fente palatine de johann

Bonjour, je suis nouvelle ici et j'espère pouvoir trouver ou donner des renseignements au sujet de la fente palatine.je me prénomme Rachel et je suis du 57, de metz plus précisement.
Mon fils johann est né le 04/02/2009 et a une fente palatine au niveau du palais dur, elle s'étentd jusqu'à l'aluette qui est divisée en deux. il se fera opérer le 31 juillet 2009 par le professeur simon au chu de Nancy.En attendant johann a une plaque en silicone qui ferme sa fente afin de pouvoir bien prendre ses biberons.y a t'il des parents dans le mêm cas que moi? je ne sais pas s'il ya a uniquement des bébé avec fente labiales ou s'il ya aussi des bébés avec fente palatine sur ce site.
merci de m'informer, au plaisir de vous lire tous.

Bonjour
Bienvenue sur le forum. Tu as des enfants avec toutes les formes de fente.
Moi helas je ne peux t'aider car ma fille a eu une fente labiale.
Bonne journée

coucou Rachel c'est moi qui t'ai donné l'adresse sur l'autre forum...

bienvenue ici.....

sur ce forum il y a des enfants avec tout type de fente....je viens de lire ton message sur l'autre forum...
non en fait c'est une impression que tu as car beaucoup des enfants de ce forum ont la lèvre en plus du palais...
mais le problème du palais qu'il y ai la lèvre ou pas reste presque le même....
les fonctions palatines et les problèmes rencontrés sont identiques que le palais soit touché seul ou non...

d'ailleurs souvent les problèmes liés aux fentes sont assez similaires qu'il s'agissent d'une fente simple..double ..complète ou non....
donc tu verras que côté "palais" on est très au fait ici

donc pas de souci....ton fils a donc une fente du palais dur et mou....au passage c'est "la luette"

Le prof Simon va donc refermer tout son palais en une fois le 31 juillet?

après tu peux aller voir sous la rubrique" les différentes équipes chirurgicale" il y a des parents qui sont suivis à Nancy....

pour le reste n'hésites pas à poser des questions....nous y répondrons volontiers....

Bienvenue parmi nous!

tu pourras trouver réponse à tout sur ce forum, c'est simplement génial et tres réconfortant.
comme je te disais en MP n'hésite pas à interroger.
@+

salut ma fille c est faite operer par le docteur simon car j habite a 12 km de nancy
elle a eu aussi le palais en silicone car elle avait le palais fendu en deux elle a eu son palais a 4 jours et elle l a gardé apres l operation du palais (a 6 mois)jusqua ses 9 mois car apres elle l enlever toute seule
si tu veut des renseignements pas de probleme

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Véronique

je te souhaite la bienvenue sur ce forum je suis la maman de noa né il y a 10 mois avec une fente labio palatine bilatéral si tu as des questions n'hésites pas .

Il est tout mignon ton fiston!

oui il est super ton fiston....!

Bonjour et bienvenue !

salut, je suis norma,ma fille est née avec une fente palatine compléte elle n'a pas l'aluette,nous habitons la belgique ,giulia a été operé de son palais à 3mois par madame bayet .je renpond avec plaisir à tes questions.

bonjour et bienvenue parmi nous.
Ton fils est vraiment tout mimi et j'adore la tête qu'il a sur la photo et puis le bob génial .....

bonjour ; ma fille est née en juin 2009 avec une fente vélo-palatine . elle a une fente au palait et sa luette est diviser en deux.(ça doit etre le même probléme que ton fils)
l'ORL qui la suit ; dit l'opérer vers ses 6-9mois et nous retournons le voir le 9 décembre pour j'espere programmer une opération ( ou peut etre 2 car il ne sait pas s'il pourra faire tout en 1 seul fois).
de son probléme ; elle ne peut pas me tété (car je l'allaite) et n'a pas de plaque en silicone donc j'utilise un tire lait et je l'alimente a la tasse . elle prend de mon lait et je compléte par du lait infantille.

nathetclémence a écrit:

bonjour ; ma fille est née en juin 2009 avec une fente vélo-palatine . elle a une fente au palait et sa luette est diviser en deux.(ça doit etre le même probléme que ton fils)
l'ORL qui la suit ; dit l'opérer vers ses 6-9mois et nous retournons le voir le 9 décembre pour j'espere programmer une opération ( ou peut etre 2 car il ne sait pas s'il pourra faire tout en 1 seul fois).
de son probléme ; elle ne peut pas me tété (car je l'allaite) et n'a pas de plaque en silicone donc j'utilise un tire lait et je l'alimente a la tasse . elle prend de mon lait et je compléte par du lait infantille.

Ici aussi ma fille a une vente vélo-palatine (on devient super calé en langage doc ) et elle a un palais en silicone...

J'epsère bien qu'on pourra l'enlever après l'opération car comme elle commence à faire des dents, il est tout machouillé

Alors tu as la date de l'opération ??

oui sa date d'opèration est prévu pour le 8 mars 2010 au Havre avec les docteurs Coudray et Lienhardt. (pour ses 9 mois)
Et elle aura 3 semaines de convalescence après opèration ; donc j'ai pris 12 journées de congés enfants malades et 5 jours de vacances. Lundi ; elle a rdv avec son medecin traitent pour la diversification alimentaire et debut janvier avec son pediatre pour ça aussi.

nathetclémence a écrit:

oui sa date d'opèration est prévu pour le 8 mars 2010 au Havre avec les docteurs Coudray et Lienhardt. (pour ses 9 mois)
Et elle aura 3 semaines de convalescence après opèration ; donc j'ai pris 12 journées de congés enfants malades et 5 jours de vacances. Lundi ; elle a rdv avec son medecin traitent pour la diversification alimentaire et debut janvier avec son pediatre pour ça aussi.

Le mien a demandé qu'on ne la diversifie pas avant l'opération pour qu'elle soit uniquement habituée au biberon.
En ce qui me concerne, j'ai pris 3 semaines de congés pour rester avec elle, je crois qu'il faudra bien ça.
Après l'opération, je commencerai les bouillies de légume.
Ici, je ne sais pas pour combien temps elle va en avoir mais le doc a dit probablement la semaine, il faut qu'elle se réalimente convevablement avant de rentrer.. et je dois bien avouer que je préfère aussi
Tu as encore qq temps devant toi.. profite bien !!
Ce qui me fait le plus peur, c'est qu'elle va être déréglée alors qu'elle est réglée comme une horloge pour ses bibi pour le moment mais bon comme j'ai 3 semaines, j'essaierai de faire au mieux pour qu'elle reprenne un bon rythme avant ma reprise du boulot
Bizzzz

nathetclémence a écrit:

Le mien a demandé qu'on ne la diversifie pas avant l'opération pour qu'elle soit uniquement habituée au biberon.
En ce qui me concerne, j'ai pris 3 semaines de congés pour rester avec elle, je crois qu'il faudra bien ça.
Après l'opération, je commencerai les bouillies de légume.
Ici, je ne sais pas pour combien temps elle va en avoir mais le doc a dit probablement la semaine, il faut qu'elle se réalimente convevablement avant de rentrer.. et je dois bien avouer que je préfère aussi
Tu as encore qq temps devant toi.. profite bien !
Ce qui me fait le plus peur, c'est qu'elle va être déréglée alors qu'elle est réglée comme une horloge pour ses bibi pour le moment mais bon comme j'ai 3 semaines, j'essaierai de faire au mieux pour qu'elle reprenne un bon rythme avant ma reprise du boulot
Bizzzz

en faite ; je suis en conger du 8 au 31 mars 2010; ça fait un peu plus de 3 semaines avec elle.
Ce que je craint c'est que les chirurgiens ne puissent lui faire en une seul foix ou bien qu'il y ai des points qui lachent ; ce qui engendrait du temps en plus avec elle ; et c'est pas facile lorsqu'on travail et je ne viverais pas bien si elle devrait rester seul a l'hopital...et je ne peut l'imaginer ; en plus il y a le grand frere (7 ans) a s'occuper mais ça va pour lui son pere et la famille est là...
Clémence ne boit pas au biberon mais a la tasse ...elle se debrouille pas mal ; elle a appris vite ..!!
pour son alimentation diversifier ; je ne sait pas si elle peut attendre son opèration ; elle aura 9 mois !! Je verais celà avec son médecin traitant lundi ou bien avec le pédiatre début janvier[/quote]

si des points viennent à lâcher ils ne vont de toute manière pas le réopéré du suite....

ça ne devrait pas la faire rester plus longtemps à l'hopital de toute manière....

oui ; je sais qu'il ne la réopérerons pas de suite ; 2 anesthésies a la fois ça fait beaucoup. mais c'est pour après.
Son temps d'hospitalisation est prèvu pour 5 jours minimum.
En faite ; je ne sais pas comment je ferrais si elle faut qu'elle soit rèhospitaliser dans l'année.....!

C malheureusement le problème qui se pose pour toutes les mamans qui travaillent
Perso, je ne conçois pas non plus de la laisser seule à l'hôpital..
Ici, en plus, il y a les 3 grands à s'occuper mais bon mes parents les prendront en charge la journée et mon compagnon dès sa rentrée du boulot. Ca va être du sport... car c'est moi qui d'habitude m'occupe de tout à la maison, les sacs, les tartines, les collations.... il va ENFIN voir ce que c'est d'être "maman"

et oui ; les papas se repossent un peu trop sur nous ; mais quant il faut ; le papa de clémence gere bien ; de toute façon ; il n'a pas le choix!! et ça doit etre pareil ; je pense; pour tous les papas !! Pas si facile de remplacer maman !!.
bizzz

escusez-moi ; pas remplacer maman ; mais plutot la seconder . une mère de se remplace pas!!