présentation de Maxime

Bonjour,

Je suis la maman de Maxime qui est né le 16 juillet dernier.
Après sa naissance, la visite du pédiatre nous a appris qu'il avait une fente palatine. L'inquiétude a donc commencé, mais le pédiatre a tout de suite pris un RDV pour que l'on rencontre le Dr Mcheikh à Poitiers. Au mois d'aout nous avons rencontré ce Dr qui nous a enormément rassurés, et depuis nous savons qu'il sera opéré le 28 janvier 2009. Jusqu'à présent, nous n'y pensions pas trop car le quotidien se passe bien, il mange très bien après des débuts un peu difficiles. Mais nous sommes à 1 mois de l'opération et je me rends compte que je n'ai pas d'infos dans le détail. Lorsque nous avons rencontré le Dr Mcheikh l'opération nous paraissait tellement loin ... et nous n'avions pas toutes ces questions en tête. Je souhaiterais donc discuter avec des parents qui ont fait opérer leur bambin à Poitiers.

Merci d'avance de votre aide.

coucou et bienvenue ici....

il y effectivement des parents dont les enfants ont été opéré du palais à Poitier ..ils pourront vous répondre

lucie max bienvenue, je suis la maman de noa né le 2 aout dernier avec une fente labio palatine bilatérale il s'est déja fait opérer de la lèvre et se fera opérer dans à peine 15 jours c'est à dire le 12 janvier du palais et tout ça par le docteur mcheick n'hésite pas à poser des questions!

bonjour et bienvenue ici

mon fils s'est fait opérer par mcheik, il y a 4 ans 1/2 maintenant! si tu as des questions, vas y pose les! on essayera d'y répondre!

Merci de l'accueil ! Félicitations Isa ce site est vraiment super car on se sent moins seul face à la situation de nos loulous ! Juste un truc ou puis je mettre une photo de mon loustic ?
Pour info, je m'appelle Lucie.

Nanou, merci de ton aide. J'espère que la 1ère étape s'est très bien passée et que tu n'appréhendes pas trop la 2de.
Le Dr Mcheikh m'a dit que l'opération dure 1h30 et 3 jours d'hospitalisation. Alors voici mes questions (accroche toi j'en ai un paquet !) :
- sais tu combien de temps avant l'opération ils doivent être ageun ? As tu fait le RDV anesthésiste ? Si oui tu as mis un patch ou crème emla ? Ton fils a t-il senti quelquechose ?
- sais tu si ils auront des manchons ? j'ai vu que certains Dr sont pour et d'autres non
- sais tu si ils auront des soins ou traitements à la maison ?
- j'ai pris 15 jours de congés est-ce suffisant ? après il retourne chez nounou.
- As tu commencé à lui donner des purées...pour l'habituer à la cueillère ? Moi je dois commencer dans 15 jours.
- Sais tu si ils vont être grognons après l'opération ou si la douleur est vraiment bien prise en compte ? En fait je ne sais pas trop à quoi m'attendre au niveau de son état après l'opération, et je voudrais m'y préparer.
Déjà si tu peux m'aider là dessus ce sera génial,tu en as pour un petit moment ! Merci beaucoup.

Kaomé, pour toi j'aurais des questions au niveau du suivi, vois tu le dr Mcheikh régulièrement pour suivi au niveau du palais? Et au niveau orthophonie, orl, ... est-il suivi également ? As t-il eu des difficultés pour apprendre à parler ? Merci à toi !

j'ai toujour un contact avec lui, que ce soit pour calvin comme pour lui poser des questions pour les membres de mon forum! il devrait avoir un suivi orthophoniste mais ayant repris un travail à 100% j'ai du mal a avoir des rendez vous qui changent de jours! il a un retad de langage, et surtout de prononciation. l'orl, il a un suivi tous les 6 mois pour vérifier son audition. l'orthodontie sera commencé l'année prochaine!

pour tes autres questions, je peux t'y répondre aussi :
- il devra être a jeun à partir de 00h00,
pour la crème elma, là ou se trouve les consultes les filles peuvent lui en mettre à votre arrivé!
il aura les manchons durant 3 semaines opérations comprises
il aura des antibiotiques pendant 15 jours environ, pas de soins particuliers.
pour ce qui est du fait que tu prends 15 jours, vois si tu peux les prendre en ajpp! et si la nounou veut le prendre alors qu' il n'aura le droit qu'à manger à la cuillère!
pour le fait d'être grognon, je dirais que oui, pas facile de vivre avec une nouvelle chose dans la bouche! et apprendre à manger à la cuillère, avoir des manchons! mais comme tu peux voir dans mon avatar, calvin n'a pas été perturbé pour autant!
la douleur est très bien prise en compte! nubin et autres anti douleur en alternance.

voilà, si tu as d'autres questions, n'hésite pas!

Merci Kaomé, dis moi c'est quoi l'ajpp et ça se demande à qui ? Lucie

c'est l'allocation journalière de présence parentale, vois avec ta caf!

bonjour lucie
je vais essayer de répondre au mieux moi aussi à tes questions.
1-l'anesthésiste veut qu'il soit à jeun 6 heures avant l'opération donc noa fait sa rentré à l'hopital à 9h30 il doit manger avant 6 heures du mat et pas après
2 l'anesthésiste je l'ai vu 1 mois avant
3 prise de sang j'ai mis la crème elma et il a rien senti
4 il met des manchons pendant 15 jours et pendant 15 jours pas de biberons pas de sucette et pas de pouce ou jeux dans la bouche le pire c'est que noa suce son pouce
5 traitement en retour à la maison c'est antibiotique et anti douleur
6 je n'ai pas commencer les purés car tout sort par le nez et c'est désagréable pour lui donc je le laisse au biberon et j'ai acheté la soft cup et je prévoit de le passer à la cuillère le jour j
7 je pense que le retour à la maison va être grognon ils sont forcément fatigués les pauvres loulous
n'hésites pas si tu as besoin !

Merci beaucoup de ces infos. Je te souhaite un bon réveillon et une excellente année 2009 !

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses à tes questions mais si tu en as d'autres, on s'efforcera d'y répondre.

Je Virginie, maman de Matteo qui a été op 2 fois pour une flp sur Amiens.

Je suis dispo si tu veux discuter.

Coucou, bienvenue sur le forum.

Moi c est Marie

Bonjour et bienvenue !

Bienvenue, super les mamans ont déjà bien répondu à tes questions mais n'hésite pas à en formuler d'autres !

Bisous
Sévi

Salut à toutes, j'essaie de suivre le forum régulièrement mais en ce moment c'est pas facile. Maxime doit se faire opérer mercredi à Poitiers mais il est malade. Il a de la fièvre qui ne passe pas depuis hier et demain on l'emmène chez le doc. Ca fait 15 jours qu'il est fatigué et qu'il mange pas beaucoup. J'ai déjà été 2 fois chez le pédiatre et le généraliste mais ils n'ont rien trouvé.
Du coup je ne sais pas s'il pourra être opéré. Y en a t-il à qui c'est arrivé ? Est ce qu'ils repoussent l'opération de beaucoup ? moi je prefererais être "débarassée" car on se prépare depuis un moment ...
Bon sinon je crois que je vais lister mes questions au chir car j'ai vu l'expérience de nanou !
Voilà si vous pouvez me dire... merci, Lucie

ben zut pour cette fièvre...

il n'a pas d'autres symptomes??? vous avez controlé l'urine???

oui c'est pas drole de devoir repousser des opérations mais bon...ça arrive....et mieux vaut un bébé en plein forme pour partir au bloc c'est mieux pour lui quand même...

ben moi l'opération a été repoussé à cause du bilan.

sinon, mon chir m'avait dit que si s'était pour un problème infectieux, il décale d'un mois

j'espère que ça ira mieux demain, et qu'il pourra se faire opérer ton loulou

bisous

Bonjour Lucie,
J'espère que Maxime va mieux et que l'opération pourra avoir lieu rapidement. Comme tu l'as lu dans d'autres messages, il vaux mieux effectivement un enfant en pleine forma pour affronter l'opération.
Tu te questionnais au niveau du langage. Je te fais part de mon expérience. Mon fils a 10 ans et il n'a aucun souci de prononciation. Après son opération du palais (6 mois), j'ai vu une orthophoniste à Pellegrin qui m'a indiqué des exercices pour muscler le voile du palais, sous forme de jeu. Donc à la maison, nous en avons fait beaucoup,beaucoup (souffler avec une paille, courses de boules de coton et surtout éteindre des bougies sans les inonder de salive ...) Petite anecdote : ça a tellement bien marché que pendant la tempête de 99, où nous étions dans le noir, sans électricité pendant 5 jours, avec seulement des bougies pour nous éclairer, et bien mon loulou il a passé tout son temps à me les éteindre, mes précieuses bougies !
Petite précision : nous sommes du même département, je suis à St Jean d'angély.
Bisous et garde le moral

Nathalie

ça me fait rire de te lire...car ma fille fait pareil avec les bougies ...et à Nouvel An de cette année on était dans le noir et elle passait son temps à souffler sur nos bougies

Ca me fait rire aussi cette histoire de bougies, Lucas a éteint tous les cieges dans une église que nous visitions pendant que je tournais le dos... J'étais honteuse et tout le monde nous regardait ! sacrilège...

Sévi

d'ici mercredi il se peut qu'il n'est plus de fièvre, donc ça peut être bon. c'est si il a le nez pris et qu'il tousse qui risque de faire annuler l'opération, pour calvin je le faisais mettre sous antibio, au cas ou.......

bonjour et bienvenue sur le forum... avec du retard... désolé... niz SArah

salut et bienvenue

ça arrive souvent que l'opération doit être repoussée pour cause de maladie de l'enfant

après tout dépend de la disponibilité du chirurgien et des salles d'opération pour la nouvelle date et aussi du temps pour soigner la maladie

le mieux c'est quand même de prévenir le chirurgien que ton loulou est malade maintenant et voir ce qu'il te conseille

c'est ce que je voulais dire mon médecin a mis noa sous antibio 1 semaines avant pour être tranquille et pour pouvoir faire cette opération car comme ça on est débarrasser

Juste un petit coucou pour vous dire que Maxime a une pylonephrite c'est à dire une infection des reins. Cette nuit il avait encore 39.6 donc direction l'hopital et ils ont tout de suite vu que les urines étaient troubles. Donc antibio en perf et tout le toutim. J'ai appelé Poitiers pour les prévenir et ils doivent me dire demain si l'opération tient le 28 ou non mais il y a peu de chance car comme vous le disiez il doit être en forme et là c'est pas le cas. Dans un sens je suis soulagée de savoir ce q'il a mais c'est encore un pb de plus ! Je vous laisse car je suis juste rentrée pour me laver un peu. A bientôt