| ma fille... | |
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Auteur | Message |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011) Localisation : rennes Date d'inscription : 31/10/2006
| Sujet: Re: ma fille... Ven 21 Nov 2008 - 20:32 | |
| l'amiosyntèse peut être bien, car elle écarte tous risque de trisomie et te permet de passer une grossesse peut être plus sereine. Mais cela dépend de chaque femme, alors fait le comme tu le ressent. Pour les hôpitaux, tout a fait d'accord avec Mimie, va voir les deux, rencontre les chirurgiens et les équipes et tu choisiras celles avec laquelle tu te sens la plus alaise et la plus en confiance. | |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: ma fille... Ven 21 Nov 2008 - 20:59 | |
| Matteo est bien né avec une FLP avec bourgeon médian. A la naissance. Après la 1ère opération. Matteo aujourd'hui. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: ma fille... Sam 22 Nov 2008 - 10:39 | |
| pour l'amnio si l'enfant ne présente aucune autres malformationsc'est déjà bon signe ...pour Théo nous n'avons pas fait d'amnio... l'amnio permet de voir quelques syndromes génétiques auquels la fente est liée...pas tous non plus.... bref....vous avez le droit de ne pas faire d'amnio aussi..... pour le chirurgien si je devais aller sur Paris j'irais à Trousseau | |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: ma fille... Sam 22 Nov 2008 - 12:06 | |
| nous avons ete sur trousseau et c'est vrai que tout s'est très bien passé. Loa n'a pas été un dossier mais bien une personne a part entière. le chirurgien se souvenait de son prénom quand nous sommes arrivés. enfin je pense qu'il faut aller voir les deux afin d'etre sur de ne pas regretter. enfin nous n'en avons vu qu'un seul. | |
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Magalie Membre fidèle
Nombre de messages : 133 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Guillaume (04.09.06), Loïs né avec flmp bilatérale complète Localisation : Olten (Suisse) Date d'inscription : 10/01/2008
| Sujet: Re: ma fille... Sam 22 Nov 2008 - 16:53 | |
| SAlut Julie, je suis un peu en retad, mais quand même, bienvenue sur le forum. Si tu veux te faire une idée, j'ai aussi mis des vidéos de Loïs, né le 3 mai 2008 avec la même fente (enfin le même genre, car ce n'est jamais vraiment la même chose) que ta fille, sur youtube : https://www.youtube.com/watch?v=ZDtXyhata5c | |
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AMPER Membre d'honneur
Nombre de messages : 963 Age : 101 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 5 trésors Localisation : 13 Date d'inscription : 06/08/2007
| Sujet: Re: ma fille... Sam 22 Nov 2008 - 20:18 | |
| Coucou et bienvenue ici !!! Ici on a fait le choix de faire quand meme l'amnio et le spécialiste me l'avais très conseillé.
bizzzzzzzz | |
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ladjoul Membre régulier
Nombre de messages : 43 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : maman d'une petite téha née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : metz Date d'inscription : 20/11/2008
| Sujet: Re: ma fille... Dim 23 Nov 2008 - 16:00 | |
| ok merci ... demain je vais faire mon écho pour tout revoir ! jesper que sa ira...je suis pressée !! et puis j'ai rendez vous le 4 décembre au chu de nancy mais je pense vraiment appelée la semaine les hopitaux de paris meme si c'est a 400 km de chez nous je veux y aller !! | |
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mael77 Membre d'honneur
Nombre de messages : 838 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eléa (04/12/00), Marien(28/12/02) et Mael né le 07/04/07 avec fente labio-maxillaire gauche Localisation : Provins 77 Date d'inscription : 12/01/2007
| Sujet: Re: ma fille... Dim 23 Nov 2008 - 20:27 | |
| Bonsoir, Mael est avec une fente labiale droite et une fente labio-maxillaire gauche avec le bourgeon médian qui sortait du coté gauche. Il a été opéré à Necker par le Pr Couly et tout s'est bien passé. Pour l'amnio, je suis pour, tu seras rassurée pour le reste de ta grossesse. | |
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chouchou Membre régulier
Nombre de messages : 89 Age : 53 Localisation : ardeche 07 Date d'inscription : 12/10/2007
| Sujet: Re: ma fille... Lun 24 Nov 2008 - 2:16 | |
| bienvenue a toi moi je suis la maman de diego ne le 08/02/08 avec 1 FLP bilaterale complete a droite.il a ete opere a 3 et 5 mois clinique du val d'ouest a lyon.j'ai eu 1amnio car dble probleme (fente+seroconversion toxo)et il n'y avait rien d'associe...ouf!!!!j'ai pu continuer ma grossesse sereine car mon bb allait bien et rien de vitale(+ important que tout)apres c'est une decision a prendre soi meme et pas aux autres c'est trop perso.bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 61 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: ma fille... Lun 24 Nov 2008 - 12:59 | |
| Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.
Véronique | |
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MES Membre régulier
Nombre de messages : 96 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : mathys né 04 12 2007 FLP BI LATERALE COMPLETE Localisation : MOSELLE Date d'inscription : 05/01/2008
| Sujet: Re: ma fille... Lun 24 Nov 2008 - 13:19 | |
| Salut julie, je viens de voir ton post et ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum.
Mon fils MATHYS est né avec une flmp bilatérale complète il y a bientot un an. il a été suivi à Nancy par le DR SIMON dans service neuro maxillo faciale de l'hopital central à Nancy, il a été très bien suivi et très bien opéré. Le DR Simon peut paraitre un peu renfermé et pas tres causant mais une fois lancé ça va tres bien, il aime bcp les petits qu'ils opèrent, je pense et n'a pas peur d'engueuler les parents!!!!! j'habite sur thionville et travaille sur metz | |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1398 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation : Pau 64 Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: ma fille... Mar 25 Nov 2008 - 0:34 | |
| bonjour et bienvenue !!! t'as vu tous ces beaux bébés qui en fait ont eut la même chose ! alors t'en fais pas, ça ira... | |
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ladjoul Membre régulier
Nombre de messages : 43 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : maman d'une petite téha née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : metz Date d'inscription : 20/11/2008
| Sujet: Re: ma fille... Mar 25 Nov 2008 - 20:05 | |
| mon écho de controle c'est super bien passée on a pu tout voir avec le papa tout c'est très bien déroulé ... elle est superbe n'a aucun autre soucis elle est dans lage gestationnelle sa nuque n'est pas épaisse on a pu voir tous ces membres ses mains avec doigts et pieds.... enfin voila j'ai pu avoir 30 photos...on est un peu plus soulagée... le 4 décembre rendez vous au CHU de NANCY on véra le docteur Simon ... si des mamans veulent bien m'envoyer des photos de leur loulous sa me ferait plaizir ! bisousss | |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: ma fille... Mar 25 Nov 2008 - 20:16 | |
| Je suis bien contente pour vous que l'écho et les résultats soient ok. Reste plus qu'à trouver "le" bon chirurgien maintenant. Bisous. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: ma fille... Mar 25 Nov 2008 - 21:54 | |
| super ! tout cela est très rassurant......!!! tu sais qu'ils opèrent aussi à strasbourg si tu veux rencontrer différents chirurgiens... | |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: ma fille... Mar 25 Nov 2008 - 22:00 | |
| tant mieux que tout aille bien et que tu ai pu la voir sous tous les angles. | |
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KARINElise Membre fidèle
Nombre de messages : 138 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Baptiste né le 30/04/04 Lise née le 05 juillet 2008 fente labio palatine bilaterale Localisation : Annequin 62 Date d'inscription : 17/10/2008
| Sujet: Re: ma fille... Mer 26 Nov 2008 - 10:00 | |
| C'est super je suis contente que tout aille bien | |
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montitou Membre indispensable
Nombre de messages : 255 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Duy Lam 25/07/01 ; Minh Tam 29/01/08 né avec flp unilatérale droite Localisation : 77 SEINE ET MARNE Date d'inscription : 03/03/2008
| Sujet: Re: ma fille... Mer 26 Nov 2008 - 11:48 | |
| Ahhh vous voilà rassurés ts les deux, contente que votre petite fille aille bien. Mon fils a une flp unilatérale, il a été opéré par le docteur MICHEL de l'hopital Necker à Paris. Les deux opérations se sont très bien passées et l'équipe est formidable. Bonne continuation à toi. Anh | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2097 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: ma fille... Mer 26 Nov 2008 - 12:44 | |
| J'ai rencontré le Dr Sinom de Nancy lorsque nous cherchions un chirurgien pour Lucas, il m'a semble très gentil et compétent mais notre choix s'est porté sur le Dr James de Lyon. La distance (3.5 heures de voiture) était presque égale mais le feeling est mieux passé avec le Dr James qui est ubne femme et une maman formidable.
Bonne fin de grossesse ! Bisous Sévi | |
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AMPER Membre d'honneur
Nombre de messages : 963 Age : 101 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 5 trésors Localisation : 13 Date d'inscription : 06/08/2007
| Sujet: Re: ma fille... Mer 26 Nov 2008 - 23:48 | |
| Super que tout se soit bien passer bizzz | |
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nanysh VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2217 Age : 18 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005 Localisation : grenoble Date d'inscription : 15/12/2005
| Sujet: Re: ma fille... Jeu 27 Nov 2008 - 10:59 | |
| contente que cette echo vous ai rassuré!! | |
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ladjoul Membre régulier
Nombre de messages : 43 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : maman d'une petite téha née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : metz Date d'inscription : 20/11/2008
| Sujet: Re: ma fille... Jeu 27 Nov 2008 - 20:58 | |
| oui merci vraiment pressée d'etre au 4 décembre ! et après j'appelerais les autres ! je voudrais aller sur paris mais je me demande ou est ce que nous logerons lorsqu'elle sera opérée ? je veux vraiment le meilleur pour elle.... | |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: ma fille... Jeu 27 Nov 2008 - 20:59 | |
| si tu va a trousseau tu peux rester avec elle dans la chambre et il y a la maison des parents juste a la sortie de l'hopital pour papa. pour necker je ne sais pas.
mais je serai toi j'appelerai tout de suite pour prendre rdv sur paris car parfois faut un peu attendre alors comme ça, ça serai fait. enfin tu fais comme tu veux | |
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ladjoul Membre régulier
Nombre de messages : 43 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : maman d'une petite téha née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : metz Date d'inscription : 20/11/2008
| Sujet: Re: ma fille... Ven 28 Nov 2008 - 19:20 | |
| coucou les filles...aujourd'hui sa va pas trop....j'ai appeler l'hopital trousseau car elle m'intéresse beaucoup ya en plus a coté une maison des parents pour loger mais bon niveau argent sa va etre dur de plus il faudras se nourrir la bas..enfin bref petite déprime en pensant a la suite...mais sinon la dame au téléphone m'a dit bin on vous enverras un courrier ou on vous appeleras j'avais l'impression que je l'ai déranger surtout quand j'ai dit tout ce qu'avait ma fille...sa me rassure pas....rrrooo lala c'est pas un bon jour | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: ma fille... Ven 28 Nov 2008 - 19:27 | |
| oui c'est pas facile cette recherche d'équipe je trouve...et quand en plus c'est loin... je comprends que ça te tombe sur le moral... c'est vrai qu'en lisant le forum je me dis que j'ai eu de la chance mon gynéco m'a pris le jour même un rdv avec la chirurgienne qui est à une demi heure de chez nous et par chance c'est une bonne équipe... ça aurait été beaucoup plus angoissant sans cela...alors j'ai une grosse pensée pour toi... mais en même temps les choses vont prendre forme et une fois que vous saurez ou vous allez ça sera plus simple.. Strasbourg t'as pas essayé??? | |
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| Sujet: Re: ma fille... | |
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