100 % demande à faire tous les ans

...

Citation :

on sais jamais que son anomalie génétique parte en fin d'année...

effectivement y'a de quoi se poser des colles !?!

cela dit c'est peut être parce que c'est pas toujours du 100% non???

par exemple pour chloé l'alloc est revue (bon pas toutes les années) mais en fonction de son évolution ....

...

d'accord je comprends mieux de quelle prise en charge il s'agit...

oui alors effectivement c'est vraiment étrange tout cela...je pense qu'effectivement ça leurs permet de rechanger les choses à leur guise...

pour Théo et sa fente...prise en charge à 100% par l'assurance invalidité jusqu'à 20 ans...

pour Chloé....c'est compliqué parce qu'on a plusieurs décisions ..
- la fente prise en charge comme Théo
- le coeur prise en charge par l'assurance invalidité à 100%
-les reins prise en charge à 100% par l'assur. invalidité
-la maladie génétique...aucun prise en charge d'office....il faut que nous fassions des demandes pour tout...avec le risque que ça nous soit refusé....

bref....du coup tu vois avec une maladie génétique en suisse on a pas une prise en charge d'office non plus....on nous octroie les choses au compte goutte et à la demande...
alors pour l'école spécialisée et deux ou trois autres trucs ça roule mais pour le reste....t'es pas sûr de l'avoir...

...

Citation :

dans ton cas ça doit être pénible de devoir faire toutes ces démarches.

j'ai recours à une assistante sociale "spécialisée handicap" quand j'ai besoin..

maintenant ça roule....
mais jusqu'au 3 ans de chloé nous n'avons eu aucune aide....

la kiné n'a pas été reconnue par l'assurance invalidité alors que ma fille souffre principalement d'hypotonie et a du en faire durant 5 ans!!!
j'ai donc du payer la participation et aucun trajet ne m'a été remboursé..

pour sa fente...j'ai du m'opposer à la première décision qui disait qu'il ne prenait en charge que l'opération qu'elle a eu...alors j'ai écris pour demander qu'on me la prenne en charge comme une fente palatine c'est à dire 100% durant 20 ans..j'ai eu gain de cause...la chirurgienne a refait un rapport...

enfin voilà....maintenant nous avons aussi un alloc pour son handicap...ça couvre aussi les frais non remboursé...les couches par exemple....

oui enfin en gros il faut toujours se battre contre les administrations

Merci Aby pour l'infp, on a aussi reçu une lettre comme quoi Lucas ne serait peut-être plus pris à 100% donc on va refaire la demande autant de fois qu'il le faudra (certainement encore pendant 20 ans..), je vais pévoir un gros classeur !

Par contre toujours pas de remboursement des frais de transports même avec l'entente préalable... On va se battre surtout qu'on va certainement devoir y retourner bientôt.

Hihihi
Sévi

bon courage à toutes pour ces démarches...
une pensée toute particulière pour toi isa.

oui enfin maintenant nous en sommes pas trop mal lotis pour chloé....