Quand commencer l'orthophoniste

Tu sais l'orthophonie pour nos enfants n'est pas une fatalite ...certains n'en n ont pas du tout besoin ...peut etre que celà depend de la façon dont ils ont ete operes

Citation :

eut etre que celà depend de la façon dont ils ont ete operes

non mais pas que seulement....ils ont aussi leur propres compétences.....il faut arrêter de chercher des coupables à tout prix....une partie de tout cela n'est pas sous maitrise , ni des parents, ni des chirurgiens.

et puis il vaut mieux faire un bilan pour rien que de passer à côté de quelque chose qui pourrait en faire pâtir l'enfant!

oui et surtout il y a quand même un certain nombre d'enfants sur ce forum qui ont des problèmes orthophoniques malgré des parents bienveillants et adéquats et malgré une chirurgie faite correctement....
alors attention à ne pas culpabiliser tout ces parents là !

Ils n'y peuvent rien si leur enfant a des problèmes le langage....! et ce n'est sûrement pas la faute du chirurgien non plus.....!

Je n avais pas remarque que je culpabilisais certains parents ,alors toutes mes excuses ....Mes posts sont disséquer je vois que tous mes propos sont pris à contre courants..

Il ne faut pas voir les choses comme ça...les deux points de vue sont intéressants. Mais bon, chaque situation est différente, donc j'imagine qu'il ne faut jamais chercher à catégoriser...il n'y a pas les parents qui s'en sortent parce qu'ils ont trouvé la bonne formule (en faire trop, ou pas assez), et puis les autres. Il faut juste que chacun puisse témoigner de son expérience afin que les autres soient libres de s'en inspirer, ou non. Pour ma part, je préfère mettre tous les atouts de notre côté. Si une consultation chez l'orthophoniste peut aider, alors j'ai tendance à me dire "pourquoi pas pour notre fils aussi?". Je ne voudrais pas passer à côté de cette aide. Maintenant, c'est vrai qu'on ne peut pas passer notre vie chez les professionnels de santé. Alors pour les bobos du quotidien, je suis plutôt zen...je ne cours pas chez le pédiatre au moindre rhume, par exemple.

Bonjour,

Après quelques angoisses car mon petit bonhomme fatigué par la chaleur semble-t-il ne réclamait plus beaucoup de biberon et s'endormait si rapidement dessus, je peux faire un premier retour de la séance. Nous n'avons pas eu le temps encore de parler au chirurgien pour lui demander son avis. Nous n'avons pas été envoyés par notre pédiatre mais par notre médecin traitant dont la femme est orthophoniste, c'est pourquoi il nous a proposé ce bilan. Nous avons été adressés à une orthophoniste en particulier qui a travaillé avec des enfants atteints du syndrome de Pierre Robin.

Il s'agit, d'après ma vision d'adulte, de "jeux" et de "massages". Mon bébé a été adorable, il n'a pas du tout pleuré mais a regardé l'orthophoniste a fait des sourires durant la séance. Cela semblait lui plaire. Elle nous a aussi indiqué des petits mouvements à faire au moment du change ou durant la journée pour jouer. cela ne semble pas le contrarier.

Je n'ai aucune prétention et aucun objectif quant aux résultats. Je n'imagine pas que cela résolve les problèmes de mon petit garçon mais je me dis que s'il sait déjà faire des efforts pour respirer par le nez, alors cela sera moins difficile quand il sera plus grand. Peut-être aussi que la chirurgie sera plus facile si les tissus sont plus souples et que la cicatrice sera moins importante. Bref, j'espère juste que cela n'aura pas d'effets négatifs.

En fait je me retrouve un peu perdue car je suis dans une petite ville et les pédiatres n'ont pas l'habitude des problèmes liés à ce type de malformation. L'expérience de "notre" dent néonatale a été éloquente! Nous ne savons pas trop quand rencontrer qui donc nous prenons les conseils qui nous semblent censer et nous essayons.

Désolée pour la longueur

Avec l'adresse d'un specialiste tu as eu bien raison d'aller voir un orthophoniste Celà ne peut etre que benefique ..

Bonjour Petitevelili

Mon fils a 16 ans et est né avec une FLP bilatérale totale très importante. Il n'a jamais eu de séances d'orthophonie pour le langage parce qu'il a toujours très bien parlé, mais depuis 2 ans, il va chez l'orthophoniste parce que justement il ne savait pas respirer par le nez. Il a donc appris à respirer par le nez. Il apprend aussi à positionner correctement sa langue, chose qu'il ne savait pas faire, et il muscle également ses lèvres (il a eu une intervertion sur les lèvres il y a 2 ans).

Alors, tu sais, si on m'avait proposé des séances chez l'orthophoniste lorsqu'il était bébé et bien nous y serions allés sans problème, mais il y a 16 ans, je pense que cela n'existait pas.

Bon courage

un spr et une flp n'ont pas les même soucis! un spr a une immaturité du tronc cérébral, et donc cela joue sur la respiration, l'alimentation, et aussi sur les reflux puisque la plupart des spr n'ont pas le clapet qui ferme l'estomac, ou du moins ne fonctionne pas correctement! donc un spr a encore plus la nécessite d'une ortho

Citation :

Nous avons été adressés à une orthophoniste en particulier qui a travaillé avec des enfants atteints du syndrome de Pierre Robin.

alors c'est parfait...elle doit bien connaître ces prises en charge..... tu sais même dans les grandes villes ont est pas beaucoup aidé avec les fentes.....d'où l'importance de l'entraide entre parents....

Vous en êtes où avec ses biberons... ?

Citation :

. Bref, j'espère juste que cela n'aura pas d'effets négatifs.

coucou..merci pour ton retour....oui effectivement cela consiste souvent à des petits massages fait d'une certaine manière....
tu sais , on dirait que que c'est pas grand chose , mais j'ai vu plusieurs vidéo sur lesquels on voit des préma qui de jour en jour progressent à la vitesse de l'éclair grâce aux massages...c'est très étonnant ...
donc je pense que ton bébé en profitera même si ça ne résout pas tout ...et puis je ne pense en tout cas pas que ça puisse avoir des effets négatifs...

Citation :

t il muscle également ses lèvres

oui tu vois nat, typiquement pour tonifier les lèvres il y des petits truc très efficace qu'on peut faire chez les bébés..mais plus après....et il y a aussi une bonne manière de donner la cuillère qui tonifie la lèvre supérieure...c'est tout bête..mais il faut juste savoir le faire....et c'est dommage de ne pas profiter de ces infos avec les petits quand on voit le nombre de cuillère qu'on va leur mettre en bouche
pareil pour la position de la langue....
Après , comme tu dis, à 16 ans c'est plus compliqué de change les habitudes....et de reprendre tout cela....

bon pour la respiration par le nez ...il faut quand même voir que nos enfants ont souvent la cloison déviée et que ce problème purement mécanique n'aide pas....

Bonjour,

Les biberons que nous employons sont les "spécial needs" de médela. Le chirurgien nous l'avait conseillé et c'est "merveilleux". Au départ il nous fallait absolument appuyer sur la tétine pour que notre bébé boive, maintenant il parvient à appuyer seul avec ses mâchoires (au moins pendant un temps) et à prendre presque seul le lait.
La difficulté ne vient donc pas de leur emploi ni des rejets (notre petit loustic garde tout et rejette très peu) mais du temps que à les boire entre trois quarts d'heure et une heure le plus souvent (en grand forme, bébé met une demi-heure) si l'on comprend les pauses (sommeil). Mais je me pose beaucoup de questions sur le temps de prise du biberon, les intervalles entre les biberons etc. Je suis avide de tout retour d'expérience sur le nombre de biberons, les quantités prises, la durée des prises etc.

Pour le nez, je dois préciser que notre petit garçon n'a pas de problème majeur au moins esthétique. Son nez est peu dévié et ses narines sont formés. Il n'y aura pas d'opération à ce niveau (enfin ce n'est pas prévu à l'heure actuelle). J'ai même l'impression qu'il lui arrive de bien fermer, seul, sa bouche (sa fente labiale n'est pas très importante) et alors de respirer par le nez de son propre chef.

c'est vrai qu'il prend encore beaucoup de temps à prendre son biberon.....

Alors y'a pas de règle...mais souvent à deux mois les bébés ont commencé à piger le truc et mangent un peu plus vite.....


c'est clair que c'est fatiguant pour eux si les repas durant autant....dans ce sens je pense que si il peut se tonifier un peu à l'aide des exercices de l'ortho ça peut l'aider.

parce que sinon c'est compliqué s'il doit encore dormir durant le biberon c'est quand même que c'est fatiguant pour lui.....et si tu appuis sur la tétine ça va pas un peu plus vite ?

les petits ne savent pas respirer par la bouche de toute manière...donc en principe ils ne respirent que par le nez....
pendant qu'il mange c'est peut être plus une histoire de coordination respiration-déglutition...

Côme ne mettait pas autant de temps à boire ses biberons (20 à 30 min maxi). Mais déjà , ça me paraissait long car ses frères qui eux étaient nés sans ce souci engloutissaient leur bib' en moins de 5 min chrono.
Ce qui est sûr, c'est qu'après l'opération de la fente, cela s'est grandement amélioré, et ce dès la reprise du biberon tétine. Maintenant, il boit son bib' à la vitesse de l'éclair. Je n'ai fait que des gloutons !

Pour Quentin, ça ressemble à la situation de ton fils, petitevelili !
Quand il a faim faut que ça arrive vite ! mais une fois le bib en bouche, il prend son temps ! Il en avale les 2/3 assez "vite" puis fait une pause "dodo" de 15-20 minutes et hop ça repart pour s'arrêter à nouveau très vite. Bref ça prend facile 1h sauf quand il a une dalle d'enfer : il descend tout d'une traite en 20 min Je trouve ça rapide
Il grossit bien et évolue bien donc ça ne m'inquiète pas trop sauf s'il est loin du compte pour la quantité habituelle dans la journée.
Et clairement, il accélère en grandissant. Depuis que sa fente labiale est complètement refermée suite à la 2e opé de lundi dernier, je trouve aussi qu'il va plus vite. Mais il fait sa ptite pause habituelle ! Et je triche en appuyant sur la tétine lorsqu'il commence à fatiguer un peu ou que c'est moins facile pour lui car vers la fin du bib il y a moins de lait dans la tétine (et + d'air), donc j'ai l'impression que ça lui demande plus d'effort pour obtenir le lait alors je l'aide un peu sans le gaver C'est une affaire compliquée l'alimentation des bébés !

Pour la tétine, nous aidons notre petit garçon mais progressivement nous lui laissons de plus en plus la "responsabilité" de la prise. Bien sûr cela se fait en fonction de sa fatigue et du moment de la journée ou de la nuit. Peut-être met-il un peu plus de temps à comprendre ce fonctionnement car il est né avec un mois d'avance? En tout cas, cela se passe comme avec Quentin.

oui peut être que le mois d'avance n'aide pas....mais c'est difficile de dire de manière catégorique que c'est cela...parce que tu vois par exemple mon fils est né à 36 semaines n'est pas eu trop de problème à manger finalement....bon il avait une plaque de tétée...ça aide aussi.

de toute façon il faut avancer pas à pas.....et vous allez forcément vers du mieux....

bon jarrive ici un peu tard.
Pour ma part je t'envie de la proposition que l'on ta faite, jaurai bien voulu etre a ta place un medecin qui te conseille un ortho cest merveilleux et ca laisse reveur... et qui te donne un nom, tout simplement magnifique car pour ma part lorsqu'on fai les page jaune vers chez moi on me donne comme une cinquantaine d'ortho alors va choisir celui que tu prends et encore pour que l'on te dise je ne prend pas avant 3 ans, de quoi s'arraché les cheveux.
Je pense que tout ce qui est commencé tot est un plus, plus ils sont pris petit mieux c'est car moin ca les emmerdera plutot que d'aller chez l'ortho a 14ans 2 fois par semaine au lieu d'aller trainer avec les copain copine. Vaux mieu prendre le probleme de fron de suite plutot que de les embeté lorsqu'il pourront donner leur avis et qu'il vous diront non jarrete jy vai plus alors que cest simplement pour leur bien.
Pour ma part et bien j'aurai préféré que l'on me propose ca le jour ou ma fille avai environ 1 mois jai débarqué dans le cabinet de pediatre car ma fille ne mangeait plus, il ma di cest embettant et ma di de noté ce qu'elle mangeait et que sinon ca serait sonde. J'ai pris ma fille et merci au revoir je ne l'es pas rappeller et apres cest si si elle mange. La sonde est mon ennemi (comme beaucoup ici je fai aussi partit du medical) et pour ma part cette sonde jen veux pas.
Resultat on m'aurai proposé des seance ortho aujourdui nous n'aurions peutetre pas de probleme dalimentation, stelly a 2 ans et demi et ne mange pas beaucoup, pour qu'elle mange beaucoup ce sont des purée toute prete magasin des 8mois sans morceau, sinon ca serait du genre manger deux haricots et 1 bou de jambon.
J'avai commencé les puré maison et au bout de 3 mois j'ai capitulé car ca devenai trop compliqué et que jai pas envi de la braqué et qu'elle perdait du poid, impossible d'avoir une texture comme les petits pot et trop de morceau ou de bou qui ne lui plaise pas dans la bouche. nous somme souvent obligé de lui demander d'avaler. Alors oui un ortho m'aurait surmen aidé et peut-être nous n'aurions pas se probleme aujourdui maintenant j'ai plus qu'a attendre ses 3 ans pour enfin voir un ortho mais d'ici la ca ne résout rien et je ne saurais toujours pas vers qui me tourner lorsqu'elle aura l'age requis. stelly est a 10,2kg, son frere de 6 mois est a 7,5kg lol a la maison c'est laurel et hardi lol. Menfin apres libre est notre choix si tout les medecin le proposai aux enfants a difficulté apres cest a nous de faire la demarche ou non celon nos principes mais nous ne pouvons pas dire cest bien ou cest nul, pour ma part ca m'aurait été d'une aide très précieuse.

Et pour parler des biberons stelly a au moins mit 1h a boire ses bib pendant 4-5 mois. j'avai l'impression de faire que ca au debut, toute les 2h et 1h a boire je vous laisse imaginé le répis qu'elle me laissait . Ca viendra il faut qu'il avance a leur rythme.

Nous avons pour partie des réponses à la longueur de prise des biberons: un RGO... avec reflux internes. Nous avons eu beaucoup de mal à le diagnostiquer croyant qu'il s'agissait de coliques. Il est également probable que notre petit garçon souffre d'une intolérance ou allergie aux protéines de lait de vache... A présent que nous avons compris cela les biberons sont beaucoup beaucoup plus rapides environ 15-20min mais six fois par jour. Nous devons fractionner les prises pour que le contenu de l'estomac ne remonte pas dans l’œsophage et ne le brûle comme cela est certainement arrivé en juin-juillet.
Les séances d'orthophonie nous paraissent avoir un vrai effet sur notre petit bout. Il tète beaucoup mieux et beaucoup plus fort (plus du tout de lait sur les lèvres par exemple)! Par des caresses et des petits frottements sur les gencives et à l'intérieur des joues, ainsi qu'à côté des ses narines (ouvre les narines et favorise l'inspiration) et sur les lèvres, nous sollicitons des zones (et des nerfs) qu'il aura à travailler par la suite. Cela semble amuser beaucoup notre petit bout. Il nous sourit lorsque nous faisons ces petits exercices.
Notre orthophoniste nous a dit que l'orthophonie s'est développée dans un premier temps pour des enfants et adultes porteurs de fentes. Ce serait un juste retour des choses que ce soient les premiers à en profiter!

hello...

oui les reflux sont une des premières choses à vérifier avec nos enfants...car ils sont souvent plus sujet au reflux que d'autres.....
C'est une bonne chose que cette orthophonie porte ses fruits....et pour le reflux il est bon aussi de désensibiliser la bouche....ça diminue les réflexes nauséeux qui sont aussi responsable en partie des reflux.

j'espère que tout va aller de mieux en mieux maintenant !