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 fente palatine

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MessageSujet: fente palatine   fente palatine EmptyMar 2 Mai 2006 - 15:53

bonjour a toutes et tous, je ma présente, je m'appelle sandrine, il y a trois mois de cela j'ai eu un petit garçon qui se prenome enzo, a sa naissance, ils ont découvert que mon petit garçon a une fente palatine, c'est que son palais qui aurait oublié de se former. Il doit se faire opérer au mois de juillet et c'est son chirurgien qui ma indiquer se forum que je trouve exellent. Je voudrais savoir si une d'entre vous a eu le meme petit soucis que moi, pour pouvoir m'éclaicir d'avantage et savoir a quoi m'attendre. Merci par avance
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aurore
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 2 Mai 2006 - 17:31

Bonjour et bienvenu 3 . N'hésites pas à venir nous poser ttes les questions qui te tracassent ! Hugo est né avec une fente labio palatine, il a été opéré à 2 mois et 7 mois.
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anyna
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 2 Mai 2006 - 17:40

Bonjour Sandrine ..bienvenue a toi et au jeune Enzo ....
en ce qui concerne le probleme d'Enzo tous ou toutes nous avons ce probleme ici puisque l'ensemble du forum est consacré aux fentes ...
Qui est ce chirurgien si gentil qui te conseille le forum ?

N'hesites pas a poser tes questions au fur et a mesures des rubriques ... chacun te repondra suivant ces connaissances ...

PS inscris toi pour la "recap" les anniversaires ou meme pour etre localiser sur la carte ...si tu les souhaites

bye! bises

_________________
ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
fondatrice du forum ...mais n'y participant - presque- plus
Bonne lecture et courage
Mon fils est mon amour
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 2 Mai 2006 - 17:42

Eh ben voilà t'as réussi,
super
Alors soit la bienvenue sur ce forum, n'hésites pas à poser toute tes questions, moi je suis la maman de Pearl née avec une fente palatine vélaire .
A bientot .. fente palatine 6241d13_
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kaomé
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 2 Mai 2006 - 23:49

bonjour et fente palatine Bienvenu

mon fils a subit 3 opérations pour lui construire un palais. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent part la tête. On te répondra dans la mesure de nos possibilités!! bye!
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MessageSujet: remerciements   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 10:36

merci milles fois de votre gentillesse, je ne le dirais jamais asser.

Voilà, pour répondre a anyna, mon chirurgien s'appelle DR Mcheik du CHU de poitiers, (je pense que KAOME doit le connaitre, car j'ai pu constater qu'elle abhitée civaux ?) il m'a dit qu'il aller souvent sur un forum appeller AFLAPA donc je me suis connectée et de la j'ai pu vous trouveés. Je trouve ce forum surper. Je tient a dir CHAPEAU a vous toutes car moi finalement enzo n'a que son palais qui n'est pas former, le chirurgien m'a dit qu'il va lui refermer en tirant ses chaires comme si il voulait refermer un rideau. Il ma annoncer 90% de reussite mais reste 10% . Ce que je voudrais plus savoir c'est au niveau de l'alimentation dans combien de jour il pourra prendre son biberon, car pour la purée de légume je contais commencer apres son opération, car déjà quand il boit du lait sa passe par son petit nez alors je n'imagine pas le reste comment avais vous fait ? Purly, tu me dis que ta fille a une fente palatovélaire(c'est comme ca qu'on dit !) tu peux m'expliquer un peu plus et est ce qu'elle sait fait opérée ? je vous remercie pour vos réponses.
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kaomé
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 11:07

c'est mon super chirurgien. lol!
moi pour ce qui est du biberon, plus depuis sa première opération du palais.
mais peut être que c'est au cas par cas. il faut voir avec lui. bye!
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 11:25

Sois la bienvenue Sandrine!

Tu verras il y a beaucoup de post sur l'alimentation, c'est vrai que tous les protocoles sont différents et donc les suites opératoires aussi!
Pour l'alimentation qui repasse par le nez, après l'opé si tout va bien ça ne devrait plus repasser par le nez. Sinon, ben c'est pas bien grave : on essuye et bébé éternue Wink

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
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(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 11:39

merci truiss, c'est que j'ai peur que sa lui errite son petit nez , je le mouche avec un mouche bébé quand il y en a trop.
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 16:33

Salut Sandrine,
alors elle a une fente palatine sous muqueuse ( donc recouverte par la peau ) et une fente vélaire donc sa luette est divisée en deux et ça remonte un peu sur le voile du palais . J'ai rendez vous le 19.05 à Necker PARIS avec le dr BENNOUAICHE et elle sera opérée le 29.05 . Voili voilou !!!!!!
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 16:37

Tu t'es pas trompée sur le terme, je sais pas pourquoi je l'ai appellé comme ça !!! bizarre
Je travaille du chapeau par moment !!!! Laughing
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 3 Mai 2006 - 22:52

Bonjour Sandrine,
je suis la maman de Kelig, né avec une fente palatine très large, et opéré une prelière fois du palais mou (luette plus voile) en septembre dernier. Nous attendons la date de la deuxième (et normalement dernière) opération pour fermer le palais dur.
Pour la première opé, Kelig a repris son bib 1 semaine après, mais c'est assez rare comme protocole.
Pour le nez, on ne se plaint pas trop car peu de choses ressortent, sauf quand petit loup est enrhumé.
Bises
Herveline( maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyJeu 4 Mai 2006 - 13:51

bonjour sandrine et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyJeu 4 Mai 2006 - 14:04

Bonjour Sandrine,
Je te souhaite la bienvenue. Je suis la maman d'une petite fille née avec une fente labiale et palatine mais pas encore opérée. Je suis sûre que tu trouveras sur ce forum toutes les réponses aux questions que tu te poses. Bises
Lalie
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptySam 6 Mai 2006 - 1:12

bonjour sandrine,

il est sympa ton chirurgien d'avoir conseillé ce site moi je v en parler à mon professeur pour k'il le conseille à d'autres parents dans le besoin!!!

moi mon fils a une fente labio-palatine, il avait une fente au palais, un affaissement de la pyramide nasale gauche et un réhaussement de la lèvre du coté gauche aussi avec une encoche de la gencive gauche !
à 9 mois il c fait opéré du nez-lèvre-palais et la fermeture du palais a échoué donc les 10% d'échec je suis dedans!! il va se refaire opéré là le 10 mai il a quatre ans et demi maintenant!!

pour ce qui est de l'alimentation qd simon était petit il fallait arrêter le biberon et la tutute!!! je le nourrissais à la cuillère déjà à ce moment-là mais j'avais acheté des cuillères en silicone, pour éviter le froid de la cuillère et l'aspect désagréable de l'inox!!


j'ai hate que son palais soit refermé car la nourriture passe toujours qd il était petit après le diner j'attendais un peu et je lui mouchais le nez et je lavais bien le nez au sérum avec du coton enroulé en mèche! je faisais une fixation sur le nez propre j'avais une sainte horreur de ça, je pense mm que c peut-être de ma faute que simon a perdu le plaisir demanger!! je m'en veux de ça!!

maintenant il mange une crême dessert au choco ben ça passe dans son nez moi je suis un peu écoeurée de ça mais lui s'en fout il veut pas s emoucher!!il le sait que ça m'énerve , ce bougre!!lol

les smarties tu sais kelle couleur il mange!!!

la crême dessert et les smarties seront les meilleurs tests de la bonne fermeture de son palais!!!lol

je te souhaite bon courage et surtout sois la bienvenue parmi nous !!!!
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séverine
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptySam 13 Mai 2006 - 0:08

bonsoir ,je suis séverine la maman de maël ,deux ans .
né avec une fente labio maxillo palatine bilatérale .
pour la nourriture c'est normal que celà repasse et biensure la purée suivra le même passage mais moins . au fur et a mesure il apprendra a contrôler ca lui même.
soit la bienvenu
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