Nos bébés et la fente labio-palatine
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MarleneH87
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MarleneH87
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MessageSujet: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 0:02

Bonjour à tous,

Je m'appelle Marlène, j'ai 23 ans et je serai maman d'un petit Hugo au mois de février prochain.
Aujourd'hui, jour de l'écho morpho, j'apprends que notre petit bonhomme a une fente labio palatine au niveau de la lèvre droite.
Apparement, il n'y aurait pas de problème pour son petit nez, la lèvre et le pallais sont les seuls touchés.
Nous n'avons pas plus de nouvelles mis à part le fait que nous serons suivis avant la naissance pour les infos concernant l'allaitement et nous pourrions aussi rencontrés les spécialistes (apparement des chirurgiens de Leuven, spécialisés dans les opérations des fentes labio palatine.)

Le gynécologue m'a fortement conseillé d'annoncer que notre petit bonhomme ne serait pas tout à fait comme les autres enfants à la famille et personnes proches pour ne pas qu'on nous renvoit dans la figure que notre enfant est différent. Et à ma grande surprise, nous avons eu énormément de petit mots encourageants.
J'ai rendez-vous dans une semaine pour une écho en 3d afin de mieux percevoir la fente et ce qu'il en est. ainsi que pour avoir le reste des infos.

Nous sommes sous le choc et surtout mon compagnon (il a peur du regard des autres, et perçoit la fente comme un handicap), et j'ai décidé de venir sur ce site pour avoir des avis, des conseils et des ressentis de parents, peut être un soutien...
Bonne soirée à vous tous
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sofia
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 0:22

Bonjour Marlène

Désolée pour l'annonce de cette apres mdi
Tu est tres bien tombé ici, du soutien tu en aura , des conseils aussi ...
Moi pour l'instant je ne peut pas trop t'aider bébé est encore au chaud dans mon bidou en effet j'attend un ptit gars prevu pour le 2 janvier 2011 qui vas naitre avec une flp bilateral.

Tu verra avec le temp la nouvelle sera plus facile a accepter.

A bientot
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MarleneH87
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 0:28

Merci beaucoup
en effet je lis beaucoup de commentaires sur le site, j'en apprend beaucoup
maintenant il faut attendre que la pilule passe plus facilement

A bientot
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louloute46
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 0:40

bonsoir et bienvenue Marlène!

désoler pour l'annonce!

au contraire ton petit hugo sera tout à fait comme les autres enfants mais avec une fente en plus!il faut passer au travers les regards génants si il y en a!

l'annonce est parfois vécue de différentes façon suivant les personnes,il faut peu etre un peu de temps à ton mari pour qu'il encaisse!
mais la fente n'est pas un "handicap",elle peut etre "handicapante" pour l'alimentation avant les opérations et les suites post op mais nos petits sont bien suivi,pour le language,l'audition...

plein de courage à vous
biz
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 8:23

coucou et bienvenue ici......

mon fils est né avec une fente lèvre gencive palais à gauche il y a plus de 12 ans...et ma fille a une maladie génétique...

alors rassures ton ami.....la fente n'est pas un handicap....elle peut bien sûr poser des problèmes au départ pour l'alimentation si le palais est touché, ensuite pour le langage mais pas forcément et les séquelles esthétiques sont de moins en moins handicapants avec les progrès de la chirurgie...
si comme dans votre cas le nez n'est pas touché alors en plus généralement la cicatrice sur la lèvre est assez discrète...

Ensuite pour le regard des autres.....moi j'ai pas eu de souci avec ça...faut s'en fiche je crois....passer son chemin...ne pas faire attention...pour une personne qui va jeter un regard souvent curieux plus que méchant, il y en a 10 autres qui vont être bien intentionnée ....et encore je le dis et le redis ...je ne crois pas que ces regards soient des regards méchants...
bref faut pas faire cas...enfin moi en tout cas j'ai jamais eu l'impression qu'on regardait mon fils et pourtant sa fente labiale n'a été opérée qu'à 7 mois....

mais cela dit vos questions sont communes à celles que nous avons toutes eues....c'est normal....et après une telle nouvelle il est normal aussi que nous ne soyons pas bien....ça va passer et ça passera définitivement quand vous tiendrez votre bébé dans vos bras...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 10:56

Bienvenue sur le forum.
L'annonce est toujours difficile à encaisser, après ça devrait aller mieux!
Ton bébé ne sera pas handicapé, il aura juste un petit plus qui fera qu'il sera unique. On s'en passerait bien, c'est sur! Mais voilà, la vie est ainsi faite, elle nous réserve des surprises!
Pour le regard des autres Théomama a raison, c'est plus de l'ignorance et de la peur de la différence qu'autre chose. Pas toujours facile de faire abstraction, mais franchement les gens bien intentionnés sont beaucoup plus nombreux que les curieux...
Bon courage pour la suite!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 11:41

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 12:06

bienvenue a toi sur le forum malgrés la mauvaise nouvelle si je peu te rassurer sur le regard des autres moi je suis maman d'un petit bout d'homme d'une semaine aujourd'hui et le regard des gens n'ai pas du tout aussi dure que je le pensais bien au contraire si ton entourage est préparé il ne voit mm plus sa différence tout le monde ma dit qu'il était magnifique et se portais très bien, mm ma réaction quand on m'a donné ma crevette a la naissance je l'ai trouvé le plus beau du monde et je le trouve toujours ^^ et quand nous sommes rentré hier je voulais le montrer au monde entier qu'ils voient tous comme il est beau et du cou je suis aller me promener en ville avec lui et les gens regardais mais sans mesquineries ou sans étre choquer ca ma réconforté il faut dire car j'avais un peu peur des regards quand mm mais non tous c'est bien passé^^ mais je sais que l'annonce a était dure pour moi aussi au début plus que pour mon homme qui lui par contre l'a pris bien mieux que moi dès le début mais maintenant qu'il est la tout va bien si mon message a pu t'aider un minimum j'en serais contente en tout cas bonne continuation et essaie de faire comprendre a ton homme que c'est votre enfant avant tout et qu'avec de l'amour tout se passe bien ^^

biz
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 12:26

Bonjour et bienvenue Marlène!

Désolée pour l'annonce de la nouvelle mais d'expérience, je peux te dire que c'est le moment le plus dur. Une fois que vous en saurez plus, que tu auras rencontré les chirurgiens et discuté avec nous tu seras plus rassurée et même pressée de voir ton petit Hugo.

Pour la famille, c'est vrai que c'est bien de leur annoncer maintenant afin de les préparer. La plupart du temps on se rend compte que l'on est bien entouré et qu'ils peuvent être d'un soutien précieux. Moi, j'ai appris pour la fente de mon fils le jour de sa naissance à 33 SA et j'avais l'appréhension de l'annoncer à ma grand-mère et donc c'est ma mère qui lui a dit la veille de venir voir le petit et sa réaction a été: "heureusement que ta maman me l'avait dit sinon je serais tombée dans les pommes, ça m'a fait mal au coeur de le voir comme ça!". Je sais qu'aujourdhui, avec le recul j'aurai dû lui dire plus tôt et lui expliquer que ce n'était pas quelquechose de grave, je pense que ça l'aurait bien rassurée et qu'elle aurait été plus à l'aise lorsqu'elle est venue nous voir.

Pour ton compagnon, comme l'on dit les filles, effectivement une fente n'est pas un handicap mais peut parfois poser des soucis au niveau de l'alimentation avant que le palais ne soit refermé. A part ça ce sont des enfants comme les autres qui ont la joie de vivre.

Biz.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 13:55

salut marlene,
bienvenue
moi g pense q tu devrais en parler pour les preparer , o dbut moi aussi g craignait com ton mari la difference de mon bb et le handicap c passager apres tu verra sa c fera seul et le regard d gens et idiots et betes car ils ne comprennent pas, parfois pour moi c encore un peu dur le regard d gens mais tu t'y fais et tu c qu'il va bien et q c juste une malfinition et q tout va rentrer dans l'ordre,
bisous
courage
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 14:31

bonjour Marlène et bienvenue!

Désolée pour la nouvelle c'est toujours un peu dur à encaisser mais tu verras ici tu trouveras des réponses,des conseils,on te remontera le moral (comme moi cette semaine) et avec le temps tu te sentiras mieux et plus confiante pour ton petit Hugo à venir,car ce petit bonhomme à besoin de parents fort et rassurant.
Le papa à du mal et c'est bien normal il lui faut du temps et puis nous réagissons pas tous de la même façon mais sache que ce n'est pas un handicap loin de là et que ton bébé sera super!
en général la famille,les amis..réagissent très bien et sont souvent un soutien en or...Les gens ne m'ont jamais fait de réflexion sur la lèvre de mon fils(ils avaient pas intérêt!)lol et puis je suis d'accord peut être par curiosité mais pas par méchanceté et si c'est le cas tu les envoies ...

j'ai eu des jumeaux qui ont 4 mois aujourd'hui,et mon fils Lucas avait une fente labiale isolée gauche,je dit avait car il s'est fait opérer il y 15 jours et le résultat est extraordinaire alors ne t'inquiètes pas les chirurgiens vont faire du super boulot!
maintenant que tu le sais prends tout ce que tu peux prendre ici pour te rassurer,bon courage a toi et ton mari
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 17:37

bonjour et bienvenue

tu verras tout se passera bien, tu as justement 4mois pour vous préparer vous renseigner
et tu verras le jour J tu ne la verras pas la fente telment il sera magnifique
le fait de le savoir on fait abstraction (pour moi j ai dit à mon mari de vérifier que c était un garçon car le cordon passait entre les deux jambes aux écho)

allez courage
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 18:22

coucou cindy95 tu as u d jumeaux et il y a q ton fils qui a u une fente et ta fille elle n'a rien u c ca ?

coucou mar pkoi 4 mois pour c preparer moi mon fils c fait operer a 2 mois en faite sa depends aussi du poids selon les chir moi a marseille il opere a partir d 3,500 kg


bizzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 20:22

non en fait je pense que Mar parle de la grossesse il lui reste les 4 derniers mois de grossesse pour s'y faire , etant donné qu'on l'apprend toute a la 2 eme echo donc a 5 mois
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 21:09

bonsoir il est beau ton bébé didiluna et bienvenue a marlène si tu as des questions n'hésite pas ont est la pour ça ici tu vera que des gens super a bientot bise et bon courage tu n'ai pas seule
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyVen 29 Oct 2010 - 23:48

bonsoir les filles,

oui j'ai eu des jumeaux et il y a que Lucas (dieu merci!) qui a eu une fente,en fait on ne l'a pas vu à l'echo,ça été le choc à l'accouchement.
a Robert Debré ils opèrent les bébés à partir de 4-5kg selon la gravité de la fente,il n'y avait pas d'urgence pour Lucas,sa fente n'étant pas importante ni gênante pour l'alimentation nous l'avons opérer à 3 mois et demi mais ils l'ont fait maintenant parce qu'on l'a demander au chirurgien.
Léna était une crevette(1kg964) et Lucas (2kg700)donc peut etre que c'est plus difficile à déceler.

biz
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptySam 30 Oct 2010 - 11:21

dsl me suis mal exprimer j'avais compris sofia mais g tout melanger, lol.

cindy c d vrai jumeaux ? parce qu'on m'avait dit q si c t d vrai les 2 devait l'avoir , tant mieux effectivement qu'il y en est qu'un qui les u
courage
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptySam 30 Oct 2010 - 12:19

non se sont des faux jumeaux(j'ai eu fille/garçon)les vrais jumeaux sont toujours du meme sexe voila

didiluna ton petit bout est superbe felicitation!!

marlène,apres ces quelques jours j'espere que ton mari et toi allez un peu mieux que la nouvelle est un peu moins douloureuse bon courage

bonne journée les filles
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Bonjour à tous EmptyDim 31 Oct 2010 - 11:59

a ok cindy merci du renseignement
biz
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