Nos bébés et la fente labio-palatine
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Mohsen
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Mohsen


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MessageSujet: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 13:41

Bonjour à tous...Je suis l'un des plus anciens dans ce forum,si je m'en souvient j'était le 1er papa.Je me suis absenté pour longtemps pour multiples raisons...Je suis de retour.J'ai constaté que le forum a bien évolué...alors je me présente pour les nouveaux.Je suis père de deux filles:Rahma 13 ans et Tasnim 5 ans et née avec une fente labio-palatine.Elle a était opérée en deux parties:lèvre+voile ensuite palais mou et dur (a l'hopital Charles Nicole à Tunis).Elle se porte maintenant tres bien sauf qu'elle ne parle pas encore bien et qu'elle est hyper active et hyper tétue...Bref si qulquin a besoin de conseil d'un papa...je serais là.merçi
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pauline
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 13:45

enchanté !!!

J'ai une petite question quand tu dis la 1ere operation c'était la levre et le voile et la seconde le palais mou et le palais dur, on m'a toujours dit que le palais mou et le voile c'était la meme chose, c'est pour ca que je comprend pas !
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Mohsen
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 13:56

Je pense que t'a raison pauline.alors correxion:1ere operation:levre et voile.la 2 eme palais dur.et elle avait une chance miraculeuse a la 2 eme auperation car l'ouverture du palais etait etroite.Le chirurgien avait peur q'un ou deux points lachent...heureusement c'a etait super et elle n'a eu besoin d'aucune intervention apres.Le chirurgien etait etonne du resultat.Dieu Merçi...
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marie81
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 14:19

Et bien re bienvenu alors Wink
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 14:29

bonjour!!!
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Mohsen
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 14:33

Merci Pauline,Marie,Isa...vous m'encouragez a revenir!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 14:49

tu dis que ta fille ne parle toujours pas très bien.....ou a t elle des difficultés exactement? vous avez un suivis orthophonique?
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Mohsen
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 15:31

Oui Théomama.Elle a des difficultés dans quelques lettres...Les lettres arabes sont tres durs a prononcer.Malheureusement dans la region ou on vie...les moyens personnels pour visiter un orto...Bref elle s'y adaptera je pense avec le temp.je voulais tout bien faire...mais...
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Layana
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 15:59

Bonjour et bon retour parmi nous!
Au plaisir de te lire
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théomama
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 17:11

Citation :
Oui Théomama.Elle a des difficultés dans quelques lettres...Les lettres arabes sont tres durs a prononcer.Malheureusement dans la region ou on vie...les moyens personnels pour visiter un orto...Bref elle s'y adaptera je pense avec le temp.je voulais tout bien faire...mais...

oui mais d'ici on a peut être des choses à te donner pour aider ta fille...

quel sont les sons qu'elle n'arrive pas à faire?..donne moi le son en français....
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 17:17

bonjour et re bienvenue parmis nous
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyVen 9 Jan 2009 - 19:38

bonjour et bienvenue parmi nous pour la deuxième fois si je comprends bien.
Le langage est pas facile pour nos loulous, quels sont les sons qu'elle n'arrive pas a prononcer
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptySam 10 Jan 2009 - 19:53

Bon retour parmi nous, si on peut t'aider à distance, pas de soucis, fais appel à nous !
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptySam 10 Jan 2009 - 20:15

Bonjour et bon retour parmi nous sur le forum.

Véronique
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyDim 11 Jan 2009 - 0:44

Merci a vous toutes pour votre generositée.Votre acceuil m'a tres touché.Theomama,Mariette,Virginie,tres gentil de votre part.Les lettres que Tasnim a des difficultés a prononces sont surtout: F,c,r et le (k du voile)ce dernier on le trouve qu'en arabe.Nous,sa famille,arrivons a la comprendre.Le probleme c'est quand les autres,surtout les enfants de son age,ne comprennent pas ce qu'elle dit,elle devient méchante et agressive.et cela l'a laissé un peu isolée.On a peur qu'avec le temps ca devien un probleme psy ce qui est je pense plus grave.Ces derniers mois on a des difficultés a la controler.son comportement devient un peu étrange,meme avec nous.Bref on s'y habitue...
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théomama
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyDim 11 Jan 2009 - 1:14

c'est vrai que la difficulté à pouvoir s'exprimer peut finir par créer des problèmes de comportements...l'agressivité en fait partie...
Je pense qu'il ne faut pas "s'y habituer"...mais il faut chercher à améliorer l'expression de votre fille...

bon je ne connais pas l'arabe....mais le problème le plus fréquent chez un enfant porteur d'une fente au niveau du langage vient souvent du passage d'air dans le nez lié au fait que le voile ne ferme pas bien.
les consonnes tel que G K P B sont souvent les plus difficiles à pronnoncer car elles nécessite une bonne fermeture du voile.

Le voile peut ne pas jouer son rôle pour deux raisons
- soit il est trop court
-soit il est peu mobile et pas assez tonic

un voile court et tonic peut toutefois être fonctionnel.
Il peut aussi y avoir un passage non fermé dans le palais qui crée une déperdition d'air.

Pour tonifier un voile on fait souffler l'enfant...si possible dans un instrument ou une paille ce qui permet aussi à l'enfant d'apprendre à mettre l'air en avant bouche.

je ne sais pas comment se situe ta fille par rapport à cela?

Et si vous avez fait des exercices de souffle ?

mais si vous n'avez encore rien fait de tel...alors je vous encourage à le faire...sous forme de jeux plusieurs petits moments dans la journée...

le fait que l'enfant n'ai pas l'air au bon endroit fait qu'il ne découvre pas non plus certains sons...alors il faut ensuite l'aider à redécouvrir ces sons...

ce qu'il ne faut pas faire afin de ne pas décourager l'enfant

-c'est le faire répéter....il faut au contraire lui redire le mot juste pour qu'il puisse le réentendre encore et encore

- ne pas aller jusqu'au bout et couper la communication quand on ne le comprends pas...mieux vaut alors lui dire qu'on est désolé de ne pas l'avoir compris...

Bien souvent l'agressivité et les comportements dérangeants sont l'expression d'autre chose. Si on arrive à voir ce que veut dire tel ou tel comportements alors on peut proposer à l'enfant un autre moyen d'exprimer ce qu'il veut...il faut donner des solutions à l'enfant afin qu'il puisse s'exprimer autrement...
ça peut être par un geste...ou en montrant du doigt....mais à l'âge qu'à votre fille ça devient important car socialement ce type de comportement va l'isoler encore plus...

mais tout cela n'est pas facile surtout que vous n'avez pas accès à l'aide dont vous auriez besoin...

pour dire ma fille a de gros problème de langage et je gère aussi cela au quotidien....je sais que c'est pas simple et que les relations avec les autres enfants sont très compliquées quand le langage peine...car à 5 ans les autres enfants ne sont plus dans le jeux non verbal....alors il est difficile pour une enfant qui ne se fait comprendre de prendre sa place.

mais enfin ...même si j'ai pas des solutions...je veux bien en discuter un peu avec vous...Wink
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kaomé
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyDim 11 Jan 2009 - 11:32

re bienvenue ici! Wink
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyLun 12 Jan 2009 - 23:58

Bienvenue !
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 10:02

coucou rebienvenue... et courage pour ta fille.. comme dit Isa... surtout, ne pas s'habituer à ce qu'elle ait un comportement violent si vous ne la comprennez pas, mais essayer de trouver une solution pour la comprendre, sinon, elle va en effet s'isoler...
donc, si tu n'as pas d'orthopohoniste, c'est vrai, que ce serait vraiment bien de travailler le souffle, même pour les sons arabes, je pense que le souffle est important...
il y a des jeux à faire avec une paille, une boule de ping pong, de la ouate....si on peut te donner des idées depuis ici, pas de problème... le forum est là pour ça...
alors, surtout courage, ne baisse pas les bras, accroche toi, aide ta fille, ça vaut le coup.... ne la laisse pas partir avec des crises pour se faire comprendre, après c'est difficile de revenir en arrière....
je te rassure, c'est des conseils d'une "vieille" maman... moi, j'ai aussi fait plein d'essais avec mes enfants... et pas toujours très bien réussi... donc fais de ton mieux... et COURAGE... amitiés...
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 13:58

Bienvenu sur le forum, ça fait plaisir de lire aussi les papas !

Isa a fait un super résumé de ce que vous pouvez faire à la maison avec votre puce, pour l'agressivité envers ceux qui ne la comprennent pas, effectivement il faudrait essayer qu'elle trouve une autre solution sinon les autres enfants n'auront pas envie de faire l'effort de la comprendre et surtout elle n'aura plus envie de faire l'effort d'aller vers les autres ce qui est très important à cet âge.

Votre fille a la chance d'avoir un papa formidable qui essaie de l'aider du mieux qu'il peut, toutes les chances sont de votre côté.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 17:16

bon retour parmi nous

si tu as besoin d'exercices de souffle ou de praxie (mouvement des lèvres) je pourrais te donner ceux que m'a donnés notre logopédiste
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 17:24

Dodo, je suis intéressée aussi, mon adresse : severine3@yahoo.com

merci !

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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 17:31

Sévi a écrit:
Dodo, je suis intéressée aussi, mon adresse : severine3@yahoo.com

merci !

Sévi

il faut que je scanne ces documents et je te les enverrais dès que ce sera fait
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 17:42

pour les exercices de praxie je veux bien moi aussi si ca ne t embête pas. Lily a juste un souci au niveau des muscles de la levre, ça peut peut être l'aider.
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! EmptyMar 13 Jan 2009 - 18:52

Merci Doris, c'est vraiment très sympa !

Sévi
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MessageSujet: Re: Je suis de retour!!   Je suis de retour!! Empty

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