Bonjour a toutes et a tous

je suis Céline, j'ai 27ans, je suis maman depuis peu, Achille 3mois, qui est né avec une fente palatine isolée et je l'ai appris a ses 10jours car personne n'y a prété attention a la maternité.
Il se fait opérer le 20 Mars et je commence a avoir les boules et la je dois commencer a lui épaissir son lait et lui donner a manger a la cuilliere mais ce petit filou ne veut pas. Comment avez vous fait pour nourrir votre enfant après l'opération et pour boire. Comment avez vous fait pour rester zen, je n'y suis pas encore mais je panique et je sais que mon petilou le ressens.
J'attends vos réponses avec impatience, merci d'avance.

coucou et bienvenue ici!!!

encore une fente palatine que personne n'a vu...c'est fou le nombre de fp qui ne sont pas dépistées à la mat....

bon et bien pour nous en post opératoire c'était à la seringue avec un embout souple médela...

c'est vrai que la cuillère à 3 mois ce n'est pas facile...
alors il existe aussi des biberons cuillères...et puis les soft cup....

enfin d'autres techniques ...après chaque chir a sa petite mode à lui..mais disons que le principe et d'éviter de tirer sur les files....alors du moment que le liquide est déposé en bouche et non tété ça le fait en principe...
enfin tout cela pour dire que si la cuillère ne marche pas il y a d'autres moyens de faire...

ZEN ???? aucune de nous ne l'a été avant les opérations...nous étions plutot morte de trouille...super stressée...à la limite de la crise de nerf...

mais c'est NORMAL......
alors c'est diffiicile de faire autrement...sauf qu'il faut te rassurer sur le fait que nos enfants passent plutot bien ce sale moment...
et que les opérations se passent bien....les anesthésies sont très sûres et les douleurs bien gérées

bon courage

Bonjour!

Pour te répondre:
- pour le nourrir après la première opération on avait une seringue avec un petit embout en plastique (technique de l'hôpital) et pour la 2°, celle du palais, il était plus grand donc on le nourrissait à la cuillère ou à la tasse à bec (avec un bec très souple, Tigex fait ça)
- pour ce qui est du "zen" euh.... pas vraiment zen, voire pas du tout!! J'avais pleine confiance en les chirurgiens, conscience que c'était pour son bien mais très mauvaise conscience aussi de l'envoyer là-bas, alors que lui vivait très bien comme ça. Mais ils sont formidables nos loulous, il gèrent comme des pros, ils nous en remontrent tous les jours!!!
Tu ne peux pas éviter le stress, c'est normal, il faut juste se convaincre que ça n'est qu'un mauvais moment à passer et après ça sera derrière vous et ton Achille n'aura plus à s'en soucier.

Tiens nous au courant!

moi aussi j'ai 27 ans, et mon fils a une fente palatine complète qui n'a pas été vu à la naissance.
en post op, nous avons utilisé la soft cup de médela. et en dehors de cette période un biberon classique car benjamin a une plaque palatine.
sa 2ème op sera le 27 avril.
bon courage

nous allons essayer la soft cup, et je vais prendre sur moi pour ne pas trop le stresser, je vais a l'hopital depuis que j'ai Achille, sinon c'est un endroit que je ne connaissais pas, nous avons la chance d'avoir ma soeur sur place, elle est dieteticienne en pédiatrie, et le chirurgien d'Achille est le professeur Devauchelle, normalement. Je vous donnerez des nouvelles de mon petit bout, encore merci, Céline

Il y déjà des enfants pris en charge à Amiens sur ce forum......
peut être que les mamans auront une idée sur ce qu'autorise Devauchelle en post opératoire....

personnellement la cuillère à trois mois je ne trouve pas très adapté...et puis il faut s'encouragé pour donner 180ml à la cuillère...
arriver en salle d'opération est déjà stressant et je trouve que l'affaire de l'alimentation postop ne devrait pas être une pression suplémentaire...y'en a déjà assez d'autre....

c'est pour cela que j'ai envie de te dire que vous trouverez bien un autre moyen si la cuillère ne marche pas..

Bienvenue Céline!

coucou et bienvenue à toi ici
je suis comme théomama ,interloquer des fente palatine non détecter à la mat
comment est ce possible ?????????
bon le stresse c'est normal ,c'est sur que la cuillère à trois c'est mais y d'autres solution qui t'ont été donner plus haut
pour nous en post op ,c'est la seringue que l'on à utiliser

Citation :

comment est ce possible

manque de controle systématique et de connaissances du sujet....ici ça arrive tout le temps.....parfoi même les enfants sont nourrit par sonde et personne ne comprend pourquoi ils n'arrivent pas à téter.....alors que la fente se voit!!!!
t'arrive même pas à y croire....

non c'est clair je ni crois pas
qu'on ne voit pas une fente sous muqueuse ,j'veux bien
mais une fente palatine bien visible !!!!!

bonjour,
c'est meme pire que ça, je vous raconte les premiers jours avec achille, je voulais allaiter mon bébé, je n'y arrivais pas donc j'ai demandé de l'aide au personnel de la maternité, des nanas sont venues a mon secours, certaines m'ont dit que le démarrage n'était pas évident mais sans succes et je sentais que je commençais a les gonfler, une puéricultrice a regardé dans la bouche d'Achille pour voir si le frein de la langue ne le genait pas, dans l'après midi un pédiatre est venu lui couper le filet sous la langue, mais toujours la meme histoire, certaines m'ont dit que mon petit n'était pas courageux et apparement je n'y mettais pas du mien. Je trouve qu'il respire fort, le signal mais on me répond que c'est normal les nouveaux nés sont toujours un peu encombrés, il dort vraiment beaucoup. Il commence a perdre du poids, je demande un tire lait et lui donne des compléments, il a du mal a boire, met une heure pour boire 20ml, je sens qu'il y a quelques choses mais je ne sais pas ce que c'est, je n'ai qu'une hate sortir au plus vite.
Le samedi je rentre continu a essayer au sein, mais c'est de pire en pire il pleure et s'enerve dessus, il ne se nourrit pas plus, il est fatigué et respire toujours aussi fort, donc le lundi je décide d'aller voir mon médecin,il l'examine, il me pose pleins de questions sur son alimentation, me fait culpabiliser parce qu'il ne grossit pas, je sors de chez lui en pleure, téléphone a ma petite soeur qui me prend un rendez vous avec une pédiatre a l'hopital pour le mercredi.
Elle me pose un tas de questions, elle examine mon loulou, lui ouvre la bouche et la elle me dit que c'est normal si il n'arrive pas a teter, il a une fente palatine isolée, je suis soulagée de savoir quel est le problème mais les larmes commence a monter, elle m'explique tout sur cette malformation, et voila mon loulou avait 10 jours quand j'ai su qu'il avait une fente palatine.
Le papa était tellement en colère qu'il est allé a la maternitée pour leur signaler, et ils étaient désolés c'était une erreur de leur part, il a tenu a voir le pédiatre (c'était le chef de service) qui lui a coupé le filet, donc des excuses de sa part et maintenant nous espèrons qu'une seule chose, qu'une autre maman ne revive pas la meme chose, c'est vrai que sa fente n'est pas énorme et je n'aurai jamais pensé a ça, je ne savais meme pas que ça existait mais c'est un des gestes a faire quand un bébé vient au monde lui toucher le palais.
Maintenant Achille grandit et grossit comme il faut, c'est l'essentiel.
J'ai eu votre assoc en surfant sur le net, je me sentais un peu seule avec mes questions et voulais des réponses, et bien c'est rassurant de vous trouver, merci.

comme quoi en France à l'heure d'aujourd'hui on pourrait encore mourire de faim pour une fente...

non mais franchement ça fait peur....

tu sais ma fille a une fente particulière car sous muqueuse...en fait ça ne se voit pas...sauf qu'à la mat j'ai tout de suite compris qu'elle avait une fente comme son frère vu les trucs qu'elle me faisait...
et bien aucun des 4 pédiatres qui l'ont vu n'ont voulu me croire....et je leurs mettais le diagnostique sous le nez....

alors bon....il y a un vrai manque de formation à ce sujet...mais c'est vraiment grâve!!!
ton mari a bien fait de pousser un coup de gueule...et de retourner leurs dire ce qu'il en était....

et ton médecin il doit avoir l'air bête aussi ???

bon, ton histoire ne m'étonne qu'à moitié car j'ai eu une histoire assez similaire. heureusement qu'une auxiliaire s'est posée la question au bout du 4ème jrs... car ttes ses collegues disait que mon fils était un féniant, et s'acharnaient sur mon sein !!!

c'est bien ce que j'avais compris, tes 2 loulous ont eu une fente. sous muqueuse ça veut dire qu'il y avait la peau mais pas les muscles?? et c'est quoi une microdélétion du chromosome4?? a oui une maman le sent quand il y a un problème et tu avais déjà vécu ça. Ah! ces pédiatres qui se prennent pour des dieux ayant l'impression de tout savoir, c'est bien de les remettre a leur place après tout on sort tous du meme trou et on finira tous dans le meme.
pour mon médecin, ma maman s'est fait un plaisir de lui dire, qu'une pédiatre avait trouver la cause du fait qu'il ne mangeait pas beaucoup, et maintenant c'est vrai qu'il est super attentif pour achille, je ne peux pas lui en vouloir, ce n'est qu'un généraliste et avec toutes les maladies qui existent, et nous sommes a la campagne, sa clientele et plutot du 3ème age maintenant il fera plus attention quand il aura un bébé entre les mains.
Ce n'est pas le discours que je tenais il y a quelques semaines mais ainsi va la vie, il faut relativiser.

bonjour aby,
ça fait vachement plaisir quand tu entends ça, et tu es censé rester a la maternitée pour acceuillir ton bébé comme il faut, ben vla l'acceuil, mais le personnel est un peu blazé, heureusement que tout le monde n'est pas a mettre dans le meme panier, j'ai aussi eu la chance de rencontrer des aides soins qui me soutenaient et avaient toujours une parole sympathique, tu te poses un tas de questions, pourquoi mon petit ne veut pas prendre le seins, c'est mon lait qui n'est pas bon, c'est moi,... et le ressenti de ton loulou, le mien était super nerveu quelques séances de massages, lui parler de ce qui s'est passé, et la petit a petit il se calme.
Et ton petilou s'est fait opérer, j'ai vu qu'il était né en septembre

Vous me parlez chinois, là. C'est quoi ces nouvelles tétines de compet ? ma mère mettait deux heures à me faire ingurgiter la moitié d'un biberon que je régurgitais à moitié par le nez. je l'ai eu au téléphone ce soir et lui ai raconté ma visite chez "vous". Elle m'a dit qu'elle saurait rassurer les mamans toujours très inquiète, mais bon, elle n'a pas internet alors... mais quand je lis vos messages, c'est de la science fiction pour moi qui ai toujours eu du mal à m'alimenter. C'est vraiment rassurant que les progrès se soient manifestés également dans ce domaine-là.

Par contre, question humanité, j'ai l'impression qu'il y a encore quelques progrès à faire. Pourant, en arrivant en néphrologie avec mes souvenirs de mes passages dans les services d'orl et de chirurgie maxillo-faciale, je m'étais un peu réconciliée avec l'hôpital et je me disais que j'aurais été bête de me laisser mourrir d'une appendicite plutôt que d'aller à l'hôpital, ce qui était le cas pendant un moment tellement j'étais à saturation. Aujoud'hui encore, j'ai du mal à me faire faire une prise de sang dans les mains sans pleurer...

J'en ai parlé à une infirmière qui m'a dit que selon elle, le corps a un quota de douleur à endurer et qu'àu delà de ce quota, il n'y a plus rien à faire... il faut laisser aller.

Bon assez parlé de moi.

Bonne soirée,

Florence

Citation :

la peau mais pas les muscles?? et c'est quoi une microdélétion du chromosome4??

alors quand il y a une fente sous muqueuse cela signifie que le palais osseux est fendu très en arrière et que les tissus on poussées normalement dessus...
mais la luette est souvent bifide ....ce n'était pas le cas chez chloé...et le voile palatin trop court...ce que nous avons du faire opérer...pour les muscles je ne sais pas exactement ce qu'il en était....bonne question...

...chloé présente d'autres problématiques et voilà 7 ans que nous cherchons à comprendre la cause génétique de la chose....grâce à de nouvelles techniques de recherche nous venons d'avoir un diagnostique et il manque un certains nombre de gène (donc un petit bout=microdélétion) sur le chromosome 4.
Je ne peux pas t'en dire plus car ce problème génétique ne correspond à aucunes maladies connues....on innove!

Citation :

C'est vraiment rassurant que les progrès se soient manifestés également dans ce domaine-là.

bon faut pas trop idéalisé non plus dans le sens où l'alimentation reste tout de même laborieuse les premiers temps....
Malgré une plaque de tétée (ou faux palais) et le matériel adapté Théo prenait aussi un temps fou pour manger les premiers temps...

Avec une double fente complète c'est vrai que je trouve que la plaque de tétée est tout de même bien aidante....ça permet d'avoir un appuis et moins de lait dans le nez...

mais sans plaque...je ne suis pas certaine que ça soit autrement qu'à l'époque....??? alors oui il y a maintenant des biberons un peu mieux adaptés mais cela ne convient pas à tous les bébés non plus...

non l'alimentation reste une épreuve


je comprends que tu aies saturé de l'hôpital ....et du reste avec la fente et les reins au secours!!!!

bonjour et bienvenue ici

moi aussi mon fils a eu une fente palatine complète mais avec en plus le syndrome pierre robin, ça n'a pas été découvert non plus à la naissance, c'est moi qui l'ai découvert! depuis il a eu 3 opération pour lui construire un palais et il va bien!
je suis auxiliaire en maternité et j'ai un défaut personnel et non professionnel, je vérifie tous les bébés qui passent entre mes mains s'ils ont leur palais!

pour ce qui est de prendre la cuillère avant l'opération, je n'y arrivais pas pour calvin, et il ne l'a pris que le soir de l'opération.

a bientôt!

Bonjour, je m'appelle isabelle et comme toi je suis dans l'attente de l'opération de mon fils Mathis le 10/04/09 par le Pr Devauchelle. Il doit absolument atteindre les 5 kg pour l'anesthesie. Il est né prématurément. Pourras-tu me dire comment s'est passée l'opération et surtout la semaine à la maison avant le retrait des fils. Je te souhaite beaucoup de courage et peut-être à bientôt

bonjour,
florence, pour l'alimentation ce n'était pas évident au début, surtout quand tu ne le sais pas et j'appuyais sur la tetine pour que ça aille un peu plus vite car il dormait dessus, maintenant je lui épaissit son lait et je lui ai agrandit le trou pour que le débit soit un peu plus important et sa fente n'est pas complète, c'est un trou dans le milieu du palais, il n'a jamais eu de plaque pour prendre son bib, et il ne régurgite pratiquement plus par le nez.
c'est clair qu'a force d'aller a l'hopital, de rester coincé dans un lit, mais finalement ça en valait la peine.

Kaomé je ne trouve pas que ce soit un défaut de vérifier si tout va bien au contraire mieux vaut deux fois qu'une

ben dit donc isa, c'est chaud ce que tu me raconte, que de choses a surmonter, après ton 1er loulou, il t'arrive aussi une petite misère a ta louloute, quelques fois il n'y a pas a essayer de comprendre, c'est super compliqué la génétique, l'essentiel et de savourer tous ces moments avec nos petits bouts, les jours défilent tellement vite.

isa80, mais il n'y a pas de problème je te tiendrais au courant, au contraire si je peux t'aider pour quoi que ce soit, n'hésites pas, je suis là. Heureusement mon petilou fait 5kg, il est né a j+3 et pesait 3kg240, il est de nouveau dans la courbe. Tu as du mal a l'alimenter, c'est une flp?

zazou a écrit:

Et ton petilou s'est fait opérer, j'ai vu qu'il était né en septembre

oui début février : véloplastie et en avril fermeture du palais dur

c'est bien si ton loulou est de nouveau dans la courbe zazou.

zazou a écrit:

Kaomé je ne trouve pas que ce soit un défaut de vérifier si tout va bien au contraire mieux vaut deux fois qu'une

disons que ce n'est pas de mon ressort de faire ça! c'est plus à la sage femme de le faire!

ouaip mais vu le manque de connaissance sur le sujet mieux vaut que tu y jettes ton oeil expert

coucou zazou,

alors pour l'alimentation à la cuillière à 3 mois avant l'opération, je ne comprends pas trop pourquoi ils t'ont dit de faire ça...pour l'habituer à l'après opération ????

Qd il sera opéré, alimentation liquide (lait) soit :
- à la cuillère,
- soit à la seringue (si c trop long)

Pas de biberon ni de tututte après l'opération.

Parfois, ils ont une plaque palatine pdt 3 mois après l'opération.

Le séjour dure 4 jrs et la sortie est ok si ton bb se nourrit seul. Les fils sont retirés une semaine après.

Si tu as d'autres questions, je suis là.

Je trouves que les infirmières de la maternité manquent de formation au niveau des malformations ou maladie que peuvent avoir nos bébés à la naissance.

Au fait, pour le séjour à l'hôpital, les enfants sont opérés soit par le Pr Devauchelle ou ses futurs remplaçants Mme Testelin ou Mme Gbaguidi.

Puis, ils sont tranférés au 2è étage dans le service des "soins intensifs" (service ki n'a rien à voir avc celui du Pr Devauchelle), les infirmières manquent un peu de savoir sur les fentes. De plus, les enfants sont mélangés (plusieurs types de maladies).