas du scanner qui devrais avoir lieu dans les prochains jour mais je vous tien au courrant de toute façon
et il devrais y avoir une amio qui devrais suivre aussi pour la trisomi
et apres le scan on a rdv avec le chir pour planifier les operations voila se que je sais

bon il y a beaucoup à dire sur les fentes...et pour vous ça va encore dépendre du palais....

disons que les problèmes fréquents ..avec palais...

ce sont
les problèmes alimentaires au départ
les problèmes orthophoniques
les problèmes orl...otites séreuses
les problèmes esthétiques
les problèmes orthodontiques...

si c'est juste une fente labiale et maxillaire...
les problèmes esthétiques
les problèmes orthodontiques

après c'est très variable...
mon fils qui a eu lèvre maxillaire et palais n'a pas eu de problème orthophoniques du tout.
L'alimentation au départ prenait du temps...mais il a eu un faux palais qui nous a bien aidé
il a eu une période un peu délicate où il se trouvait moche..mais ça va beaucoup mieux
pour la gencive une greffe osseuse est indispensable pour combler l'os et permettre aux dents de pousser à cet endroit. Mais cette greffe n'est pas réalisée partout. Depuis la greffe (faite à 9 ans) Théo a une gencive normale. Les dents sont venus normalement.

Voilà...moi je trouve que ça va plutôt bien pour mon fiston.

Citation :

et j ai une autre question je voudrais savoir si quelqu un a eu a faire au CHU DE KREMELIN BICETRE

jamais entendu parlé???tu as le nom du chirurigen? c'est dans quel endroit ? c'est là qu'ils vous envoient pour opération?